Sur le thème de l'égalité des chances , l'article de Mamadou Barry présente les grandes lignes du document de référence adopté, en 1993, par les Nations Unies portant sur les règles d'application de principe pour les personnes ayant des incapacités.

En décembre 1993, l'Assemblée Générale des Nations Unies adopta les Règles pour l'égalisation des chances des personnes handicapées. Ce nouveau document des Nations Unies a pour objectif principal, non pas de répéter les documents antérieurs sur le même sujet mais de donner aux gouvernements un instrument pour faciliter la mise en œuvre effective et la traduction dans les faits, c'est à dire en politiques, programmes et services, du principe d'égalité des chances pour les personnes handicapées. Le document a été préparé par un Groupe de travail ad hoc ouvert à tous les États en étroite collaboration avec les agences spécialisées des Nations Unies, les organisations intergouvernementales et non-gouvernementales, particulièrement les organisations de personnes handicapées.

Avec l'adoption des Règles, le Programme des Nations Unies concernant les personnes handicapées est désormais guidé par trois documents principaux:

Le problème des droits des personnes handicapées a fait l'objet d'une grande attention de la part des Nations Unies pendant une longue période. Les Déclarations des droits des personnes handicapées mentales et des personnes handicapées de 1971 et de 1975 ainsi que de nombreuses résolutions réaffirment les droits de l'homme de tous les êtres humains, y compris naturellement les personnes handicapées, tel que mentionnés dans la Déclaration universelle des droits de l'homme.

Il a été cependant constaté que, dans la majorité des cas, ces principes n'ont pas été suivie par la réduction de facto des pratiques discriminatoires. C'est pourquoi des appels répétés ont été lancés pour l'élaboration d'une convention internationale sur l'élimination de toutes formes de discrimination à l'endroit des personnes handicapées. Mais cette recommandation, formulée par la Réunion d'experts chargée d'évaluer les résultats de la Décennie à mi-parcours en 1987, n'a pas été approuvée par l'Assemblée générale. Face à cette situation, à l'invitation du Gouvernement suédois, le Conseil économique et social (ECOSOC) recommanda l'élaboration des Règles, pour l'égalisation des chances. L'objet des Règles est d'assurer que les personnes handicapées, en leur qualité de citoyens, bénéficient des mêmes droits que les autres citoyens. Les Règles ont été élaborées à partir de l'expérience accumulée pendant la Décennie. La Charte internationale des droits de l'homme(c'est à dire la Déclaration universelle des droits de l'homme, le Pacte international relatif aux droits économiques, sociaux et culturels, et le Pacte international relatif aux droits civils et politiques), la Convention relative aux droits de l'enfant, la Convention sur l'élimination de toutes les formes de discrimination à l'égard des femmes, et le Programme d'action mondial concernant les personnes handicapées constituent le fondement politique et moral des Règles.

Il faudrait souligner que les Règles, contrairement aux Conventions, n'ont pas un caractère obligatoire. Les États sont libres d'appliquer ou non ces Règles. Cependant, elles ont un pouvoir moral contraignant très fort et elles pourraient peut-être dans l'avenir prendre un caractère coutumier au plan international si un grand nombre d'États les appliquaient dans l'intention de faire respecter une norme de droit international. Elles exigent des États qu'ils prennent l'engagement moral et politique résolu d'agir dans domaines qui sont d'importance cruciale pour la qualité de vie et l'égalité des personnes handicapées. Non seulement les Règles constituent un instrument pour l'adoption de politiques et de mesures en faveur des personnes handicapées, mais également un cadre de coopération technique et économique pour les États, l'ONU et d'autres organisations internationales.

Le but des Règles est de permettre aux personnes handicapées, d'exercer les mêmes droits que les autres membres de la société et de développer pleinement toutes leurs potentialités.

Le texte des Règles comprend une introduction et 4 chapitres :

Les Règles ont pour objet de systématiser et de développer le contenu du Programme mondial d'action qui contient trois composantes majeures : prévention, réadaptation et égalité des chances. Initialement les Règles devraient concerner exclusivement l'égalité des chances; mais on s'est vite rendu compte qu'il était essentiel de reconnaître l'importance de certaines conditions préalables pour ce processus. C'est pourquoi le texte des Règles commence par un chapitre sur les conditions préalables à la participation égale (ce sont les Règles 1 à 4 sur la sensibilisation, les soins de santé, la réadaptation, et les services d'appui).

Les Règles 5-12 traitent des secteurs cibles fondamentaux du processus d'égalité des chances sous le titre "Secteurs cibles pour la participation dans l'égalité". Ces secteurs cibles recouvrent les différents domaines de la vie, y compris la vie publique, professionnelle et familiale (accessibilité, éducation, emploi, maintien des revenus et sécurité sociale, vie familiale, culture, loisirs, sports, religion).

Les Règles essaient de refléter les tendances majeures qui ont émergé au cours de la Décennie et de traduire ces tendances en normes internationales acceptables. Parmi les tendances qui ont inspiré le travail sur les Règles, il faudrait mentionner le passage de l'éducation spéciale à l'éducation en milieu ordinaire, des ateliers protégés à l'emploi rémunéré sur le marché libre du travail et la tendance vers une vie pleinement indépendante pour les personnes handicapées. Mais au cours de la Décennie, une attention toute particulière a été portée sur la relation entre les individus et leur environnement et sur les composantes environnementales et sociales. Il a été constaté que la tendance des professionnels à mettre l'accent sur les incapacités des personnes plutôt que sur les composantes environnementales et sociales constitue un obstacle majeur au progrès et à la compréhension du phénomène du handicap. Les chercheurs ont exploré cette piste et leurs travaux nous permettent aujourd'hui de mieux comprendre les conséquences sociales des traumas et des maladies et de faciliter l'harmonisation des terminologies et des définitions ainsi que l'évaluation des besoins et des interventions. Un hommage doit être rendu au Comité québécois et à la Société Canadienne de la Classification internationale des déficiences, incapacités et handicaps pour les avancées importantes qui ont été faites dans l'exploration de ces pistes de recherche nouvelles qui mettent l'accent sur les conditions de l'environnement social plutôt que sur les conditions des individus eux-mêmes. Déjà, dans le Programme mondial d'action, on pouvait lire comme en filigrane l'idée à peine esquissée qui veut que l'environnement tienne compte et soit adapté aux besoins des personnes handicapées, et non le contraire. Le corollaire incontournable est qu'il appartient à la société de prendre les dispositions nécessaires pour que tous les obstacles à la pleine participation des personnes handicapées soient levés afin qu'elles assument pleinement leurs responsabilités comme membres de la société.

Les Règles reflètent de façon plus nette l'expérience acquise dans ce domaine ainsi que l'élargissement des connaissances et l'approfondissement de la compréhension des questions d'incapacité et de la terminologie utilisées. Celle-ci traduit la nécessité de répondre à la fois aux besoins de l'individu (en matière de réadaptation et d'appareillage par exemple), et aux carences de la société (divers obstacles à la participation).

Finalement, les Règles 13-22 traitent des "Mesures d'application" visant à donner aux gouvernements des choix politiques et une description des mécanismes pour réaliser les objectifs mentionnés au Chapitre III — Ces mesures comprennent, inter alia, l'information et la recherche, la prise des décisions et la planification, la législation, les politiques économiques, la coordination des travaux, les organisations de personnes handicapées, la formation du personnel, et l'évaluation, à l'échelle nationale, des programmes en faveur des personnes handicapées, la coopération technique et économique et la coopération internationale.

Au sein des Nations Unies, une grande importance est accordée depuis quelques années, à la formulation des politiques nationales, au renforcement des comités nationaux, à la participation active des associations de personnes handicapées.

L'élaboration d'un mécanisme de suivi pour promouvoir la mise en œuvre des Règles a été considéré comme crucial pour le statut futur et l'avenir du document. Dans ce contexte, il a été proposé la nomination pour une période initiale de 3 Ans d'un Rapporteur Spécial pour superviser l'application des Règles. Le Rapporteur sera assisté d'un groupe d'experts comprenant des représentants d'associations internationales de personnes handicapées. Le groupe donnera des avis, des suggestions et des conseils au Rapporteur Spécial. La Mission de ce dernier est la suivante :

Le Secrétariat des Nations Unies et les agences spécialisés apporteront leurs concours au Rapporteur Spécial pour lui permettre de s'acquitter de sa mission.

Il est également proposé de créer un ou plusieurs postes de conseillers inter-régionaux pour l'application des Règles afin de fournir des services directs aux États, notamment par :

Bien entendu, toutes ces activités sont ou seront financées par des contributions volontaires.

Enfin, concernant le format des Règles, il faudrait retenir que les 22 Règles sont adressées aux États qui ont la responsabilité ultime de prendre les mesures appropriées pour lever les obstacles à l'exercice des droits et libertés des personnes handicapées. Les Règles n'excluent ni ne négligent le rôle des associations caritatives, dont certaines jouent un rôle important, mais l'essentiel est de s'assurer que les services pour les personnes handicapées demeurent permanents, et non pas simplement sujets à la bonne volonté de quelques organisations ou individus aussi bien intentionnés soient-ils.

Maintenant que les Règles ont été adoptées, qu'un Rapporteur Spécial a été nommé par le Secrétaire Général, qu'un Groupe d'experts est en train d'être mis sur pied, les Règles vont faire leurs premiers pas en dehors de la Tour de verre de Manhattan vers le monde réel — Les Règles appartiennent à l'ensemble de la communauté internationale qui doit en faire un instrument d'émancipation totale des personnes ayant des incapacités.

Pour terminer mon exposé, j'aimerais mettre l'accent sur la nécessité de coordonner au niveau international l'application des Règles, notamment avec les organisations travaillant à définir des critères d'évaluation de la qualité de la participation sociale des personnes ayant des incapacités.

Les données actuelles et l'information sur les incapacités souffrent d'une absence de schémas de classification et d'indicateurs comparables. Certes, la recherche sur l'incapacité fait des progrès dans les Universités et les Instituts de recherche, mais il y a très peu de coordination et presque pas de canaux effectifs de communication entre chercheurs et utilisateurs des résultats des recherches. Les résultats de recherches restent à la disposition d'un groupe limité de sorte que la collecte des données et le partage de l'information relèvent encore du défi. Par ailleurs, il est toujours difficile d'obtenir, d'analyser et de distribuer les statistiques qui sont soit rares, soit très peu fiables. Il est donc difficile d'établir des priorités et de préparer un développement planifié. Aussi la comparaison entre pays reste difficile à cause des différentes définitions existantes.

Le travail remarquable de nos collègues du Bureau des Statistiques des Nations Unies et la préparation de la Banque des données internationales sur les statistiques relatives aux déficiences (DISTAT) est une contribution importante à cet exercice (Distat présente des statistiques de 55 pays).

Pour faire avancer la réflexion sur les critères d'évaluation de la qualité de la participation sociale des personnes handicapés, nous entendons renforcer la collaboration internationale avec les chercheurs d'avant-garde de tous les pays, à la tête desquels il faut citer et rendre hommage aux pionniers que sont le Comité québécois et la Société Canadienne de la CIDIH, les Comités de l'OMS et du Conseil de l'Europe sur la CIDIH, les différents réseaux régionaux et internationaux intéressés à l'échange d'informations (réseaux d'information sur les aides techniques qui favorisent une vie indépendante des personnes handicapées tel que Handynet, la banque des données de l'Union Européenne, le Compsec des pays nordiques et du Royaume Uni qui vise à construire une architecture commune ainsi que des instruments et programmes (software) pour la production des aides pour la communication. Par ailleurs, un accord a été signé en 1993 entre l'Office des Personnes Handicapées du Québec et l'ONU pour renforcer la coopération internationale dans les échanges d'informations.

À la demande de l'Assemblée Générale, le travail sur la préparation des statistiques, d'indicateurs continue. En 1994, des consultants du Bureau des Statistiques ont préparé un rapport sur "Un agenda du développement humain sur l'incapacité : considération, statistiques (A Human Development Agenda for Disability : Statistical considerations). Ce rapport suggère des approches possible pour inclure les problèmes de l'incapacité dans la supervision du développement humain. Un bref extrait de l'étude a été inclus dans le Rapport du PNUD sur le développement humain de 1994. Le travail continue sur la préparation d'un Index du Développement Humain désagrégé et sur l'identification et la standardisation des indicateurs qui vont aboutir, nous l'espérons, à un indicateur du handicap qui puisse être comparable entre pays.

Au cours d'une réunion inter-agence, il a été recommandé de lier le travail de recherche sur l'index du développement humain au mécanisme de suivi des Règles pour l'égalisation des chances.

Mamadou Barry, Nations Unies

Cet article est paru dans la Revue Réseau international CIDIH et facteurs environnementaux, 7-8(3-1) :10-13, 1995.