Institut Mère-Enfant, annexe pédiatrique, Hôpital sud,
BP 56129, 35056 Rennes Cedex 2
Quand un enfant est porteur d'un handicap définitif ou transitoire le médecin doit, à son sujet, se poser trois ordres de questions :
En cas de handicap d'origine déficitaire unique (un viscère ou une fonction seulement en cause)(1) ne nécessitant l'intervention que d'un praticien et d'un auxiliaire médical, l'orientation vers le spécialiste médical se fait selon des circuits bien rodés pour tous : cabinet libéral, service hospitalier ou centre spécialisé pour handicap visuel, auditif, intellectuel, psychologique.
1 : Selon la classification de l'OMS, il faut différencier : la déficience : atteinte viscérale ou fonctionnelle. Par exemple amputation de membre, diabète, trouble de mémoire, pathologie oculaire, qui font l'objet de soins médicaux et chirurgicaux. L'incapacité conséquence de la déficience dans la vie quotidienne : difficultés à marcher, à apprendre, à voir, à parler, qui font l'objet de rééducation fonctionnelle, d'appareillage et d'aides techniques. Le handicap, conséquence de l'incapacité, dans la vie sociale : difficultés à communiquer, à travailler, à déambuler de façon autonome, à gérer ses biens... qui font l'objet de réponses sociales, telles que aides financières, scolarité adaptée, adaptation de l'environnement.
En cas d'association de handicaps, de déficiences ou d'incapacités, ou en cas de handicap grave il faut faire appel de préférence à des équipes polydisciplinaires afin d'améliorer la vie de l'enfant souvent perturbée par des grandes pertes de temps entre les divers intervenants, le manque de transfert d'informations entre les milieux de santé, les avis contradictoires... Cette équipe pouvant comporter des médecins pédiatres, rééducateurs, psychiatres, neurologues..., des chirurgiens, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, orthophonistes, orthoptistes, rééducateurs en psychomotricité, infirmières, éducateurs, auxiliaires de puériculture, psychologues, assistantes sociales, orthésistes prothésistes, bottier, enseignants, professeurs de gymnastique.
On peut alors s'adresser à :
Il existe très peu d'équipes comprenant médecins et paramédicaux dans cette situation. La plupart du temps il s'agit d'auxiliaires médicaux qui se sont installés à proximité les uns des autres.
1.2.1.1 Les services de rééducation
fonctionnelle et de réadaptation ont habituellement une équipe
complète permettant de répondre aux handicaps graves ou associés.
Ils assurent la prise en charge de la déficience, de l'incapacité
et du handicap. Ils se soucient donc de l'évolution psychologique de
l'enfant, de sa scolarité (2), de la guidance parentale.
Ils fonctionnent en soins externes, soins de jours, ou hospitalisation de
semaine ou complète. L'entrée se fait directement sans accord
préalable de la Sécurité Sociale, c'est le médecin
responsable du service qui décide sur des critères médicaux.
Le remboursement des soins incombe à la Caisse Primaire d'Assurance
Maladie.
2 : Les enseignants, le plus souvent, dépendent de l'Education Nationale et travaillent dans des classes séparées et adjacentes au service de soins.
1.2.1.2 Les autres services notamment de Pédiatrie, de chirurgie, en hôpital ou en maisons d'enfants à caractère sanitaire, assurent plus rarement des prises en charge polydisciplinaires. Par contre la scolarité peut parfois y être assurée.
1.2.2 Structures sanitaires sans possibilité d'hébergement
1.2.2.1 Centre d'action médico-sociale précoce (CAMSP).
Il peut être polyvalent (toute origine déficitaire) ou spécialisé (sensoriel, moteur, psychologique).
Objectifs :
Il n'y a pas d'hébergement de nuit, pas de scolarité. Les enfants peuvent cependant être pris tous les jours. Pas de nécessité d'accord préalable. Remboursement des consultations et séances de rééducation par CPAM.
1.2.2.2 Centres Médico psychopédagogiques (CMPP).
Prise en charge du handicap dans sa composante
essentiellement psychologique : les équipes comportent psychiatres,
psychologues, rééducateurs en psychomotricité, orthophoniste.
Ils s'adressent aux enfants de plus de 6 ans. Il n'y a pas d'hébergement.
Pas de scolarité. Soins par séances prises en charge par la
CPAM.
Certains CMPP ont un agrément CAMSP, ce qui permet de rendre service
à des enfants plus jeunes et à prendre en compte divers autres
aspects du handicap.
1.2.2.3 Services de soins et d'éducation spécialisée à domicile (SESSAD).
Il s'agit d'une équipe polydisciplinaire mobile, très souvent émanation d'un service de rééducation fonctionnelle ou d'un centre, pour le traitement des enfants à domicile, à l'école ou dans une petite structure familiale. Les âges extrêmes des enfants soignés sont du plus jeune âge jusqu'à 18 ans. Prise en charge des séances par la CPAM. Accord préalable de la CDES (voir plus loin).
A la charnière des établissements sanitaires précédemment décrits et des établissements dépendant totalement du Ministère de l'Education Nationale, ces structures proposent une prise en charge au long cours de la totalité des besoins de l'enfant handicapé : besoins éducatifs, scolaires, rééducatifs. Elles n'assurent par contre pas les soins aigus un peu complexes. Ces structures peuvent avoir des agréments extrêmement variés (annexes) qui prennent en compte l’âge des enfants, la pathologie des enfants, les types de soins ou de rééducation ou de prise en charge proposés, les types d’hébergement. Les plus fréquemment rencontrés sont les suivants : Instituts Médico-Educatifs, etc...
1.2.3.1 Instituts Médico Educatifs (IME)
La population : essentiellement des enfants à
déficit intellectuel avec ou sans problème de comportement,
déficit moteur, déficit sensoriel (rarement).
Il n'y a pas d'hébergement. Il existe une scolarité spécialisée.
Prise en charge CPAM avec entente préalable (CDES).
1.2.3.2 Centres pour enfants handicapés moteur (annexe 24 bis).
Très comparables à des centres de rééducation fonctionnelle mais avec une prise en charge médicale moins lourde. Ils sont en fait bien souvent une annexe d'un centre de rééducation fonctionnelle. Possibilité d'hébergement. Entente préalable de la CDES. Prise en charge CPAM.
1.2.3.3 Centres pour polyhandicapés (annexe 24 ter).
Les polyhandicapés sont des enfants associant un handicap moteur et intellectuel graves. Hébergement possible.
Les possibilités sont les garderies, les crèches spécialisées ou non (s'informer des possibilités à la Direction des Affaires Sociales de son département).
L'orientation peut se faire avec l'aide de la Commission Départementale de l'Education Spéciale (CDES), ou par entente directe avec les établissements qui reçoivent.
La scolarité peut se faire :
- Dans
une classe ordinaire d'enfants non-handicapés : c'est le Directeur
de l'école et l'équipe pédagogique qui estiment si l'intégration
peut se faire d'emblée ou s'ils ont besoin d'aide. Dans cette dernière
situation, la CDES, en collaboration avec la CCPE (Commission de Circonscription
pour le Pré-élémentaire et Elémentaire) ou la
CCSD (Commission de Circonscription du Second Degré), montent un contrat
d'intégration en organisant les différentes aides (rééducateurs
libéraux ou institutionnels notamment le RASED (3), éducateurs)
apportées à l'école et à l'enfant intégré.
Ce contrat d'intégration est revu chaque année.
- Dans une Classe d'Intégration
Scolaire (CLIS), classe de 12 enfants maximum, tous handicapés, mais
intégrés dans un établissement ordinaire. Un projet adapté
à chaque enfant prenant en compte toutes ces prises en charges est
réalisé avec famille et divers intervenants (SESSAD par exemple).
- Dans l'enseignement
secondaire les CLIS s'appellent Section d'Enseignement Général
et Professionnel Adapté (SEGPA) ou encore Section d'Education Spéciale
(SES).
3 : Réseau d'Aides Spécialisées : il s'agit de petites équipes de psychologues scolaires intervenant à la demande.
Ces établissements publics ou privés sont
souvent spécialisés pour les enfants avec difficulté
intellectuelle modérée ou trouble du comportement ou pathologie
bien définie (épilepsie, handicap moteur). Dans ces derniers
cas les soins sont dispensés avec prise en charge CPAM. L'entrée
dans ces établissements se fait avec l'avis de la C.D.E.S.
Les adresses de tous ces établissements dispensant une scolarité
adaptée sont répertoriés dans trois brochures éditées
par l'ONISEP (4) dans la colection réadaptation.
4 : Office National d'Information sur les Enseignements et les Professions 75635 PARIS CEDEX 13
Le Centre National pour l'Enseignement à Distance (CNED) peut seul ou avec l'aide de quelques enseignants répétiteurs à domicile (enseignants spécialisés d'un SSESD ou répétiteur bénévole (auxilia) permettre une scolarité à des enfants qui ne sortent pas de chez eux. Par exemple, les enfants très gravement handicapés et justifiant d'un complément 3ème catégorie (cf. plus loin le chapitre sur avantages financiers).
La Commission Départementale de l'Education Spéciale (CDES) peut aider totalement ou partiellement les parents qui le demandent, dans l'orientation scolaire et éducative de leur enfant handicapé. Les parents doivent s'adresser directement à cette commission en remplissant un dossier qu'ils trouveront soit à la CDES elle-même, soit à leur mairie, soit à Direction des Affaires Sociales de leur département, soit à la Caisse d'Allocations Familiales. La demande peut être faite aussi par le directeur de l'école. Les décisions d'orientation de la CDES s'imposent aux structures sanitaires sans possibilité d'hébergement et aux structures médico-éducatives mais ne s'imposent pas aux parents.
Elles sont dispensées par le département en fonction d'une décision de la CDES. Cette dernière rend son avis sur dossier, en commission plénière (la commision plénière comprend des médecins, des psychologues, assistantes sociales, enseignants, administratifs). Elle peut demander auparavant l'avis aux diverses personnes qui connaissent l'enfant, ou à des spécialistes indépendants. Ces aides financières sont obtenues après demande faite sur dossier obtenu aux endroits indiqués précédemment. Ces aides sont attribuées pour des périodes de 1 à 5 ans renouvelables.
Obtention : il faut 80% d'invalidité (selon
barême édition 1993) après examen clinique par expert
médical.
Avantages :
3.2.2 Aide financière propre : accordée
uniquement pendant les périodes où l'enfant n'est pas hébergé
la nuit dans établissement spécialisé.
- allocation d'Education
spéciale (AES) : obtenue à condition que l'enfant ait au moins
80% d'invalidité isolément, ou 50% d'invalidité en association
avec des soins réguliers de rééducation, ou des dépenses
régulières prouvées pour son éducation. L'aide
financière est de 657F mensuel.
- complément
1ère catégorie : est attribué à condition que
l'enfant ait besoin de l'aide d'une tierce personne d'une façon discontinue
pendant la journée. Aide qui doit être supérieure à
celle dont un enfant du même âge aurait besoin. L'aide financière
est de 493 F mensuel.
- complément
2ème catégorie : l'attribution est faite aux parents des enfants
qui ont besoin de l'aide d'une tierce personne de façon continue pendant
la journée. Il s'agit donc d'enfants très gravement handicapés.
L'aide financière est de 1479 F mensuel.
- complément
3ème catégorie : c'est une aide exceptionnelle attribuée
aux parents qui ont pris la décision, pour l'un d'entre eux, de rester
totalement à la maison pour prendre en charge eux-mêmes la quasi-totalité
de l'éducation et des soins de leur enfant. Celui-ci ne doit donc pas
être scolarisé en dehors de son domicile, ni subir des soins
nombreux et réguliers dans une structure extra-domiciliaire. Les parents
doivent aussi avoir acquis une certaine compétence dans des soins de
nursing ou même infirmiers (surveillance de ventilation, aspiration
trachéale, nutrition parentéale). Le certificat médical
accompagnant la demande doit être obligatoirement rempli par un médecin
hospitalier connaissant l'enfant. L'aide financière est de 5331F mensuel.
La prise en charge adaptée d'un enfant handicapé nécessite une bonne connaissance des circuits institutionnels du département d'habitation de cet enfant. La CDES et la Direction des Affaires Sociales (service PMI) sont les plaques tournantes de l'information sur ce sujet. Les familles mais aussi les médecins ne doivent pas hésiter à s'informer auprès d'eux.