Jacques Plamondon, M.S.S.

Responsable de la programmation d'adaptation sociale T.C.C.

Les équipes de réadaptation sont confrontées quotidiennement sur la façon d'annoncer la vérité aux personnes handicapées.

La manière dont cette annonce sera faite influence l'évolution de la réadaptation de ces personnes ainsi que le degré de participation de leur famille. Contrairement à ce que l'on peut croire, il n'y a pas de moment " idéal " limité dans le temps, pour faire cette annonce. Celle-ci doit se dérouler tout au long du processus, en tenant compte de la personnalité de l'individu, du genre d'atteinte, des liens familiaux existants et du climat de confiance établi avec les équipes soignantes.

Suite à l'accident, en service de soins intensifs, les membres de la famille se rapprochent et établissent une veille, surveillant tout changement dans l'état de l'accidenté, quêtant des informations auprès des cliniciens.

Se relayant à tour de rôle, ils sont confrontés par un sentiment d'impuissance et d'incompréhension face aux techniques de survie utilisées. Affairé autour de l'accidenté, le personnel est souvent peu disponible pour répondre aux questions de la famille et confronté à un pronostic de survie toujours difficile à établir durant les premières heures de l'admission. Les familles sont souvent seules avec leurs angoisses et leurs questions : " S'il meurt, que vais-je devenir? ", " Qu'est-ce que j'aurais pu faire pour éviter cela? " etc.

À ce stade, les parents de jeunes traumatisés crâniens ont souvent le sentiment de se retrouver face à un enfant complètement dépendant. Les phases de coma et d'éveil sont comparables à la vie intra-utérine et aux soins à donner à un très jeune enfant. La récupération accélérée se fait souvent dans l'ordre du développement d'un enfant. Les parents connaissent, par expérience, ces étapes (dépendance totale, impossibilité de communiquer); ils ne sont pas trop déroutés face à cette seconde naissance. Ils sont souvent les seuls à pouvoir fournir le dévouement et l'attention constante permettant de sécuriser la personne traumatisée crânienne et l'aider à se remémorer son passé.

À l'arrivée en service de réadaptation fonctionnelle, une distance s'établit entre la famille et le patient. Celui-ci est appelé à s'impliquer; ses journées sont remplies, même à la phase de rééducation passive.

Parfois, les familles vivent mal cette période, la considérant comme un rejet de la part de la personne traumatisée crânienne à leur endroit, ou un vouloir de l'équipe soignante de les éloigner. Pour celles qui ont passé de longues heures à veiller leur accidenté à la phase de coma, en soins de réanimation, elles peuvent se sentir supplantées dans leur rôle support.

À cette étape, il y a une très grande importance à se rendre disponible aux questions des familles sur les séquelles permanentes, les techniques de réadaptation utilisées, la longueur des traitements et le pronostic. Dans le cas de personnes traumatisées crâniennes, ce pronostic n'est pas toujours facile à établir.

Par contre en ce qui concerne les lésés médullaires, généralement la famille est informée du pronostic avant le patient. Elle doit souvent jouer un jeu face à ce dernier : celle qui ne sait pas et ce, afin d'éviter le désespoir, la fuite, l'agressivité première du bénéficiaire.

La famille est celle qui peut aider l'équipe soignante, de par sa connaissance antérieure du bénéficiaire (peur, angoisses témoignées à la famille par le bénéficiaire, projets d'avenir, etc.). C'est souvent elle qui sait ce qu'il est possible de dire au bénéficiaire et ce qu'il est prêt à recevoir comme informations médicales.

La famille doit débuter son propre deuil face au bénéficiaire, à ce proche qui est devenu différent. Dans le cas des personnes traumatisées crâniennes, en plus d'un changement physique important, celui-ci se double de changements majeurs de la personnalité. L'image antérieure de l'accidenté n'est plus la même; les investissements affectifs sont requestionnés chez le conjoint resté valide. Ce dernier peut exprimer souvent un sentiment de mutilation et de fragmentation de tout ce qui s'est développé entre deux êtres qui ont vécu ensemble, en harmonie ou non, pendant une plus ou moins longue période de vie et voilà que la réplique, quelle qu'elle soit, ne vient plus. L'absence de " feedback " est traumatisante et provoque la recherche d'un nouvel équilibre personnel et familial.

Il faut déculpabiliser la famille, lui donner la permission de reprendre du temps pour elle, reprendre les activités (travail, études, éducation des enfants, etc.) suspendues au moment de l'urgence. La famille doit se réinvestir dans le quotidien. Le temps qui s'était arrêté au moment de l'accident doit reprendre son cours normal.

La personne handicapée

Les périodes de deuil et d'acceptation du handicap peuvent s'étendre sur plusieurs semaines et parfois même des années, selon la personnalité de l'individu, son entourage, son travail antérieur à l'accident et ses investissements existentiels. Il s'agit d'un cheminement qui varie d'un individu à l'autre.

À la phase aiguë, la personne qui a une lésion médullaire demandera si elle remarchera. Elle a gardé toute sa lucidité. Le personnel en soins aigus que l'on investit d'un pouvoir magique (celui qui sauve la vie!), ce même pouvoir est souvent transféré au personnel de réadaptation fonctionnelle (celui qui récupère totalement les fonctions perdues!).

Le centre de réadaptation, lors de l'admission, est souvent vu comme le lieu où l'on remet à neuf. L'aspect qualité de vie, moyens compensatoires, réorientation d'une vie y sont peu abordés à ce stade. Pour la personne traumatisée crânienne, la situation se présente différemment du fait qu'elle est souvent peu consciente de ses déficits et qu'elle est parfois incapable d'exprimer ses questions.`

L'image de soi qui est reflétée lors des soins hygiéniques, en salle de physiothérapie ou lors de la première sortie du centre, renvoie la personne handicapée à une dure réalité. Il faut être disponible à toutes les questions qui surgissent dans ces moments. Il faut que l'équipe de rééducation s'informe quotidiennement sur les questions soulevées et les réponses fournies. Il est important que ces questions soient référées à une seule personne, pour éviter les ambiguïtés et réponses contradictoires, lesquelles ne feraient qu'angoisser encore plus la personne et discréditeraient les liens de confiance établis avec les cliniciens.

À l'intérieur de la relation de confiance établie avec le client, il faut apprécier ce qu'il est capable d'entendre et comment il reçoit ce qu'on lui dit. La mémoire et la perception sélective vont jouer, selon différents facteurs que le clinicien devra évaluer.

Voici quelques questions qui peuvent guider le clinicien :

" Quelle est sa personnalité? A-t-il déjà vécu des épreuves antérieures (décès, divorce, perte d'un travail, etc.)? Quelles sont ses motivations profondes : travail, argent, esthétisme corporel, amour, prestige social, sport, religion? Comment exprime-t-il ses souffrances? Quel est son milieu d'appartenance socio-culturelle? Des liens affectifs importants existent-ils? Etc. "

En parallèle des soins de réadaptation, il faut que la personne sente qu'il lui est permis d'exprimer ses sentiments quels qu'ils soient : peine, agressivité, vengeance, fuite de la réalité, euthanasie, etc. Des temps, des lieux et des cliniciens disponibles doivent être identifiés à cette fin pour le client et pour les membres de la famille.

Ces expressions formelles et informelles de la souffrance doivent être guidées pour éviter une désorganisation et le désespoir, tout en favorisant une reprise en charge graduelle de la situation par l'individu lui-même et ses proches. Le hasard n'a pas de place dans une telle démarche et il ne faut pas laisser passer trop de temps pour que ces expressions et confrontations puissent se faire dans un contexte d'aide appropriée.

L'entourage et certains symboles peuvent favoriser cette démarche. Souvent regroupés sur une même unité, les lésés médullaires sont à même de comparer leur situation avec leur voisin de chambre; les plus anciens les informent de l'évolution de la réadaptation. La commande d'un fauteuil roulant qui leur appartiendra est un moment décisif chargé d'un lourd symbolisme. Pour les personnes traumatisées crâniennes, le non renouvellement du permis de conduire ou l'échec dans la passation de tests en français ou mathématiques est souvent très révélateur pour ces personnes. Les troubles persistants de la mémoire qui accaparent leur quotidien les amènent à prendre conscience de leur situation de personne handicapée.

Ces différentes réalités, ainsi que la présence encourageante du personnel s'appuyant sur les techniques de rééducation et l'apprentissage de moyens compensatoires permettent de développer chez l'individu un réalisme face à sa nouvelle condition de vie, ainsi qu'une nouvelle espérance.

Il est à noter qu'une période difficile sera vécue entre la première et la deuxième année. C'est souvent durant cette période qu'il y a un ralentissement des progrès. Les soins de réadaptation s'échelonnent dans le temps, intercallés avec des séjours à domicile.

Souvent, les clients et leur famille se sentent abandonnés par les équipes soignantes. L'agressivité peut s'exprimer contre les cliniciens, reportant sur l'institution les manques de progrès, le piétinement et entraînant la recherche d'autres traitements en établissements plus performants aux yeux des familles. Les études du Professeur Brook de Glasgow auprès de 42 familles de personnes traumatisées crâniennes ont démontré que les familles surmontaient bien les déficits physiques permanents, à un degré moindre les problèmes de mémoire et très peu les troubles de la communication et du comportement (irritabilité, imprévisibilité, manque d'initiative et de décision, etc.).

Les mêmes études ont identifié que ces familles démontraient un niveau d'anxiété et de dépression qui allait en s'amenuisant un (1) an après l'accident. Toutefois, cinq (5) ans après l'accident, les mêmes familles exprimaient un fardeau subjectif accru. Le niveau de détresse et parfois d'abandon de la personne handicapée allait en s'accroissant chez ces familles. L'isolement et la solitude de celles-ci sont élevés. Elles sont souvent épuisées et faute d'imagination, ne trouvent plus les moyens de stimulation souvent nécessaires aux personnes traumatisées crâniennes.

Pour maintenir l'équilibre psychologique de ces familles et supporter l'engagement face à leur proche traumatisé crânien, elles doivent trouver tout d'abord un intervenant pour les conseiller et les supporter. Cela peut être un médecin, une infirmière, un psychologue, un travailleur social ou un éducateur qui connaît bien la problématique des lésés cérébraux et qui peut les guider sur des services de suivi en milieu communautaire. Les familles doivent refaire des liens avec les amis, la parenté, pour ne pas sombrer dans une névrose familiale. Si possible, elles doivent nouer des liens avec d'autres familles qui sont dans des situations similaires et avec lesquelles elles pourront échanger et vivre des expériences sociales gratifiantes.

En terme paradoxal, disons qu'il faut un immense amour de la vie pour travailler et vivre avec ces personnes qui passent par ce deuil, " cette activité de compromis si extraordinairement douloureuse, où s'accomplit en détail le commandement de la réalité " (S. Freud).

BIBLIOGRAPHlE

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Référence : Propos de réadaptation, vol. 8, n^o 3, décembre 1989, p. 9-11.