Sous le thème des facteurs environnementaux, vous trouverez plusieurs articles abordant diverses dimensions de cette catégorie de la classification québécoise. Il s'agit de fait d'une dimension très importante du processus de production du handicap mais demeure encore fort peu documentée. C'est donc Dans cette perspective que les travaux du Réseau international processus de production du handicap (RIPPH) se sont développés depuis le milieu des années quatre-vingt. Parmi les projets, nous présentons celui du Réseau de recherche pour la participation sociale (RPS) mis sur pied en 1993 par un groupe de chercheurs affiliés au RIPPH avec pour entre autres objectifs de documenter et de soutenir le développement de la recherche concernant les facteurs environnementaux.

Depuis la fin des années 1980, un consensus s'est développé pour identifier comment les variables environnementales déterminent les conséquences sociales des déficiences et incapacités chez une personne (Badley E. 1987, 1995, Chamie M. 1989, Minaire P. 1983, 1991, Söder M. 1982 Verbrugge L.M., Jette AM 1994, Fougeyrollas P. 1993). Cette reconnaissance graduelle du caractère déterminant du contexte social et physique est symbolique d'un changement de paradigme. Celui-ci a permis de passer de modèles conceptuels à dominante biomédicale centrés sur l'individu à la perspective contemporaine de changement social. Il s'agit d'atteindre une adéquation des caractéristiques des personnes ayant des incapacités et des caractéristiques du contexte. Ces perspectives écologiques se stabilisent actuellement autour de modèles explicatifs de l'interaction ou de la transaction individu / environnement dans la mesure des conséquences des maladies et des traumatismes (Law M. 1991, Fougeyrollas P. 1995 (1), 1995 (2), Bolduc M. 1995).

Cette évolution des cadres théoriques a été directement influencée par le mouvement associatif des personnes ayant des incapacités et l'exercice des droits de la personne. (OPHQ 1984, Enns H. 1989, Barry M. 1989, Fougeyrollas P. 1983, 1995 (2), DeJong G. 1979, Woodhill G. 1992, Bickenbach J.E. 1993, Oliver M. 1990, Finkelstein V. 1990, Flynn R.J. 1993). Il est maintenant possible, dans le cadre du processus de révision de la CIDIH (1994-1999) coordonné par l'Organisation mondiale de la santé (OMS, 1980, 1993), d'envisager l'élaboration d'une proposition de révision acceptable et utile autant pour les milieux d'intervention en adaptation-réadaptation et soutien à l'intégration sociale que pour les personnes ayant des incapacités elles-mêmes.

Cette perspective conceptuelle novatrice permet une clarification des processus de changement interactif sur le plan individuel et sur le plan du contexte de vie réelle de la personne. La planification des services individualisés en est un exemple type d'utilisation. Ce genre d'outils essentiels à la définition de l'admissibilité et à la distribution des services est maintenant enchâssé dans les dispositifs législatifs de plusieurs pays. Sur le plan collectif, l'utilisation d'une classification opérationnalisant le cadre conceptuel interactif permet de répondre aux besoins d'informations standardisées reliées aux enquêtes de population, à la production de statistiques et d'indicateurs. Ces données sont indispensables à la planification et à l'évaluation des politiques et programmes ainsi qu'au monitorage de changements affectant autant les populations vivant des conséquences à long terme de maladies ou traumatismes que l'organisation socio-économique, culturelle ou l'environnement physique.

Autant sur le plan individuel que collectif, l'utilisation d'un cadre conceptuel et d'une classification standardisée intégrant les facteurs environnementaux permet d'assurer un suivi chronologique des étapes d'évolution du processus de production du handicap dans le temps, ce qui est fondamental pour la mesure des résultats et la prise de décision autant privée que clinique ou politique.

Dans le cadre du processus de révision de la CIDIH, un groupe de travail spécifique a reçu le mandat de définir cette quatrième dimension conceptuelle de l'environnement, d'en identifier les éléments et de proposer une méthodologie concrète d'utilisation des variables environnementales en relation avec les trois dimensions actuelles de la CIDIH, soit les déficiences, les incapacités et les handicaps.

C'est dans un objectif de contribution à ce mandat que je formule les constats suivants:

Il est exact de dire que le contexte et l'environnement sont toujours présents dans l'évaluation de chaque dimension conceptuelle. Toutefois, nous soutenons que l'utilité de l'analyse ne devient vraiment opérationnelle et essentielle qu'en relation avec le contexte de vie réelle de la personne, soit avec la dimension des habitudes de vie sociale ou situations de handicap.

Il est pertinent de souligner qu'une évaluation de l'intégrité de la structure organique ou de la fonction interne de l'organe nécessite d'être réalisée en tenant compte de variables environnementales clairement définies et contrôlées (asepsie, pression de l'air, atmosphère, qualité des matériaux, etc.) mais nous entrons ici dans l'univers des instruments d'évaluation clinique biomédicaux à des fins diagnostic ou de traitements.

Si nous passons à la dimension des capacités / incapacités, la segmentation conceptuelle actuelle de la CIDIH pose, à notre point de vue, un problème majeur pour la mise en relation avec l'environnement. En effet, elle intègre à la fois des aptitudes fonctionnelles et des performances d'activités de vie domestique, quotidienne ou sociale. Ces dernières sont toujours complexes et relatives puisqu'elles nécessitent la prise en compte de l'ensemble des variables contextuelles de vie réelle des personnes, si l'on prétend réaliser une mesure in vivo. Comme il a déjà été illustré dans la littérature (Alexander J.L., Fuhrer M. 1984) cette clarification est rendue difficile à cause des instruments cliniques d'évaluation fonctionnelle actuels. En effet, ceux-ci mélangent l'aptitude fonctionnelle de base ou élémentaire et la performance de réalisation dans des activités complexes, telles que prendre un repas, faire son lit ou conduire une automobile. Le problème réside dans la formulation des questions des instruments. L'évaluation de l'aptitude fonctionnelle à prendre, tenir un objet, le porter à sa bouche, le diriger à droite ou à gauche nécessite la formulation d'une question faisant appel à une mise en contexte concrète comme manger une soupe. Ainsi, on fait appel au niveau conceptuel supérieur, soit celui de l'habitude de vie sociale. En fait, nous pouvons définir ici un principe général distinguant une classification d'éléments appartenant à une dimension conceptuelle des questions évaluatives nécessaires pour mesurer la qualité de ces éléments qui obligatoirement font appel au plan conceptuel supérieur.

L'ignorance de ce principe distinctif fondamental entre classification et instrument d'évaluation est à la base de profondes confusions actuellement dans les groupes de travail reliés à la révision (la proposition de classification des capacités des hollandais en est un bon exemple, VanRuvensbery D., Heerkens Y, Brandsma W. 1995).

Toutefois, si nous nous concentrons sur la dimension des capacités et incapacités, nous proposons de convenir que l'évaluation est fonctionnelle et in vitro. L'objectif est ici de faire le profil des aptitudes fonctionnelles de la personne et non le profil de réalisation des activités quotidiennes et sociales de la personne dans son milieu de vie habituel. Nous avons donc tendance à confondre "classification" et "instrument d'évaluation" lorsque nous envisageons la relation de l'environnement avec la dimension organique et avec la dimension de l'activité physique et mentale. À notre avis, les variables environnementales utiles à ces niveaux sont reliées à la technologie, à l'aide humaine et à l'aménagement des tâches. Mais ces dimensions environnementales doivent être prises en considération dans les échelles de sévérité mesurant les déficiences et les incapacités. Elles sont fondées sur une présomption de disponibilité et visent à décrire ou identifier avec quel type et qualité d'aides externes l'aptitude à réaliser l'activité physique ou mentale est possible sur une base théorique ou clinique, standardisée, contrôlée: in vitro. C'est le champ de la réadaptation fonctionnelle.

Ainsi, tel que le précisent Alexander et Fuhrer (1984) la capacité de performer (pouvoir faire) est un phénomène très différent de la performance réelle en situation (faire effectivement dans les situations de vie réelles et concrètes expérimentées par la personne dans son milieu). Il nous apparaît essentiel d'éviter toute confusion à ce sujet et nous proposons de considérer le critère de l'environnement (in vitro) / (in vivo) comme étant la distinction fondamentale entre la dimension des capacités / incapacités définies comme une caractéristique de l'individu et la dimension du résultat situationnel de l'interaction personne / environnement: les situations ou habitudes de vie sociale ou encore les situations de handicaps.

Ces considérations nous amènent donc à soutenir que se sont prioritairement les déterminants environnementaux des situations de handicap qui doivent être définis et identifiés pour répondre adéquatement aux attentes des personnes ayant des incapacités et aux exigences d'une analyse structurée des conséquences sociales des déficiences et incapacités dans le contexte de la révision de la CIDIH. Dans une perspective de changement social et d'égalité des chances favorisant la participation sociale, il faut se concentrer sur la dimension de l'interaction entre les caractéristiques personnelles (déficiences, capacités, incapacités, identité) et les caractéristiques de l'environnement dans la production ou la prévention des situations de handicap définies comme des résultats.

Ce texte propose une définition des facteurs environnementaux, une liste structurée de catégories et les éléments d'une méthodologie de mesure de la qualité des variables environnementales devenant des obstacles ou des facilitateurs lorsque mis en relation avec les caractéristiques individuelles et les diverses situations ou habitudes de vie sociale pertinentes pour une personne ou un groupe-cible particulier.

Tout d'abord, il est essentiel de faire une distinction très claire entre le concept de handicap et celui de l'environnement. Les récentes discussions au sein du processus de révision et du groupe de travail sur le handicap ont mis en relief ce problème majeur, en particulier lors des réunions de travail d'Atlanta (août 1994) et de Voorburg (novembre 1994). Nous faisons face à un problème majeur de terminologie conceptuelle provenant de la confusion entre les concepts proposés par Nagi S. dès 1965 et ceux de Wood P.H.N. dans la CIDIH (OMS, 1980). La participation massive récente des américains dans le processus de révision ainsi que la participation d'experts et d'observateurs proches du mouvement d'exercice des droits, du mouvement de vie autonome (independent living) et de promoteurs du modèle socio-politique d'interprétation du processus de production du handicap (Bickenbach J.E. 1993, Pfeiffer D. 1995) ont mis en évidence cet écueil de la Tour de Babel. L'illustration de la correspondance conceptuelle entre les versions de Nagi, de Wood et de la CIDIH, de la proposition du CQCIDIH et de la SCCIDIH et du modèle préconisé par l'ouvrage Disability in America repris dans le modèle du National Center of Medical Research in Rehabilitation démontre bien où se trouvent les difficultés (voir tableau des correspondances).

La tendance américaine actuelle vise à éliminer le terme de "Handicap" perçu comme péjoratif et dégradant par le milieu militant. Le terme de "Disability" tend à lui être substitué avec une connotation de conséquences sociales tel que suggéré par Nagi ou tel qu'attribué au concept de handicap de Wood. Le débat actuel tendant à éliminer complètement la dimension du handicap de la CIDIH pour lui substituer l'environnement avec une classification des obstacles environnementaux (Barriers) est fondé sur une incompatibilité conceptuelle et une confusion complète dans les échanges reposant essentiellement sur des compréhensions divergentes du concept de "Disability". Lorsque certains américains lui donnent le sens de handicap (incapacité sociale), dans la tradition de Nagi et du NCMRR, ils supposent d'une part l'ajout d'un concept de limitation fonctionnelle comme tel qui n'existe pas en soi dans la CIDIH et d'autre part l'ajout d'une dimension de "societal limitations", de déterminants environnementaux qu'ils confondent avec le handicap. Trois conséquences directes découlent de cette confusion conceptuelle:

Il faut donc, à notre avis, recentrer notre débat et en arriver à nous entendre sur le fait que le handicap (ou Disability dans le sens de Nagi ou du NCMRR) n'est pas l'environnement et que nous devons adopter la définition conceptuelle du handicap suivante, telle qu'elle a été à nouveau proposée et acceptée lors de la réunion conjointe des groupes de travail sur les incapacités, les handicaps et les facteurs environnementaux en février 1995 à Béthesda. Un handicap est le résultat d'une interaction entre une personne ayant des déficiences ou des incapacités et l'environnement social, culturel ou physique.

Afin d'être le plus clair possible et d'éviter de pouvoir concevoir le handicap comme une caractéristique de l'individu, nous proposons de mettre l'accent sur le fait que les conséquences sociales sont toujours situationnelles et de parler de situations de vie sociale ou de situations de handicap. (Minaire P. 1983, 1992, Fougeyrollas P. 1995).

Voilà une autre précision qui est souvent mal comprise dans la réflexion sur la conceptualisation des facteurs externes dans le processus d'amélioration du cadre conceptuel et de la CIDIH.

Les facteurs environnementaux peuvent être définis comme: "toutes les dimensions sociales, culturelles et physiques qui constituent l'organisation et le contexte d'une société humaine". Dans une perspective de classification positive, ce sont ces facteurs qui doivent constituer les éléments de la nomenclature des facteurs environnementaux. (Fougeyrollas P. et al. 1991)

Ces facteurs environnementaux peuvent devenir des obstacles ou des facilitateurs lorsqu'ils interagissent avec les déficiences et les incapacités d'une personne dans une situation spécifique de vie. Ils déterminent la production ou la prévention de situations de handicap dans la performance ou la réalisation d'activités de la vie sociale courante pour une personne, en particulier selon son âge, son sexe et son identité personnelle (éducation, expérience, histoire de vie).

La mesure de la qualité des déterminants environnementaux peut être réalisée à partir de critères constituant des échelles d'appréciation des déterminants environnementaux. Tel que nous le proposons avec Gale Whiteneck dans un document du groupe de travail sur l'environnement (Whiteneck G., Fougeyrollas P. 1995), nous suggérons cinq grands critères:

2. adaptation;
3. disponibilité des ressources;

Nous sommes maintenant en mesure de clarifier de façon opérationnelle le cadre conceptuel permettant de réaliser une analyse du processus de production des situations de handicap. Le schéma conceptuel illustre le processus par lequel d'une part des facteurs de risques deviennent des causes effectives des maladies ou de traumatismes entraînant des déficiences ou un profil spécifique de capacités et d'incapacités pour un individu. ((1) note: Dans le cas de certaines incapacités intellectuelles ou comportementales, des ponts pourraient permettre de signifier que la relation facteurs de risques / causes peut entraîner directement des incapacités sans qu'on ne puisse déceler ou mesurer l'atteinte organique ou sans que l'on puisse parler en soi de maladie ou de traumatisme. Mais c'est un débat en cours qui nécessitera d'autres développements non pertinents dans ce texte bien qu'ils soient d'une grande importance pour les problématiques de retard de développement et de santé mentale.)

Les déficiences, les incapacités et les capacités sont reliées à la personne ainsi que d'autres variables d'identité personnelle internes, telles que l'âge, le sexe, l'expérience de vie acquise, l'éducation, l'identité culturelle. Ces dernières variables sont inhérentes au développement de tout être humain comme être social, résultat du processus dynamique et synchronique d'interaction avec sa niche ou matrice socioculturelle. C'est une précision, évidente pour les sciences sociales, mais qui a tendance à être occultée et escamotée dans les débats biomédicaux ou cliniques qui ont concentré leur attention uniquement sur les conséquences spécifiques, les écarts normatifs, la rupture provoquée par l'événement pathologique, traumatique ou déviant de la normalité culturellement établie (Fougeyrollas P. 1983, 1995). La spécificité du champ d'étude des conséquences des maladies et traumatismes ou autres troubles pertinents à la CIDIH nous a souvent fait oublié que celle-ci doit se fonder sur la compréhension de la dynamique de développement de tout être humain comme être social. Cela nous a amené antérieurement à considérer certaines variables d'identité personnelle internes comme variables externes alors qu'elles sont également le produit de l'interaction développement biologique, fonctionnel, social et culturel de l'individu avec sa matrice socioculturelle et physique (écologique). Ces clarifications doivent être réintégrées dans le cadre conceptuel comme d'autres variables internes appartenant à la personne mais n'étant pas de facto conséquentes de maladies, traumatismes et déficiences.

Afin d'illustrer pourquoi le processus interactif est toujours relatif, il est nécessaire de choisir une situation de vie sociale. Prenons par exemple le travail. Le degré de sévérité des situations de handicap vécues dans la réalisation d'activités de travail est le résultat de l'interaction entre les capacités, les incapacités, l'identité personnelle (éducation, expérience de travail) et les obstacles ou facilitateurs reliées aux composantes de cette situation de travail.

Par exemple, sur le plan micro-personnel on parlera du degré d'adaptation des tâches spécifiques requises par l'emploi. Celui-ci déterminera la possibilité de réaliser l'emploi, ces tâches productives spécifiques pour la personne.

Sur le plan du meso-environnement communautaire, on tiendra compte de la qualité des attitudes des autres employés et de l'employeur (adaptation ou équité), de la qualité de l'accessibilité physique du milieu de travail (accessibilité), de la disponibilité de ressources de transport adapté, d'aide physique à domicile. Ces variables communautaires sont des déterminants positifs ou négatifs de la possibilité de travailler pour une personne quadraplégique par exemple.

Sur le plan du macro-environnement sociétal, il faudra tenir compte du contexte socio-économique (disponibilité d'emplois, chômage), de la législation relative à l'emploi (équité), des politiques sociales (sécurité du revenu) qui sont également des obstacles ou facilitateurs déterminant les possibilités de participer au marché du travail.

Il est donc très clair sur cette base que le processus interactif déterminant la performance de réalisation réelle d'activités sociales ou situations de handicap est toujours relatif. Il est toujours nécessaire de définir comme composantes de la méthodologie d'analyse:

Il ne peut y avoir de raccourci et toute simplification tronquant ce processus systémique complexe est vouée à l'impasse et renforce la tendance encore dominante à attribuer à l'individu la responsabilité des conséquences sociales, de ses performances dans les habitudes de vie sociale. C'est très précisément pour dénoncer cette tendance que se sont développés les mouvements radicaux axés sur le changement social auxquels nous nous identifions dans la mesure où ils n'occultent pas la réalité des différences individuelles. Même si nous pouvons admettre, à la lumière des critiques de Bickenbach, ces différences peuvent être réelles ou juste perçues par d'autres. (Bickenbach, J. 1993)

Dans la mesure où l'on vise à disposer d'un langage et d'un outil conceptuel utile au soutien d'une telle perspective visant la participation sociale la plus équitable pour les personnes ayant des déficiences et des incapacités et que la CIDIH prétend constituer cet outil, il est essentiel d'y intégrer les facteurs environnementaux, sans lesquels il est impossible de comprendre le processus de production des situations de handicap. Nous pourrions ainsi en faire l'instrument par excellence pour ce qui importe véritablement sur le plan des personnes concernées et des politiques sociales, contribuer effectivement à la prévention des situations de handicap et à la mesure de nos progrès dans ce mouvement d'égalisation des chances sur le plan international, tel que le préconise l'ONU (Barry M. 1995).

Il devrait, en conclusion, être plus facile à convenir que nous ne devons pas seulement parler du développement d'une liste ou d'une nomenclature d'obstacles. Aucun facteur environnemental n'est en lui-même un obstacle. L'impact négatif du contexte est spécifiquement produit par l'interaction entre des personnes particulières avec leurs incapacités et autres caractéristiques et une situation de vie sociale, elle aussi spécifique.

Ce dont nous avons effectivement besoin est une nomenclature de facteurs environnementaux génériques avec leurs définitions précises et la plus transculturelle possible ainsi que de critères d'évaluation des déterminants environnementaux dans le processus interactif. Nous pouvons alors nous concentrer sur le développement opérationnel de la méthodologie d'analyse en animant sur la base d'une nouvelle version de la CIDIH un immense champ expérimental d'application sur le plan international et dans une perspective de documentation comparative des déterminants favorisant le succès de la participation sociale des personnes ayant des incapacités dans une perspective internationale, interculturelle, inter groupe-cibles et interdisciplinaires. C'est d'ailleurs le recueil de cette documentation et sa disponibilité conviviale que vise le Réseau de recherche sur les déterminants environnementaux des situations de handicap et de la participation sociale créé depuis 1993 par la SCCIDIH. Nous souhaitons la collaboration du plus grand nombre de contributeurs et contributrices à cet immense défi.

WORLD HEALTH ORGANIZATION (1980-1993). International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps. A manual related to the consequences of diseases. Geneva.

CONFÉRENCE D'OUVERTURE

Communication au Colloque sur les déterminants environnementaux de la participation sociale

21-22 septembre 1995, Québec

Cette communication a aussi été publiée dans la revue Réseau international CIDIH et facteurs environnementaux, 8(3) :48-54, 1996.

En guise d'introduction, permettez-moi de me présenter: Je suis, premièrement, une consommatrice (depuis 27 ans) dans le sens qui est établi pour cette conférence, mais je ne me suis jamais considérée comme "une personne handicapée" parce que, prioritairement, je sens que je suis bien d'autres choses, une personne, une femme, une professionnelle... et, oui, j'ai une incapacité, ce que j'appelle plutôt une "limitation fonctionnelle".

Deuxièmement, je suis une architecte (depuis plus de 30 ans) une profession passionnante dont les réalisations nous englobent partout et que j'aime pratiquer.

Troisièmement, je défends les personnes ayant des incapacités (mais je ne suis pas une vraie militante) parce que j'ai eu la chance de pouvoir intégrer mes connaissances architecturales avec mes préoccupations en tant qu'utilisatrice d'un fauteuil roulant. Mon curriculum vitae témoigne donc d'innombrables activités auxquelles j'ai participé. Par exemple: les comités techniques pour le Code national du bâtiment (section "Accès sans obstacle"), pour le Canadian Standards Association (normes pour l'accès facile), pour la Commission canadienne du transport, des études et des projets de démonstration pour la Société canadienne d'hypothèques et de logement... et j'en passe - plus de 20 ans d'activités professionnelles du genre.

Et finalement, je suis professeure et chercheure, et à ce titre, je suis un des membres fondateurs du Réseau de recherche pour la participation sociale. J'en suis fière, parce que le Réseau s'est donné plusieurs objectifs importants, tels qu'ils vous ont été présentés plus tôt. Les instigateurs du Réseau sont membres de la Société canadienne et du Comité québécois de la Classification internationale des déficiences, incapacités et handicaps (une initiative de l'Organisation mondiale de la santé), et leurs réflexions et recherches guident l'orientation du Réseau.

Le Comité québécois a été et continue d'être actif et innovateur en ce qui concerne la recherche d'un cadre conceptuel du processus de la production de la situation de handicap. Le Comité propose des modifications et des ajouts importants à la classification internationale existante (voir tableau). Ces modifications sont à la base même des objectifs du Réseau, tels qu'identifiés et intégrés, au titre "long": Réseau de recherche et d'information sur les déterminants environnementaux des situations de handicap et de la participation sociale des personnes ayant des incapacités.

En effet, le Comité québécois insiste pour souligner le fait que la situation de handicap est le résultat de l'interaction de la personne et de l'environnement: de toutes personnes et de tous types d'environnement, soit social, juridique, physique, médical, etc. Alors c'est la présence des facteurs environnementaux qui est déterminante si une personne se trouve (oui ou non) dans une situation de handicap. Donc, ce n'est pas la personne qui est "handicapée" ou qui est la responsable pour "le handicap", mais c'est plutôt l'interaction de la personne (avec ses capacités et ses incapacités) et les facteurs environnementaux (favorables ou défavorables) qui sont à l'origine de la "situation de handicap".

Cette clarification amène des conséquences très importantes à la compréhension des obstacles et de la ségrégation et discrimination que les personnes ayant des incapacités rencontrent. Dorénavant, il ne s'agira plus d'analyser uniquement les capacités ou incapacités de la personne, ni uniquement les caractéristiques de l'environnement, mais l'interaction entre les deux, afin d'identifier, et de définir, quand et comment la situation de handicap se produit et se manifeste. Et cette interaction peut être perçue et comprise différemment par différentes personnes; c'est pour cette raison que le modèle conceptuel a notamment introduit la variable de "l'identité personnelle", afin de tenir compte des différences individuelles de chaque personne impliquée.*

Les chercheur(e)s qui sont affilié(e)s à cette vision s'orientent rarement vers la recherche fondamentale ni vers la recherche clinique, mais visent plutôt la recherche qui aide à cibler la situation de handicap. Une fois que ces situations sont identifiées (dans toutes leurs diversités), des actions concrètes peuvent être envisagées afin de les éliminer.

J'aimerais citer quelques exemples:

À l'Université de Montréal, plusieurs étudiant(e)s au doctorat (dans des disciplines variées, telles les sciences biomédicales, le droit et l'aménagement) abordent des recherches appliquées qui poursuivent cette orientation.

Dans cette recherche, on tente d'élaborer un outil pour les ergothérapeutes afin de les aider à reconnaître les circonstances dans lesquelles la personne se trouve en situation de handicap, c'est-à-dire que l'on cherche les points de discordance ou de concordance entre les incapacités et les capacités de la personne et la réalité de son environnement, aussi bien physique qu'humain. L'instrument cherche à bien cibler les interactions entre ces deux facteurs, un outil qui va au-delà des mesures actuellement en vigueur.

Voilà une analyse approfondie d'une panoplie de lois et de règlements existants qui démontrent dans quelles instances précises, à partir de quels mots spécifiques, sur la base de quelle clause "nonobstant", les codifications juridiques créent des obstacles particuliers pour des personnes ayant des incapacités, les plaçant ainsi dans des situations de handicap que les autres citoyens n'ont pas à subir.

Cette étude tente d'identifier quels sont les points saillants qui facilitent et améliorent la qualité de vie des personnes ayant une incapacité, et dans quel sens l'approche micro-environnementale (c'est-à-dire, où l'on intervient d'une façon concentrée sur des aspects spécifiques de l'environnement) ou l'approche macro-environnementale (où l'on intervient d'une façon générale sur tous les aspects environnementaux) crée ou élimine les situations de handicap.

Le dernier exemple décrit une recherche menée par une société à but non lucratif, afin de vérifier et de valider les normes d'accès et d'utilisation universelles qu'elle applique dans les constructions domiciliaires.

Cette évaluation vise à identifier les situations de handicap rencontrées par différents résidents ou usagers (enfants, adultes, personnes âgées, personnes ayant des incapacités) dans les logements construits à partir des normes minimales de l'accessibilité universelle.

Les questions posées sont: Est-ce que l'interaction entre les divers éléments de l'habitation cause ou élimine des situations de handicap? Pour qui? Et dans quelles circonstances?

Voilà quatre exemples de recherche qui visent à nous renseigner sur les véritables enjeux. Les projets cités parviennent de différentes disciplines, mais chaque projet tente d'identifier quand et comment une problématique environnementale devient une situation de handicap, pour quelle personne donnée, à quel moment, dans quelle condition.

Nous espérons que la nouvelle collaboration entre les chercheurs du réseau et la nouvelle vision de la recherche appliquée apporteront une richesse de résultats qui démontreront la voie à suivre pour que la société puisse éliminer les situations de handicap pour toutes personnes, où et quand elles les rencontrent.

*Cette variable est définie comme une caractéristique appartenant à la personne tels que l'âge, le sexe, l'identité socioculturelle, les systèmes organiques, les aptitudes, etc.

Patricia L. Falta

École d'architecture

Université de Montréal

Cette communication a également été publié dans le Bulletin de liaison du Réseau de recherche pour la participation sociale (RPS), 2(1) :6-8, 1996.

1- RAPPELS

En Janvier 1994, dans le cadre de l'initiative conjointe du Secrétariat à la condition des personnes handicapées et du Conseil de recherches en sciences humaines(CRSH) visant l'intégration sociale, une équipe de chercheurs obtenait, avec le soutien d'autres organismes, une subvention afin de permettre le développement de ce Réseau.

En mai 1994, la concrétisation de ce projet s'est alors traduite par l'embauche d'une assistante et d'un assistant de recherche. Il s'agit de Dominique Lizotte, candidate au doctorat en droit et de Normand Boucher, candidat au doctorat en sociologie, tous deux à l'Université Laval. Ils ont reçu le mandat de développer et de coordonner les activités de promotion, de recherche et de mise à profit des connaissances du Réseau au Québec, au Canada et au plan international pour les trois prochaines années.

2- UN NOUVEAU NOM: LE RPS.

Le R.R.I.D.E.S.H.P.S. devenu le Réseau de recherche pour la participation sociale représenté par l'acronyme, RPS en français et par RNSP en anglais. Ce changement répond essentiellement à des impératifs de communication et n'altère en rien ses objectifs initiaux. Afin de les atteindre, le Réseau s'est entre autres doté d'un important outil de communication et de diffusion des connaissances: le Bulletin de liaison.

3- BULLETIN DE LIAISON.

Cet outil remplace le "Feuillet-Express" distribué jusqu'à présent aux membres du Réseau. Le Bulletin de liaison vise à permettre:

une plus grande collaboration entre les membres du Réseau;

- l'établissement de contacts et d'échanges plus formels entre les divers membres regroupant autant des chercheurs que des utilisateurs des résultats de recherches.

Le Bulletin de liaison sera acheminé aux membres six fois par année; il est aussi prévu de réaliser deux numéros spéciaux portant sur certains thèmes. Vous trouverez également à partir du prochain numéro deux rubriques spécifiques intitulées "Événements" et "Recherches et Publications". Dans la première rubrique, il sera fait mention de la tenue de certains événements importants tels que colloque, conférence, etc. alors que la seconde, présentera des publications récentes(articles, ouvrages, recherches) étroitement liées aux facteurs environnementaux. Cet outil de communication souple est donc un véhicule très important des connaissances sur les déterminants environnementaux des situations de handicap entre les divers membres formant le Réseau.

La réalisation d'un plan d'action est une démarche essentielle voire primordiale à la réussite et au développement de cette entreprise originale que constitue le Réseau. En demeurant fidèles aux grands axes dégagés lors de sa création, nous avons défini l'objectif général du Réseau. Il s'agit de:

C'est sur cette base que repose le développement de l'ensemble du Réseau pour les trois prochaines années. Afin de réaliser au maximum cet exercice, un programme de travail spécifique a donc été proposé autour des cinq grandes lignes directrices du Réseau. Ce programme consiste à :

Ce premier volet consiste à faire connaître le Réseau par la tenue d'activités telles que la participation à des colloques, à des conférences, le développement de contacts et d'échanges avec les différents intervenants de divers milieux, liés de près ou de loin à la problématique dans laquelle s'inscrit la démarche du Réseau. Sa composition représente également un élément fort en ce sens que l'on y retrouve autant des chercheurs et des utilisateurs des résultats de recherche que ceux et celles qui travaillent au niveau gouvernemental.

Dans le cadre de ce deuxième volet, il s'agit de mettre sur pied un système qui permet de regrouper et de classifier les informations et les connaissances concernant les déterminants environnementaux des situations de handicap. Il vise donc à classer les connaissances produites (chercheurs, recherches, résultats de recherches, programmes, etc.) sur les diverses variables environnementales. Ce système permettra de plus d'accroître et de faciliter la transmission des connaissances sur ce sujet notamment entre les membres du Réseau. Certaines possibilités sont d'ores et déjà envisagées comme de s'associer à un réseau électronique spécialisé existant ou encore l'autoroute électronique (Internet).

Ce troisième volet met en lumière une des caractéristiques particulières du RPS consistant à privilégier des collaborations pluridisciplinaires et multisectorielles autour de certains sujets de recherche. Amener des chercheurs ayant des approches différentes et provenant de milieux aussi fort différents à travailler ensemble, voilà une réalisation concrète et pratique qui découle de ces principes.

Cet exercice peut être aussi soutenu par différents moyens comme le soutien à la documentation par la mise à profit des possibilités qu'offre le système d'information sur les déterminants environnementaux.

Cet objectif découle d'un constat: les résultats de recherches circulent en vase clos et sont, de ce fait, très peu connus, parfois même entre les chercheurs. Sans prétendre résoudre à lui seul ce problème, le Réseau tente de dépasser ces barrières par l'organisation d'activités de diffusion et de mise en commun des connaissances telles que la tenue d'une demi-journée scientifique, la publication de comptes rendus dans le Bulletin de liaison ou d'articles dans la revue Réseau international CIDIH et facteurs environnementaux, etc.

L'objectif poursuivit vise aussi à mettre à profit, à orienter l'utilisation de ces résultats vers le changement social. Ceux-ci peuvent être ainsi très importants tant pour les utilisateurs que pour les décideurs. La réforme des programmes sociaux proposée par le gouvernement fédéral sera un dossier important pour le Réseau.

Dans le cadre de leur collaboration au processus de révision de la Classification internationale des déficiences, incapacités et handicaps (CIDIH) coordonné par l'OMS, ces deux organismes se sont vus fortement invités à poursuivre leurs travaux. Ceux-ci sont axés sur le rôle des facteurs environnementaux au sein du processus de production des handicaps. Les activités susmentionnées que prévoit réaliser le Réseau sont autant de facteurs susceptibles de supporter et d'alimenter leurs travaux. La réalisation d'activités de recherche et de documentation, la diffusion et la publication de comptes rendus, d'articles représentent également de précieux apports. Enfin, les activités liées à la promotion et à la reconnaissance du rôle des déterminants environnementaux des situations de handicap seront d'importantes contributions à ce projet. De même l'expertise que le Réseau va ainsi contribuer à développer et à faire (re)connaître complète ces activités contribue aussi à l'atteint de cet objectif.

Ce Plan d'action présente donc les grands paramètres du rôle et des actions du Réseau pour les trois prochaines années. Il s'agit d'un programme de travail très prometteur sur le plan de l'avancement des connaissances et de la recherche sur les déterminants environnementaux. Il en est de même pour l'objectif d'accroître la participation sociale des personnes ayant des incapacités. Ce qui fait du Réseau, une force novatrice de changement social.

Normand Boucher et Dominique Lizotte

Cet article est tiré du Bulletin de liaison du Réseau de recherche pour la participation sociale (RPS), 1(1) :1-2, 1994.

Lors du colloque annuel du Comité québécois sur la CIDIH, les 13 et 14 octobre 1994 à Longueuil, une demi-journée fut alors consacrée au Réseau. Après une présentation du Réseau et de son Plan d'action triennal effectuée par Patrick Fougeyrollas et Mario Bolduc, les participantes et participants étaient alors conviés à faire part de leurs commentaires à l'intérieur d'ateliers thématiques. La priorisation des thèmes de recherche, le système d'information et l'utilisation des résultats de recherche pour favoriser le changement social ont orienté les discussions de ces ateliers. Afin de bien rendre compte de ces commentaires et discussions ainsi que de leurs implications pour le développement du Réseau, nous avons choisi de les regrouper dans un article. Sur la base des comptes rendus d'ateliers, la première partie présente l'ensemble des commentaires autour du Plan d'action alors que la seconde regroupe les principaux éléments des discussions thématiques.

Les commentaires recueillis sur le Plan d'action révèlent à la fois le grand intérêt et les attentes que les participantes et participants accordent à ce projet. Encore peu connue, cette initiative de partenariat rejoint déjà, par le biais de ses activités de promotion, des membres provenant de diverses sphères d'activités. La composition des membres du Réseau a, par ailleurs, soulevé certaines interrogations quant à l'orientation de ses activités pour les trois prochaines années. À cet égard, la composition hétérogène, loin de soulever des difficultés majeures sur le plan de l'action, permet la concrétisation des principes qui l'animent soit la collaboration et le partenariat. Qui plus est, cette hétérogénéité constitue tant sa spécificité que son dynamisme. Une spécificité, qui pour d'aucuns, reste encore fragile et à confirmer en raison notamment de l'existence d'autres réseaux de recherche ou encore simplement de la création possible d'autres réseaux.

En plus de sa composition, la spécificité du Réseau s'affirme par sa raison d'être soit de contribuer à la recherche sur les déterminants environnementaux des situations de handicap, afin de favoriser une participation sociale maximale des personnes ayant des incapacités. Ces éléments le distinguent suffisamment des autres réseaux sans toutefois rendre incompatibles entre eux les objectifs qu'ils poursuivent. Les propos recueillis ont révélé une certaine hésitation à l'égard du nom retenu, c'est-à-dire "Réseau de recherche pour la participation sociale" et sa capacité à bien rendre compte de ce qu'est réellement le Réseau. Aussi convient-il de souligner d'une part, que ce choix traduit avant tout un souci "d'efficacité promotionnelle", de marketing, et d'autre part, qu'il rend compte de l'orientation manifeste que nous entendons lui donner en faveur de la participation sociale.

Bien des échanges ont porté sur la notion de" participation sociale", plus spécifiquement en comparaison avec celle plus répandue, "d'intégration sociale". Ce dernier concept est directement rattaché à tout le mouvement de désinstitutionnalisation et de normalisation centré essentiellement sur la (ré) intégration sociale des personnes qui se trouvaient jusqu'alors en institution. Ce mouvement repose également sur le principe de la valorisation des rôles sociaux (travail, vie en communauté, etc.) lequel constitue l'axe central de cette entreprise. Or bien des réflexions lors des dernières années nous ont démontré les limites de ce mouvement qui se réduit, bien souvent, à la seule intégration physique des individus dans le milieu sans vraiment déboucher sur une participation sociale à la vie active. Pour cette raison et biens d'autres, le choix délibéré en faveur de cette orientation vise notamment à dépasser ces limites et à permettre une véritable participation sociale; celle-ci doit de fait assurer aux individus une qualité de vie active, dynamique à l'intérieur de la communauté. Cette notion implique enfin une orientation manifeste en faveur du changement social.

Vis-à-vis la confusion que peut soulever la notion de participation sociale, d'aucuns sont tentés d'opérer un glissement vers une autre notion contemporaine et fort répandue, soit celle de "qualité de vie". Celle-ci est devenue aujourd'hui, pour ainsi dire, un concept "fourre-tout". Encore là, le consensus est loin d'être réalisé et établi; la tendance actuellement dominante emble surtout en faire une notion très pointue. Or lorsque nous parlons de la participation sociale, nous parlons aussi de la qualité de vie mais dans un sens beaucoup plus dynamique et moins restrictif. Une façon d'atteindre cet objectif, c'est d'identifier les obstacles environnementaux de la participation sociale des personnes ayant des incapacités pour ensuite tenter de les éliminer. Non seulement tourné vers les obstacles, cet exercice comprend aussi l'identification des éléments facilitant la participation sociale prenant ainsi en considération la mesure des efforts déjà consentis dans cette direction.

De manière à réellement privilégier ce type d'approche, les interventions du Réseau se construisent sur le socle de la collaboration et du partenariat. Plus qu'un simple leitmotiv, le partenariat est vraiment le vecteur primordial qui anime la stratégie de changement social du Réseau. Celles et ceux qui croient que ce partenariat ne concerne que le monde de la recherche font fausse route. Faire avancer les connaissances sur les déterminants environnementaux des situations de handicap dans une perspective interactionniste- individu-environnement- sans penser à l'utilisation concrète de ces résultats ne serait qu'une pure et simple création d'un processus cumulatif de connaissances scientifiques. Afin d'éviter ce piège, tous les intervenantes et intervenants ,que ce soit du milieu associatif, des milieux de services ou encore gouvernemental sont interpellés par le Réseau. Les animatrices et animateurs du Réseau poursuivent aussi l'objectif de la mise à profit et de l'utilisation des résultats de recherche dans le sens pragmatique, maintes fois exprimé par les participantes et participants. C'est également dans ce sens que le Réseau se veut un interface entre le monde de la recherche et celui des utilisatrices et utilisateurs des résultats de recherche. Mettre à profit les connaissances afin d'améliorer l'organisation des services, les services eux-mêmes et la réponse aux besoins, voilà l'entreprise de taille à laquelle entend contribuer le Réseau.

La diffusion des informations et des résultats de recherche sur les déterminants environnementaux des situations de handicaps sera réalisée par divers moyens de communication. Un cahier d'information relié au Réseau est inséré dans chaque numéro de la "Revue internationale CIDIH et facteurs environnementaux" que produit le Comité québécois sur la CIDIH. Le Réseau a de plus développé son propre instrument de diffusion nommé le Bulletin de liaison dont six numéros sont expédiés annuellement aux membres. Il faut enfin compter très prochainement que le Réseau se joigne au Réseau Internet, ce qui accroîtra considérablement son rayonnement et permettra une large diffusion des connaissances sur les déterminants environnementaux des situations de handicap, et par le fait même, contribuera à faire avancer l'objectif de la participation sociale des personnes ayant des incapacités.

Pas plus que les autres, les animatrices et animateurs du Réseau ne possèdent de recette ou de formule miracle afin d'atteindre cet objectif, tout au plus, sont-ils parfaitement conscients de l'ampleur de la tâche et des risques inhérents que comporte un tel projet. C'est également pour cela qu'ils reçoivent avec réalisme et ouverture les commentaires des participantes et participants mettant en relief le caractère ambitieux du Plan d'action triennal du Réseau. Certes, il y a place à la prudence mais faut-il le rappeler: l'enjeu de la participation sociale maximale des personnes ayant des incapacités repose essentiellement sur les initiatives et les implications de tous et de chacun. C'est dans cette perspective que les participantes et participants ont été invités à faire part de leurs commentaires tant sur le Plan d'action que sur certains thèmes qui orientent le Réseau.

L'atelier A était consacré à l'identification de thèmes de recherche prioritaires sur lesquels le Réseau pourrait mettre l'accent. Cet atelier s'est déroulé en deux temps; les participantes et participants ont d'abord fait connaître leurs perceptions à l'égard de la recherche actuellement et d'autre part, ils ont soumis quelques pistes de réflexion pertinentes pour l'organisation de ce volet du Réseau. Il convient de faire remarquer que la majorité des participantes et participants ne fait pas partie de ce que nous identifions au " monde de la recherche".

Dans l'ensemble, les commentaires soulèvent des problèmes qui font que la recherche est tantôt trop parcellaire face à des problèmes globaux tantôt trop quantitative au détriment du qualitatif. Dans cette situation, certains vont même jusqu'à affirmer leur hésitation voire même leur refus à recourir à ces résultats de recherche dans leur travail. L'utilisation d'une approche plutôt qu'une autre en soi ne garantit en rien des résultats; il importe surtout de prendre en considération l'objet analysé ainsi que l'objectif poursuivi lorsque vient le moment de choisir une méthode de cueillette de l'information. Il est parfois même nécessaire peut-être même préférable de combiner plus d'une approche et méthode de cueillette de données.

Quant à l'identification des thèmes de recherche prioritaires, certains ont soulevé l'idée qu'il est sans doute prématuré, à ce stade-ci du développement du Réseau, de l'orienter essentiellement vers le repérage de ces thèmes . Par contre, il est important d'établir des "préalables prioritaires" tels que de bien connaître ce qui se fait déjà ainsi que les chercheures et chercheurs "seniors" qui dirigent ces recherches. Ce préalable repose sur l'idée de l'absence de communication entre les divers domaines tant du monde de la recherche que de celui des utilisatrices et utilisateurs des résultats de recherche.

Le Réseau doit de plus favoriser une recherche utile et accessible aux personnes qui travaillent sur le terrain; ces travaux sont perçus entre autres par les professionnelles et professionnels comme un complément à leur travail. Cette préoccupation rejoint les objectifs du Réseau quant à la nécessité d'une utilisation concrète des résultats et de leurs mise à profit. Des efforts doivent être consentis afin d'identifier les déterminants environnementaux les plus importants à l'égard de la qualité de vie et de la participation sociale des personnes ayant des incapacités. Il apparaît enfin qu'une partie importante du rôle que doit jouer le Réseau consiste à favoriser et à permettre l'échange d'information concernant les déterminants environnementaux des situations de handicap.

Afin de faciliter cette circulation et ce transfert des connaissances, il importe de développer un outil permettant d'une part, de les regrouper et d'autre part, de les rendre facilement accessibles aux membres du Réseau. À cette fin, les animatrices et animateurs du Réseau travaillent actuellement à la mise sur pied d'un système d'information portant spécifiquement sur les déterminants environnementaux des situations de handicap. L'architecture de ce système est élaborée à partir des classifications proposées par le Comité québécois sur la CIDIH. Il s'agit de fait de définir des mots clés permettant une utilisation simple ainsi qu'un accès facile à cette somme de connaissances et d'informations. Dans cette section, nous esquissons à grands traits l'architecture de ce système.

Dans un premier temps, les informations sont regroupées à l'intérieur de cinq (5) grandes catégories. Ainsi les informations recueillies prennent en considération toute la dimension liée aux causes ou ce qu'on nomme les "facteurs de risques"; ces informations peuvent porter, par exemple, sur des clientèles dont les problèmes découlent d'un accident de la route ou encore liés au travail. Tout le volet lié aux diagnostics en regard de recherches touchant certaines clientèles précises; on peut référer alors à la Classification internationale des maladies (CIM) de l'OMS. Cette deuxième catégorie comprend aussi tout ce qui à trait aux déficiences; on parle alors de la classification des systèmes organiques.

La troisième catégorie regroupe toutes les informations rattachées au volet des incapacités, on réfère ici à la classification des capacités élaborée par le Comité québécois sur la CIDIH. La quatrième catégorie est celle où l'on collige toutes les informations concernant les déterminants environnementaux; celle-ci repose sur une classification des facteurs écologiques et sociaux. La dernière catégorie est définie comme celle des situations de handicap, construite à partir de la classification des habitudes de vie. Il est à noter que chacune de ces catégories se subdivisent en plusieurs sous-catégories.

La construction du système d'information autour de ces grandes catégories implique de plus l'utilisation d'une méthode d'analyse environnementale comportant trois niveaux. Ainsi, pour chacune de ces catégories, les informations sont classifiées en prenant en considération les niveaux du micro-environnement, méso- environnement et enfin du macro-environnement. Au premier niveau, il s'agit de préciser les informations concernant des tâches rattachées à l'environnement immédiat de l'individu telles que celles associées à la maison, à la conduite de l'automobile ou encore au poste de travail. Au deuxième niveau, les informations sont liées à la dimension du quartier, de la communauté, de la municipalité. Il s'agit de fait du milieu avec lequel l'individu est en interaction afin d'accéder à une participation sociale ordinaire. Quant au troisième niveau, il réfère à l'ensemble de la société, à l'ensemble de ce qui va, pour ainsi dire, déterminer l'organisation sociale tant sur le plan des législations et des politiques que sur celui des attitudes et comportements de la population à l'égard de certains groupes. Sans prétendre tout cerner, ces distinctions analytiques permettent néanmoins une cueillette de même qu'une utilisation des informations qui tiennent compte des multiples dimensions de la réalité sociale.

Il faut souligner que divers autres aspects sont aussi pris en considération dans ce système d'information. Pour ceux-ci, on peut nommer le type documentaire, l'organisme subventionnaire, les méthodologies de recherche utilisées, le territoire couvert, la langue et bien d'autres encore.

La présentation bien que sommaire de cet instrument de cueillette et de classification d'informations sur les déterminants environnementaux des situations de handicap ne rend compte que d'une partie du travail effectué et de celui qui reste encore à faire. Sur ce dernier point, il faut souligner que les initiatives envisagées, au cours des trois prochaines années, devraient permettre notamment d'informatiser le système et peut-être même de le rattacher à un réseau électronique tel que Internet. La tentation est parfois bien grande pour certains de confondre ce système d'information avec ceux existant déjà. Aussi convient-il de rappeler sa particularité: il s'agit d'un système, à partir d'une approche classificatoire, qui veut regrouper les informations liées aux déterminants environnementaux des situations de handicap des personnes ayant des incapacités. Non pas que les informations qu'il renferme soient différentes des autres systèmes, mais elles sont plutôt traitées, classifiées et organisées en fonction de diverses variables d'un seul sujet, soit les déterminants environnementaux. Il s'agit enfin d'un outil très important tant pour l'avancement que pour la diffusion des connaissances afin de contribuer aussi au changement social.

Tout le volet de l'utilisation des connaissances dans la perspective du changement social, représente une partie importante du rôle que s'est donné le Réseau. Dans la foulée des commentaires sur le Plan d'action, il importe pour le succès du Réseau qu'il tisse des liens et qu'il se fasse connaître des utilisatrices et utilisateurs des résultats de recherche. On pense évidemment aux différents groupes qui forment le mouvement associatif, aux gens du milieu gouvernemental, des lieux de décisions sans passer sous silence ceux œuvrant dans le milieu des services. Afin d'atteindre cet objectif, le Réseau doit travailler à réduire le fossé qui existe entre le monde de la recherche et celui des utilisatrices et utilisateurs des résultats de recherche. Pour se faire, il faut mettre l'accent sur des réalisations concrètes, démontrer de quelle façon les résultats de ces travaux peuvent contribuer sensiblement à l'amélioration des politiques certes mais aussi et surtout de la vie quotidienne de ces individus. À cette fin, la tenue de journées d'information consacrées à la présentation, en termes accessibles, des différents concepts auxquels réfère le modèle conceptuel proposé par le Comité québécois sur la CIDIH est envisagée.

Tout en préservant son autonomie, le Réseau doit jouer le rôle de porte-parole, de critique social, sur la base de l'expertise qu'il détient. Ce rôle de critique social bien assis sur des connaissances scientifiques, permettrait de plus de rendre utiles et accessibles les données existantes tout en contribuant un temps soit peu, à combler le fossé qui sépare les deux mondes. Diverses autres formules d'interventions sont aussi envisagées telles qu'une association avec d'autres groupes sur des questions bien précises. Ces interventions favoriseraient surtout le volet de la diffusion et de la mise à profit des connaissances.

Au terme de cet exercice, il semble que deux éléments se dégagent tout particulièrement de ces discussions. Dans un premier temps, le Réseau doit mettre l'accent sur la diffusion et la mise à profit des connaissances sur les déterminants environnementaux des situations de handicap. Dans un deuxième temps, fort de l'expertise qu'il détient, il doit contribuer à diminuer l'écart qui existe entre le monde de la recherche et celui des utilisatrices et utilisateurs des résultats de recherche. Autrement dit, il doit s'assurer que les retombées de ces recherches contribuent à l'élimination des situations de handicap pour les personnes ayant des incapacités. Ces deux éléments viennent d'une façon certaine confirmer son rôle d'interface entre les deux mondes qu'il est ainsi appelé à jouer.

Normand Boucher

Cet article est paru dans le Bulletin de liaison du Réseau de recherche pour la participation sociale (RPS), 1(2) :2-7, 1995

Il est à noter que l'analyse et les regroupements des informations recueillies concernant les champs d'intérêt des membres sont réalisés à partir de la nomenclature des habitudes de vie et des facteurs environnementaux tirée de la Révision de la proposition québécoise de classification : processus de production du handicap (1996). Une version antérieure a déjà fait l'objet d'une publication dans le Bulletin de liaison (vol.1, no. 3). Les personnes qui désirent obtenir une copie de la proposition peuvent le faire en communiquant avec nous aux coordonnées apparaissant à la dernière page du présent Bulletin.

Par ailleurs, le traitement et la présentation des données recueillies étant principalement descriptifs, l'exhaustivité des résultats se faisant ne peut certes qu'être l'objet d'apports supplémentaires. Sur le plan des précisions méthodologiques, il faut souligner que les versions différentes du questionnaire et, le fait que certaines questions ont suscitées peu de réponse, font que l'on retrouve une proportion parfois élevée dans la catégorie : "ne s'applique pas". De même la catégorie "tous" apparaissant à l'intérieur de certaines figures, désigne l'ensemble des éléments alors représentés. Dans cette présentation, nous avons cherché d'abord à mettre en lumière la formation et le milieu de pratique, la répartition des champs d'intérêt selon les types d'incapacité, les habitudes de vie et les facteurs environnementaux et enfin le rôle à la fois des membres et du Réseau dans le développement des connaissances concernant les déterminants environnementaux de la participation sociale des personnes ayant des incapacités.

Jusqu'à maintenant, un peu plus de 25% (87) de l'ensemble des membres (300) ont répondu au questionnaire; le traitement des données recueillies nous a permis de mettre en relief certaines tendances concernant la composition du membership du Réseau. On observe ainsi que parmi les disciplines (c'est-à-dire le champ de formation) les plus représentées, la psychologie, l'éducation, l'architecture ainsi que l'ergothérapie se démarquent nettement de l'ensemble des disciplines (graphique 1). On peut également noter que la sociologie, la médecine et la santé communautaire sont des champs de formation où l'on retrouve une proportion significative des membres du Réseau. Il est à remarquer que les membres sont également des organismes ou des groupes ayant un intérêt marqué pour la problématique des personnes ayant des incapacités, ce qui explique ici l'importance significative de la catégorie ne s'applique pas.

Afin d'améliorer la lecture de la composition du Réseau, nous avons cherché à connaître le milieu de pratique, c'est-à-dire la sphère d'activités principale au sein de laquelle oeuvrent les membres. L'analyse préliminaire des données recueillies, nous révèle que 60% des membres se retrouvent dans le domaine de la recherche alors que le tiers d'entre eux, provient du domaine des services (graphique 2).

Des efforts soutenus et répétés devront être faits afin d'augmenter la représentation des membres provenant du mouvement associatif qui constitue présentement 7% des répondants. Il convient cependant de rappeler qu'il s'agit là d'une représentation basée non pas sur l'ensemble des membres, mais uniquement à partir des questionnaires reçus. Un bref coup d'œil à la liste des membres nous révèle effectivement une présence plus importante du mouvement associatif au sein du Réseau.

La question de l'identification des champs d'intérêt constitue un axe important pour l'activation du Réseau, en outre, par le développement de collaborations et de partenariats entre les membres. La répartition des champs d'intérêt illustrée au graphique 3, nous indique les types d'incapacité prédominants, soit les incapacités intellectuelles, motrices et reliées au comportement représentant respectivement 37%, 34% et 18% de l'ensemble des répondants. La dernière catégorie regroupe les membres dont l'intérêt porte principalement sur la problématique de la santé mentale.

Bien qu'un petit nombre ne fasse pas de réelle distinction, les activités professionnelles et socio-politiques des répondants concernent essentiellement la problématique des personnes représentées par ces principaux types d'incapacité. Cette représentation graphique met finalement en lumière une dimension importante des objectifs que poursuit le Réseau en insistant sur la similarité des problématiques au lieu des seules particularités afin de soutenir une perspective prenant en considération l'ensemble des incapacités. La catégorie " tous " représentant 14% de l'ensemble des répondants, regroupe ceux et celles qui ont souligné un intérêt pour tout ce qui touche la totalité des personnes ayant des incapacités sans préciser un groupe en particulier.

Dans la représentation qui suit, nous avons cherché à faire ressortir les champs d'intérêt des répondants en fonction des trois grandes catégories de facteurs environnementaux. Ces derniers comprennent l'ensemble des dimensions sociales ou physiques qui déterminent l'organisation et le contexte d'une société. Ainsi, on remarque que la majorité des intérêts portent sur les facteurs politico-économiques avec 53%, viennent ensuite les facteurs socioculturels avec 35% et enfin les facteurs physiques

pour 12% (graphique 4). Il faut remarquer que les intérêts peuvent toucher plus d'une catégorie de facteurs environnementaux et parfois même les trois. Sans craindre outre mesure la généralisation, il nous est permis d'avancer que cette répartition semble assez proche de ce que nous avons pu observer et discuter au sein du Réseau lors des trois dernières années.

Parmi les facteurs politico-économiques, nous avons mis en perspective ceux autour desquels on observe une cristallisation significative des champs d'intérêt des répondants. Ainsi, l'éducation, le système socio-sanitaire et les représentations et participations politiques se retrouvent en tête de liste avec des proportions constituant dans l'ordre 31%, 38% et 14% pour un nombre significatif de répondants (graphique 5). Bien qu'il soit considéré comme un élément du système socio-sanitaire, on note que la question du soutien social émerge comme un facteur important parmi les répondants. Ces champs d'intérêt précisent en quelque sorte les principales activités professionnelles et sociales composant la mosaïque du Réseau et donnent un bon indice de la diversité des sujets qui y sont abordés.

Du côté des facteurs socioculturels, on note au graphique 6 que les champs d'intérêt des répondants se dessinent principalement autour des valeurs et attitudes (18%), de la structure familiale (13%), du réseau social (13%) et des orientations et politiques ( 13%). On observe ainsi que la question des valeurs et attitudes émerge sensiblement parmi l'ensemble des facteurs socioculturels identifiés comme élément susceptible de permettre des échanges et la mise en commun des connaissances au sein du Réseau. Cette dimension des facteurs environnementaux nous introduit dans le champ des règles informelles qui agissent de façon générale sur les comportements et les attitudes, et plus particulièrement à l'égard des personnes ayant des incapacités. En ce qui a trait aux facteurs physiques, ce sont surtout les questions touchant les aménagements et l'architecture qui retiennent l'attention des répondants avec 37% chacune. Pour leur part, les questions liées à la technologie regroupent un peu plus du quart des répondants (26%) tel qu'illustré au graphique 7. Ce volet nous renvoie notamment à la problématique de l'accessibilité et de l'aménagement de l'environnement bâti des sociétés contemporaines.

En plus des différentes variables environnementales autour desquelles sont représentés les champs d'intérêt, nous avons également cherché à faire le traitement selon les grandes catégories d'habitudes de vie. Il convient de rappeler ici "qu'une habitude de vie est une activité quotidienne ou un rôle social valorisé par le contexte socioculturel pour une personne selon ses caractéristiques (âge, sexe, identité socioculturelle, etc.). Elle assure la survie et l'épanouissement d'une personne dans sa société tout au long de son existence". Il nous est apparu opportun d'illustrer schématiquement les champs d'intérêt en fonction des habitudes de vie car le rôle des variables environnementales ne peut être observé que dans une situation donnée. Celle-ci s'exprime pour une personne ou un groupe par la réalisation d'une habitude de vie telle que travailler, étudier, consommer, etc.

Lorsque l'on observe le graphique 8, on remarque que se sont celles liées à la communauté (30%), à l'éducation (28%), à la condition corporelle (15%) ainsi qu'au travail (14%) qui rejoignent singulièrement les champs d'intérêt des répondants. On note enfin que les habitudes de vie reliées aux soins personnels (9%), aux déplacements (9%) de même qu'aux relations interpersonnelles (8%) sont également présentes. Il faut souligner que les items "tous"

et "ne s'applique pas" qui apparaissent dans la présente figure désignent simplement, pour le premier, l'ensemble des habitudes de vie, alors que pour le second, les réponses obtenues n'ont pas permis un traitement significatif.

Afin de préciser davantage les champs d'intérêt des répondants, nous avons tenté en quelque sorte d'en saisir l'angle d'approche à partir d'une distinction analytique illustrée au graphique 9. De fait, celle-ci distingue les dimensions personnelle, communautaire et sociétale de la portée de l'analyse environnementale des champs d'intérêt des répondants. On remarque ainsi que les champs d'intérêt portent majoritairement sur la dimension personnelle, puis vient la dimension sociétale, et enfin la dimension communautaire. Cette distinction met en lumière des tendances assez prononcées pour affirmer que les champs d'intérêt des répondants s'orientent davantage vers l'environnement immédiat et personnel des individus ayant des incapacités (poste de travail, aménagements, etc.) que l'environnement sociétal qui réfèrent par exemple à des programmes ou politiques publiques concernant le travail, l'éducation, le transport, etc. Ce sont là des précisions importantes en regard du développement et de la mise à profit des connaissances sur les déterminants environnementaux de la participation sociale des personnes ayant des incapacités, notamment sur la compréhension de l'interaction personne/environnement. Dans cette perspective, elles permettent enfin de tracer en pointillé les éléments de la configuration globale des pistes de réflexion qui demeurent pour certaines, à poursuivre et pour d'autres, à développer.

Quant à la contribution que sont en mesure d'apporter les répondants au développement du Réseau, les commentaires nous indiquent de façon générale qu'elle prend diverses formes. On remarque que la possibilité de participer à des journées scientifiques (dans la mesure du possible), de diffuser de l'information, de participer aux publications du Réseau et enfin de collaborer à des projets de recherche sont des modes de contribution qui retiennent davantage l'attention des répondants. Lorsque l'on interroge les membres sur la façon dont le Réseau peut leur être utile, ceux-ci soulignent en tout premier lieu la diffusion d'informations, notamment par le biais de comptes rendus de recherches ou d'ouvrages récents. Par la suite, on note que c'est l'établissement de liens entre les membres, le support et la collaboration qu'il peut offrir, que les répondants considèrent comme des formes de contribution utile à leur travail. Ces commentaires sont précieux pour le développement de futures activités au sein du Réseau.

Quoique cette brève esquisse des activités professionnelles et sociales des membres du Réseau repose sur des données préliminaires, elle n'en révèle pas moins de précieuses indications quant à la composition du membership et à la diversité des intérêts qui y sont ainsi représentés. Elle permet également de dégager les éléments forts et plus faibles méritant, de notre part, une attention particulière. Elle constitue finalement un élément mobilisateur pouvant conduire vers le développement de futures collaborations et partenariats que nous tenterons d'alimenter par la confection d'un répertoire international des membres du Réseau ainsi que par la mise sur pied de groupes de discussion sur Internet autour de certains thèmes. Ces activités devraient être mises en branle d'ici la fin de l'année 1996.

Normand Boucher

Cet article est paru dans le Bulletin de liaison du Réseau de recherche pour la participation sociale (RPS), 2(3) :5-10,1997.