Henri-Jacques Stiker

Directeur de recherche, Paris VII-Jussieu

Le titre ci-dessus ne peut pas être complètement adéquat au propos qui va suivre car la dénomination " handicap moteur  est trop récente, trop spécialisée quand on considère l'histoire ou lorsqu'on tente une approche sociologique de la question du handicap. Dans les années trente, on ne parlait pas de handicap moteur, expression qui n'est devenue courante que par la mise en place du champ juridique et institutionnel lors de la loi de 1975, compte tenu de sa préparation depuis le rapport Bloch-Lainé de 1967. Du reste, la définition du " handicap moteur  (et son rapport au mot paralysé par exemple) demeure indécise et relative au point de vue que l'on choisit : point de vue médical, point de vue des séquelles de la déficience, point de vue de la visibilité, etc.

Si l'expression handicap moteur est récente, la présence dans la société de personnes au corps infirme est de toujours et il y a une longue histoire des manières dont les sociétés ont envisagé le problème. C'est cette histoire, ancienne et contemporaine, qui est évoquée ici. Pourquoi cette évocation ? Certainement pas par coquetterie. La raison en est que la mémoire sociale existe et travaille ce qu'il est convenu d'appeler les mentalités (mot trop vague mais commode) mais aussi que notre mémoire vive a tendance à ignorer le passé, persuadée que nous nous trouvons dans un progrès cumulatif et ascensionnel et qu'étant à la pointe de ce progrès nous n'avons plus ni leçon ni inspiration à recevoir du passé.

Les choses ne vont pas ainsi : le passé est plus présent que nous ne le pensons et les solutions anciennes, pour être impossibles à reprendre et souvent heurtantes, n'en sont pas moins des manières sociales de faire front à une question qui nous taraude tout autant que nos ancêtres et que nous n'arraisonnons pas non plus de façon satisfaisante. La place dont dispose cet article interdit cependant de s'étendre sur le passé lointain. Nous insisterons sur l'époque proche de nous.

Cet immense segment temporel qui va de la Grèce antique à la Renaissance achevée n'est évidemment pas homogène sur le plan qui nous intéresse. Mais un trait fondamental reste commun à toutes ses divisions culturelles, à savoir que la question préoccupante et dominante est celle de la signification de l'infirmité. Quel sens pour les hommes en société, ou par rapport à notre condition humaine, contient, révèle ou fait surgir le corps difforme, mal-né ou abîmé ? Ces significations sont hétérogènes et diverses selon les ères (et les aires) culturelles, mais jusqu'aux dix-septième siècle, les infirmes vont se trouver dans une situation que j'appelle méta-sociale. Situation qui leur confère des places, ou peut-être mieux des fonctions sociales d'ordre symbolique, en dehors de l'économique, du législatif ou même du quotidien.

Autrement dit, s'il y a de nombreux rôles sociaux de l'infirmité, toute une série se trouve sous le régime de la signification, alors qu'après l'entrée dans la science et l'État modernes, la question sera celle du " traitement  social, répondant à la question : que faire de ces populations et non plus à celle " de quoi sont-elles les signes " .

Dans la Grèce Antique, l'infirmité est vue comme un maléfice. Un nouveau-né difforme est un signe avertisseur des dieux adressé à un groupe social fautif et en risque de déviance. Le signifiant qu'est le nouveau-né mal formé doit être renvoyé à ses expéditeurs pour montrer que le message est reçu. La pratique qui s'ensuit est ce que les grecs appelaient l'exposition de ces enfants. Sur décision des responsables de la cité, les enfants présentant des anomalies étaient emmenés hors de l'espace social où ils mouraient. Non pas directement tués, mais laissés au bon vouloir des dieux. Ceux qui survivaient, au moins dans l'imaginaire social, devenaient sur-signifiants. Tel est le cas d'Œdipe par exemple. La " naissance difforme " est maléfique, mais en même temps, elle fait signe vers l'acceptation, impossible, de l'altérité. Il faut maintenir la répétition de l'espèce à l'identique et se protéger de la colère des dieux.

Si nous tournons notre regard vers la culture hébraïque, l'infirmité apparaît comme une impureté. Il s'agit toujours de la signification de l'infirmité. Toute infirmité, ici, partage avec d'autres individus et d'autres situations la charge d'indiquer ce qui sépare le divin et l'humain. En effet, dans le livre du Lévitique qui traite de la caste sacerdotale, les fils de " prêtres  nés infirmes sont interdits de culte. Il ne peuvent présenter les offrandes. Quand on s'approche des lieux de la présence du Tout-Autre, il faut être sans tare, sans souillure. L'interdit culturel est fort mais limité et n'entraîne aucune pratique expéditive. Au contraire, l'éthique hébraïque recommande sans cesse de traiter avec compassion, bonté, le pauvre et l'infirme, bien qu'il n'y ait aucune institution qui leur soit destinée. L'infirmité participe au marquage du sacré, sans exclure de la société.

J'évoquerai, parmi d'autres, donc sans pouvoir être exhaustif, une troisième figure signifiante de l'infirmité, présente dans la période médiévale. Je l'appelle le système de la bouffonnerie. J'inclus sous ce terme aussi bien la surévaluation mystique que la surévaluation du bouffon de cour. Dans ce dernier cas l'infirme (nain, boiteux, difforme, faible d'esprit principalement) se voit attribuer une fonction de dérision. L'infirmité manifeste en permanence la fragilité, l'arbitraire humain de l'ordre et des pouvoirs établis. Elle fait signe vers un envers du monde et elle donne le privilège de dire ce que personne d'autre ne peut dire notamment aux puissants. Dans le cas que j'appelle mystique, l'infirme est considéré comme le " lieu  même de la contemplation de Dieu et comme l'incarnation prolongée du Christ. Le bouffon près des princes ou le lépreux embrassé par François d'Assise ont en commun de déchirer le voile des apparences de l'ici-bas et de nous montrer l'indicible, le " méta-mondain . La bouffonnerie de l'infirmité joue un rôle de passeur et d'interrogateur vis-à-vis des fondements de la société, fondements extérieurs à celle-ci. Par là-même, l'époque médiévale, qui est rude pour l'infirme, comporte une tolérance.

Viennent les siècles où tout l'univers mental (rapport à la nature et rapport des hommes entre eux) et l'univers du politique et du gouvernement de la chose publique basculent. D'un côté l'apparition de la rationalité moderne, qui va séparer radicalement la raison et la déraison, d'un autre côté l'autonomie du politique et de la société s'affirme. Mais la société qui se fonde sur elle-même ne va plus chercher en dehors d'elle des significations la concernant. C'est à l'intérieur de la société qu'il faut chercher les raisons et les solutions. De là, on comprend que l'infirmité soit désormais objet d'un traitement social et non plus d'une projection de sens par rapport à un ailleurs.

La notion de modernité est trop polémique pour entrer ici dans la discussion... L'infirmité va être considérée à partir de l'époque classique comme l'irrationnel. C'est ce que l'on ne peut intégrer sans danger de déstabilisation. Après des siècle hésitants et pleins de bouleversements incessants, les nations ont besoin d'ordre et l'État a besoin de force et de pouvoir indiscutés. Tout ce qui est marginalité sociale, tels les gueux, les criminels, les pauvres mendiants, les fous et les mal formés constitue un négatif qu'il faut circonscrire, donc ségréger dans des espaces établis pour eux. On va donc séparer et enfermer les infirmes avec les autres non assimilables.

La raison et la déraison ne se mélangent plus et, dans le social, l'ordre et le désordre doivent être séparés. L'époque classique inaugure la passion des catégorisations que l'on va décliner : le normal et le pathologique, l'intégrable et le ségrégué, le travailleur et l'inapte, l'inadapté et le performant. L'infirmité, avec d'autre catégories sociales, constitue une menace interne au monde, signe et prétexte de la division sociale. à moins de la ramener dans le giron du normalisé. Et c'est ce que va commencer à entrevoir et faire le siècle dit des lumières. Beaucoup d'éléments seraient à évoquer. Contentons nous de quelques notations. L'idée démocratique d'abord, reposant elle-même sur l'idée d'égalité de droit des hommes.

L'idée démocratique est liée à celle d'éducation : quoi faire de plus pertinent pour que la citoyenneté soit réelle sinon éduquer. Diderot écrira sa célèbre Lettre sur les aveugles à l'intention de ceux qui voient, dont un des effets sera de montrer que tous les esprits se valent dès lors que l'on y met l'instruction et l'éducation qu'il faut. Les infirmes se trouvent désenclavés de leur spécificité infériorisante. Ceux qui se trouvent en retard sur la moyenne ou qui se trouvent sur le bord du chemin commun sont capables, si l'on y consacre l'ardeur morale et la technicité qui conviennent, de revenir dans le partage des parts sociales.

Il est tout à fait clair que c'est sur ce fond là qu'il convient de comprendre : la prise en charge de l'apprentissage des aveugles par Valentin Haûy, l'éducation des sourds par l'Abbé de l'épée ; le soin des fous, perçus désormais comme curables, et l'invention de la psychiatrie par Philippe Pinel. Suivront, au dix-neuvième siècle les tentatives pour éduquer ceux que l'on nomme " idiots , " arriérés , " imbéciles  ainsi que l'apparition des cliniques orthopédiques, voire les premières remises au travail des infirmes physiques. Mais c'est à partir de la troisième République, pour prendre un point de repère commode quoique non arbitraire, que vont se dégager les conditions de la création d'un champ qui va aboutir au handicap et qui sera davantage commandé par l'infirmité physique.

Il faut d'abord rappeler quelques événements. à la fin du siècle, le problème des accidentés du travail devient majeur. L'industrie, avec son caractère non réglementé et son exploitation des hommes, abîme et casse un nombre considérable de citoyens. Après une vingtaine d'années de discussion, une loi est votée en 1898 dont la principale conquête sera de mettre à jour l'idée de responsabilité sociale. Il y aura donc désormais obligation de réparer et plus tard de compenser les atteintes qu'ont produit les risques du travail et ceci n'appartient plus seulement aux patrons en tant qu'individus mais à la collectivité nationale toute entière. On va donc penser progressivement à redonner une place économique, et sociale, aux accidentés (ou mutilés) du travail.

Deuxième événement : l'hécatombe de la guerre de 1914-1918. De nouveau, les nations européennes se trouvent devant une grande masse d'hommes que les " patries " ont cassés. La redevance sociale se fait sentir, y compris sous la forme d'une culpabilité collective, associée à un impératif économique, ne pas laisser hors de la production des agents qui réclament de surcroît la reprise d'une place et des droits à réparation et compensation, eux aussi. Dès les premières années de guerre, une réglementation verra le jour pour ouvrir des services et des établissements de reclassement professionnel.

Troisième événement : la voix des tuberculeux. La tuberculose est non seulement considérée comme contagieuse mais également liée, au moins majoritairement, à certaines conditions sociales de revenus et d'hygiène. Le nombre est ici encore très déterminant, outre que tous ceux qui rentrent des sanatoria demandent leur part à l'instruction interrompue ou au travail abandonné.

Enfin, quatrième événement que je voudrais évoquer, bien qu'il soit de traitement plus délicat, à savoir les conséquences de l'école obligatoire. La normalisation progressive de l'école, de ses stades et de ses niveaux que consacrent et mesurent les fameux tests de Binet et Simon sur l'échelle métrique de l'intelligence, met en relief tous ceux qui, pour une raison ou une autre, ne s'adaptent pas à cette école standard. Là encore, la préoccupation de réintégrer autant que faire se peut va devenir grandissante.

Ainsi une nouvelle volonté se lève : il faut faire retour, dans la course de tous, à ceux qui en sont écartés pour raison d'infirmité quelconque. Dans les années vingt, le vocabulaire tourne : si on ne bannit pas les mots que je nomme " défectifs  (infirme, impotent, incapable, imbécile, invalide, etc.) on voit apparaître les mots du retour (reclassement, réadaptation, réintégration, réinsertion, parfois réhabilitation, rééducation etc.).

Plus encore, le langage est significatif de la nouvelle intention, la floraison de services et d'organismes, souvent associatifs, qui proclament tous haut et fort leur objectif de retour dans la société, à part entière : la fédération des mutilés du travail, la ligue pour l'adaptation du diminué physique au travail, l'Association Auxilia, la cité Claire-Vivre et, très vite, l'Association des Paralysés de France, les Croix Marines, etc. Le plus remarquable dans ce surgissement est la volonté affichée d'agir pour que les infirmes ou diminués retrouvent une place sociale, une indépendance économique, aient accès à une formation, une rééducation, un métier.

Il est bien évident que le fossé restera grand entre les intentions et les exigences et la réalité des dispositifs et des financements. Mais dans une analyse comme celle que j'esquisse, d'ordre sociologique et historique, ce qu'il importe de souligner n'est pas seulement l'efficacité, mais aussi ce qui se met en place dans les représentations sociales, dans l'opinion, dans la " subjectivation  des intéressés.

C'est sur cet horizon qu'il convient d'analyser l'apparition du vocabulaire du handicap. Comme chacun le sait, le mot est emprunté au domaine sportif et plus spécialement au turf. En sport, le handicap correspond à une mesure des performances inégales des concurrents engagés dans la compétition. Une fois que l'on peut comparer ces concurrents, le handicapeur détermine la manière dont on va égaliser les chances au départ de la compétition. Dans la course de chevaux, du moins dans celle que l'on nomme précisément de handicaps, pour ne prendre que cet exemple, il s'agit soit d'un poids, soit d'une distance supplémentaire imposée aux chevaux les plus forts. Mais on peut aussi trouver des égalisations qui donnent des avantages aux plus faibles.

Ce qui est pertinent pour comprendre le handicap en sport, ce n'est pas d'abord la notion d'avantage ou de désavantage, mais avant tout celle d'égalisation pour que la course, ou le concours, ait lieu dans des conditions telles que l'on puisse voir l'effort strictement personnel, le mérite des concurrents. Le mot de tare réunit les deux aspects : la tare est à la fois le manque et ce qui fait contrepoids sur les plateaux des balances. En sport, et en hippisme en particulier, le sens premier de hand in cap (la main dans le chapeau) ne joue aucun rôle. Le jeu de hasard qui portait ce nom a disparu après avoir servi sur les champs de course pour établir les paris. Se référer à ce sens est fantaisiste.

à quoi tient, et comment s'est fait, le dernier glissement du sport au domaine des individus humains souffrant d'infirmités ? Remarquons en premier lieu la chronologie : les dictionnaires n'offrent que le sens turfiste jusque dans les années vingt, puis un sens dit " figuré  signifiant un obstacle ou une infériorité : un pays se trouve handicapé par rapport à un autre sur le plan de son industrie par exemple ; le sens dit médical ou médico-social n'apparaît que dans les années cinquante et soixante, donc très récemment. En fait, aux États-Unis dès le début du siècle on trouve des témoignages de l'emploi du mot handicapped désignant toutes sortes de personnes atteintes de toutes sortes de déficiences et se trouvant en situation sociale ou professionnelle difficile. Le transit de l'anglais au français n'est pas complètement reconstitué à l'heure d'aujourd'hui. Toujours est-il que l'invasion de ce vocabulaire semble s'être produite à partir de la nouvelle donne sociale concernant les infirmités et invalidités, mais très rapidement dès lors qu'on se donnait les moyens de tenter leur égalisation maximale avec les valides et leur " normalisation , afin de leur donner des chances de revenir dans la course.

Mais je vais encore un peu plus loin dans la signification sociale de cette adoption linguistique. En effet, la métaphore se transforme en un véritable modèle de traitement. Sur l'ensemble des citoyens, on repère une population particulière, à la manière dont on extrait la population des chevaux de course sur l'ensemble de la race chevaline ; cette extraction catégorielle a pour but l'amélioration de cette population (but du turf pour la race chevaline) que l'on va d'abord classer. Pour chaque catégorie sont désormais prévues des formes et des techniques d'entraînement et de rattrapage, donc une spécialisation accentuée. Enfin il y a une mise à l'épreuve, un reclassement, une réinsertion et ainsi, le plus possible, une participation à part égale à la compétition commune.

Et si l'on veut bien admettre que lorsqu'une société emploie " un jeu de langage  c'est parce que cela correspond à sa " forme de vie  (je reprends ici des expressions d'un grand philosophe du langage : Ludwig Wittgenstein), on aperçoit l'étroite adéquation entre le langage du handicap et la pensée dominante de notre société, à savoir l'idée de performance. Le sport et le turf, avec l'organisation des courses et des compétitions et la passion qu'ils provoquent, symbolisent, condensent, caricaturent notre société contemporaine : industrielle, commerciale, spectaculaire. Il faut être performant, concurrentiel, médiatique. En rapportant le phénomène infirmité sur celui de la course de chevaux, notre culture " intègre  culturellement, idéologiquement, l'infirmité qui n'échappe plus elle-même aux exigences, aux " lois  valables pour tous.

C'est notre façon d'apprivoiser l'écart que représentent les " hors du commun  et de réduire le plus possible cet écart. Les personnes infirmes, devenues handicapées, sont vues comme des citoyens à " performer , pour employer un ancien mot français passé à l'anglais (to perform). Les handicapés sont posés comme des sujets qui, au moins en principe, peuvent et doivent réussir. La figure du handicap est une manière de penser la non-conformité dans les limites de notre raison productiviste et technologique, donc aussi de nous la rendre admissible.

Mais cela n'est pas suffisant ; car si la passion de la normalisation et de l'intégration est bien le point de vue à partir duquel nos traitements de l'infirmité (réglementaires, financiers, institutionnels, etc.) deviennent intelligibles, les conséquences peuvent être tout autres. D'abord, à force de vouloir intégrer (dans les deux sens susdits : intégration dans l'idéologie de la société et intégration dans la société elle-même), on peut oublier. Il y a au cœur de cette volonté intégrative l'esquisse d'un grand geste de dénégation, d'effacement, de gommage comme si l'on pouvait venir à bout des aspérités, des verrues et des scories sociales, comme si l'on pouvait " réduire les handicaps  au sens de les faire disparaître. Sur le fond d'une intention louable on peut être tenté d'oublier la différence, tout aussi bien que la souffrance et la spécificité de l'expérience. à force d'avoir ramené la question de la signification humaine de l'infirmité à celle de l'obstacle surmontable, on peut aussi ré-exclure de manière subtile, par indifférence.

De plus, pour réussir une certaine égalisation des chances et une participation à la course commune, il faut de nombreux et parfois longs " détours  que j'appellerais thérapeutiques, que ces " thérapeutiques  soient éducatives, médicales, paramédicales, technologiques, de formation, etc. Ces détours spécialisés, comme pour les sportifs dans leurs centres d'entraînements ou les chevaux dans leurs haras, mais à la différence de ceux-ci, peuvent être sans retour. Car il n'est pas toujours possible d'achever le geste de remise en société parmi les autres. Soit que, comme c'est le cas de plus en plus avec les efforts de prévention ou de soins aujourd'hui, les handicaps deviennent trop lourds ou trop associés ; soit que le nombre s'accroisse dans une société où le chômage sévit (pensons ici à tous ceux qui rejetés du travail à la suite d'une défaillance ou d'un incident de santé ne trouvent plus d'insertion adaptée).

Ainsi le modèle du " handicap  se heurte à une série de contradictions. Les unes sont pragmatiques : les " parts  économiques ne sont pas assez nombreuses ; les autres idéologiques : on veut à la fois l'épanouissement de l'individu et l'on est obligé de poser des normes sociales de plus en plus rigoureuses et élevées (en terme de capacités intellectuelles par exemple ou de vitesse, ou d'adaptabilité ou de résistance).

On mesure l'éloignement de notre ère culturelle contemporaine de celles qui pourtant constituent ses racines, grecques ou hébraïques. Chaque société invente ses propres réponses, qui ne sont que partielles, au défi et à la question de la torsion ou de la diminution de nos corps et de nos esprits. La nôtre, sur sa base de production-consommation, est partagée entre une assimilation qui peut être une dénégation et une spécialisation ségrégative qui peut être une forme de reconnaissance. De même qu'elle est partagée entre une logique d'assistance sociale et de sécurité sociale.

Les sociétés plus anciennes ne peuvent aucunement nous offrir de solutions refuges, d'autant qu'elles ne sont pas plus enviables, mais peut-être peuvent-elles nous avertir que la question du sens de l'infirmité pour l'humanité ne doit pas être complètement recouverte par notre passion de transformation et de maîtrise du monde. On voit en tout cas combien les enjeux d'une étude sérieuse sur les racines de l'idée de handicap vont loin et par conséquent combien la question des personnes dites handicapées peut nous conduire au coeur de notre temps, de notre histoire et de nos mentalités.

Pour résumer les lignes précédentes, qui sont déjà un résumé, je dirai que l'invisible, ou l'impensé de ce champ du handicap – désormais existant par des lois cadre comme celle de 1975 ou celle de 1987 – est l'exorcisme de la terreur que provoque la déviation, la déformation, l'amputation de la vie, de notre " bios . Exorcisme par une société qui fuit la finitude humaine en produisant, consommant, courant après l'exploit, exaltant la toute-puissance, la jeunesse, la vitesse alors qu'elle se sent affrontée au poids de l'âge, à la limite économique, aux risques d'épuisement. Les personnes handicapées sont le rappel de la finitude mais il ne faut pas que cela parle trop fort !

Stiker H.-J., Corps infirmes et sociétés. Paris, Aubier Montaigne, 1982.

(Référence : Association des paralysés de France. Déficiences motrices et handicaps, Aspects sociaux, psychologiques, médicaux, techniques et législatifs, troubles associés. Paris : Association des paralysés de France, 1996, 505 p., p. 22-29)