Le thème des conséquences sociales découlant des déficiences, des incapacités et des situations de handicap est spécifique, pour une part, à la classification québécoise processus de production du handicap en raison de sa conceptualisation, et appartient d'autre part, à la problématique générale de la participation sociale des personnes qui ont des incapacités. Les articles de Mario Bolduc et de Leon Muszynski présentent deux dimensions d'une même réalité, soit celle des coûts supplémentaires engendrés par le fait d'avoir des déficiences, des incapacités et de vivre des situations de handicap et une réponse aux besoins des personnes ayant des incapacités dans une perspective d'égalité des chances.

 

 

POUR QUE L'ÉGALITÉ DES CHANCES DEVIENNE UNE RÉALITÉ:

un régime d'assurance des coûts supplémentaires reliés aux déficiences, incapacités et situations de handicaps

 

RÉSUMÉ

 

Cet article examine nos systèmes de protection contre les incapacités. Il a pour objectif d'apporter une contribution à ce débat en proposant comme action prioritaire l'instauration d'un régime d'assurance pour la compensation des coûts liés aux déficiences et incapacités à long terme.

 

Après une brève revue des principales composantes de nos systèmes, le texte rappelle les problèmes déjà identifiés dans la littérature, liés surtout à leur caractère inéquitable, inefficace et désincitatif à la réadaptation et au travail. Les grandes réformes proposées depuis dix ans sont aussi passées en revue et on tente d'expliquer pourquoi celles-ci ont suscité peu d'actions concrètes.

 

Afin de réaliser de réels progrès, l'auteur suggère de mieux distinguer les problématiques et les types d'intervention. Il identifie trois champs majeurs, soit la sécurité du revenu, l'intervention auprès de la personne et de son environnement immédiat et la réduction des obstacles de l'environnement.

 

Ce texte propose d'établir comme première priorité la compensation des déficiences et incapacités à long terme et l'adaptation de l'environnement immédiat de la personne. Cette approche est basée sur le principe de l'égalité des chances et sur la croyance au potentiel des personnes. C'est aussi ce qui est le plus rentable pour les personnes et pour la société. On trace ensuite les grandes lignes d'un tel régime: un système essentiellement public qui assure la couverture d'une gamme de besoins découlant des déficiences et incapacités, de façon équivalente, indépendamment de la cause, du type de déficience, de l'âge et du revenu. C'est aussi un système indépendant et séparé des programmes de remplacement ou de garantie du revenu.

 

Plusieurs questions restent à clarifier pour assurer la mise en place d'un tel régime. L'auteur en explore quelques-unes telles que le financement, l'articulation avec les systèmes de services publics existants, le caractère unifié, coordonné ou complémentaire du régime de même que les modes d'évaluation, de suivi et de dispensation.

 

L'auteur suggère finalement des stratégies d'action pour l'atteinte de cet objectif. L'augmentation des connaissances par l'évaluation, la recherche et l'expérimentation, en lien avec les questions posées plus haut, constitue le premier axe de cette stratégie. Les groupes représentatifs doivent aussi voir à une mobilisation structurée et soutenue, en alliance avec d'autres groupes et acteurs sociaux, dont les personnes âgées.

 

INTRODUCTION

 

La majorité des citoyens et des citoyennes doivent, à un moment ou à un autre de leur existence, vivre avec des limitations fonctionnelles découlant d'anomalies, de maladies ou de traumatismes occasionnant des troubles moteurs, visuels, auditifs, intellectuels, psychiques ou organiques. Cette réalité demeure incontournable. Il est connu depuis longtemps que cette réalité signifie, pour un grand nombre, la marginalisation et l'exclusion sociale.

 

Nos sociétés modernes ont fait des efforts importants, surtout depuis quinze ans, pour le mieux-être et l'intégration sociale de ces personnes. La décennie dont "Autonomie 92" souligne l'aboutissement a été riche en initiatives de toutes sortes. La notion d'égalité est d'abord reconnue dans nos chartes des droits et libertés. Un grand nombre de programmes ont été mis en place visant le remplacement ou la garantie d'un revenu, la couverture des besoins spéciaux, la réadaptation et la levée des obstacles à l'intégration socio-économique de ces personnes.

 

En dépit de progrès significatifs dans certains secteurs, toutes les données disponibles tendent à démontrer la persistance de problèmes majeurs.

 

L'enquête sur la santé et les limitations d'activités de Statistique Canada(1) est particulièrement éloquente à ce sujet. Plus de la moitié des adultes ayant des incapacités sont inactifs sur le marché du travail. Une proportion très élevée de ces personnes vit sous le seuil de la pauvreté. Près d'une personne sur cinq ayant des incapacités ne peut continuer à vivre dans son milieu de vie naturel et un grand nombre de besoins ne sont comblés que partiellement(2).

 

Depuis dix ans, au Canada, un grand nombre de chercheurs, de commissions et de groupes de travail ont examiné le fonctionnement de nos systèmes de protection contre l'incapacité. Les problèmes sont bien identifiés et des réformes plus ou moins globales ont été proposées. Il faut cependant constater que les réformes globales tardent à se mettre en oeuvre.

 

L'objectif de ce document est d'apporter une contribution à ce débat complexe. Après une brève synthèse de notre système, des problèmes identifiés et des réformes proposées, un accent sera mis sur la distinction des problématiques et des types d'intervention en cause. Il est proposé d'oeuvrer prioritairement pour une couverture universelle des coûts directement reliés aux déficiences et incapacités à long terme. Nous suggérons les grandes lignes d'un tel régime, nous explorons quelques questions fondamentales à clarifier de même que des stratégies pouvant favoriser des gains concrets pour l'égalité des chances au cours des prochaines années.

 

1.NOS SYSTÈMES DE PROTECTION CONTRE L'INCAPACITÉ: UN BREF ÉTAT DE SITUATION

 

Ce texte n'a pas pour but de reprendre l'analyse complète de l'ensemble de nos politiques et programmes de protection contre l'incapacité en tenant compte des nombreuses particularités des provinces. Plusieurs chercheurs se sont attardés à cette tâche au cours des dernières années. Mentionnons entre autres Torjman (3), Muszynski (4,5), Ison (6), Rioux et Crawford (7), Fougeyrollas (8), Beatty (9) et Prince (10). De nombreuses commissions et groupes de travail ont aussi examiné divers aspects de cette question. Parmi les plus importants, on peut distinguer le Comité mixte fédéral-provincial sur un programme complet d'assurance invalidité (11), divers travaux de la Commission McDonnald (12,13,14), le Groupe de révision de l'aide sociale en Ontario (15) et la Commission consultative sur la situation des personnes handicapées au Québec (16).

 

LES PRINCIPALES COMPOSANTES DE NOS SYSTÈMES:

 

Il importe de rappeler les divers systèmes de protection contre l'incapacité sans entrer dans les particularités.

 

- L'indemnisation des accidents du travail: C'est un système bien implanté partout au Canada, financé par les employeurs, qui remplace le revenu et couvre aussi une vaste gamme d'autres besoins.

 

- L'assurance automobile: Les systèmes sont différents selon les provinces. Le Québec dispose d'un système entièrement public et sans égard à la responsabilité pour les lésions corporelles. Quatre provinces ont des systèmes mixtes alors que les autres maintiennent un système privé traditionel.

 

- Le Régime de pension du Canada et le Régime de rentes du Québec: En plus de rentes à la retraite, ces régimes versent des prestations, en fonction des cotisations, aux personnes ayant des incapacités graves et permanentes avant la retraite.

 

- Les assurances privées de groupe ou individuelles: Les employeurs importants offrent en général des plans d'assurance de groupe constituant principalement une assurance-salaire. Muszynski estime qu'environ la moitié des travailleurs canadiens bénéficient d'un tel système, surtout ceux ayant les revenus les plus élevés.

 

- Les prestations de maladie de l'assurance-chômage: L'assurance-chômage peut verser des prestations jusqu'à concurrence de quinze semaines.

 

- Les poursuites en responsabilité civile: En prouvant la négligence d'un tiers, il est possible d'obtenir des indemnisations pour lésions corporelles par des recours en responsabilité civile devant les tribunaux.

 

- Les anciens combattants: Ces personnes disposent d'une protection complète.

 

- L'aide sociale: C'est le système de sécurité du revenu de dernier recours établi en fonction des besoins de base. Les modalités diffèrent selon les provinces. Plusieurs accordent des prestations plus élevées pour les personnes déclarées inaptes au travail. Divers besoins spéciaux y sont aussi associés.

 

- Programme d'indemnisation des victimes d'actes criminels ou résultant d'un acte de civisme

 

- La pension de sécurité de la vieillesse et le supplément de revenu garanti: La première est un régime universel de sécurité du revenu lié à l'âge pouvant être complétée par le supplément, selon les besoins.

 

- Allocation familiale spéciale pour enfants handicapés: Au moins le Québec offre de telles allocations si certains critères sont rencontrés.

 

- Les mesures fiscales: Il existe un crédit d'impôt pour personne handicapée, selon des critères précis, de même qu'un crédit d'impôt pour frais médicaux.

 

- L'Office des personnes handicapées du Québec: Depuis sa création en 1978, l'OPHQ pouvait couvrir divers besoins non comblés par d'autres programmes dans le cadre de plans de service individualisés. Le sous-financement de ce programme a rendu celui-ci largement inopérant depuis cinq ans. Depuis 1987, l'OPHQ a entrepris une opération de transfert des différents volets de ce programme vers les ministères concernés.

 

- De multiples autres programmes et services: Il existe aussi une grande variété de programmes et services, très diversifiés selon les territoires, ayant pour but de répondre à divers besoins liés aux déficiences, incapacités et situations de handicap. On ne peut énumérer ici tous les programmes. Ils peuvent être reliés, entre autres, aux champs suivants:

 

* Programmes d'adaptation-réadaptation, le plus souvent spécialisés en fonction d'un type de déficience

 

* Financement de prothèses, orthèses et aides technologiques

 

* Services de soutien à domicile

 

* Programmes diversifiés visant l'intégration au travail

 

* Services d'aide à l'intégration scolaire

 

* Transports adaptés

* Mesures favorisant l'accès architectural et financier à l'habitation.

 

LES PROBLÈMES IDENTIFIÉS

 

Tous les groupes et personnes qui ont examiné ces programmes ont conclu à l'existence de problèmes graves.

 

On constate essentiellement que ces différents programmes ont évolué presque au hasard, selon leur dynamique propre, sans intégration ni coordination.

 

Nous ne disposons pas d'un système de protection contre l'incapacité mais plutôt d'un ensemble hétéroclite de programmes et mesures juxtaposés de façon irrationnelle. Les images que l'on retrouve le plus souvent dans la littérature parlent d'un "patchwork and more a lottery than a system". Coyne(17) réfère à "our alphabet-soup public system of disability benefits". Globalement, on peut regrouper sous trois thèmes les principaux problèmes identifiés.

 

- Des systèmes inéquitables:

 

Plusieurs programmes sont basés sur la cause de la déficience ou de l'incapacité, relevant évidemment des hasards de la vie. Il est donc possible d'avoir des problèmes et des besoins équivalents, mais des indemnisations et réponses à ces besoins très différentes. On crée ainsi une hiérarchie entre les personnes ayant des problèmes similaires. Celles qui travaillaient et relevaient de systèmes d'assurance, tels que les accidentés du travail, sont les plus favorisés. Au Québec, il y a quatre programmes qui offrent une couverture complète: la Commissioin de la Santé et de la Sécurité au Travail, la Société de l'Assurance Automobile du Québec, le système d'indemnisation pour les victimes d'actes criminels ou d'actes de civisme et les anciens combattants.

 

À l'autre bout de la hiérarchie, il y a les personnes qui n'ont jamais travaillé à cause d'une déficience congénitale, les femmes au foyer, les travailleurs des secteurs précaires, les personnes ayant des incapacités suite à une maladie et celles ayant une déficience organique. En somme, ce sont tous ceux qui n'ont pas travaillé, ceux dont le remplacement du revenu n'est pas assuré ou ceux dont les besoins spéciaux relèvent de programmes à budgets fermés.

 

- Des systèmes inefficaces:

 

Le manque d'efficacité de ces systèmes peut être illustré sous divers aspects. Torjman a bien démontré qu'une proportion importante des personnes ayant des incapacités continuent de vivre largement en dessous du seuil de la pauvreté. L'enquête sur la santé et les limitations d'activités confirme cette situation de même que le fait que de nombreux besoins spéciaux ne sont pas couverts de façon complète.

 

Un autre aspect est la grande complexité de ces multiples programmes avec chacun leurs critères, procédures et bureaucratie. Cela rend l'accès difficile pour les citoyens et citoyennes qui souvent, n'obtiennent pas ce à quoi ils ont droit, faute de connaissance. Cette multiplicité administrative n'est pas non plus sans créer du gaspillage de ressources, sans compter les pertes en expertises juridiques et médicales.

 

Notons aussi les problèmes d'articulation entre les régimes. Dans certains cas, une personne peut être couverte par plusieurs régimes. Dans certaines provinces, il est par exemple possible d'être couvert à la fois par le régime d'accidents du travail et le Régime de pension du Canada, ce qui donne des prestations supérieures au revenu antérieur. Pendant ce temps, d'autres personnes échappent presque complétement aux mailles du filet de sécurité.

 

Finalement, il est bien démontré que les poursuites devant les tribunaux sont toujours coûteuses, entraînent de longs délais et amènent des résultats souvent décevants.

 

Des systèmes qui peuvent être désincitatifs à la réadaptation et au travail:

 

Les régimes qui n'indemnisent que les incapacités graves et complètes désincitent à la réadaptation, les bénéficiaires ayant avantage à exagérer leur incapacité pour assurer leur admissibilité. C'est particulièrement le cas pour le Régime de pension du Canada et le Régime de rentes du Québec.

 

Par plusieurs aspects, l'aide sociale peut aussi désinciter au travail. Dans certaines provinces, l'accès à une prestation supérieure pour les personnes inaptes au travail fait en sorte que ces personnes n'ont pas accès aux divers programmes de formation. Plus le taux de récupération de revenus complémentaires est élevé, moins il est intéressant d'expérimenter le travail ou de travailler à temps partiel. Finalement, la couverture de plusieurs besoins spéciaux associée à l'aide sociale, alors que cette couverture n'existe pas pour les travailleurs, surtout dans les secteurs précaires, crée en quelque sorte une forme de prison pour ces personnes.

 

LES RÉFORMES PROPOSÉES:

 

Rappelons quelques éléments des nombreuses réformes mises de l'avant au cours des dernières années. Globalement, on peut observer que les principaux objectifs poursuivis par ces réformes sont d'assurer une sécurité du revenu plus adéquate à tous, d'atteindre une plus grande équité dans la couverture des besoins, indépendamment de la cause et des diverses circonstances, et d'augmenter l'efficacité et l'efficience du système. Musynski énumère huit principes qui devraient guider les réformes:

 

- Intégralité: indemnisation sans égard à la cause

- Universalité: inclusion de tous dans un même régime, travailleurs ou non, même si les prestations sont différentes

 

- Indemnisation des pertes: niveau de vie comparable à celui antérieur à l'incapacité

 

- Suffisance des niveaux minimums de revenu: se rapprocher des seuils de pauvreté

 

- Reconnaissance des besoins spéciaux liés aux incapacités

 

- Promotion de la santé et de l'autonomie: créer des incitatifs à minimiser la dépendance

 

- Efficience: diminuer le ratio entre les dépenses administratives et les dépenses en prestations

 

- Simplicité: clarté et facilité d'accès.

 

Plusieurs propositions sont assez fondamentales et signifient des changements en profondeur de nos systèmes. On souhaite une réforme globale instaurant un système complet d'assurance invalidité, unifié ou à tout le moins harmonisé, incluant la sécurité du revenu et la couverture de tous les besoins spéciaux. Dès 1981, un comité parlementaire spécial sur les personnes handicapées recommandait un tel régime(18). La Commission royale d'enquête sur l'union économique et les perspectives de développement du Canada est allée dans le même sens. Plusieurs provinces ont produit des rapports aux orientations similaires. Ison fut l'un des premiers à mettre au point une proposition détaillée de régime véritablement global et universel d'assurance invalidité.

 

D'autres propositions sont moins ambitieuses et proposent des améliorations par secteur. C'est entre autres le cas du Comité mixte fédéral-provincial. Globalement, les tenants de cette option propose, d'une part, une consolidation et une harmonisation des systèmes de remplacement du revenu. Cela implique surtout une bonification du Régime de pensions du Canada et du Régime de rentes du Québec. D'autre part, on suggère des hausses des prestations d'aide sociale pour les personnes inaptes au travail de façon à rejoindre plus ou moins les pensions de sécurité de la vieillesse et le supplément de revenu garanti des personnes âgées. On recommande finalement la reconnaissance des besoins spéciaux. Certains projets mettent plutôt l'accent sur la mise en place d'un revenu minimum garanti.

 

Au Québec, l'orientation est quelque peu différente depuis quelques années. Fougeyrollas et la Commission consultative sur la situation des personnes handicapées recommandent d'oeuvrer prioritairement à la mise en place d'un régime d'assurance universelle des coûts supplémentaires engendrés par les déficiences, incapacités et situations de handicap. Ils se réfèrent donc à un système axé sur la couverture des besoins spéciaux complétement séparé des programmes de remplacement ou de sécurité du revenu. Cette orientation vise à concrétiser et à garantir une position du Conseil des ministres du Québec prise en 1988 à l'effet que l'État doit compenser les conséquences financières des limitations fonctionnelles sans égard au revenu des personnes.

 

OÛ EN SOMMES-NOUS?

 

Qu'en est-il de toutes ces propositions de réformes plus ou moins globales? Nous devons constater, comme Musynski et Prince, que tous ces beaux projets ont suscité peu d'intérêts chez nos administrateurs et politiciens et qu'ils sont, à toutes fins pratiques, restés lettre morte. Cela ne veut pas dire qu'il n'y a pas eu certaines améliorations de divers aspects des programmes existants. Nous ne sommes pas en mesure de répertorier ces bonifications ici. Plusieurs raisons peuvent expliquer cet état de fait. Voici quelques éléments.

 

- La complexité de la tâche:

 

Toute réforme qui concerne plusieurs aspects d'une réalité et qui implique de multiples acteurs présente des difficultés réelles qui ne peuvent être sous-estimées.

Signalons entre autres que les réformes proposées interpellent au moins deux niveaux de gouvernement, un grand nombre de ministères et d'organismes de même que plusieurs acteurs du monde des assurances privées.

 

- Les intérêts en jeu:

 

Tous les systèmes en place fonctionnent avec une bureaucratie qui crée inévitablement une certaine force d'inertie. Il est aussi bien connu que les assureurs privés constituent une force de lobbying politique très puissante.

 

- La peur des coûts:

 

Plusieurs scénarios de réforme des dernières années signifiaient des coûts supplémentaires importants. On était beaucoup moins explicite sur les avantages sociaux et financiers pouvant être escomptés à moyen terme.

 

- Le contexte économique, financier et politique actuel:

 

Le Canada vit sa deuxième récession en dix ans. La mondialisation des marchés exige de plus en plus de compétitivité. Les finances publiques sont en mauvais état. Les transferts fédéraux aux provinces chutent radicalement. Tous les gouvernements cherchent désespérément à réduire leurs dépenses, particulièrement dans le domaine de la santé et des services sociaux. L'ampleur du rôle de l'État est questionné. Le tout sur fond de crise constitutionnelle majeure. Ce contexte n'est sûrement pas idéal pour une réforme qui apparaît, à tort ou à raison, coûteuse.

 

- L'insuffisance de démonstration étayée de la faisabilité et des avantages des réformes:

 

Bien que plusieurs projets étaient assez détaillés, les démonstrations des avantages concrets sont demeurées insuffisantes. De plus, on n'est pas allé assez loin sur les stratégies réalistes d'implantation.

 

- Une mobilisation insuffisante:

 

La réalisation de telles réformes repose sur une volonté politique ferme. Celle-ci ne peut exister qu'avec la pression bien organisée et soutenue des groupes de citoyens et citoyennes concernés. Cette mobilisation reste à parfaire même si des progrès importants ont été accomplis.

 

2. COMMENT PEUT-ON PROGRESSER CONCRÈTEMENT?

 

En cette fin de décennie des personnes handicapées, où plusieurs observateurs ont l'impression que la défense de nos droits et intérêts fait du sur place, et même régresse, faut-il se contenter d'oeuvrer à protéger les acquis? Est-il encore possible de faire des gains et si oui, lesquels, et de quelle façon? Voilà des questions auxquelles il est difficile d'apporter des réponses précises. Une foule de facteurs complexes à apprécier sont en jeu.

 

Sans prétention aucune, la suite de ce texte espère apporter une modeste contribution. Oui, il apparaît possible de progresser de façon significative d'ici l'an 2000 si nous ciblons nos objectifs et nos actions et si nous agissons de façon structurée et en alliance avec tous les acteurs sociaux importants.

 

MIEUX DISTINGUER LES PROBLÉMATIQUES ET LES TYPES D'INTERVENTION:

 

Il est légitime et avantageux, d'une part, de considérer comme un tout l'ensemble des problématiques vécues par les personnes ayant des incapacités et de vouloir oeuvrer à une réforme globale. D'autre part, cette approche peut se buter à une complexité extrême, elle peut créer de la confusion, rendre difficile la conciliation de divers objectifs et types d'action et elle peut susciter beaucoup de résistance compte tenu de l'ampleur de la tâche. Sans perdre de vue le tableau global, il nous apparaît souhaitable d'apporter quelques distinctions conceptuelles sur les problématiques et les types d'action qui nous intéressent et de tenir compte de ces distinctions pour l'action. (Les personnes intéressées à pousser plus loin la réflexion conceptuelle sont invitées à prendre connaissance des travaux réalisés par la Société canadienne sur la Classification internationale des déficiences, incapacités et handicaps (CIDIH) (19, 20) C.P. 225, Lac St-Charles, Québec. G0A 2H0 Tél: 418-529-9141 ext. 202).

 

- La sécurité du revenu:

 

Toute personne a besoin d'un revenu pour répondre au moins à ses besoins essentiels. Ce n'est pas en soi une problématique reliée au fait d'avoir une déficience ou des incapacités même si une proportion plus élevée de ces personnes sont aux prises avec des problèmes de cet ordre.

 

On peut aussi distinguer la fonction de remplacement du revenu de celle de garantie d'un revenu minimum à tous. Dans le premier cas, le grand défi qui se pose est d'assurer une plus grande équité entre les personnes accidentées du travail et celles devant se retirer suite à une maladie non professionnelle de même qu'entre celles bénéficiant ou non d'un régime privé d'assurance. Les enjeux augmentent avec la hausse des emplois précaires.

 

La garantie d'un revenu à tous est au coeur d'enjeux de société majeurs et présente aussi des dilemnes importants. Comment concilier des actions visant à rejoindre les seuils de pauvreté d'une part, et à favoriser le plein emploi d'autre part? Faut-il oeuvrer avec d'autres groupes pour un relèvement général des prestations ou plutôt pour des allocations supérieures pour les personnes ayant des incapacités et considérées comme inaptes au travail? La deuxième alternative apparaît justifiée, surtout pour les situations extrêmes, mais elle peut aussi contribuer à perpétuer des situations d'exclusion du marché du travail qui sont pourtant de moins en moins inéluctables.

 

- L'intervention auprès de la personne et de son environnement immédiat:

 

Ce vaste champ d'intervention peut se subdiviser lui-même en plusieurs secteurs mais de façon globale, en deux catégories. Il y a d'abord l'adaptation-réadaptation regroupant de multiples interventions thérapeutiques de diverses disciplines, d'une durée limitée, et ayant pour but de réduire les limitations fonctionnelles lors de leur apparition ou de développer des habiletés compensatoires.

 

Il y a deuxièmement la compensation des déficiences et incapacités à long terme et l'adaptation de l'environnement immédiat. Ces interventions sont individuelles et peuvent prendre plusieurs formes:

 

* Fournir des orthèses, prothèses, fournitures médicales ou toute autre aide technologique.

 

* Fournir sous diverses formes, un support aux activités de la vie quotidienne et domestique pouvant permettre le maintien à domicile ou dans un autre type de ressources (soins personnels, préparation des repas, entretien ménager, soutien civique, gardiennage, accompagnement, etc).

 

* Adapter le domicile, le véhicule personnel, le poste de travail.

 

* Fournir un support spécial pour l'intégration scolaire ou au travail.

L'enjeu fondamental de ce secteur, sur lequel nous reviendrons, est d'assurer une couverture publique universelle des coûts entraînés par ces besoins spéciaux.

 

- La réduction des obstacles de l'environnement:

 

On peut finalement agir de façon générale sur l'environnement physique et social pour favoriser la participation sociale de tous. Cette action est multisectorielle et comprend entre autres:

 

* Des normes d'architecture et d'aménagement physique dans une optique d'accessibilité universelle.

 

* L'adaptation des moyens de transport

 

* L'adaptation des médias de masse

 

* L'adaptation des législations et réglementations diverses pour éviter toute discrimination

 

* L'information et la sensibilisation de la population pour l'évolution des mentalités vers une plus grande acceptation des différences.

 

ÉTABLIR UNE PRIORITÉ: LA COMPENSATION DES DÉFICIENCES ET INCAPACITÉS À LONG TERME ET L'ADAPTATION DE L'ENVIRONNEMENT IMMÉDIAT DE LA PERSONNE

 

Plusieurs discussions sont possibles, nécessaires et souhaitables sur les priorités d'actions pour les prochaines années. Plusieurs raisons justifient, à notre avis, la priorisation de ce type d'actions, ce qui évidemment ne signifie pas que les autres types d'intervention dont il est question plus haut ne sont pas importants.

 

- Une approche basée sur la croyance au potentiel des personnes:

 

Pendant trop longtemps, on a considéré que l'existence de déficiences et incapacités entraînaient inexorablement une marginalisation et une exclusion sociale plus ou moins grande. C'est encore malheureusement une réalité pour un grand nombre et cette croyance n'est pas disparue.

 

Le sens profond du virage des quinze dernières années repose cependant sur un changement progressif de cette mentalité. Le potentiel de participation sociale des personnes est de mieux en mieux démontré et pris en considération par les différents acteurs sociaux. À la condition de disposer de moyens adéquats, et seulement à cette condition, il est possible, même pour les personnes ayant des incapacités sévères, de vivre dans un milieu de vie normal, de pousser sa formation scolaire aussi loin que le permet ses capacités intellectuelles, de participer au marché du travail, d'être actif dans sa communauté. La compensation des incapacités et l'adaptation de l'environnement immédiat sont précisément les moyens les plus susceptibles de favoriser le développement maximal du potentiel de chacun.

 

Cette approche doit bien sûr se concilier avec un profond respect des limites de chacun et ne doit pas faire oublier la nécessité d'un soutien financier adéquat des personnes inactives sur le marché du travail, de même que de milieux de vie plus institutionnels pour certaines personnes.

 

- Une approche axée sur l'égalité des chances:

 

Le principe de l'égalité des chances a fait ses preuves historiquement comme point de repère pour aider à l'avancement des groupes sociaux défavorisés. C'est un objectif social qui demeure incontestable et qui peut être fortement mobilisateur.

 

Le type d'action proposé ici comme prioritaire peut répondre à des besoins qui sont liés très directement au fait d'avoir des déficiences et incapacités. La réponse à ces besoins, même si elle ne résout pas à elle seule tous les problèmes, permet de neutraliser grandement les désavantages associés aux déficiences et incapacités. On rend ainsi possible le développement du potentiel de chacun, l'épanouissement et l'intégration. C'est un pas majeur pour l'égalité des chances avec la population en général.

- Des actions rentables, pour les personnes et pour la collectivité:

 

Il ne fait pas de doute que la compensation des incapacités et l'adaptation de l'environnement immédiat peut apporter des bénéfices majeurs aux personnes. Pensons seulement à deux aspects. Vivre chez soi avec un support adéquat permet sans contredit une qualité de vie supérieure à l'hébergement en ressources institutionnelles.

 

La participation au marché du travail constitue encore, quant à elle, la meilleure garantie d'accès à la société de consommation de même que la principale source de socialisation et de valorisation personnelle.

 

La rentabilité collective de l'intégration et de la participation sociale est tout aussi importante. La société de demain n'aura plus les moyens de se priver d'autant de talents et de contributions. Imaginons seulement les sommes épargnées et gagnées par la société, tant pour les coûts de l'aide sociale que pour les revenus supplémentaires générés par les taxes, les impôts et la stimulation de l'économie, si la moitié des personnes inactives qui désirent travailler pouvaient le faire. L'approche suggérée ici est la plus susceptible de transformer ces dépenses publiques en investissements humains, économiques, financiers et sociaux.

 

- Un domaine relativement moins développé:

 

Traditionnellement, notre système socio-sanitaire a mis plus d'efforts et de ressources dans les actions curatives thérapeutiques, surtout lorsqu'elles sont étroitement associées à la santé.

La préoccupation pour les conséquences à long terme des maladies et traumatismes est beaucoup plus aléatoire. Malgré des progrès récents, il est facile de constater que les services à domicile, par exemple, demeurent sous-développés et sont loin de couvrir les besoins réels. Notons aussi que la couverture des aides technologiques est encore restrictive et qu'elle varie beaucoup selon les territoires, l'âge, la cause de l'incapacité, etc. La situation est la même en ce qui concerne l'intégration scolaire et au travail.

 

LES GRANDES LIGNES D'UN RÉGIME D'ASSURANCE UNIVERSELLE DES COÛTS SUPPLÉMENTAIRES CRÉES PAR LES DÉFICIENCES, INCAPACITÉS À LONG TERME ET SITUATIONS DE HANDICAP.

 

La plupart des projets de réforme cités plus haut recommande la reconnaissance explicite et la couverture des besoins spéciaux. Certains suggèrent l'inclusion de cet aspect au système de remplacement et de garantie du revenu alors que d'autres proposent plutôt une séparation des fonctions. Pour que l'égalité des chances devienne une réalité et pour que la compensation des incapacités et l'adaptation de l'environnement immédiat des personnes deviennent une priorité, il apparaît indispensable d'aller vers un tel régime d'assurance universelle. Sans pouvoir définir toutes les modalités d'un tel système, voici quelles pourraient en être les grandes lignes.

 

- Une couverture basée sur l'évaluation rigoureuse des besoins de chacun:

 

Les systèmes de montants forfaitaires ou de crédits d'impôt fixes, bien que plus simples à administrer, sont souvent peu équitables parce qu'ils ne correspondent pas aux besoins de chacun. Ils tendent à défavoriser particulièrement ceux qui ont les plus grands besoins. Une évaluation individuelle permet aussi de s'ajuster en fonction de l'évolution des besoins.

 

- Une couverture équivalente, indépendamment de la cause, du type de déficience, de l'âge et du revenu:

 

Ce sont les principes les plus importants qui doivent être à la base même d'un tel régime. C'est ce qui permettra d'assurer l'égalité des chances d'une façon réellement équitable.

 

- Une couverture de services assurée:

 

Le problème majeur d'un grand nombre de services actuellement offerts par divers programmes est le suivant: Ils se situent à l'intérieur de budgets globaux fermés alloués annuellement à des établissements ou organismes. On doit alors partager le gâteau entre les demandeurs, sans tenir compte des besoins réels, ou refuser les nouveaux demandeurs lorsque le budget est épuisé. Il faut donc que le nouveau système puisse répondre à tous les demandeurs, selon leurs besoins, s'ils correspondent à des critères préétablis. La réponse aux besoins doit en somme être assurée, comme pour les services médicaux.

 

- Un système indépendant et séparé des programmes de remplacement ou de garantie du revenu:

 

Il est bien connu que les systèmes qui associent la réponse à des besoins spéciaux au soutien du revenu créent automatiquement un incitatif à rester sous la couverture de ce programme. Cette asso-ciation entre la couverture de besoins fondamentaux liés aux incapacités et le fait de ne pas être sur le marché du travail peut s'expliquer par l'histoire de notre système hétéroclite. Elle n'en constitue pas moins une aberration qui va à l'encontre des objectifs poursuivis par tous et à laquelle il est grand temps de mettre fin.

 

- Un système public:

 

Nous abordons brièvement plus loin la question du financement d'un tel système. Il apparaît cependant évident que si l'on veut être équitable, on ne peut se baser uniquement sur des cotisations individuelles. On sait de plus que les assureurs privés peuvent difficilement assurer les mauvais risques. Il faut donc un régime essentiellement public. Différentes options sont néanmoins possibles sur le rôle des assureurs privés dans un tel régime.

 

Une compensation des coûts supplémentaires liés aux domaines suivants:

 

* services de soutien à domicile ou dans une ressource communautaire ou d'hébergement

 

* les orthèses, prothèses et autres aides technologiques

 

* les médicaments et fournitures médicales nécessaires à long terme

 

* l'adaptation du domicile, du véhicule personnel, du poste de travail ou d'étude

 

* un soutien spécial en milieu scolaire ou de travail.

 

Plusieurs précisions devront évidemment être apportées ultérieurement sur la définition exacte des éléments à considérer dans la réponse à ces besoins.

 

PLUSIEURS QUESTIONS À CLARIFIER

 

Le projet suggéré ci-dessus apparaît solide au niveau des principes et des objectifs à poursuivre. Il est important d'être aussi pleinement conscient que la réalisation concrète d'un tel projet pose des enjeux politiques et administratifs importants. Le fonctionnement de ce régime, dans le contexte de la multiplicité des programmes existants, pose un grand nombre d'interrogations auxquelles il faudra répondre. Plusieurs scénarios et modalités sont possibles. Sans nécessairement pouvoir répondre complètement à ces questions à ce moment-ci, nous pouvons au moins tenter de bien identifier les principales d'entre elles et d'envisager des alternatives ou des pistes de réponses.

 

- Un système unifié, coordonné ou complémentaire?

 

La première alternative consiste à récupérer dans un système unique toutes les couvertures des besoins spéciaux présentes dans les autres programmes (accidentés du travail, aide sociale, régimes privés, etc). Théoriquement, c'est la solution la plus rationnelle et offrant les meilleures garanties d'équité. C'est par contre celle qui dérange le plus grand nombre d'organismes, qui exige de multiples négociations et qui peut susciter le plus de résistance. On peut aussi être amené à se priver de sources de financement appréciables comme par exemple, la contribution des employeurs, ou encore, devoir renégocier ces contributions.

 

À l'autre extrémité, il est toujours possible de se contenter d'un programme complémentaire répondant aux besoins et aux groupes les plus négligés par les programmes existants. C'est une option plus facile qui risque cependant de perpétuer une large part des inéquités actuelles.

 

On peut finalement explorer une troisième voie axée sur la coordination des diverses mesures. Une certaine harmonisation des critères et des niveaux de couverture est envisageable. On peut aussi imaginer un organisme payeur central (exemple: la Régie de l'Assurance maladie du Québec) couvrant toutes les clientèles tout en facturant les coûts aux divers autres programmes selon les situations vécues par la personne. C'est peut-être une façon de concilier une équité maximale avec le moins possible de réaménagements.

 

- Le financement du nouveau régime:

 

Plusieurs questions se posent sur les moyens les plus adéquats et les plus équitables pour financer ce système. Doit-on puiser uniquement dans les fonds consolidés des gouvernements à même les impôts et taxes? Quelle doit être la contribution respective des particuliers et des entreprises? Quels sont les avantages et les inconvénients de créer une caisse d'assurance spécifique garnie en tout ou en partie par des cotisations? Peut-on envisager une forme quelconque de tarification? Peut-on imaginer d'autres sources de financement? Ce système coûtera-t-il vraiment plus cher, et si oui, dans quel ordre de grandeur? Répondre à ces questions est essentiel, surtout dans le contexte actuel.

 

À première vue, il apparaît souhaitable d'avoir un financement qui s'alimente à plusieurs sources. Il y a certainement lieu de conserver les sources existantes telles que la contribution des employeurs pour les accidents du travail et les maladies professionnelles de même que les cotisations employeurs-employés pour les assurances de groupe qui relèvent actuellement d'assureurs privés. Des taxes supplémentaires liées à des activités à risque peuvent être envisagées comme par exemple, les activités sportives dangereuses ou encore l'essence. Pourquoi ne pas penser à imposer à nouveau ou à augmenter l'imposition des successions? Il faut aussi souligner les possibilités de récupération de certaines dépenses actuelles avec l'instauration du régime proposé. Les crédits d'impôt pour personnes handicapées ou les allocations familiales spéciales pour enfant handicapé, par exemple, n'auraient plus leur raison d'être dans le nouveau contexte. Faudra-t-il lever de nouveaux impôts ou de nouvelles taxes pour répondre à ces besoins? Voilà une perspective difficile à vendre ces années-ci. Parions malgré tout que la population serait disposée à contribuer davantage avec de bonnes garanties de réponse à ses besoins.

 

Il importe surtout de préserver l'équité et l'égalité des chances. On doit donc exclure toute tarification basée sur la consommation de services et par conséquent sur les besoins. La contribution doit être le plus possible en lien avec les revenus et les avoirs, sans liens avec les déficiences et incapacités, en somme avec les formules les plus progressives.

 

- L'articulation de ce régime avec les systèmes de services publics:

 

Plusieurs besoins pouvant faire l'objet du régime proposé sont déjà considérés, la plupart du temps de façon inadéquate ou partielle, par des services publics existants. Pensons aux services de soutien à domicile, aux soutiens scolaires pour les élèves ayant des besoins spéciaux, etc. L'articulation du nouveau régime avec ces services posent des questions graves. N'allons-nous pas créer un système parallèle qui va financer indirectement ces ressources? Allons-nous créer un incitatif pour ces services à se désengager vis-à-vis les personnes ayant des incapacités? À la limite, si ces services étaient tous financés de façon adéquate, la création du régime proposé serait-elle encore pertinente?

 

Toutes ces problématiques ont été vécues de façon concrète dans le cadre de l'expérience de l'Office des personnes handicapées du Québec au cours de la dernière décennie. Une évaluation globale serait nécessaire pour en tirer tous les enseignements.

 

Il apparaît néanmoins, dans l'état actuel des connaissances, qu'il est plus que jamais nécessaire d'avoir un organisme payeur central pour compenser, sur une base individuelle, les besoins énumérés plus haut. Les deux avantages majeurs du système proposé sont les suivants: Une approche et un financement basé sur la personne et l'ensemble de ses besoins plutôt qu'un financement disparate lié uniquement à des établissements et organismes. Deuxièment, une réponse universelle aux besoins existants, à l'intérieur de critères et de normes préétablis, en somme des services assurés, plutôt que des situations de gâteaux à partager.

Torjman évoque la possibilité de couvrir les besoins spéciaux sous la forme d'un financement personnalisé offert directement à la personne. Bien que cette formule d'allocation directe soit fort intéressante pour une partie de la population visée, il n'apparaît pas souhaitable d'en faire la seule modalité possible. La gestion de la réponse à ses besoins place une lourde responsabilité sur les épaules du client et ce n'est pas tout le monde qui a les capacités et l'intérêt nécessaires pour assumer cette tâche. Il semble donc préférable de développer des modalités de fonctionnement permettant le libre choix entre une allocation personnelle ou un montant versé à un organisme, en fonction des besoins de la personne. Les modalités d'articulation avec les services publics restent à préciser.

 

- Comment concilier "flexibilité et souplesse" avec "rigueur, équité et contrôle des coûts"?

 

Chaque personne présentant des déficiences et incapacités vit une situation unique qui, de plus, est évolutive. L'extrême diversité des manifestations des anomalies, maladies et traumatismes conjuguée à la diversité non moins grande des éléments de l'environnement physique et social de chacun, créent une infinité de combinaison possibles. Il est capital que le système proposé puisse permettre suffisamment de souplesse pour tenir compte de cette diversité et pouvoir s'ajuster rapidement aux fluctuations.

 

D'autre part, le système doit être rigoureux et ne pas laisser trop de place à l'arbitraire si l'on veut assurer l'équité. Il existe aussi des dangers réels de dérapage dans le contrôle des coûts. La situation vécue par la Commission de la santé et de la sécurité au travail du Québec depuis quelques années semble en être un bel exemple. Il y a en fait toujours danger d'un effet inflationniste lorsque la personne ou l'organisme qui évalue les besoins n'est pas en même temps imputable du budget pour y répondre.

 

Ces préoccupations posent, entre autres, la question de qui va évaluer les besoins et assurer le suivi et avec quels instruments? Il apparaît nécessaire qu'un type d'organisme, à un niveau local, soit désigné comme responsable de cette tâche pour tous les secteurs de besoins. La fonction de "case manager" ou de "courtier de services" ou autre doit exister. Il fait peu de doute aussi que la formule du plan de services individualisé est indispensable à un tel fonctionnement. C'est ce qui peut permettre de concilier les éléments mentionnés ci-dessus. L'organisme payeur sera aussi responsable, en collaboration avec divers partenaires, d'élaborer des critères et des normes claires et précises pour encadrer le système. Le modèle conceptuel et les nomenclatures de la CIDIH, de même que les travaux de la Société canadienne de la CIDIH peuvent constituer des outils précieux pour ces tâches complexes.

 

DES STRATÉGIES D'ACTION

 

Aujourd'hui plus que jamais, il ne suffit pas de dessiner un beau projet et de le proposer pour qu'il se réalise, surtout lorsque les enjeux sont grands. Il ne suffit pas non plus de gémir, de se draper dans l'indignation morale ou de faire appel à la bonne conscience collective. Il n'y a donc pas d'illusions possibles. Seul un effort structuré et soutenu peut permettre l'atteinte des objectifs. Deux stratégies semblent prioritaires.

 

- Augmenter les connaissances par l'évaluation, la recherche et l'expérimentation:

 

Malgré que plusieurs groupes et personnes se soient attardés à ces problématiques, nous avons vu que plusieurs questions restent plus ou moins sans réponses. Il ne faut pas oublier que nous explorons des domaines complexes avec des objectifs d'innovation. L'essentiel de la recherche traditionnelle a été consacrée à l'intervention thérapeutique curative. De plus, il n'y a pas encore de véritable tradition d'évaluation de nos politiques et programmes publics et communautaires.

 

Il ne s'agit pas bien sûr de répéter des états de situation déjà faits. Il importe plutôt que les différents acteurs de la communauté scientifique joignent leurs expertises et leurs forces de travail pour mieux comprendre les enseignements des systèmes actuels, profiter des expériences et réflexions étrangères et mettre au point de façon précise des systèmes nouveaux susceptibles de contribuer aux objectifs poursuivis. Il s'agit surtout de faire de l'évaluation à priori pour, entre autres, préciser les modalités administratives, explorer des scénarios d'articulation entre les différents systèmes, documenter les modes d'évaluation et de suivi, assurer des formes de financement adéquates et équitables, etc. Le mouvement associatif doit bien sûr s'impliquer dans cette tâche. Il est à noter que la Confédération des organismes provinciaux des personnes handicapées travaille à la définition de ces paramètres pour le Québec.

 

Les sciences liées à l'organisation des systèmes (économique, actuariat, sociologie, administration, etc.) ont un rôle important à jouer, en collaboration avec les sciences du secteur socio-sanitaire et les représentants des personnes directement concernées. On peut espérer que les organismes gouvernementaux responsables du dossier des personnes ayant des incapacités joueront un rôle de leadership dans ce domaine.

 

- Se mobiliser et faire des alliances:

 

Avoir des dossiers bien étoffés est une condition de plus en plus nécessaire mais pas nécessairement suffisante pour infléchir la volonté politique. La mobilisation organisée et soutenue des groupes représentatifs est tout aussi essentielle. Établir un consensus chez les principaux groupes représentatifs sur des objectifs et une stratégie commune, constitue la première étape à franchir à cette fin. Plusieurs éléments semblent augmenter les chances de succès dans la promotion de ce projet:

 

* Ajuster le discours pour éviter d'être perçu comme une petite minorité sociale marginale. Il faut que la population se sente concernée par les problématiques en question, ce qui sera d'ailleurs le cas de la plupart des personnes à un moment ou l'autre de leur vie.

 

* Dans cette même veine, il est capital de réaliser des alliances avec des groupes non traditionnellement associés aux "personnes handicapées". Pensons en particulier aux personnes âgées dont une proportion importante ont des besoins similaires, notamment dans les secteurs du soutien à domicile et des aides technologiques. N'oublions pas la force politique grandissante de ce groupe.

 

* Être présent dans tous les lieux de pouvoir, dont particulièrement les médias, les partis politiques, les groupes intermédiaires et les milieux gouvernementaux.

 

* Combiner une action d'activisme politique surtout dans les médias à une stratégie de lobbying plus discrète dans les milieux politiques et gouvernementaux.

Pour ce qui est du contenu à véhiculer, les aspects suivants sont sans doute parmi les plus importants:

 

* Toujours se baser sur le principe fondamental de l'égalité des chances, découlant directement des droits reconnus dans les chartes.

 

 

* Insister sur la rentabilité socio-économique qu'on peut escompter à moyen terme de l'application d'un tel régime.

 

* Tabler sur un nouvel équilibre à établir entre les investissements dans les interventions thérapeutiques curatives et la compensation des conséquences à long terme des maladies et traumatismes.

 

CONCLUSION

 

En cette fin de décennie des personnes handicapées, nous vivons dans un environnement qui évolue de plus en plus rapidement. Le portrait des problèmes socio-sanitaires et de nos systèmes pour y faire face n'échapperont pas aux changements en cours et prévisibles.

 

La réalité des déficiences et limitations fonctionnelles à long terme prend de plus en plus de place. Le contexte économique et financier amènera inévitablement une évaluation beaucoup plus rigoureuse de nos interventions socio-sanitaires et une priorisation en fonction des résultats obtenus. L'approche multisectorielle, tenant compte de l'environnement, est susceptible de prendre plus d'importance.

 

Il est possible que les personnes ayant des incapacités perdent des acquis si les différents intervenants se contentent de subir frileusement ces changements. Nous sommes convaincus qu'il est, au contraire, possible de faire des gains avec une action énergique, soutenue, appuyée sur des principes inattaquables et sur la démonstration de résultats favorables, individuellement et collectivement.

 

Dans un tel contexte, il devient capital pour nous de mieux clarifier les enjeux qui nous préoccupent et de dégager des priorités d'actions. La compensation universelle des incapacités à long terme et l'adaptation de l'environnement immédiat nous semblent le type de mesures le plus apte à concrétiser l'égalité des chances. L'amélioration de nos connaissances et une solide mobilisation pourront nous permettre de mener ce projet à terme. "Autonomie 92" offre une excellente occasion de donner un élan profond à cette action.

 

RÉFÉRENCES BIBLIOGRAPHIQUES

 

1. Statistique Canada, L'enquête sur la santé et les limitations d'activités, Données sélectionnées, Ottawa, 1988.

 

2. Secrétariat d'État du Canada, Profil économique des personnes ayant des incapacités au Canada, 1990.

 

3. Torjman Sherri Resin, Le revenu précaire: le système de pension d'invalidité au Canada, Institut G. Allan Roeher, Downsview, 1988.

 

4. Muszynski Leon, "Improving on Welfare", in Policy Options, March, 1988.

 

5. Muszynski Leon, Réforme globale du régime d'assurance invalidité, Institut G. Allan Roeher, 1991.

 

6. Ison Terence G., Human Disability and Personal Income, Industrial Relation Centre, Queen's University, Kinston, 1978.

 

7. Rioux Marcia H. and Crawford, Cameron, "Poverty and Disability", in Canadian Journal of Community Mental Health, Vol. 9, no. 2, 1990.

 

8. Fougeyrollas P., Prévenir et compenser les conséquences des maladies et traumatismes: déficiences, incapacités et situations de handicap, Dossier thématique, Commission d'enquête sur les services de santé et les services sociaux, Québec, 1987.

 

9. Beatty H., Comprehensive disability compensation in Ontario: towards an agenda, 1991.

 

10. Prince Michael J., The disability income system in Canada: a literature review and policy analysis, Faculty of Human and Social Development, University of Victoria, 1991.

 

11. Joint Federal-Provincial Study of a Comprehensive Disability Protection Program, Stage II Report: Program Design Options, 1985.

 

12. Ministère des Approvisionnements et Services Canada, Commission royale d'enquête sur l'union économique et les prospectives de développements du Canada, Ottawa, 1985.

 

13. Wolfson M.C., "A Guaranteed Income", in Policy Options, Vol. 7, no. 1, Janvier 1986.

 

14. Kesselman J.R., "Un système global de sécurité du revenu pour les travailleurs canadiens", in F. Vaillancourt (éd.), La répartition du revenu et la sécurité économique au Canada, Ministère des Approvisionnements et Services Canada, Ottawa, 1985.

 

15. Gouvernement de l'Ontario, Transitions: rapport du comité d'examen de l'aide sociale en Ontario, Toronto, 1988.

 

16. Confédération des organismes provinciaux des personnes handicapées du Québec, L'égalité des chances: bilan d'une décennie et perspectives d'avenir, Rapport de la Commission consultative sur la situation des personnes handicapées au Québec, Montréal, 1991.

 

17. Coyne Deborah, "Compensation Without Litigation" in Policy Options, April, 1987.

 

18. Chambre des Communes, Obstacles: rapport au comité spécial concernant les invalides et les handicapés, Ministère des Approvisionnements et Services Canada, Ottawa, 1981.

 

19. Société canadienne de la CIDIH, "Le processus de production des handicaps: Analyse de la consultation. Nouvelles propositions complètes", in Réseau international CIDIH, Vol. 4, no. 1-2, Juin 1991.

 

20. Société canadienne de la CIDIH, "Le processus de production du handicap: Comment utiliser le modèle conceptuel. Exemples", in Réseau international CIDIH, Vol. 4, no. 3, Août 1991.

 

Mario Bolduc; Chercheur,

Ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec, Direction de l'évaluation.

 

Cet article est paru de la Revue Réseau international CIDIH et facteurs environnementaux, 5(1-2):40-51

 

 

RÉPONDRE AUX BESOINS DES PERSONNES

AYANT DES INCAPACITÉS

DANS UNE OPTIQUE D'ÉGALITÉ

Application d'un nouveau cadre conceptuel

 

I. Introduction

 

La plupart des personnes ayant des incapacités disposent de très faibles revenus. Cette situation tient au fait qu'elles sont le plus souvent en chômage, sous employées ou incapables de travailler, ou encore qu'elles occupent des emplois très mal rémunérés. Les gens sans emploi n'ont guère de chance d'obtenir un revenu adéquat. Ils dépendent, pour leur subsistance, d'un quelconque programme de sécurité du revenu, et l'on sait que les programmes de sécurité du revenu offerts aux personnes ayant des incapacités sont inadéquats. Bien des personnes ayant des incapacités doivent se prévaloir des prestations de bien-être social ou des prestations d'invalidité versées par le Régime de pensions du Canada ou le Régime des rentes du Québec, qui fournissent un bien maigre revenu. Bien d'autres encore sont aux prises avec des difficultés en raison du mode de fonctionnement de la Commission des accidents du travail, de la Régie de l'assurance automobile et du Régime d'assurance-invalidité de longue durée. La réforme du système de sécurité du revenu des personnes ayant des incapacités s'impose si nous voulons répondre au besoin pressant de la plupart des personnes ayant des incapacités de disposer d'un revenu suffisant, stable et régulier.

 

Le Canada cependant, s'est fixé un objectif beaucoup plus élevé que celui d'assurer simplement un revenu minimum garanti. Ainsi, la Charte canadienne des droits et libertés garantit l'égalité aux personnes ayant une déficience physique ou mentale. Cela signifie qu'en tant que société, nous nous sommes engagés à répondre aux besoins de tous en matière de sécurité du revenu. Cela signifie également que nous sommes déterminés à faire en sorte que les personnes ayant des incapacités puissent vivre comme des membres égaux et à part entière de la société. Cet engagement découle d'une transformation radicale, au cours des vingt dernières années, de notre perception des droits des personnes ayant des incapacités dans la société canadienne et des responsabilités des gouvernements à l'égard du respect de ces droits.

 

Les moteurs de cette transformation ont été la promotion de l'autonomie et de la possibilité de se réaliser pleinement pour les personnes ayant des incapacités et l'adoption de mesures pour favoriser la réinsertion sociale de ces dernières. Les principes qui en sont à la base peuvent être regroupés sous la rubrique normalisation. La normalisation nécessite bien davantage que la prestation d'un revenu minimum garanti. Elle suppose la prise en charge par la société des coûts individuels et généraux associés à l'incapacité. Ces coûts comprennent diverses mesures d'aide telles que les soins médicaux, les appareils et prothèses, le transport, le logement, l'adaptation du lieu de travail, la réadaptation professionnelle, les soins auxiliaires, ainsi que des changements à l'organisation et aux institutions économiques et sociales. Ces mesures sont essentielles pour parvenir à l'égalité. Chaque être humain fonctionne à son propre niveau et a son propre point de départ; les personnes handicapées, elles, ont des différences qui les défavorisent grandement par rapport à celles qui n'ont aucune incapacité. Ainsi, sans moyen de transport adapté, les personnes dont la mobilité est réduite ont des possibilités très restreintes de mener une vie professionnelle et sociale normale.

 

Le soin de répondre aux besoins des personnes ayant des incapacités incombe de plus en plus aux gouvernements ; aussi existe-t-il un large éventail de programmes publics conçus dans cette optique. Les plus remarquables d'entre eux sont le régime universel d'assurance-maladie, les programmes d'aide pour les besoins spéciaux, les prestations supplémentaires prévues dans le cadre de divers programmes de sécurité du revenu, ainsi que les crédits d'impôt pour les dépenses des personnes ayant des incapacités. Les régimes d'assurance privés comprennent également des clauses visant à répondre aux besoins particuliers des personnes ayant des incapacités. Par ailleurs, comme on reconnaît de plus en plus que de nombreux obstacles à la participation des personnes ayant des incapacités devraient être supprimés, les particuliers et le secteur privé peuvent maintenant se prévaloir de divers types de subventions au titre du transport, de l'emploi et du logement qui témoignent d'une détermination à éliminer ces obstacles. Cependant, le système actuel est loin de favoriser l'atteinte des objectifs d'égalité énoncés dans la Charte. Alors qu'il devrait avoir une vision d'ensemble, il est fragmenté. De plus, il est aligné de trop près sur le modèle, lui-même fragmentaire, du système de sécurité du revenu, pour répondre aux besoins de la communauté des personnes ayant des incapacités.

 

II. Définir les besoins des personnes ayant des incapacités

 

Au cours des vingt dernières années, d'importants progrès ont été accomplis dans la conceptualisation des problèmes des personnes ayant des incapacités. En témoigne notamment l'abandon des termes péjoratifs qui définissaient les personnes ayant des incapacités tels que "infirme", "fou" ou "souffrant d'une incapacité", au profit d'un vocabulaire plus moderne qui reflète une meilleure compréhension de la nature de l'incapacité fonctionnelle. Cette démarche a abouti à l'adoption d'une terminologie plus précise et à l'application de concepts rationnels dans l'analyse des problèmes auxquels font face les personnes handicapées. L'Organisation mondiale de la santé a joué un rôle déterminant dans l'élaboration et la promulgation d'un nouveau cadre conceptuel pour la classification internationale des déficiences, incapacités et handicaps. Les définitions adoptées dans le contexte sanitaire sont les suivantes :

 

Déficience : "perte ou anomalie d'une structure ou d'une fonction psychologique, physiologique ou anatomique." Celle-ci peut-être congénitale ou acquise, permanente ou temporaire.

 

Incapacité : "toute réduction ou absence, due à une déficience, de la capacité d'exécuter une activité de la manière ou dans la plénitude considérées comme normales pour un être humain." Au niveau du comportement, cet état se traduit par un excès ou une réduction de certaines des activités du sujet. L'incapacité peut être permanente ou temporaire, réversible ou irréversible, progressive, stable ou régressive.

 

Handicap : "désavantage résultant pour un individu d'une déficience ou d'une incapacité, qui limite l'individu concerné dans l'exercice d'un rôle normal pour lui, compte tenu de son âge, de son sexe et de facteurs sociaux et culturels ou l'empêche d'exercer ce rôle". Le handicap se définit donc par rapport aux rôles de survie essentiels à la vie sociale de l'individu.

 

La Société canadienne de la Classification internationale des déficiences, incapacités et handicaps (SCCIDIH) et le Comité québécois sur la Classification internationale des déficiences, incapacités et handicaps (CQCIDIH) ont étendu le modèle conceptuel et proposé à l'OMS d'ajouter une quatrième catégorie :

 

les obstacles, qui se définissent comme l'ensemble des dimensions sociales, culturelles et écologiques qui déterminent l'organisation et le contexte d'une société.

 

En proposant ce changement, la SCCIDIH a redéfini le handicap comme étant :

 

"le résultat situationnel d'un processus interactif entre deux séries de causes, soient les caractéristiques des déficiences et des incapacités de la personne découlant de maladies ou de traumatismes et les caractéristiques de l'environnement".1

 

La définition du handicap est particulièrement importante en raison de sa nature non seulement fonctionnelle mais également sociale. Elle se rapporte au degré d'intégration sociale auquel peut parvenir une personne ayant une déficience ou une incapacité. Dans l'ensemble, ces définitions ont largement contribué à faire évoluer les mentalités en ce qui concerne les personnes ayant des incapacités. Elles nous ont amenés à cesser de voir en elles des personnes exclues parce qu'elles sont anormales, et à nous rendre compte que chaque être humain est unique et que certains, notamment ceux qui ont des déficiences et des incapacités, sont systématiquement exclus en raison de la façon dont la société est organisée et considère l'incapacité.

 

Les gouvernements devraient s'employer à mener des initiatives qui s'attaquent aux causes des déficiences. En cherchant, entre autres, à prévenir les maladies et les traumatismes, ces initiatives réduiraient les facteurs susceptibles de provoquer des déficiences. Quatre grandes catégories ont été délimitées : l'organisation sociale et environnementale, le comportement individuel, les accidents et la biologie.2 Il est important d'évaluer les facteurs de risque qui existent dans tous les secteurs de la vie sociale et économique, les façons de les minimiser, ainsi que les coûts et avantages de diverses initiatives. Les principaux domaines de préoccupation sont la sécurité automobile et routière, la sécurité des milieux de travail, la pollution, le tabagisme et les habitudes alimentaires.

 

La première catégorie de mesures d'aide pour les personnes ayant des incapacités comprend les mesures de nature médicale et d'aide à la vie courante qui sont directement reliées aux déficiences. Appartiennent à cette catégorie les services médicaux et autres qui sont destinés à rendre à la personne ses capacités fonctionnelles normales. Citons par exemple les services médicaux opératoires et non opératoires, les médicaments, le matériel d'inhalothérapie, les services d'optique et dentaires, ainsi que la physiothérapie et la psychothérapie. Agir sur les déficiences, c'est-à-dire les atténuer, voire les éliminer, nécessite un diagnostic et un traitement précoce et efficace. Heureusement, les régimes de soins de santé provinciaux permettent de répondre universellement à la plupart de ces besoins.

 

La deuxième catégorie de mesures concerne les incapacités. Agir sur les incapacités nécessite de traiter dans l'ordre plusieurs éléments. D'abord, dès qu'une déficience devient importante ou durable, il convient d'en déterminer les répercussions sur la vie courante du sujet. Ensuite, il s'agit de trouver des programmes d'adaptation et de réadaptation pour développer ses capacités à accomplir les activités de la vie courante et ses possibilités d'autonomie. Parmi les besoins, mentionnons la mobilité, la communication, la vue et l'ouïe, la dentition, le développement psychologique, social et physique, le logement et l'emploi. Dans ce cas, les mesures d'appui sont variées et comprennent les appareils et les aides à la motricité, à la communication et au fonctionnement, tels que les prothèses auditives et autres, les fauteuils roulants et les orthèses. De plus, il faut parfois fournir des soins à domicile et des soins auxiliaires, des adaptations au domicile et à la voiture, des services de réadaptation et d'autres services et fournitures.

 

Vient ensuite la catégorie des mesures destinées à assurer aux personnes ayant des déficiences ou des incapacités l'accès aux activités et ressources dont bénéficie le reste de la société. L'égalité fonctionnelle de ces personnes passe par leur pleine intégration dans la société plutôt que par leur marginalisation. C'est le but qu'on poursuit en atténuant le handicap ou le désavantage social. Quelles que soient les capacités fonctionnelles du sujet, il importe de soutenir son intégration sociale si l'on veut agir sur son handicap. Plus précisément, il faut aider la personne à conserver les habitudes de vie nécessaires à sa survie et à son épanouissement compte tenu de son âge, de son sexe et de son identité socio-culturelle.3

 

Comme les handicaps sont le résultat d'un processus d'interactions entre les déficiences, les incapacités et les obstacles environnementaux, le degré de handicap varie en fonction de la déficience ou de l'incapacité. Naturellement, ce constat est lourd de conséquences pour la prestation des services de soutien aux personnes ayant des incapacités. Il suppose que chaque personne doit pouvoir faire évaluer ses besoins à la lumière de sa propre situation environnementale et sociale. Cependant, il est parfois difficile de différencier cette catégorie d'aide de celle qui se rapporte aux incapacités, puisqu'elle semble dépendre d'une distinction entre des circonstances internes et externes. Dans la pratique, la ligne de démarcation n'est pas du tout évidente.4 Comme nous l'avons déjà observé, la révision que propose le Canada à la classification de l'OMS tente d'établir une quatrième catégorie, celle des obstacles, pour aider à faire passer le fardeau de l'adaptation de l'individu à la société. Pour agir sur les obstacles, il faut cerner les facteurs sociaux et environnementaux qui créent les situations de handicap. Il s'agit des facteurs qui ont pour effet de défavoriser les personnes qui sont handicapées par rapport à celles qui ne le sont pas. Ainsi, au cours des dernières années, on est intervenu dans les secteurs où des obstacles avaient été repérés, notamment le transport, l'accès aux immeubles, les lieux de travail et les environnements social et économique.

 

Dans le présent cadre conceptuel, l'objectif de l'égalité est lié en particulier à l'atténuation des situations de handicap. Il est essentiel de s'attaquer aux causes des déficiences, aux déficiences elles-mêmes et aux incapacités et ce, pour de nombreuses raisons. Cependant, le fait d'avoir une déficience n'occasionne pas nécessairement une incapacité, pas plus que le fait d'avoir une incapacité ne crée nécessairement un handicap. Tout dépend des obstacles qui entravent la pleine participation. Par exemple, on peut dire qu'une personne diabétique a une déficience, mais pas nécessairement une incapacité. Si la personne en question ne peut faire des exercices exigeants, elle a une incapacité; cela ne veut cependant pas dire qu'elle est handicapée, à moins qu'elle ne puisse trouver un travail convenable. C'est l'incapacité de trouver un travail convenable en raison de l'interaction des normes sociales, du fonctionnement du marché du travail et des suppositions qui ont cours au sujet des personnes diabétiques qui crée le handicap. Cette réalité influe grandement sur la conception des programmes et les critères d'admissibilité aux mesures d'aide pour les personnes ayant des incapacités.

 

III. Programmes d'aide visant à répondre aux besoins des personnes ayant des incapacités

 

À l'heure actuelle, de nombreux programmes publics et privés répondent aux besoins des personnes ayant des incapacités. Cependant, ces programmes s'inscrivent dans une infrastructure très fragmentée, inégale et incohérente. À l'instar du système de sécurité du revenu pour les personnes handicapées, les programmes d'aide aux personnes ayant des incapacités sont répartis entre de nombreux fournisseurs nationaux et provinciaux, publics et privés.5 Pour la plupart des gens, il existe un lien direct entre le fait de bénéficier de mesures d'assistance en rapport avec leur incapacité et la perception de prestations d'un quelconque programme de sécurité du revenu. Le problème, c'est que cette assistance est en général liée à des programmes précis de sécurité du revenu, de sorte que seules les personnes admissibles aux programmes en question peuvent s'en prévaloir. Comme pour le système de sécurité du revenu, la difficulté tient principalement au fait que les critères d'admissibilité sont irrationnels et fondés essentiellement sur la raison de l'incapacité de la personne, plutôt que sur les besoins ou la contribution de cette dernière. Ce que la personne reçoit dépend de sa capacité de payer et de la simple chance. Par conséquent, c'est la raison de l'incapacité qui détermine en tout premier lieu si la personne pourra bénéficier ou non de mesures d'assistance pour répondre aux besoins occasionnés par cette incapacité.

 

Par exemple, une personne qui a une incapacité fonctionnelle par suite d'une blessure subie au travail et qui, par conséquent, peut être indemnisée par la commission des accidents du travail de sa province, est admissible à un large éventail de services : réadaptation, soins spécialisés, outils et équipement, aides et appareils techniques, allocations pour l'achat de vêtements, orthèses, prothèses, soins auxiliaires, aménagements du domicile, du lieu de travail et du véhicule, transport adapté, médicaments et autres. Cependant, elle n'a droit à ces services que pendant un certain temps et uniquement dans le but de trouver un emploi. Les indemnités versées aux accidentés du travail au Canada sont essentiellement des pensions d'invalidité, car elles sont fondées sur une évaluation du pourcentage de perte des capacités sans égard au désavantage total subi.6 Ceux qui ont la chance d'être couverts par un régime d'invalidité de longue durée (ILD) ont aussi accès à certains biens et services. Cependant, ceux-ci varient en fonction du contrat et sont généralement restreints aux déficiences.

 

L'éventail complet des mesures d'assistance prévues par la Commission des accidents du travail n'est toutefois pas à la portée des bénéficiaires du Régime de pensions du Canada et du Régime des rentes du Québec qui, pour la plupart, ont une incapacité attribuable à une maladie. Ces régimes ne prévoient aucun mécanisme d'aide aux personnes ayant des incapacités. Par contre, les bénéficiaires de prestations de ces régimes peuvent obtenir réponse à certains de leurs besoins du fait de leur admissibilité à d'autres programmes, notamment l'aide sociale.

 

L'aide sociale est administrée par les provinces en vertu du Régime d'assistance publique du Canada. Il s'ensuit que les mesures d'assistance offertes aux personnes ayant des incapacités varient grandement d'une province à l'autre. En effet, si les besoins occasionnés par l'incapacité sont reconnus et qu'on y pourvoie, l'admissibilité n'est pas automatique, même si une évaluation des besoins a permis d'établir que la personne a droit à une aide. Avant de pouvoir obtenir une aide supplémentaire, chaque demandeur doit se soumettre à un examen de son cas. Cette caractéristique constitue à la fois une force et une faiblesse de ces programmes.7 En effet, si elle permet à une personne de faire évaluer ses besoins véritables ce qui, comme le sous-entend la définition du handicap, est essentiel pour bénéficier des pleins droits à l'égalité, dans la pratique, l'aide accordée aux personnes ayant des incapacités en vertu du régime d'assistance sociale est extrêmement restrictive. L'évaluation de chaque cas est un outil de gestion restrictif pour les bureaucraties aux prises avec de graves contraintes budgétaires. Dans une optique de restriction des coûts, le règlement du programme exige la création d'une liste des dépenses admissibles. Il arrive donc fréquemment que des personnes ne puissent obtenir ce dont ils ont besoin parce que la dépense requise ne figure pas sur la liste en question.

 

En plus de l'aide sociale, le gouvernement fédéral fournit une aide aux provinces (sauf le Québec) par l'entremise de la Loi sur la réadaptation professionnelle des personnes handicapées (LRPPH), qui prévoit la fourniture de tous les biens et services jugés nécessaires pour aider une personne qui se prépare à retourner sur le marché du travail ou qui obtient un emploi. La LRPPH ne pourvoit toutefois aux besoins occasionnés par l'incapacité que pendant la période précédant immédiatement l'obtention d'un emploi. Dès qu'ils trouvent du travail, les bénéficiaires doivent chercher d'autres programmes d'aide. Il n'est pas rare qu'une personne touche à la fois des prestations de la Commission des accidents du travail, d'un régime privé d'invalidité de longue durée et de la LRPPH, ou encore qu'elle soit bénéficiaire du Régime de pensions du Canada,des rentes du Québec, de l'assistance sociale ou de n'importe lequel des programmes susmentionnés, ce qui illustre éloquemment la fragmentation du système.

 

Les provinces ont également tendance à fournir leurs propres services d'aide aux adultes et aux enfants ayant des incapacités. La plupart sont associés au régime de soins de santé et concernent les déficiences, sans égard aux aspects plus vastes du désavantage. Certains sont liés à l'assistance sociale et ne font pas partie du Régime d'assistance publique du Canada (c'est-à-dire qu'ils sont entièrement financés par les provinces.) Le plus intéressant est celui du Québec qui mérite une attention spéciale.

 

La Loi fédérale de l'impôt sur le revenu permet aux personnes ayant des incapacités d'être indemnisées pour une partie ou la totalité des dépenses nécessitées par leur état au moyen des crédits d'impôt pour frais médicaux et pour handicapés. Cette subvention fiscale peut être appréciable si la personne a suffisamment d'impôt à payer pour bénéficier d'un crédit important. Le crédit d'impôt pour handicapés par exemple, a permis à des personnes dont l'invalidité est attestée de bénéficier d'un allégement fiscal fédéral et provincial pouvant atteindre jusqu'à 1 100 $ (selon la province) pour couvrir les dépenses non admissibles occasionnées par leur incapacité. Quant au crédit pour frais médicaux, il permet de bénéficier d'un allégement fiscal au titre d'une partie des frais "médicaux" admissibles occasionnés par l'incapacité.

 

Il existe en outre divers programmes fédéraux, provinciaux et territoriaux qui tentent de combler les besoins des personnes ayant des incapacités au moyen d'initiatives visant à éliminer les handicaps et les obstacles que rencontrent ces dernières en tant que groupe. Ces programmes portent entre autres sur le logement, l'emploi, les transports et les droits de la personne. Des mesures d'assistance pour le handicap sont prévues, mais elles sont beaucoup moins élaborées que celles qui concernent la déficience ou l'incapacité. La prise en compte du handicap s'inscrit dans une tentative de mieux équilibrer les efforts visant à modifier l'environnement d'une part, et à aider les personnes à s'adapter à l'environnement d'autre part. Par le passé, on considérait que les besoins des "personnes handicapées" étaient essentiellement ceux qui découlaient directement de leur déficience, de leur incapacité ou de leur handicap. L'accent était mis sur la personne plutôt que sur l'environnement. Le défi est de créer un système qui réponde au besoin social d'atténuer les situations de handicap.

 

IV. L'Office des personnes handicapées du Québec

 

Les mécanismes d'aide aux personnes ayant des incapacités mis en place par le Québec sont uniques au Canada et méritent par conséquent qu'on s'y arrête. L'Office des personnes handicapées du Québec (OPHQ) est un organisme gouvernemental créé en 1978 par la Loi assurant l'exercice des droit des personnes handicapées. L'OPHQ a pour principal objectif de coordonner pour l'ensemble des organismes gouvernementaux les services dont les personnes ayant des incapacités ont besoin pour vivre dans la société comme tous les autres citoyens du Québec. L'OPHQ a pour principe de base que pour assurer l'égalité, il faut intervenir sur les handicaps en répondant à tous les besoins qui empêchent les personnes handicapées de mener une vie normale. Outre ses fonctions de coordination et de soutien matériel, l'Office exerce plusieurs responsabilités importantes au chapitre de l'emploi des personnes ayant des incapacités. Il soutient les centres de travail adapté, qui procurent des emplois aux personnes ayant des incapacités incapables d'occuper un emploi ordinaire, subventionne les employeurs des personnes ayant des incapacités pendant la période d'adaptation de ces dernières à leur travail et approuve et supervise les plans d'embauche des employeurs comptant au moins cinquante employés pour s'assurer qu'ils respectent les objectifs d'emploi pour les personnes ayant des handicaps. Enfin, l'OPHQ subventionne les organisations de promotion et de défense des intérêts des personnes ayant des incapacités.

 

Toute personne ayant une déficience physique ou mentale, une incapacité ou un handicap ou qui se heurtant à des obstacles en raison de sa condition peut demander l'assistance de l'OPHQ pour évaluer ses besoins, déterminer comment y répondre et élaborer un plan afin de repérer les possibilités d'aide au sein du gouvernement pour répondre à ces besoins. Ce mécanisme diffère de celui des autres provinces, parce que toute personne reconnue comme handicapée au sens de la loi peut s'adresser à l'OPHQ, quels que soient son âge, son revenu ou la cause de son incapacité. Il est différent aussi de ce qui existe dans le reste du Canada parce qu'il comble les lacunes découlant de la fragmentation des systèmes, elle-même attribuable à la multiplicité des programmes.

 

La caractéristique principale de la démarche de l'OPHQ réside dans le fait que la personne doit elle-même évaluer ses besoins et aller chercher des ressources pour les combler. L'Office prête assistance aux personnes ayant des incapacités en leur fournissant des personnes ressources pour les aider à déterminer leurs besoins, à préciser les services requis, à savoir où et quand elles peuvent se procurer ces services et en leur assurant un suivi en révisant régulièrement leur cas. Cette fonction fait partie de ce que l'OPHQ appelle le plan de service individuel.

 

Le plan de service individuel peut comporter plusieurs domaines ou types d'assistance. L'OPHQ a défini six grands programmes d'aide. Le premier est un programme de traitement pour atténuer les effets des déficiences. Le deuxième est un programme d'adaptation et de réadaptation visant à aider les personnes ayant des déficiences à développer leurs capacités et à mener une vie active et enrichissante. Le troisième est un programme de services éducatifs pour aider les personnes ayant des incapacités à fréquenter une école, un collège ou une université. Le quatrième, le programme d'intégration professionnelle, offre à la personne toute l'aide requise pour obtenir un emploi. En cinquième lieu, le programme de maintien dans le milieu aide la personne à s'intégrer au milieu de son choix et à y rester. Enfin, il existe également un programme d'activités récréatives. Une fois son plan individuel établi, la personne pourra se prévaloir d'une, de plusieurs ou de la totalité de ces mesures. Les principales formes d'aide fournies sont les suivantes : médicaments et produits de soin de santé à long terme, technologie et aides techniques telles que prothèses et fauteuils roulants, soins auxiliaires et services à domicile, adaptation domiciliaire, aménagements du lieu de travail et modification de l'automobile, formation, réadaptation et subventions aux employeurs qui embauchent des personnes ayant des incapacités.

 

En évaluant la méthode adoptée par le Québec pour répondre aux besoins des personnes ayant des incapacités, il est important de garder à l'esprit que même si l'OPHQ comble d'importantes lacunes du système, il n'a pas pour autant corrigé le principal problème, soit l'extrême dispersion des programmes d'aide. L'OPHQ n'est pas destiné à servir de premier recours aux personnes ayant des incapacités. Il ne remplace pas les autres organismes et programmes. Par exemple, pour obtenir de l'information, il faut d'abord s'adresser au centre d'information et de référence. Pour obtenir des services sociaux ou de santé, il faut aller dans un centre local de services communautaires (CLSC), un centre de services sociaux (CSS), un hôpital ou un autre service de soins médicaux ou de santé. Pour obtenir un emploi, il faut contacter les employeurs, les organismes de placement, etc. En ce qui concerne l'éducation, le logement, les activités récréatives et le transport, il faut communiquer avec l'organisme pertinent, soit les conseils scolaires, les universités, les municipalités, les associations sportives et les compagnies de transport. L'OPHQ aide les personnes qui ne savent pas comment accéder à ces services et leur fournit une aide directe s'il leur est impossible d'obtenir le service ou l'aide matérielle voulu ailleurs. Le système demeure donc extrêmement fragmenté, et depuis 1986, la politique du gouvernement du Québec ne fait qu'accentuer cette fragmentation en transférant de nombreux programmes de l'OPHQ à des ministères d'exécution (par exemple, Logement, Santé et services sociaux, Transport). En outre, en raison de grave restrictions budgétaires, l'OPHQ n'est plus aussi efficace qu'il l'était au début des années quatre-vingt.

 

Le système présente aussi l'inconvénient de paraître beaucoup plus complet qu'il ne l'est réellement. Bien que l'OPHQ fournisse directement ou indirectement de nombreux services, les restrictions financières font qu'il est impossible d'en faire bénéficier tous ceux qui en auraient besoin. Dans le cas des services de maintien à domicile par exemple, un très vaste programme financé et exécuté par les CLSC, les services cessent d'être dispensés losque les budgets sont épuisés. En outre, plusieurs personnes n'ont pas droit à une aide de l'OPHQ parce que leur incapacité n'est pas considérée comme admissible. C'est le cas des personnes dont l'incapacité est attribuable au cancer, à une maladie cardiaque, au SIDA, à une maladie du rein nécessitant des dialyses ou à une maladie pulmonaire et des personnes ayant des troubles d'apprentissage.

 

D'après la croyance populaire, le Québec traite les questions d'exclusion et de politique sociales différemment du reste du Canada en raison de son attachement traditionnel aux droits collectifs par opposition aux droits individuels. Les Canadiens anglais sont fascinés par les possibilités qu'offre le recours à la Charte des droits et libertés pour garantir le respect des droits à l'égalité, contrairement aux Québécois qui l'invoquent rarement. Au Québec, les droits collectifs tendent à être enchâssés dans la mission de différents programmes. Il ne faudrait cependant pas exagérer l'originalité du Québec en matière d'aide aux personnes handicapées. Les différences sont appréciables, mais pas autant qu'on pourrait le croire. La Commission du Québec sur la situation des personnes handicapées, mise sur pied par le mouvement pour l'autonomie des personnes handicapées par l'entremise de la COPHAN, estime qu'on est encore bien loin de fournir aux personnes handicapées toute l'aide dont elles ont besoin pour s'intégrer pleinement à la société. Elle prône essentiellement une réforme fondée sur une aide de portée plus étendue et sur la création d'un système plus global. Même si la réforme du système de sécurité du revenu présente aussi de l'intérêt à ses yeux, elle préconise avant tout de répondre plus efficacement aux besoins des personnes ayant des incapacités.

 

V. Conclusion

 

Les critiques des mécanismes d'aide aux personnes ayant des incapacités s'en prennent surtout aux insuffisances du système de soutien du revenu. La mise en place d'un programme complet et universel de sécurité du revenu pour les personnes ayant des incapacités est perçu comme la clé de voûte d'un système progressiste d'aide à ces personnes. Or, il importe tout autant d'instaurer un système pour pourvoir aux besoins spéciaux des personnes ayant des incapacités. Les prestations et les services qui sont offerts aux personnes ayant des incapacités visent à leur permettre d'assumer les dépenses propres à leur état qui viennent s'ajouter aux dépenses courantes que doit faire toute personne, ayant des incapacités ou non. Sans cette aide, il leur est impossible d'être des membres normaux et à part entière de la société.

 

Le cadre conceptuel du processus de production des handicaps proposé par la SCCIDIH à l'Organisation mondiale de la santé est particulièrement utile pour définir les besoins spéciaux et les façons de les satisfaire. Cette classification du processus de production des handicaps nous permet également de faire une distinction entre les causes, les déficiences, les incapacités, les obstacles et les handicaps. Ce faisant, elle nous fournit un bon cadre d'analyse pour la catégorisation et l'identification des besoins propres aux personnes ayant des incapacités, ainsi que pour la détermination des initiatives pouvant être prises par rapport à chacun d'entre eux. Elle nous fait également comprendre que la satisfaction de ces besoins doit faire partie intégrante de toute stratégie visant à faire en sorte que les personnes ayant des déficiences et des incapacités ne soient pas handicapées dans la société. Enfin, elle nous montre que le handicap doit être évalué séparément de la déficience et de l'incapacité.

 

Il convient de se demander si les mesures d'aide aux personnes ayant des incapacités doivent être liées aux programmes de sécurité du revenu ou non. Si les programmes de sécurité du revenu sont fragmentés, il en sera de même des programmes d'aide aux personnes ayant des incapacités. Dans le cadre d'un régime universel et global de sécurité du revenu, il serait utile qu'un seul organisme s'occupe de faire une évaluation complète des cas et de fournir l'équipement et les mesures d'assistance nécessaires, quelles que soient la cause de l'incapacité ou la catégorie de la personne. Par ailleurs, pour éviter toute discrimination, il est souhaitable que l'admissibilité aux services pour les personnes ayant des incapacités ne soit pas liée à l'admissibilité aux prestations. À la lumière de ces considérations, il semblerait donc nécessaire de séparer l'administration de ces deux processus.

 

 

 

Notes

1. Voir Société canadienne de la Classification internationale des déficiences, incapacités et handicaps (SCCIDIH) et Comité québécois sur la Classification internationale des déficiences, incapacités et handicaps (CQCIDIH), Le processus de production des handicaps, Réseau international CIDIH, Vol. 4, no 3, août 1991.

 

2. Ibid. p. 14.

 

3. La révision proposée par la SCCIDIH désigne treize catégories d'habitudes de vie susceptibles d'aboutir à des situations de handicap, à savoir : la nutrition, la condition corporelle, les soins personnels, la communication, l'habitation, les déplacements, les responsabilités, les relations familiales, les relations interpersonnelles, la communauté, l'éducation , le travail et les loisirs et autres habitudes. Ibid., p. 17.

 

4. La proposition de la SCCIDIH a beaucoup précisé la façon dont on peut se servir du modèle pour faire ces distinctions.

 

5. Voir Leon Muszynski, Comprehensive Disability Income Security, (Toronto: Institut Roeher, 1991), Sherri Torjman, Income Security (Toronto: Institut G. Allan Roeher, 1988).

 

6. Monroe Berkowitz, David Dean, Peter Mitchell, Social Security Disability Programs: An International Perspective (New York : World Rehabilitation Fund, 1987) p. 141.

 

7. Voir Sherri Torjman, Income Security, op. cit.

 

 

Leon Muszynski

 

Cet article est paru dans la revue Réseau international CIDIH et facteurs environnementaux, 7(2) :34-40, 1994.