Jean-François Ravaud, chercheur en santé publique, INSERM

Michel Delcey, APF (Association des paralysés de France)

L'épidémiologie est la discipline scientifique qui étudie la fréquence, la répartition et les déterminants des états de santé des groupes ou des populations. Elle ne se limite donc aucunement à " compter  les personnes malades. Elle ne concerne pas non plus la seule dimension médicale des " lésions  : l'épidémiologie des handicaps a certes été d'abord une épidémiologie des déficiences et des étiologies (causes) et elle s'est jusqu'à présent peu intéressée aux conséquences des incapacités sur l'insertion sociale des individus. Pourtant, une démarche explicative de même nature peut être appliquée à l'étude de l'insertion sociale (scolaire, professionnelle, etc.). Dans cette optique, on recherche le rôle des incapacités mais aussi des facteurs individuels et sociaux sur l'insertion, et non plus seulement les facteurs de risque de telle maladie, tel accident, telle malformation.

Ainsi, on trouvera ci-dessous, après quelques informations sur les sources de données et leurs limites éventuelles, quelques chiffres repères concernant les personnes atteintes de déficiences motrices. Ces chiffres sont présentés des données médicales classiques aux données sociales de base, c'est-à-dire en suivant la logique de la Classification Internationale des Handicaps (cf. p. 4).

Dans le cadre de cet article, ne seront abordées que les données concernant l'ensemble des personnes atteintes de déficiences motrices : les chiffres concernant la fréquence des diverses cause de handicap moteur (exemples : IMC (infirmité motrice cérébrale), SEP (sclérose en plaques)), quand ils sont disponibles, sont fournis dans les chapitres consacrés à chaque pathologie.

Ce chapitre, intitulé " épidémiologie des handicaps moteurs , ne peut éviter d'évoquer le constat de la carence de données fiables et exhaustives sur le sujet. à la question " combien y a-t-il de personnes handicapées motrices en France ?, nul ne peut répondre avec précision : l'absence d'accord sur des définitions communes et le flou conceptuel qui entoure le handicap d'une part, la dispersion et l'aspect fragmentaire des données d'autre part, contribuent à faire des chiffres disponibles de simples repères généraux.

La première enquête exhaustive nationale sur les handicaps réalisée tant auprès des ménages qu'auprès des institutions et services spécialisés, devrait voir le jour... en 1997 au mieux. En attendant cette manne d'informations, dont la collecte serait effectuée par l'Insee (institut national des statistiques et des études économiques), les principales sources de données sont nombreuses mais très parcellaires :

– enquêtes " ES  (Enquête Sociale) du SESI (service des statistiques, des études et des systèmes d'information du ministère des Affaires Sociales), portant sur les établissements et services médico-sociaux en faveur des personnes handicapées. Les données portant sur la clientèle sont recueillies tous les quatre ans ;

– statistiques d'organismes sociaux : CAF (Caisses d'allocations familiales), ANPE (Agence nationale pour l'emploi), etc.

– données administratives issues du fonctionnement des institutions spécialisées telles que Cotorep (Commission Technique d'Orientation et de Reclassement Professionnel), Cdes (Commission Départementale d'éducation spéciale), etc. Données plus parcellaires encore d'administrations sectorielles telles que le Ministère de l'éducation nationale (pour la scolarité), le Ministère du Travail (pour l'emploi), etc. On peut y rattacher des données comme celles du secteur des assurances sur les accidentés, etc.

– données associatives, rares et spécialisées (populations spécifiques) le plus souvent ignorées des comptages officiels.

– enquêtes des organismes statistiques nationaux : Ined (institut national d'études démographiques) ; Insee : enquête sur les conditions de vie des ménages ; EGT (Enquête Générale sur les Transports) en Île-de-France, etc.

– analyses secondaires (exploitation spécifique des données relatives aux handicaps) des précédentes enquêtes par des équipes de recherche ;

– enquêtes réalisées dans un but proprement épidémiologique par des organismes de recherche : enquête par parrainage réalisée sur le département de la Sâone-et-Loire par le CTNERHI (Centre technique national d'études et de recherche sur les handicaps et les inadaptations), étude fonctionnelle d'une
population (Saint-Cyr-Sur-Le-Rhône) réalisée par des médecins de rééducation stéphanois et lyonnais ;

– données spécialisées d'origines diverses et concernant des catégories précises de personnes : études épidémiologiques sur telle maladie invalidante...

Ces sources produisent des données sans lien entre elles et le plus souvent impossibles à extrapoler à l'échelon national. Surtout, elles s'appuient sur des logiques d'approche des handicaps divergentes et donc des définitions retenues différentes, ce qui rend les tentatives de compilation particulièrement périlleuses. Le handicap pouvant être appréhendé par ses différentes composantes (cf. p. 4), les sources d'information statistique sur les handicaps privilégient le plus souvent un seul aspect, rendant délicate leur comparaison.

Ces difficultés et ces limites, communes à tous les handicaps, s'imposent aussi inévitablement dans le champ des déficiences motrices. Des chiffres existent cependant, qu'il faut savoir interpréter avec prudence mais qui doivent être connus pour ce qu'ils sont.

Elles concernent essentiellement la fréquence des diverses causes de déficiences motrices (exemples : SEP, IMC, etc.). On se reportera aux chapitres spécifiques pour les chiffres propres à chaque cause.

Ces données proviennent d'études épidémiologiques réalisées sauf exception à l'étranger (notamment aux États-Unis). On tire avec plus ou moins de facilité une extrapolation pour la France :

– à niveau de soins comparable et lorsqu'aucune notion de répartition géographique ou ethnique n'est connue pour la maladie considérée, cela est relativement commode (exemple : nombre de malformations, dont la prévalence est ainsi estimée à 2/1 000 naissances – mais ce chiffre inclut les trisomies 21) ;

– cela nécessite un " redressement  quand un certain nombre d'éléments propres à la France, par rapport au pays d'origine des données, interfèrent avec la pathologie considérée : ainsi le nombre d'IMC dépend du taux de prématurité, la fréquence de la sclérose en plaques suit un mode de répartition géographique (en fait : génétique, voir p. 165) selon la latitude des pays, le nombre de traumatisés crâniens dépend directement du nombre d'accident de la route, etc.

Les études étrangères permettent aussi, dans certains cas, de disposer de données comparatives sur la prévalence des déficiences dans la population générale.

Il s'agit essentiellement des travaux réalisés par l'Inserm (Rumeau-Rouquette et coll., 1994). Des enquêtes réalisées auprès de quatorze Cdes sur plusieurs générations d'enfants recensant les enfants signalés à la Cdes et ayant bénéficié d'une prise en charge (orientation, aide...), permettent d'estimer la prévalence des déficiences motrices de l'enfant à 3,24 pour 1000. Il s'agit de déficiences suffisamment sévères pour bénéficier d'une prise en charge par la Cdes : ne sont donc pas comptées les déficiences légères (refus des Cdes) ; l'estimation est intéressante en ce qu'elle concerne a priori toutes les déficiences motrices ayant un retentissement notable et parce qu'on peut penser que très peu d'enfants atteints de telles déficiences " échappent  aux Cdes.

Les données issues des dossiers médicaux des Cdes sont d'une fiabilité souvent insuffisante, comme en témoigne la proportion importante de cas non spécifiés, mais elles sont précieuses car elles représentent la seule source française de données sur les déficiences des enfants. Il n'y a pas d'équivalent chez l'adulte.

Conduite par le CTNERHI, l'enquête en Saône-et-Loire a été réalisée de la façon la plus exhaustive possible au niveau d'un département, en milieu ordinaire et en institution. Les données ont fait l'objet d'un redressement pour pouvoir être estimées au plan national. D'après ce travail de recherche :

– les personnes atteintes de déficiences motrices représentent environ 2 300 000 personnes, soit 4 % de la population générale. Parmi ces personnes, la déficience motrice est isolée ou prédominante pour environ 850 000 d'entre elles : 1,5 % de la population générale est ainsi considérée " handicapé moteur  ;

Déficience

– les personnes atteintes de déficiences motrices représenteraient 60 % de la population handicapée. Cette proportion est également retrouvée par une étude faite par le CTNERHI à Paris sur plus de 1000 demandeurs de la Carte d'Invalidité. Toutefois, ce chiffre très important est d'abord expliqué par les déficiences des personnes âgées : elle est bien moindre chez les sujets plus jeunes et les enfants, chez lesquels la déficience mentale semble la plus fréquente.

Il faut remarquer l'important " gradient  de fréquence des déficiences motrices avec l'âge : ces déficiences touchent d'après cette étude un peu moins d'un enfant sur 200, un peu plus d'un adulte sur 40 et plus d'une personne de plus de 60 ans sur 10.

Réalisée en population générale, auprès des ménages " ordinaires , elle fournit un certain nombre de repères sur les personnes handicapées. Celles-ci ont été repérées au sein des ménages ayant déclaré leur présence. Il s'agit d'une enquête sur un échantillon représentatif de la population française (hors institution).

Le nombre de personnes déclarées handicapées (tous handicaps confondus) peut être estimé à 3 189 000 personnes. Parmi ces presque 3,2 millions de personnes, la " nature du handicap  serait une (des) déficience(s) motrice(s) pour 1 368 000 personnes.

C'est une des principales estimations nationales du nombre total de personnes atteintes de déficiences motrices en France, et l'on peut observer qu'elle est située dans la fourchette des deux estimations de l'enquête Saône-et-Loire (déficiences motrices isolées : 850 000, déficiences motrices isolées ou associées à d'autres déficiences : 2,3 millions). Le concept retenu ici est en effet celui de " déficience principale  (les déficiences motrices peuvent donc être isolées ou non).

Les incapacités des personnes (exemple : à sortir de chez elles) et non plus l'origine de ces difficultés, sont au coeur de la démarche de recueil d'informations.

Réalisée à Saint-Cyr-sur-Le-Rhône sous l'égide du Pr Pierre Minaire (†), elle représente un modèle de prise en compte du handicap " en situation , et non plus en fonction de sa seule origine. Une commune de 532 habitants a été le siège d'une étude originale qui s'est déroulée sur un mois (septembre 1984) : presque tous les habitants (94,7 % exactement) de la commune ont passé une série de tests d'ambulation, de préhension, de communication et surtout de " microsituations  telles que descendre trois marches, placer un ticket de métro dans une fente, etc. analysées dans les conditions les plus ordinaires possibles.

Si ces données ne peuvent être extrapolées au niveau national (la population de Saint-Cyr n'étant pas représentative de la population française), elles n'en constituent pas moins un éclairage très intéressant sur les difficultés concrètes des personnes atteintes de limitations motrices. Ainsi 30 % de la population ne pouvait descendre sans appui trois marches de 20 cm, 10 % avait besoin de plus de 4 secondes pour parvenir à introduire un ticket dans une fente, près de la moitié est gênée pour descendre un plan incliné de 20 %, etc., quelle que soit l'origine de ces difficultés : motrices (19,6 %), sensorielles (25,2 %) ou autres.

Tout l'intérêt de cette épidémiologie des incapacités est dans l'abord " transversal  qu'elle propose : il ne s'agit plus de compter les " handicapés , mais les personnes gênées dans la vie quotidienne, qu'elles se déclarent " handicapées  (ce qui était le cas de 8,4 % d'entre elles) ou non. D'autre part, l'étude de microsituations est directement applicable : par exemple, on sait par cette enquête que l'aide d'un appui (rampe) permet à 10 % de plus de la population de franchir des marches plus hautes.

Il s'agit d'une enquête régionale, réalisée en population générale (sur échantillon représentatif), renouvelée périodiquement, à partir de laquelle a été réalisé un travail de recherche sur les personnes repérées comme handicapées et/ou ayant simplement quelques gênes ou difficultés dans le cadre de leur déplacements (Ravaud et coll., 1994). 8,6 % des ménages ont déclaré la présence d'une telle personne.

Ce travail cible donc un aspect du handicap allant de l'incapacité (à se déplacer) au désavantage social (ne pouvoir utiliser un mode de transport) pour rendre compte du nombre de personnes en difficulté par rapport aux situations de transports et analyser ces difficultés.

Les difficultés d'ordre locomoteur ressortent au premier rang, parmi lesquelles sont cités en premier les problèmes de marche et de montées/descentes, qui concernent ainsi près de 270 000 personnes en île-de-France. Les problèmes sensoriels et de communication viennent ensuite. Les personnes atteintes de déficiences motrices représentent 60 % des personnes en difficultés face aux transports (proportion identique à l'enquête Saône-et-Loire).

Une telle enquête permet aussi d'approcher le désavantage social entraîné par ces difficultés en terme de déplacements par rapport à la population générale. Ainsi, tous modes de déplacements confondus, le nombre de déplacements quotidiens des personnes handicapées n'est que de 1,97 contre 3,49 pour la population générale (1,8 fois moins), ceci étant surtout dû à la moindre utilisation de moyens de transports motorisés.

Elle permet aussi, puisque réalisée à partir d'un échantillon représentatif en population générale (mais sur une seule région), de donner des indications précieuses dans d'autres domaines que celui des transports : ainsi l'étude retrouve que 58 % des personnes handicapées utilisent une aide technique pour se déplacer et estime à 4,3 % la proportion de ces personnes utilisant un fauteuil roulant, soit une proportion dans la population générale de 1,8 personne pour mille habitants (la proportion est plus importante dans l'enquête Saône-et-Loire citée plus haut, 8,9 %, sans doute du fait de la prise en compte des personnes en institution).

Déjà citée comme source de dénombrement des déficiences motrices, cette étude apporte des éléments sur un certain nombre de difficultés (incapacités) motrices quotidiennes : difficultés pour marcher un kilomètre sans s'arrêter, difficultés dans les déplacements extérieurs (définis par : sortir de chez soi, monter et descendre un étage d'escalier et rester debout un quart d'heure) ou encore les difficultés pour les soins personnels (se laver entièrement, s'habiller et se déshabiller - y compris les chaussures, se déplacer dans son logement).

Réalisée en population générale sur la France entière, elle donne donc un aperçu précieux du nombre de personnes rencontrant ces difficultés dans la population française en fonction de l'âge, critère essentiel pour analyser ces données, et du sexe : on voit par exemple que les personnes ayant des difficultés pour ces actes quotidiens sont de plus en plus nombreuses avec l'âge :

Soulignons, notamment à toute fin de comparaison avec les données ci-dessus et particulièrement celles de l'enquête Saône-et-Loire, que ce tableau concerne des personnes exclusivement hors institution.

Ces données sont issues pour l'essentiel de sources " administratives  et sont plus des dénombrements que des indications épidémiologiques (au sens de données explicatives de situations de handicaps). Elles traduisent, rapportées au cadre législatif et social dont elles sont une expression, le nombre de personnes qui, en raison d'un désavantage reconnu, sont socialement repérées par une prise en charge (exemple : hébergement) ou une prestation qui leur a été octroyée. Le plus souvent, il n'est pas possible de faire la part des déficiences motrices.

Les chiffres ci-dessous sont extraits de l'ouvrage de référence en la matière (Triomphe et coll., 1995) et sont cités pour toutes les catégories de handicaps confondues lorsqu'elles donnent un repère qui semble utile à tous (exemple : nombre d'Allocation aux Adultes Handicapés versées) ou parce que, plus rarement, elles sont spécifiques aux déficiences motrices.

PRESTATIONS SOCIALES

Remerciements à M. Jésus Sanchez, Directeur de recherche au CTNERHI, pour avoir communiqué des données non publiées ayant contribué à la réalisation de cet article.

Triomphe A. et coll., Les personnes handicapées en France : données sociales. Paris, CTNERHI-Inserm, 1995, disponible auprès du CTNERHI.

(Référence : Association des paralysés de France. Déficiences motrices et handicaps, Aspects sociaux, psychologiques, médicaux, techniques et législatifs, troubles associés. Paris : Association des paralysés de France, 1996, 505 p., p. 12-21)