Yves Brault, m.d., physiatre

Diriger une clinique de dystrophie musculaire de l'adulte constitue une interrogation constante. Rappelons-nous que la plupart des personnes atteintes de dystrophie musculaire ont des troubles locomoteurs progressifs depuis leur enfance et qu'elles ont été suivies avec régularité par une équipe multidisciplinaire dans des centres de rééducation fonctionnelle pendant plusieurs années. On les interrogeait, on les examinait, on les traitait avec l'accord des parents; bref, on décidait pour eux.

Les voilà adultes : ils nous consultent à la clinique maintenant seuls, et, à notre surprise, ne veulent pas tant recevoir des traitements de physiothérapie et d'ergothérapie qui n'ont pas apporté, à leur vue, les résultats escomptés puisque inexorablement, ils se sont vus confronter au fauteuil roulant vers l'âge de la vingtaine, souvent totalement dépendants. Ce qu'ils désirent c'est un chez-soi où ils peuvent se réaliser et devenir citoyen à part entière. Ils nous interrogent donc sur toute la kyrielle d'appareils nécessaires à une autonomie bien méritée. Les demandes sont parfois onéreuses : ascenseur personnel, modifications d'appartement, véhicule personnel adapté. À cet effet, nous ne pouvons que souligner la participation de l'Office des personnes handicapées du Québec pour les investissements destinés à améliorer leurs conditions de vie.

Qu'arrivera-t-il lorsque chaque muscle sera si faible qu'il ne pourra plus mouvoir aucun membre, que la tête tombée vers l'avant ne pourra plus être relevée contre la gravité et que la respiration utilisera la presque totalité de l'énergie disponible? Chaque chose en son temps, comme dit l'adage. Pour le présent, la clinique se veut un point de ralliement et chaque personne peut s'y référer en tout temps; toute demande étant écoutée et répondue le plus efficacement possible. Rattachée au réseau national de l'Association canadienne de dystrophie musculaire, notre clientèle bénéficie de son soutien lorsque nécessaire.

Depuis nos débuts en 1982, près d'une cinquantaine de personnes peuvent compter sur le dévouement de notre infirmière, Denise Bombardier, pour obtenir souvent l'impossible des divers organismes, tant publics que privés.

Référence : Propos de réadaptation, vol. 6, n^o 1, avril 1985, p. 10.

Régis April, psychologue

Âgé de trente-six ans, Alain est en fauteuil roulant depuis quelques mois. Il a lutté le plus longtemps possible contre la dystrophie musculaire, jusqu'à une récente chute qui s'est soldée par une fracture à une jambe : " J'ai trop attendu et avant de me casser la colonne vertébrale, j'ai choisi de devenir sage. Cela faisait trois ans que mon physiatre m'invitait à être prudent et à vivre en fauteuil. "

Alain est donc allé à la limite de son endurance en bravant au maximum la loi de la gravité et en circulant debout malgré sa fatigue grandissante. C'est que la dystrophie musculaire est un handicap progressif... Combien de fois Alain s'est-il blessé en tombant? Il dit qu'il a le physique d'un hockeyeur professionnel à la fin d'une carrière de quinze ans.

Alain est un garçon intelligent, sympathique, logique et structuré, peut-être trop, avoue-t-il. Il a planifié sa vie d'avance et n'a pas attendu d'être dans l'eau jusqu'aux oreilles pour se trouver des bouées. Grâce à l'Office des personnes handicapées du Québec, et avec la patience requise pour demander de l'aide, remplir des formules, discuter avec ses représentants, décider des plans et mettre en chantier, Alain vit actuellement dans une maison dont il est propriétaire et qui est adaptée aux besoins spéciaux qu'exige son handicap. L'Office l'a aussi aidé à obtenir un moyen de transport personnel, un véhicule adapté de type fourgonnette.

Alain travaille depuis seize ans comme dessinateur industriel. Ses patrons sont satisfaits de son rendement : " J'ai moins d'habileté qu'avant, mes mains sont moins souples, mais en planifiant bien, je fais autant de travail dans une journée qu'auparavant. "

Il ajoute : " Je suis actuellement heureux avec ma femme et ma fille. Je sais que mon handicap me fera prendre ma retraite avant les autres de mon âge mais cela ne sert à rien de vivre l'avenir avant qu'il n'arrive. " Sa philosophie en est donc une d'adulte sérieux, conscient de ses limites, avec en tête un objectif précis qu'il essaie chaque jour de réaliser, soit l'autonomie à tout prix et à tous les plans.

Alain s'implique aussi au plan social. Il est président de la Section locale de Québec de l'Association canadienne de la dystrophie musculaire qui compte environ cent membres : " Le récent téléthon de Jerry Lewis nous a aidés cette année à doubler le montant d'argent recueilli l'an dernier. "

Alain ne regrette rien de son passé. Vers l'âge de cinq ou six ans, il sentait bien qu'il manquait de force quand il se comparait aux autres garçons de son âge. Petit à petit, il se mit à marcher de plus en plus sur le bout des pieds. Une intervention chirurgicale à seize ans allongea ses tendons d'Achille. Cela lui permit de circuler en station debout durant une vingtaine d'années supplémentaires.

Il trouve un peu bizarre la réaction des autres à son sujet. Il sourit aimablement lorsqu'on lui demande quand il va marcher à nouveau. Il donne volontiers des explications sur son handicap mais les gens n'ont pas l'air de saisir son état. Il suppose que c'est une manifestation de sympathie de leur part.

Il est intéressant de noter que parallèlement à sa longue résistance à " terminer ses jours en chaise roulante ". Alain ait planifié et réalisé plusieurs choses en même temps, pour se donner une qualité de vie intéressante pour lui et la moins encombrante possible pour les gens qui vivent avec lui.

À la fin de cet entretien, j'ai été impressionné par le message qu'il veut livrer aux personnes âgées. Loin de vouloir se donner en exemple, il leur suggère de réagir à leur vieillissement en s'organisant concrètement pour diminuer les efforts physiques de leur vie quotidienne, en accommodant progressivement leur domicile afin d'éviter de malencontreux accidents. Il peut leur parler ainsi parce qu'il se considère vieilli prématurément par sa dystrophie musculaire.

Et quand je demande à Alain s'il est heureux actuellement, il répond affirmativement..., heureux de ne pas avoir attendu d'être mal pris au fond du trou avant de réagir correctement devant la réalité évidente d'un handicap à sombre pronostic.

J.H. est atteint lui aussi de dystrophie musculaire. Il a vingt-quatre ans et circule depuis plusieurs années à l'aide d'un fauteuil roulant motorisé. C'est la seule ressemblance qu'il a avec Alain. En effet, la personnalité est tout à fait différente.

J.H. a d'abord été extrêmement surprotégé durant son enfance : devant la faiblesse qu'il montrait au plan physique, sa mère compensait en faisant tout pour lui, en lui pardonnant facilement ses caprices et même en riant de ses mauvais coups. Encore faut-il ajouter qu'il est le petit dernier d'une famille de sept enfants.

Il a fréquenté la classe ordinaire jusqu'au secondaire mais a dû changer pour une classe spéciale vers l'âge de douze ans en raison de son handicap. Les études l'intéressaient très peu, non à cause d'une carence intellectuelle, J.H. est plus que brillant, mais surtout à cause de son manque de maturité générale.

Porté à attirer l'attention, il se donnait volontiers en spectacle, dérangeait tout le monde et passait plusieurs heures par semaine " en pénitence " dans le corridor. Vers l'âge de seize ans, il retournait se faire dorloter à la maison... et d'autant plus que tous les autres enfants étaient partis du foyer pour le CEGEP, le travail et quelques mariages qu'il est convenu maintenant d'appeler union libre.

Le milieu familial a ainsi déterminé chez notre ami J.H. des traits de caractère où l'on sentira toujours de la confusion entre l'impulsion et les exigences du réel. Il n'a pas de notions bien nettes en fonction du temps, de l'espace et des autres personnes. Par exemple, il prend des rendez-vous auxquels il ne se présente pas, il n'a pas d'heures précises pour ses repas, se couche à cinq heures du matin et se lève à trois heures de l'après-midi, joue aux cartes durant quinze heures d'affilée, couche tout habillé. Il a récemment développé un peu de goût pour la boisson forte et peut-être la drogue...

En l'espace de six mois, il a changé trois fois de domicile et quatre fois de numéro de téléphone. Il contracte des dettes tant qu'il le peut, tire le diable par la queue à partir du sixième jour de chaque mois, une fois son chèque de bien-être social dépensé. Gérer un budget, si petit soit-il, n'a aucune espèce d'importance dans son esprit.

Il se montre très habile quand c'est le temps de se faire des amis qu'il amuse au besoin pour se gagner quelques pitances. Il dérange les voisins de l'immeuble avec de la grosse musique à deux heures du matin et les engueule s'ils l'éveillent le matin quand ils partent travailler... alors que lui, il récupère de sa nuit blanche.

Qu'adviendra-t-il de J.H. dans les années qui viennent ? Deux choses sont certaines. La première : sa dystrophie musculaire évoluera et le rendra de moins en moins autonome : donc, obligation de lui donner de plus en plus de services à domicile. La deuxième : son état psychologique n'ira pas vers plus de contrôle émotif et une meilleure compréhension des autres et de lui-même.

Vraisemblablement malheureux dans sa peau et de son état, il n'est conscient qu'en surface et affronte la réalité, sa réalité, en jouant le personnage " capoté " si bien qu'il le devient réellement. C'est un rôle que lui ont très bien appris sa mère et toute sa famille en le gâtant durant près de vingt ans.

On a l'impression que tout le potentiel de J.H. est tourné vers la satisfaction immédiate de besoins primaires où l'instinct domine le moi. Quant à ses valeurs éthiques et culturelles, elles reflètent son éducation ratée, c'est-à-dire fausses et artificielles.

Faudrait-il l'amener à des prises de conscience afin de l'adapter mieux à la réalité? En tout cas, ce n'est pas moi qui vais m'embarquer dans une série d'entrevues avec lui... où il ne viendra pas.

Mon souhait " irréaliste " à J.H. : qu'il tombe en amour et réciproquement avec une femme compréhensive, maternelle, adulte, non masochiste. Par amour pour elle peut-être, parviendrait-il progressivement et lentement à un meilleur contrôle personnel, à un degré moindre d'égocentrisme et à l'acquisition de mécanismes d'adaptation à son handicap plus évolués et plus sécurisants. C'est toute une éducation à défaire...

Ma conclusion-réflexion : les thérapeutes en général ont tendance à oublier que l'apparition, progressive ou subite, d'un handicap physique n'a jamais transformé la personnalité d'un bénéficiaire, par exemple en le faisant passer de l'état de pas bon à celui d'un citoyen au-dessus de tout soupçon.

Référence : Propos de réadaptation, vol. 6, n^o 1, avril 1985, p. 10-11.