DÉFICIENCES, INCAPACITÉS ET HANDICAPS CHEZ DES INDIVIDUS AYANT UNE PARAPLÉGIE POST-TRAUMATISME: IMPACT POTENTIEL DU VIEILLISSEMENT APRÈS 20 ANS

Jean-Louis Gauthie, M.A.c.o. , adaptation professionnelle

Luc Noreau, Ph.D., chercheur Université Laval

Depuis les années 60, l'amélioration des services de santé et des traitements médicaux en phase aiguë et subaiguë a permis une augmentation importante de l'espérance de vie des personnes ayant une lésion médullaire. L'augmentation en âge de ces personnes a fait surgir de nouvelles problématiques d'adaptationréadaptation. Alors que les interventions étaient principalement dispensées dans les premiers mois à la suite du traumatisme, le vieillissement de ces personnes peut nécessiter de recourir aux services de réadaptation. Afin de prévoir les principales problématiques reliées à la santé et à l'intégration sociale, il devenait important de connaître davantage les caractéristiques des personnes qui avaient vécu plus de 20, 30, ou 40 ans à la suite d'une lésion médullaire.

En 1974, dans le cadre d'un projet subventionné par le ministère des Affaires sociales, l'auteur principal (J.-L.G. ) avait effectué une recherche afin de connaître les caractéristiques médicales, éducationnelles et vocationnelles de 277 individus ayant une paraplégie post-traumatique. Après une période de 20 ans, la présente étude avait pour but d'observer les modifications reliées aux déficiences, incapacités et handicaps chez les personnes ayant subi une lésion médullaire d'origine traumatique (TAo=1974, TA=1994).

Un groupe de 185 individus (85 % de l'échantillon initial encore vivants) ont été contactés par la poste afin qu'ils complètent un questionnaire. Ce dernier comprenait une majorité d'items mesurés en 1974 en plus d'informations reliées à l'état de santé, l'état psychologique (Profil de l'état d'humeur. Inventaire de l'estime de soi de Coopersmith, Mesure du locus de contrôle), le niveau fonctionnel (Mesure de l'indépendance fonctionnelle, M.I.F.) et enfin une mesure du handicap (Craig Handicap Assessment Reporting Technique, CHART). Quatre-vingt-dix-sept individus (52.4 % de l'échantillon initial encore vivants) ont retourné le questionnaire et constituent l'échantillon de l'étude (âge = 56 + 9 ans; période post-traumatique = 29.5 + 56 ans). De ceux-ci, 82 ont complété toutes les sections du questionnaire sur le handicap (CHART).

Le présent échantillon (n = 97) ne différait pas du reste de l'échantillon potentiellement recrutable de 1974 (n = 120 personnes vivantes) sur les plans de l'occupation, de la scolarité, du statut civil, du niveau lésionnel, du revenu et du sexe. Cependant, les moyennes d'âge et de période post-traumatique (P.P.T.) du présent échantillon étaient plus basses en comparaison de celles de l'échantillon initial (36 vs 39 années et 9.5 vs 11.5 années, respectivement).

Sur l'ensemble des déficiences secondaires observées, trois ont fait l'objet d'une attention particulière : les plaies de pression, les infections urinaires et les douleurs sous-lésionnelles. En 1974, 67% des sujets avaient déjà signalé la présence d'aumoins une plaie depuis l'accident. Ce pourcentage a augmenté de seulement 9% (76%) sur une période de 20 ans, suggérant que les premières plaies apparaissent majoritairement dans la première décade après le traumatisme. Le pourcentage de personnes présentant une plaie dans l'année précédant la recherche (1974 et 1994) a toutefois augmenté de 12% (tableau 1) au cours de la période ( T₀ et T₁).

Tableau 1

POURCENTAGE DE PARTICIPANTS AYANT MENTIONNÉ LA PRÉSENCE DE DÉFICIENCES SECONDAIRES AU COURS DE LA DERNIÈRE ANNÉE, SELON LA PÉRIODE POST-TRAUMATIQUE (N=97)

Le nombre de participants qui ont mentionné la présence d'infections urinaires exigeant un traitement médical a augmenté de 14% entre T₀ et T₁ (tableau 1). Par contre, la proportion des individus qui ressentaient une douleur sous leur niveau lésionnel a diminué significativement durant cette période de 20 ans.

Aucune différence marquante n'a été observée pour les autres déficiences évaluées au cours de cette période. Toutefois, le pourcentage de personnes qui considéraient leur santé comme excellente ou bonne est passé de 79 % à 65 %.

L'âge et la période post-traumatique des personnes semblent reliés à l'apparition de certaines déficiences secondaires. Ainsi, le pourcentage de personnes ayant eu des infections urinaires au cours de la dernière année (1994) tend à être plus élevé chez les participants plus âgés et chez ceux ayant subi une paraplégie depuis plus de 31 ans (tableaux 2 et 3). Malgré une baisse du nombre de personnes qui ont mentionné des douleurs sous-lésionnelles entre 1974 et 1994, la proportion de celles qui perçoivent leur douleur comme affectant significativement leur concentration ou leur performance dans les activités de la vie quotidienne augmente nettement avec l'âge et la période post-traumatique.

Tableau 2

Tableau 3

La mesure du handicap effectuée avec le CHART comprenait cinq dimensions (échelle 0-100) et permettait l'obtention d'un score total (échelle 0-500). Une variabilité importante est observée au niveau du score total (moyenne = 361 + 82, écart = 154-500) et des dimensions mobilité,

occupation, intégration sociale et indépendance financière du CHART, suggérant ainsi l'existence de divers niveaux de handicaps dans le présent échantillon (figure 1). De plus, l'âge semble avoir une légère influence sur chaque dimension du CHART. Cela se traduit par une différence significative de 54 points dans le score global du CHART entre les individus plus jeunes et plus âgés (âge < 50 vs âge > 60). Une partie importante de cette différence est attribuable à un écart au niveau du score moyen de la dimension occupation (78 vs 47, respectivement). Aucune relation significative n'a été observée avec la période post-traumatique.

Les diverses déficiences secondaires (plaies, incontinence et infections urinaires, douleurs en dessous du niveau lésionnel) ne semblent pas individuellement modifier les scores du CHART. Cependant, les individus ayant signalé la présence d'incontinence intestinale obtiennent un score total significativement plus bas. La diminution est principalement observable dans les dimensions mobilité et occupation qui sont les plus perturbées par cette déficience. Le meilleur indicateur des différences sur le plan des situations de handicap est la perception personnelle de sa santé. Les sujets qui percevaient leur état de santé général comme passable ou mauvais (n = 30), comparés à ceux qui l'ont décrit comme excellent (n = 25), obtiennent des scores moyens significativement plus bas pour des dimensions spécifiques (indépendance physique = 85 vs 99, mobilité = 75 vs 92, occupation = 50 vs 73) et pour le score total du CHART.

Au niveau fonctionnel, une baisse d'autonomie semble avoir un impact important sur les dimensions du CHART (exceptée l'indépendance financière). Des scores moyens plus bas au CHART ont été observés chez les individus ayant une plus faible autonomie fonctionnelle (scoreM. l . F. < 75 ) comparés à ceux qui ont maintenu un niveau fonctionnel plus élevé (score M.I.F. > 82 ) (ex.: score total CHART = 326 vs 400). Finalement, sur le plan psychologique, l'estime de soi est apparue comme une variable importante en matière de contacts interpersonnels. Les individus qui semblent avoir une plus faible estime d'eux-mêmes (test de Coopersmith)ont montré une baisse d'environ 30 points au niveau du score intégration sociale (60 vs 89), comparés à ceux dont l'estime de soi était plus élevée.

Le présent projet a permis de mettre en évidence des modifications dans l'état de santé globale d'un groupe de personnes ayant subi une paraplégie post-traumatique. L'impact à long terme de cette paraplégie semble résulter en une accentuation des problèmes de santé habituellement rencontrés dans les premières années à la suite d'une lésion médullaire. L'augmentation des infections urinaires après une période post-traumatique de 30 ans semble particulièrement marquée. Dans le contexte d'augmentation des plaies avec le temps, il apparaît que cette hausse est plutôt reliée à des récidives, car le pourcentage d'individus qui ont mentionné le développement d'une première plaie a été faible depuis 1974. Donc, un processus efficace de prévention dans les premières années pos-ttraumatiques se révèle très important.

La baisse du nombre d'individus mentionnant de la douleur depuis 20 ans peut probablement s'expliquer par divers facteurs, dont un traitement médical plus efficace chez certains d'entre eux. Toutefois, l'augmentation dans le temps de l'impact de la douleur sur la concentration et les activités de la vie quotidienne est très préoccupante. Sans pouvoir identifier une cause précise, on peut penser que le traitement médical est peu efficace chez les personnes qui ont des douleurs importantes, que la tolérance à la douleur peut également diminuer avec l'âge et que certains types de douleurs pourraient augmenter avec le temps.

Chez les individus ayant une paraplégie de longue date, l'émergence de situations de handicap a semblé être associée à un pauvre état général de santé (perception de la personne), sans liens spécifiques avec les déficiences secondaires couramment rencontrées (plaies de pression, infections urinaires, etc.), sauf l'incontinence intestinale. Les statuts fonctionnels et psychologiques des participants ont également montré une association avec les perturbations dans certaines dimensions spécifiques du handicap. L'association avec la mesure de l'indépendance fonctionnelle était relativement prévisible, alors que celle entre l'estime de soi et l'intégration sociale nécessite d'être prise en considération. Cela suggère qu'une baisse de l'état psychologique de la personne pourrait entraîner l'apparition de situations de handicap. Donc, un suivi minutieux de l'état général, et non seulement médical, devrait être régulièrement réalisé chez les personnes ayant une lésion médullaire, afin de prévenir les effets possibles du vieillissement sur leur situation de vie .

Recherche subventionnée par l'Association canadienne de paraplégie et appuyée par l'Association des paraplégiques du Québec.

Les auteurs désirent souligner la collaboration des 97 participants à cette étude.

Référence : Propos de réadaptation, vol. 12, n^o 2, septembre 1996, p. 25-30.