LE CONTINUUM RÉSIDENTIEL

Josette Beaupré, directrice des services d'adaptation et de réadaptation

Camille Parent, responsable d'unité de vie

Viviane Valet, chef d'unité

L'Unité du continuum résidentiel dispense des services qui permettent à des personnes présentant des incapacités de vivre dans la communauté, en leur donnant des moyens de se prendre en charge. On constatera, en lisant le dossier qui suit, la complexité d'une telle unité, tant par les pathologies différentes de la clientèle que par la variété des services offerts ou la diversité des intervenants. Avec les années et l'expérience, on a pu suivre une évolution constante pour en arriver à un programme raffiné qui répond aux besoins multiples des clients. Le témoignage de deux usagers pourrait être corroboré par les autres personnes vivant dans ces ressources. D'ailleurs, ces clients ont clairement exprimé leur satisfaction dans le questionnaire qui a été appliqué de façon neutre et dont les résultats sont résumés dans ce document.

L'Unité du continuum résidentiel, créée en 1979, vient de la fusion du centre d'accueil Les Habitations Plus et du Centre de réadaptation de Québec. Son originalité réside dans le fait qu'il œuvre entièrement dans la communauté et qu'il bénéficie de l'expertise d'un centre de réadaptation qui a développé une approche globale de la personne. L'Unité a une double vocation : l'adaptation sociale et le soutien dans la communauté. Dans l'échelle des besoins, ce continuum résidentiel constitue la dernière étape de l'intégration de la personne.

L'adaptation sociale permet à la personne qui a des incapacités persistantes ou permanentes et qui vit des situations de handicap, d'intégrer, de réintégrer la communauté ou de demeurer dans son milieu naturel. Notre clientèle doit présenter les caractéristiques suivantes :

. un besoin de support et d'encadrement psychosocial;

. une volonté de s'impliquer dans un plan d'intervention.

La clientèle admise actuellement dans la programmation d'adaptation sociale présente différents diagnostics tels que : déficience motrice cérébrale, accident vasculaire cérébral, traumatisme cranio-cérébral, maladies dégénératives, polyneuropathies et neuropathies périphériques. L'âge varie entre 19 et 45 ans. Les caractéristiques générales de cette clientèle sont :

× déficits des fonctions cérébrales supérieures;

× faible estime de soi;

× perturbation des rôles familial, social, conjugal et professionnel.

LE SOUTIEN DANS LA COMMUNAUTÉ

Le soutien dans la communauté fournit à notre clientèle les moyens de réaliser ses habitudes de vie de façon satisfaisante. Ces personnes ont besoin d'un encadrement psychosocial permanent pour les aider à conserver leurs acquis des et à être capables d'une prise en charge minimale. Leurs besoins fluctuants en assistance physique ne doivent pas nécessiter de soins médicaux intensifs ou prolongés.

Les maladies dégénératives, la déficience motrice cérébrale,les polyneuropathies et neuropathies périphériques, les maladies rhumatismales et les lésions médullaires sont les diagnostics que l'on retrouve le plus souvent chez la clientèle de cette programmation. Ces personnes ne bénéficient que très rarement du support de leurs familles naturelles.

Le Continuum résidentiel a trois types de ressources : les ressources dites alternatives, le service d'assistance éducative à domicile (SAED) et le programme de supplément au loyer.

Trois résidences de groupe totalisent dix-neuf places : sept personnes bénéficient de services d'assistance physique continus et douze reçoivent des services quotidiens entre 9 et 17 heures. Les résidences sont situées dans le Québec métropolitain et sont autonomes sur le plan financier.

× Un îlot résidentiel de dix logements autonomes permet à dix personnes de bénéficier des services d'assistance physique continus. Cet îlot est situé à Sainte-Foy.

Les ressources alternatives présentent de nombreux avantages. Le client dispose de son budget. Il assume la totalité des frais inhérents à une vie autonome, le Centre François-Charon se chargeant du salaire des employés. Il utilise les services communautaires comme fait tout citoyen intégré dans la société, particulièrement les services de santé. La personne est donc confrontée, dans son quotidien, aux mêmes réalités économiques et sociales que " Monsieur ou Madame tout le monde ". Dans ce contexte, lorsqu'on parle de " mise en situation ", il s'agit de situations réelles et permanentes.

Pour être admissible aux ressources alternatives, la demande doit être transmise par un professionnel de la Santé et des Services sociaux et deux étapes en déterminent l'admissibilité : la préévaluation et l'évaluation ou la mise en situation. Ce processus dure généralement deux mois, mais peut être prolongé selon la problématique. Dans tous les cas, une garantie de retour est exigée de la part des référents.

Avec les années, notre clientèle montre des limitations physiques plus importantes et nécessite un encadrement plus grand. L'adaptation des lieux physiques n'ayant pas suivi au même rythme (pour des raisons souvent d'infaisabilité technique), la personne peut être admissible et ne pas pouvoir avoir accès à l'une de nos ressources. Des statistiques significatives démontrent l'alourdissement de cette clientèle.

. Le responsable d'unité de vie

Technicien en éducation spécialisée, le responsable d'unité de vie agit comme administrateur de la ressource. Il s'assure de l'application des règles en vigueur, planifie, organise et coordonne le travail des préposés. ll est le pivot de l'information et fait les recommandations susceptibles d'augmenter l'autonomie du groupe ou la qualité du travail du personnel. ll voit à la qualité des services fournis par les préposés, à la saine gestion du budget, au maintien d'un climat propice aux échanges et à l'implication des clients dans la gestion courante de la résidence×

. Le technicien en éducation spécialisée

Il travaille individuellement avec le client. Comme la résidence constitue un milieu de vie à moyen ou long terme, le technicien peut être appelé à intervenir dans presque toutes les habitudes de vie du client. Ces dernières sont liées aux activités suivantes : la nutrition, la condition corporelle, les soins personnels, les déplacements, la communication, les responsabilités civiles et financières, le domicile, les relations sociales et familiales, les relations interpersonnelles, la communauté, l'éducation, le travail et les loisirs. Le support et le soutien qu'il apporte amènent la personne à maximiser son potentiel. Il est appelé à travailler en équipe avec les spécialistes du Centre François-Charon et à s'assurer la collaboration des professionnels des secteurs de la santé, de l'éducation, du réseau des Affaires sociales et de tout autre collaborateur.

Le chargé de séjour

Selon un règlement de la Loi sur la santé et les services sociaux, chaque client doit avoir un plan d'intervention. Au Continuum résidentiel, c'est le technicien en éducation spécialisée qui coordonne ce plan, lequel peut impliquer plusieurs intervenants de différentes disciplines.

Le préposé

Il voit au confort et aux besoins généraux du client. Le préposé accomplit une grande variété de tâches : les soins personnels du client, certains actes infirmiers délégués, l'assistance physique, la préparation des repas, l'entretien ménager et la lessive. À l'occasion, il accompagne le client dans certaines activités (magasinage, sorties, consultations médicales). Il est l'intervenant que le client voit le plus souvent et dans les moments les plus intimes. Le défi constant pour le préposé est de maintenir la qualité de sa relation avec le client, dans un contexte où le milieu de son travail est le domicile du client.

. L'ergothérapeute

Afin de préserver ou d'améliorer l'autonomie fonctionnelle du client, I'ergothérapeute évalue les capacités fonctionnelles, sensorielles, cognitives et perceptuelles et assure le suivi. Elle évalue également le besoin de moyens compensatoires (aides techniques, adaptations, orthèses) et voit à leur réalisation. De plus, elle participe aux réunions multidisciplinaires. L'ergothérapeute est une personne-ressource pour le personnel. Elle s'assure entre autres que les techniques de déplacement soient sécuritaires pour les deux parties concernées et fait toute recommandation susceptible d'éliminer les risques. Elle veille aussi à ce que les lieux habités soient conformes aux besoins de la clientèle.

. L'infirmière en santé communautaire

Elle agit comme conseillère auprès du client et de l'équipe, face à un problème de santé qui se présente de façon ponctuelle, ou à l'intérieur d'un plan d'intervention, L'infirmière communautaire est responsable de l'enseignement fait aux préposés.

Ainsi, elle évalue, d'après les besoins du client, ce qu'elle peut permettre à l'équipe de préposés d'accomplir, comme par exemple l'administration des médicaments. Elle s'occupe de donner l'enseignement nécessaire et de faire le suivi. Le préposé se réfère à l'infirmière quand un questionnement survient par rapport à ses tâches quotidiennes ou à un nouveau problème de santé du client. Des protocoles ont été rédigés pour permettre ces références. Le client du Continuum résidentiel étant chez lui, I'infirmière communautaire n'agit pas comme infirmière de chevet, mais plutôt comme lien avec les ressources de la communauté : médecin traitant, pharmacien, CLSC, hôpital

La psychologue

En tant que membre de l'équipe multidisciplinaire, elle agit à la fois comme consultante et intervenante. Elle apporte le support nécessaire aux éducateurs et autres membres de l'équipe. Elle peut donner son avis sur les interventions globales à favoriser et conseiller sur les différentes problématiques pour lesquelles elle a développé une expertise. Elle intervient directement auprès du client, soit à sa demande ou à celle de son chargé de séjour. Avec l'accord du client, elle l'évalue et lui apporte le support psychologique dans ses difficultés personnelles en vue d'une amélioration de son comportement.

Le service d'assistance éducative à domicile (SAED)

L'introduction de programmes favorisant le maintien à domicile et les progrès réalisés dans le domaine de la réadaptation ont fait augmenter les demandes de service alors que les ressources sont restées stables. Fort de ses treize années d'expérience, le Continuum résidentiel était sans doute le mieux placé pour développer un tel service. Le SAED est en opération depuis le 1er avril 1992.

Dans le cadre de la programmation d'adaptation sociale, le Service d'assistance a comme objectif d'assurer à la personne une transition harmonieuse entre la dernière phase de sa réadaptation et son retour à domicile. Le SAED offre le support physique, psychologique et social nécessaires.

Toute personne âgée de 18 ans et plus ayant une déficience motrice ou neurologique suite à un traumatisme, à une altération de son état de santé ou à un changement majeur de son milieu de vie, et qui éprouve des difficultés temporaires ou permanentes, peut être admise au SAED. Elle doit être référée par un professionnel du réseau de la Santé et des Services sociaux. Les techniciens sont appelés à travailler conjointement avec les intervenants des CLSC, puisque le SAED n'intervient que lorsque le client habite son domicile. Le Service ne peut se substituer aux organismes (le CLSC à titre d'exemple) dont la mission est le maintien à domicile.

Les intervenants

Il s'agit de deux techniciens en éducation spécialisée qui ont développé leur expertise dans les ressources alternatives du Centre François-Charon. Leur rôle est d'aider la personne à s'adapter à sa nouvelle condition dans son milieu naturel.

Les tâches sont les suivantes :

. l'acquisition de nouvelles habiletés;

× la meilleure connaissance de ses capacités versus son environnement physique;

× l'utilisation optimale de ses ressources personnelles;

× le maintien des habiletés acquises en réadaptation;

× le support à l'environnement social

Depuis 1977, grâce à une aide financière des gouvernements du Canada et du Québec, le programme de supplément au loyer sur le marché locatif privé permet à des personnes à faible revenu, ayant une déficience physique persistante et éprouvant des difficultés significatives d'accès et de circulation à l'égard d'un logement non adapté, d'habiter un logement adéquat.

Le Centre François-Charon est mandataire de la Société d'habitation du Québec (SHQ) pour les régions 03 et 12. A ce titre, il s'engage à respecter tous les règlements et directives émis. Le Centre gère actuellement 223 unités de supplément (une unité = un logement subventionné).

Toute personne répondant aux critères et qui désire demeurer dans la région 03 OU 12 peut faire une demande d'admission au programme. Cependant, d'autres paramètres tels que les antécédents du demandeur en tant que locataire et sa capacité à subvenir à ses besoins de façon autonome ou avec l'aide d'un soutien extérieur, sont également pris en considération pour déterminer l'admissibilité de la demande

Le logement

La différence entre le programme géré par le Centre François-Charon et celui d'un office municipal d'habitation (OMH) est l'accessibilité physique du logement. Donc, celui-ci doit répondre, en plus des normes définies pour toutes les habitations à loyer modique (HLM) sur le marché privé locatif, à deux critères spécifiques :

l'accès à l'immeuble au au logement doi têtre universel, c'est-à-dire exempt de barrière architecturale;

. le logement subventionné doit permettre un fonctionnement autonome de la personne. On entend par là que la personne puisse réaliser toutes les activités dont elle est capable sans aide.

Les ressources

C'est l'ergothérapeute du Continuum résidentiel qui s'assure du respect de ces deux critères. Pour cela, elle travaille en étroite collaboration avec le client, le propriétaire, les organismes qui subventionnent les adaptations et les CLSC. On peut affirmer sans forfanterie que l'ergothérapeute, en raison du volume important d'évaluations qu'elle est appelée à faire, a développé une expertise dans ce domaine. C'est également l'ergothérapeute qui évalue l'admissibilité au plan physique de toutes les personnes ambulantes qui font une demande de supplément au loyer. Dans les autres cas, une attestation par un professionnel de la santé suffit.

L'agente d'intégration reçoit les demandes et est chargée de recueillir toute l'information visant à établir l'admissibilité. Elle joue un rôle prépondérant auprès de la clientèle, en particulier lors d'une première intégration en logement. En effet, par sa formation en éducation spécialisée et par la connaissance qu'elle a du milieu et de ses limites, elle est en mesure d'aider l'usager dans ses choix. Elle est appelée à travailler en collaboration avec le réseau, particulièrement avec les CLSC.

Le Continuum résidentiel n'est pas la seule unité du Centre François-Charon à faire de l'adaptation sociale ou du soutien dans la communauté. La clientèle que le Continuum reçoit a besoin de cheminer dans un cadre spécialisé " normalisant ".

En développant le Continuum résidentiel, le Centre François-Charon a permis à des personnes présentant des incapacités et déficiences sévères de concrétiser leurs aspirations à une vie autonome.

Cécile, 53 ans, est atteinte de polyarthrite rhumatoïde. Elle nous raconte ce que la résidence de groupe a changé dans sa vie

À l'âge de 35 ans, j'ai eu une crise d'arthrite aiguë. Un matin, je n'étais plus capable de me lever. Jusque-là, j'étais comme tout le monde, je me sentais bien. Après le décès de ma mère j'avais pris en charge la maison. Je m'occupais de mes frères et sœurs, nous étions cinq. Je faisais les commissions, le ménage et la cuisine. Je faisais aussi le ménage dans des maisons privées. Mais j'avais déjà perdu des capacités et j'ai dû diminuer graduellement mes activités.

J'ai été admise au Centre François-Charon suite à une crise d'arthrite. A la fin de mon séjour, on m'a proposé une place à la résidence La Seigneurie. Je demeurais alors dans le quartier Saint-Sauveur, à Québec, et à cause de mon état, je devais circuler en fauteuil roulant motorisé. C'était physiquement impossible d'adapter la maison et de rendre l'entrée accessible. J'avais connu les résidents pendant mon séjour au Centre. J'ai donc fait une demande et j'ai été admise. Après un essai, j'y suis finalement restée.

Chez moi, les derniers temps, je ne faisais plus rien : ce n'était plus accessible. J'aime m'occuper dans la maison, mais pour circuler, il aurait fallu tout déplacer à chaque fois. Je devais, par exemple, tirer la table de la cuisine pour utiliser la sécheuse. Ma chambre était située au fond d'un couloir étroit. Je ne prenais plus de bain, la salle de bain étant trop petite. Je me lavais avec l'aide de quelqu'un. Lorsque je sortais, je devais descendre l'escalier sur les fesses; une personne descendait ma chaise et j'attendais le transport sur le trottoir J'aimais mon quartier, ma rue, je connaissais les gens; j'y ai vécu 50 ans. Il y avait toujours du monde à la maison. Je n'avais pas le désir de vivre seule, même dans un logement adapté.

C'était dur de m'habituer à du nouveau monde, à des personnes différentes avec des caractères différents. J'aime beaucoup la résidence; c'est grand et il y a de l'air. Hier, j'ai fait mon lavage, puis j'ai plié et rangé mon linge tout en regardant la télévision. Ensuite, j'ai préparé ma valise car nous allons passer une dizaine de jours à Sainte-Anne-de-Beaupré. Nous avons décidé ensemble qu'à tour de rôle, à chaque semaine, chacun devra s'occuper des besognes reliées aux repas, à l'épicerie et au ménage. On partage les autres tâches et chacun prend soin de ses affaires personnelles. Nous gérons ensemble notre budget commun en collaboration avec l'éducatrice. La préposée nous aide dans les tâches de chaque jour : l'assistance physique, les repas et le reste. L'éducatrice nous assiste également si nous avons un différend avec un autre résident, si le moral est bas ou si des problèmes de santé se manifestent. Elle nous rencontre pour nos choses personnelles et veille sur le groupe

A la résidence, je peux accomplir beaucoup de choses. Et puis, je sors plus qu'auparavant. Chaque semaine, je vais au Patro Roc Amadour et à Adaptavie. Je me suis aussi inscrite à des cours de peinture. L'été, je sors souvent avec les autres résidents. Les semaines passent, je ne les vois pas.

Depuis que j'habite en résidence de groupe, j'ai développé le goût de m'arranger avec soin, me maquiller, me coiffer, porter des vêtements attrayants. Je ne m'étais jamais maquillée et je me suis fait percer les oreilles à 50 ans. De plus, j'ai meublé et décoré ma chambre. Il est dit qu'on fait sa vie à 40 ans, moi ce fut à 50 ans. Cette nouvelle vie m'a permis de sortir de ma coquille, J'étais trop renfermée, je ne parlais pas et j'avais de la misère à m'exprimer. J'ai été élevée ainsi. L'éducatrice m'a souvent incitée à dire les choses qui n'allaient pas. J'ai appris à prendre ma place.

Je suis retournée voir mon ancien logement. J'ai trouvé cela étouffant; il manquait d'espace. Le quartier n'est plus le même. Il s'y trouve beaucoup de nouvelles personnes. Je ne reviendrais pas en arrière. Je vis au jour le jour sans trop m'inquiéter de ma santé. Si Dieu le veut, je souhaite demeurer à la résidence tant que mes capacités me le permettront.

Hélène, 28 ans, originaire du Nouveau-Brunswick, a été victime d'une rupture d'anévrisme à l'age de 22 ans, ce qui lui a causé une paralysie du côté droit et une aphasie. Elle nous raconte son cheminement et nous fait partager ses peurs, ses difficultés, ses larmes, mais aussi ses joies et sa fierté d'avoir réussi.

A la suite de mon accident, j'ai tout oublié des choses de la vie, comme lire, écrire, parler, faire un budget, m'occuper de moi, organiser, planifier. Au Nouveau-Brunswick, j'ai surtout réappris à parler, écrire, lire et m'habiller. L'équipe médicale connaissait le Centre François-Charon et m'avait dit que j'aurais une meilleure réadaptation. C'est comme ça que je me suis retrouvée au Centre. J'ai été admise à l'Unité d'apprentissage où j'ai finalisé ma réadaptation en physiothérapie, en ergothérapie et en orthophonie. J'ai travaillé sur moi-même pour atteindre mon but qui était d'aller vivre en appartement. J'ai aussi commencé quelques apprentissages en cuisine.

C'est France, ma travailleuse sociale, qui m'a parlé des résidences. Elle m'a dit que je pourrais travailler pour résoudre mes difficultés dans un milieu plus proche de la réalité : apprendre à faire un budgett, cuisiner, faire l'épicerie, magasiner, utiliser les services communautaires. Au Centre, j'utilisais beaucoup les services des bénévoles, car j'avais un gros problème d'orientation dû à mon accident. J'avais tendance à me perdre. France m'a dit que je vivrais des mises en situation qui me permettraient de poursuivre le travail commencé sur moi-même.

Je suis passée du Centre, où il y avait du personnel en tout temps, à une résidence de six personnes où il n'y avait aucun employé entre 17 heures et 9 heures. J'ai commencé par m'occuper de mes petites affaires : ranger ma chambre, faire mon ménage. J'ai débuté les apprentissages en aidant Gaby, la préposée, dans la préparation des repas du groupe. C'était difficile au début, car je ne savais plus comment éplucher et cuire des légumes. Aujourd'hui, c'est facile avec des adaptations. Je peux préparer une soupe et griller un steak sans problème. Mon séjour à Gros-Pin m'a beaucoup aidée. En regardant Gaby, je me disais que je serais moi aussi capable de faire comme elle. Aujourd'hui, c'est vrai. Et puis, j'étais bien avec les préposés, l'éducatrice et les bénéficiaires.

A un moment donné, on m'a proposé de changer de résidence pour vivre, de façon plus autonome, tout ce que j'avais appris à Gros-Pin. Je me suis donc installée dans le studio situé au sous-sol de la résidence Chanoine-Morel. Malgré la présence d'employés jour et nuit, j'y ai vécu comme si j'étais en appartement. Je gérais mes affaires avec le support de Jean, l'éducateur, quand c'était nécessaire. Je me joignais au groupe de résidents à des moments précis, comme je l'aurais fait avec des voisins. Pour moi, c'était vrai.

Le changement de milieu et d'environnement. Quand c'est nouveau, je suis craintive, J'ai tendance à me retenir, même si je sais que je dois me lancer. La psychologue m'a beaucoup aidée à cheminer. Dans les activités quotidiennes, j'avais du mal à prévoir ce que je devais faire et comment le faire. J'ai encore de la difficulté à m'organiser, à prévoir ce que je ferai le lendemain. J'apprends par répétition. J'utilise un agenda pour planifier mes activités. Je vois davantage mes semaines à l'avance. Tout ce qui concernait l'alimentation a été un gros problème : composer un menu équilibré, établir la liste d'épicerie. Faire et respecter un budget n'est pas toujours facile pour moi. J'ai appris à fonctionner avec un système d'enveloppes identifiées par types de dépenses : épicerie, magasinage, loisirs. Je n'ai pas de problèmes avec les dépenses fixes telles que le loyer ou le téléphone.

Tout ce que j'ai appris m'a permis d'intégrer un appartement à la mi-juillet. J'ai tellement travaillé. Je ne pensais pas, quand j'étais au Nouveau-Brunswick, que je me rendrais jusque-là, même si cela a toujours été mon but. Il m'aura fallu trois ans à partir du moment où je suis arrivée au Centre et six ans depuis mon accident. Quand j'étais à l'Unité d'apprentissage, j'ai versé beaucoup de larmes. Je suis fière d'en être arrivée là. Je sais qu'il me reste encore des choses à travailler. Par exemple, j'ai de nombreux loisirs en groupe, mais je ne pense pas à m'organiser des sorties toute seule, En déménageant, je dois réapprendre à fonctionner dans mon nouveau milieu, Jean me supportera encore pendant trois mois; je devrai ensuite me débrouiller seule. J'ai un peu peur, mais je sais que je réussirai.

C'est dans le studio que j'ai atteint mon but. Avant, c'était de la préparation. L'expérience a été enrichissante. J'aime les préposés et les bénéficiaires de Chanoine-Morel. Ils vont me manquer.

Je voulais être heureuse dans mon appartement. Cela passait par l'autonomie. En intégrant mon appartement, je me dirai : " C'est fait, enfin ! " Il me reste trois mois pour être libre.

Je sais aujourd'hui que je n'aurais jamais pu aller immédiatement en appartement, après l'Unité d'apprentissage. Si c'était à refaire, j'irais directement dans le studio. Mais je suppose que cela s'est bien terminé parce que justement, j'étais d'abord passée par la résidence Gros-Pin. Je recommande ce cheminement à toute personne qui éprouve les mêmes difficultés que moi.

Référence : Propos de réadaptation, vol. 11, n^o 2, octobre 1993, p. 42-47.