Le développement de l'autonomie des personnes handicapées par une déficience motrice
L'autonomie de la personne handicapée
Introduction
Limite de l'expression " personne handicapée par une déficience motrice "
L'expression " personne handicapée " présente dans son utilisation le danger de pouvoir stigmatiser toute personne ayant une déficience ou une incapacité qui ne porte à conséquence quant à ses habitudes de vie. De plus, il se peut fort bien que la personne subisse une situation de handicap, c'est-à-dire une modification de ses habitudes de vie qui vienne de l'interaction de facteurs autres que son incapacité.
Ainsi, l'expression " personne handicapée par une déficience motrice " mérite cette première mise au point. Il aurait été plus adéquat de dire " personne handicapée suite à une déficience motrice ". De plus, comme nous le verrons plus loin, nous parlerons, au terme d'une nécessaire clarification conceptuelle, " d'incapacité motrice ".
incapacité : la personne et son environnement
Conceptuellement, le champ de l'autonomie de la personne ayant une incapacité coïncide avec celui de l'adaptation-réadaptation. Nous parlons ici d'incapacité en général, puisque, à ce niveau, toute incapacité peut avoir des conséquences sur l'autonomie de la personne. Bien sûr, de nombreux facteurs, extérieurs aux intervention d'adaptation et de réadaption, viennent influencer le degré d'autonomie de la personne ayant une incapacité, que cette incapacité soit motrice ou non. Entre autres, mentionnons la non-disponibilité des services qui dépend du cadre légal et administratif et d'autres facteurs de l'environnement de la personne sur lesquels les interventions d'adaptation-réadaptation n'ont peu ou pas de prise. Mais, ils n'en demeurent pas moins des problèmes généraux d'adaptation-réadaptation.
L'autonomie de la personne ayant une incapacité, qu'elle soit motrice ou non, s'inscrit dans la problématique du handicap potentiel de cette personne. Car, segmenter correctement et de façon exhaustive les conséquences des maladies ou traumatisme en décrivant les déficiences, les incapacités et les obstacles, c'est bien préciser les composantes potentielles de l'autonomie de la personne. De plus, l'objet de l'adaptation et de la réadaptation s'en trouve explicité d'autant puisque les interventions doivent ultimement viser l'autonomie maximale de la personne et le maintien de cette autonomie. L'instrument scientifique sur lequel nous allons nous baser pour articuler la problématique de l'autonomie de la personne et de l'adaptation-réadaptation, c'est la Classification internationale des déficiences, incapacités et handicaps (CIDIH).
Nous allons, dans les paragraphes qui suivent, expliquer très sommairement les origines de la CIDIH ( Blouin, Bolduc, Fougeyrollas, St-Michel: 1989).
2.1 Origines de la DICIH
Il existe une classification internationale des maladies (CIM) depuis 100 ans. L'organisation mondiale de la santé ( OMS) en est responsable depuis sa création. Cet outil énumère et classe les diagnostics pouvant affecter les individus. Elle répond aux besoins de l'approche médicale curative mais ne tient pas compte des conséquences à plus long terme des maladies ou traumatismes.
Depuis une trentaine d'années, plusieurs éléments sont venus renforcer le besoin de plus en plus pressant de l'adoption internationale d'un langage et d'une compréhension commune des conséquences des maladies et des traumatismes par les sociétés contemporaines. Voici les principaux :
- particulièrement depuis les années 1950, la réalité des maladies chroniques ayant des conséquences à long terme, a pris de plus en plus d'importance aux maladies aigües dans le portrait général de la santé et du bien-être des sociétés occidentales;
- les associations représentatives des personnes vivant avec des incapacités à long terme ont fair valoir de façon de plus en plus articulée que le modèle médical ne correspond pas entièrement aux réalités vécues par leurs membres;
- les multiples acteurs sociaux ressentent de plus en plus le besoin de définir une approche coordonnée et harmonisée pour des groupes-cibles de population artificiellement cloisonnés tels que les personnes âgées en perte d'autonomie, les personnes handicapées suite à un problème physique ou sensoriel, les personnes ayant un problème de santé mentale, les personnes traumatisées suite à une blessure de guerre, à un accident de travail, de la route ou domestique, etc.;
- il y a un besoin omniprésent d'informations significatives sur ces personnes afin de pouvoir planifier et évaluer des programmes, des services ou des mesures compensatoires efficaces et efficientes à leur endroit.
Pour toute ces raisons, L'OMS confie le mandat au début des années 70 au Docteur Philip Wood, épidémiologiste de l'Université de Manchester en Grande-Bretagne, de développer une classification des conséquences des maladies. Suite à d'importants travaux en ce sens, l'OMS soumet en 1980 la version anglaise du manuel de classification des déficiences, incapacités et handicaps aux communautés internationales pour fins d'expérimentation et de validation.
2.2 Les concepts et les principales nomenclatures (O.M.S.: 1980)
La classification proposée en 1980 ne concerne plus uniquement le domaine médicale comme la CIM, mais s'intéresse aussi aux conséquences individuelles et sociale des séquelles des maladies et traumatismes. Elle tient compte, conformément à l'évolution des idées dans ce domaine, des particularités de chaque personne et de son environnement immédiat. Les trois principaux concepts (déficiences, incapacités et handicaps) s'articulent en continuité avec les maladies ou traumatismes selon le schéma présenté ci-dessous. Celui-ci présente les causes d'une part ( maladies ou traumatismes), de même que les rôles sociaux en relation avec l'environnement de la personne ( handicaps).
MALADIES OU DÉFICIENCE INCAPACITÉ HANDICAP
TRAUMATISMES
(Situation (Extériorisée) (Objectivisée) (Socialisée)
intrinsèque)
2.2.2 LA DÉFICIENCE
" Dans le domaine de la santé, la déficience correspond à toute perte de substance ou altération d'une fonction ou d'une structure psychologique, physiologique ou anatomique. " Le champ de la déficience se situe donc au niveau de l'organisme, des organes d'un individu. C'est une anomalie, une malformation, une insuffisance ou une perte d'un organe, d'un groupe d'organe ou d'une fonction spécifique de ceux-ci. Elle peut-être congénitale ou acquise, permanente ou temporaire. Le domaine de la déficience se subdivise en neuf grandes catégories:
- INTELLECTUELLE;
- PSYCHIQUE;
- LANGAGE ET PAROLE;
- AUDITIVE;
- VISUELLE;
- SQUELETTE ET APPAREIL DE SOUTIEN;
- ESTHÉTIQUE;
- AUTRES ORGANES;
- FONCTIONS GÉNÉRALES, SENSITIVES OU AUTRES.
" Dans le domaine de la santé, une incapacité correspond à toute réduction (résultant d'une déficience) partielle ou totale, de la capacité d'accomplir une activité d'une façon ou dans des limites considérées normale pour un être humain ". Le champ de l'incapacité se situe au niveau de l'individu dans son ensemble. L'incapacité se manifeste dans la réalité des comportement quotidiens de la vie par un excès ou une diminution de certaines activités de l'individu. Elle peut être permanente ou temporaire, réversible ou non, progressive, stable ou régressive. Le domaine de l'incapacité se subdivise lui aussi en neuf grandes catégories:
- COMPORTEMNENT: conscience, relation…;
- COMMUNICATION: orale, visuelle, auditive…;
- SOINS CORPORELS: fonctions excrétrices, hygiène, habillage,
nutrition…;
- LOCOMOTION: marche, déplacement…
- UTILISATION DU CORPS: tâches domestiques, mouvements
corps…;
- MALADRESSE: entretien de l'environnement, préhension…;
- SITUATIONNELLE: résistance, intolérance à la température…;
- APTITUDES PARTICULIÈRES: relatives aux occupations…;
- AUTRES.
2.2.2 L E HANDICAP
" Dans le domaine de la santé, le handicap est un désavantage social pour un individu qui résulte de ses déficiences ou de son incapacité, et qui limite ou interdit l'accomplissement d'un rôle considéré comme normal compte tenu de l'âge, du sexe et des facteurs sociaux culturels ". Le handicap se définit par les rôles essentiels à la vie sociale d'un individu, c'est-à-dire les dimensions de l'expérience pour lesquelles la compétence de l'individu est nécessaire. La CIDIH identifie sept catégories de handicaps:
Les grandes catégories de ces trois nomenclatures se subdivisent à leur tour en plusieurs sous catégories. Il existe aussi une échelle de sévérité pour les incapacités.
Il s'est dégagé d'une rencontre internationale tenue à Québec en l918 un consensus à l'effet que le niveau de la classification qui crée le plus de problèmes est celui du handicap. Un mandat fut donc confié à l'Office des personnes handicapées du Québec et au Comité québécois sur la CIDIH pour réviser ce concept et les nomenclatures. Un groupe de travail a été crée à cette fin.
Dans cette première phase, le Comité québécois sur la Classification internationale des déficiences, incapacités et handicaps (CQCIDIGH) a procédé à une recension des documents reçus suite à la commande de l'office des personnes handicapées du Québec, des documents disponibles au CQCIDIH et d'une recherche bibliographique sur le sujet (Blouin: 1989).
3.0 Un nouveau modèle conceptuel
Les résultats de nos travaux (Fougeyrollas, St-Michel, Blouin: 1989) vont fondamentalement dans le sens d'un meilleur départage entre ce qui appartient à l'individu et ce qui appartient à l'environnement dans le processus de production des handicaps. Il était clair qu'il fallait en arriver à considérer le handicap comme le résultat d'un processus interactif entre deux séries de caractéristiques ou de cause soit:
De plus, il fut rapidement réalisé au cours des travaux que cette redéfinition du concept de handicap amenait inévitablement des conséquences importantes pour les niveaux des déficience et des incapacités. Les travaux conduisent vers la définition d'un nouveau modèle conceptuel qui est illustré dans le schéma qui suit:
3.1 CARACTÉRISTIQUES DE CE MODÈLE
Ce modèle, de même que les définitions conceptuelles et les nomenclatures correspondantes précisant, le 3ème niveau de la CIDIH sont actuellement soumises à la consultation internationale pour amélioration et validation. En fait, l'ensemble du processus de production des handicaps correspond à six niveau de réalités. Ainsi, nous avons articulé six niveaux conceptuels auxquels peuvent se rattacher six niveau classificatoires:
|
Facteurs de risques à
|
Causes |
= Ce qui provoque une maladie ou un traumatisme |
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Ensemble de à symptômes lésions et affections |
Maladies/ traumatismes |
= Phase aiguë de disfonction de l'organisme |
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Organes à |
Déficiences |
= Anomalies objectives et durables des organes |
|
Fonctions ou à capacités |
Incapacités |
= Perturbation de fonction ou de la capacité d'ulitisation du corps |
|
Facteurs à environnementaux |
Obstacles |
=Limitation dans la réalisation des activités ou rôles sociaux |
|
Habitudes de vie à |
Handicaps |
=Activités ou rôles sociaux pertubés par les deux séries de causes |
Les handicaps correspondent à des situations de vie précises. Il se définissent comme le résultat d'un processus interactif entre deux séries de caractéristiques:
écologiques dans une situation donnée.
Certains experts et le milieu des personnes handicapées de façon générale ont souligné leur réticences à utiliser une terminologie négative comme " incapacité " par exemple. Afin de clarifier cette question, notre proposition fait les distinctions suivantes. Nous devrions disposer, pour pouvoir classer les conséquences des maladies et traumatismes:
1-D'une classification des organes pour pouvoir identifier ceux qui sont significatifs dans notre problématique, c'est-à-dire ceux qui présentent des déficiences, soit des anomalies ou modifications de leur structure ou fonction interne;
2-D'une classification des fonctions extériorisées des capacités incluant les
comportements afin de pouvoir déterminer celles et ceux qui sont limités ou perturbés, créant ainsi des degrés d'incapacité;
3-D'une classification des facteurs environnementaux afin de pouvoir identifier
ceux qui font obstacle à la réalisation d'habitudes de vie d'une personne.
4-D'une classification des habitudes de vie, c'est-à-dire des activités de vie
quotidienne et rôles sociaux, habituellement rencontrés dans le fonctionnement
des êtres humains en société quel que soit l'âge, le sexe, la culture. Elle
permet d'identifier ces activités et rôles sociaux qui deviennent des situations
de handicaps pour la personne et qui sont significatifs pour la société à
laquelle celle-ci appartient.
Pour les fins de l'explication de la problématique de l'autonomie des personnes ayant une incapacité motrice, nous passons sous silence les facteurs de risque liés à l'environnement et au bagage génétique de la personne. Puisqu'ils précèdent l'événement pathologique ou traumatique, on ne peut en tenir compte dans la problématique de l'autonomie de la personne ayant une incapacité motrice, que cette incapacité soit accompagnée ou non d'une autre incapacité. Les maladies et les traumatismes qui sont la cause des déficiences et des incapacités gardent souvent une importance permanente parce qu'ils déterminent la sévérité des déficiences et des incapacités, mais ils ne font pas partie comme tels de la problématique. Par contre, les déficiences et les incapacités sont des facteurs qui resteront toujours significatifs dans le degré effectif d'autonomie de la personne. De plus, l'influence des facteurs environnementaux sur les habitudes de vie conjugués à celle des incapacités détermineront ultimement son handicap et donc, aussi, son autonomie.
Une nouvelle définition de l'incapacité est proposée:
" L'incapacité correspond à toute réduction, résultant de la déficience, es activités physiques et mentales considérées comme normales pour un être humain (selon ses caractéristiques biologiques ". Ce concept fait donc référence à l'utilisation que fait un individu de son corps, c'est-à-dire comme il bouge, il voit, il entend, il parle, il raisonne, il se comporte, etc.
La nomenclature des " capacités du corps "se divise en quatre grandes catégories:
" Le handicap est une perturbation pour une personne dans la réalisation d'habitudes de vie compte tenu de l'âge, du sexe, de l'identité socio-culturelle, résultant d'une part, de déficience ou d'incapacités et d'autre part, d'obstacles découlant de facteurs environnementaux ".
Les habitudes de vie sont celle qui assurent la survie et l'épanouissement d'une personne dans sa société tout au long de son existence. Ce sont les activités quotidiennes et domestiques ainsi que les rôles sociaux valorisés par le contexte socio-culturel pour une personne selon son âge, son sexe et son identité sociale et personnelle.
Cette nouvelle définition des " habitudes de vie " se subdivise en 13 grandes catégories:
3.2.3 Une définition des obstacles dans les facteurs environnementaux
" Les facteurs environnementaux sont l'ensemble des dimensions sociales, culturelles et écologiques qui déterminent l'organisation et le contexte d'une société. "
La nomenclature des " facteurs environnementaux " comprend les catégories suivantes:
- FACTEURS SOCIAUX;
- SERVICES
- RÈGLES SOCIALES:
- RESSOURCES:
- FACTEURS ÉCOLOGIQUES;
- AMÉNAGEMENT:
4.0 Un exemple d'incapacité motrice
À l'age de 18 ans, monsieur " X " a subi un accident d'automobile au cours duquel il s'est infligé une blessure médullaire ( traumatisme ). Il s'en est suivi une lésion permanente à la colonne vertébrale ( déficience ). Il en est découlé des ( incapacités ) ou réductions des fonctions suivantes: " physiologiques " ( excrétion, reproduction et résistance), " sensorielles ", (tactile) et " motrices " (toutes, sauf la parole) . Monsieur
" X " se déplaçant à l'aide d'un fauteuil roulant, rencontre des obstacles dus à
" l'architecture " des édifices publics et aux " attitudes " négatives de son entourage particulièrement chez les employeurs. Cette combinaison de facteurs personnels et de facteurs de l'environnement crée pour ce monsieur des situations de handicaps, c'est-à-dire des perturbations dans ses habitudes de vie relatives à la " nutrition ", aux " soins personnels ", à "l'habitation", aux " déplacements ", aux " relations conjugales", au " travail ", et aux " loisirs".
Ainsi, les objectifs généraux de l'adaptation et de la réadaptation, de même que les objectifs d'autonomie sont les suivants:
Cette présentation synthétique de l'évolution conceptuelle issue de la Classification internationale des déficiences, incapacités et handicaps nous a permis d'étayer la problématique des personnes ayant une incapacité motrice en ce qu'elle couvre de façon exhaustive toute la chaîne des conséquences potentielles des maladies et traumatismes. On peut d'ailleurs représenter schématiquement l'articulation de la problématique de l'autonomie de la personne ayant une incapacité motrice ou autre, et celle de l'adaptation-réadaptation au moyen des concepts de la Classification internationale des déficiences, incapacités et handicaps (CIDIH):
CONCLUSION
Nous avons vu dans ce premier chapitre comment la problématique de l'autonomie de la personne qui a à subir les conséquences d'une maladie ou d'un traumatisme est complexe, et comment cette problématique est aussi celle de l'adaptation et de la réadaptation. Nous entrerons éventuellement en détail dans la nomenclature des capacités, des facteurs environnementaux et des habitudes de vie. Comme nous le verrons aussi plus loin, le travail sur les aspects les plus fins de chacun de ces niveaux des conséquences des maladies et traumatismes est le quotidien des personnes en quête de leur autonomie et des cliniciens de toutes les disciplines qui interviennent auprès d'elles.
La CIDIH est un instrument qui peut aussi être utilisée à de multiples autres fins. Par exemple:
- Le champs des définitions:
La CIDIH est d'abord et avant tout un modèle conceptuel qui permet de mieux définir les conséquences des maladies et des traumatismes sur les plans organiques, fonctionnels et sociaux. Il aide aussi à mieux identifier les types d'interventions correspondant aux différentes problématiques. Par exemple, la réadaptation et la compensation sont deux types d'intervention correspondant au niveau des incapacités alors que les différentes mesures d'intégration sociale correspondent plutôt au niveau des handicaps. Il est important de noter que ce cadre très utile dans plusieurs secteurs de services tels que le transport, l'architecture, l'éducation, les communications etc.
- Le champs des applications cliniques:
La CIDIH peut servir de référence pour développer des outils cliniques ou administratifs pour les services directs à la personne. On peut penser par exemple à l'élaboration de plans de service (interventions nécessaires à chaque personne) ou encore à l'évaluation pour l'admissibilité à un programme ou à une mesure compensatoire quelconque.
- Le champs de l'organisation des politiques et des services:
La CIDIH peut être fort utile pour la planification, l'organisation et l'évaluation des politiques et des services collectifs. Le Québec a fourni l'un des meilleurs exemples de cette application pratique par l'élaboration par l'Office des personnes handicapées du Québec et l'adoption par le Gouvernement du Québec d'une politique globale sur l'intégration sociale des personnes handicapées et la prévention des déficiences, intitulée " A part…Égale " (Gouvernement du Québec, 1984).
- Le champs des statistiques et enquêtes:
La CIDIH est un instrument de référence pour la cueillette de statistiques et pour les enquêtes. Elle peut aussi servir pour l'analyse des résultats et pour la comparaison des données sur les plans nationaux et internationaux. Le présent travail est aussi une illustration de cette possibilité d'utilisation (extrait de Blouin, Bolduc, Fougeyrollas,
St-Michel: 1990; pp 7 à 9).
En résumé, La CIDIH offre le potentiel d'en arriver à de meilleures définitions et à de meilleures nomenclatures qui, standardisées, sont susceptibles d'aider les multiples intervenants à mieux se comprendre, et ainsi, à agir plus efficacement pour répondre aux besoins des personnes qui vivent concrètement les conséquences des maladies et traumatismes.