QU'EST-CE QUI SE PASSE AVEC La FAMILLE A L'ÉTAPE DE LA RÉADAPTATION FONCTIONNELLE ET DE LA RÉINSERTION SOCIALE?

Cet article est une opportunité pour nous de vous présenter la famille à travers le processus de la réadaptation fonctionnelle et de la réinsertion sociale. Il est important de préciser que le contenu ne fait pas l'objet d'une recherche. Le but n'est donc pas de présenter des résultats, mais plutôt de partager avec vous nos connaissances pour susciter la réflexion sur l'apport et l'implication des familles ainsi que sur leur vécu.

C'est quoi, pour nous, la famille? C'est qui? C'est un groupe d'individus en évolution constante qui évoque une continuité dans le temps, qui présente une certaine vulnérabilité et une complexité. C'est qui? Pour nous, ce sont tous les proches qui gravitent autour de la personne atteinte par des limitations physiques et qui entretiennent des liens significatifs avec elle.

Cette famille accompagnera le proche atteint à travers quatre grandes étapes afin d'obtenir une meilleure qualité de vie :

× Réadaptation fonctionnelle

× Réinsertion sociale

× Maintien dans le milieu

× Intégration sociale

Notre article traitera de la famille au stade de la réadaptation fonctionnelle et de la réinsertion sociale.

La réadaptation fonctionnelle débute lorsque l'état médical de la personne est stabilisé et peut s'échelonner sur plusieurs mois. Généralement, elle se déroule dans un centre de réadaptation. Cette étape a pour but de développer l'autonomie physique, fonctionnelle, cognitive, émotive, comportementale et les moyens de communication chez la personne atteinte. Elle vise la récupération des capacités antérieures.

Comme à l'étape précédente, la réinsertion sociale se déroule généralement dans un centre de réadaptation. Cette étape est intimement liée à celle de la réadaptation fonctionnelle. Elle consiste à préparer, planifier le retour à domicile lorsque possible, ou l'hébergement dans un milieu institutionnel ou alternatif. Cette préparation se fait en collaboration avec l'équipe traitante, la personne atteinte, sa famille et les organismes du milieu.

Nous aborderons trois éléments principaux

Les besoins des familles

Les services que nous leur offrons

× Les rôles qu'elles jouent à travers le processus de réadaptation et de réinsertion sociale

Les accidents du travail ou de la route, les actes criminels, les accidents vasculaires cérébraux, les amputations et les pertes d'autonomie qui surviennent à la suite de maladies sont autant de facteurs qui sont à l'origine du besoin de réadaptation. Avant leur admission, les gens étaient en milieu hospitalier ou de retour à la maison. Certains devront être admis à l'interne pour poursuivre leur réadaptation et d'autres pourront demeurer à leur domicile et avoir accès à leurs traitements moyennant un transport approprié .

Les causes qui conduisent la personne en réadaptation étant sévères, on conçoit facilement que le problème génère autour d'elle une onde de choc. Cela aura pour conséquence que plusieurs personnes de l'entourage du client et plusieurs sphères de leur vie respective ressentiront les effets des pertes encourues.

Les membres de la famille qui ont passé beaucoup de temps au chevet du client vivront de l'épuisement. La famille et le client auront des inquiétudes diverses. Plusieurs de leurs questions resteront sans réponse, ce qui provoquera de l'anxiété. Une réorganisation familiale sera requise du fait que le client n'occupe plus de la même façon les rôles qui lui sont habituellement confiés. L'un des parents peut cumuler ses tâches et celles de son conjoint en réadaptation, entraînant ainsi chez lui un grand stress et de la fatigue supplémentaire. Des inquiétudes financières peuvent survenir. Certains seront écrasés par la lourdeur de démarches administratives incontournables auprès de la Société de l'assurance automobile du Québec (SAAQ), de la Commission de la santé et de la sécurité du travail (CSST) ou d'autres institutions. Chacun fera des prises de conscience répétées de l'impact de la perte d'autonomie sur sa vie. Ainsi, l'onde de choc se sera répercutée sur la sphère physique de la personne atteinte, sur son émotivité, sur sa famille, sur sa façon d'exercer son travail et d'avoir des loisirs et enfin sur sa vie sociale en général.

Compte tenu de l'ensemble des stress et de l'anxiété générés par autant de changements, les membres de la famille ont besoin d'écoute et de soutien. Leurs inquiétudes pourront aussi être en partie apaisées par une information claire et pertinente sur le pronostic du client, la durée de la réadaptation, l'objectif des diverses thérapies en cours, etc. Parce qu'ils vivent cette situation pour la première fois, ils apprécient d'être guidés dans certaines démarches, notamment auprès d'organismes de qui ils attendent un service précis. Aussi, puisqu'ils connaissent bien le client, les membres de la famille voudront participer activement au processus de réadaptation en donnant leur appréciation sur les progrès obtenus et sur les besoins à couvrir afin de maximiser l'autonomie de leur proche. Enfin, comme les processus de réadaptation et de réinsertion sociale est complexe, ils aiment être accompagnés dans leurs démarches et dans ce qu'ils ressentiront tout au long de son déroulement.

Pour répondre aux besoins identifiés un peu plus haut, nous offrons une gamme de services aux familles participantes dans le processus de réadaptation fonctionnelle et de réinsertion sociale. Nous parlerons de quatre types de services en particulier :

× Accueil et prise de contact

× Évaluation psychosociale

× Soutien et suivi

× Démarches techniques

Dans cette partie. nous vous donnerons une description du service ainsi que les avantages perçus pour les familles.

Nous pouvons définir l'accueil comme étant un ensemble de gestes qui visent à recevoir les gens. Plusieurs personnes sont impliquées dans cette phase, de l'agent de liaison à tous les intervenants faisant partie de l'équipe multidisciplinaire. Cette étape est importante car elle permet aux gens d'être reconnus comme des personnes à part entière. Sécurisante à la fois, elle permet d'informer sur diverses questions posées.

Cette phase consiste à établir un lien personnalisé avec les gens en se mettant au diapason avec leur état émotif, en partageant sur les attentes réciproques et en répondant à leurs besoins immédiats. Cette étape est très importante car elle permet de créer un climat de confiance, de clarifier les règles de fonctionnement et prédispose les gens à s'ouvrir sur leur vécu.

Cette évaluation permet de répertorier diverses informations : les conditions de vie objectives (les faits) et subjectives (ce que ces faits signifient pour eux), les moyens utilisés dans le passé pour résoudre les difficultés, la motivation à surmonter leurs problèmes, les capacités à résoudre une difficulté, l'impact de l'événement sur leur vie, comment la famille a tenté de s'adapter jusqu'à maintenant et les opportunités ou les ressources dont ses membres peuvent bénéficier.

En collaboration avec la famille et la personne atteinte, nous analysons ces données afin d'identifier les difficultés qui se présentent, les besoins ainsi que leurs demandes et leurs attentes. Cela permet de connaître les besoins, de clarifier les attentes, de communiquer les demandes et d'avoir un éclairage sur leur mode de fonctionnement.

II est important de souligner que les avantages ne sont pas toujours perçus au moment de l'évaluation parce que :

× la famille vit un état de choc ou est en déni, étapes faisant partie du processus de deuil;

× dans le cas d'une famille dite " fermée ", cela signifie qu'elle est menacée par toute intervention extérieure.

Cinq étapes font partie du processus de deuil. La famille traverse ces différentes étapes pour atteindre une adaptation acceptable à sa nouvelle situation. Lorsque les familles arrivent avec leur proche atteint pour le déroulement de la réadaptation fonctionnelle et de la réinsertion sociale, elles se situent très souvent dans les deux premières étapes (choc et déni). Il faut donc composer avec les manifestations et les émotions présentées par ces étapes et tenter de les accompagner dans leur vécu.

Pendant le suivi, la famille peut partager le récit des événements qu'elle a vécus à quelqu'un qui comprendra ses divers états d'âme et qui lui reflétera qu'elle vit un processus normal de deuil. Elle peut être soutenue, recevoir des conseils, réfléchir avec un intervenant aux solutions à envisager ou aux décisions à prendre. Cela permet la normalisation, l'échange sur les événements, un soutien par l'écoute active, un support au processus décisionnel et à la recherche de solutions.

Il peut se présenter un moment où la famille doit prendre certaines décisions. Elle a besoin d'accompagnement dans ses démarches pour transiger avec certains organismes parce qu'elles sont complexes et parfois lourdes de conséquences .

Exemples :

× Demande d'aide financière

× Demande de services au CLSC

× Demande de régime de protection

× Références en ressource d'hébergement

× Demande au Fonds régional

. etc.

Cet accompagnement permet à la famille d'être représentée auprès des organismes et lui apporte le soutien nécessaire à l'accomplissement de ces démarches.

Quand on désire aider un individu ou un groupe d'individus, il faut d'abord chercher à utiliser les forces identifiées

chez ceux-ci en diminuant l'impact des faiblesses reconnues. On peut ensuite chercher à améliorer les mécanismes qualifiés de faibles. La responsabilisation et la prise en charge des situations-problèmes et des modes de résolution sont essentiels pour la survie du système-client, sans quoi la dépendance face à l'aidant devient possible et risquée. C'est pourquoi, lors du séjour en réadaptation de même que lors de la réinsertion sociale d'un patient, nous proposerons à la famille d'adopter certains rôles favorisant la recherche et l'obtention d'un niveau d'autonomie maximal. Ainsi, le travailleur social utilisera le contact privilégié qu'il a avec la famille pour les accompagner et les guider dans leur cheminement et leurs actions.

C'est d'abord dans la collaboration à l'évaluation psycho-sociale et à l'élaboration du plan d'intervention que la famille remplit son premier rôle. Sans cette collaboration, le travailleur social est limité quant à la connaissance des objectifs partagés par le client et sa famille, quant au cadre dans lequel il aura à évoluer, de même que sur les attentes et les espoirs de l'entourage qui influent sur lui. Il est donc essentiel d'obtenir cette coopération dès le début des interventions.

Dans un deuxième temps, nous demandons à la famille de s'impliquer dans le processus de réadaptation et d'intégration en participant, avec le client, aux prises de décisions nécessaires à l'application et à l'ajustement du plan de traitement.

En troisième lieu, le travailleur social invite la famille à lui faire part de ses besoins ainsi que des impacts des interventions de réadaptation sur le réseau familial. Ainsi, la famille aide le travailleur social à réaliser la portée de ses actions sur chacun de ses membres .

C'est dans le seul but de venir en aide à quelqu'un d'important à leurs yeux que les membres d'une famille vont prendre en charge, volontairement ou non, une partie des besoins exprimés dans le projet d'autonomie de cette personne. Devant des états émotifs comme l'inquiétude, la perte d'estime de soi, la méfiance, l'agressivité, la peur, la colère, le désarroi, l'insécurité et l'angoisse, le réseau familial fait sienne une action mobilisée. A noter que devant l'absence de réaction, l'immobilisme devient l'action mobilisée.

En structurant les forces du réseau familial, le travailleur social veille à ce que les besoins du client soient comblés. Il vise ici l'équilibre potentiel nécessaire dans l'environnement intérieur et extérieur de ce client afin d'augmenter sa disponibilité à faire des apprentissages. C'est en adoptant des attitudes " supportantes ", sécurisantes et parfois protectrices que la famille contribue à cet équilibre. L'utilisation des rôles de " motivateur ", de stimulateur et d'accompagnateur fait en sorte que le client est épaulé dans son projet d'autonomie. En campant ces rôles exigeants, les membres de la famille doivent considérer leurs limites personnelles car l'épuisement est grandement menaçant sur leur propre intégrité .

Il faut savoir que dès les premières présences au chevet d'un client, et plus encore dès les premières sorties de celui-ci dans son milieu, les règles de communication et les enjeux " relationnels " antérieurs reprennent leur place, alors que les nouveaux comportements deviennent les balises à respecter dans l'avenir. Il nous apparaît important d'amener la famille à adopter une attitude qui respecte les besoins de chacun et élimine la recherche des bénéfices secondaires à la perte d'autonomie temporaire ou permanente.

Il existe des risques à devenir l'aidant d'un proche; l'abus de pouvoir, l'essoufflement et la perte de l'essentiel dans les relations guettent ceux qui choisissent de tenir les rôles de soignants et de sauveurs. Le respect de l'individu appelle l'aidant à corriger son attitude et les rôles qu'il se donne. Il est encore véhiculé de nos jours des valeurs sociales qui font en sorte qu'il est normal de déposséder temporairement quelqu'un de ses souffrances dans le but de lui venir en aide.

Nous croyons que l'objectif devrait être, dès les premiers mouvements suivant l'état de choc, de responsabiliser chacun des individus concernés dans leur rôle respectif et d'éviter l'enchevêtrement des relations, des modes d'échanges et des rôles.

Ces réactions sont normales mais non souhaitables. Elles demandent qu'on y porte attention et que l'on intervienne sur le réseau afin de favoriser une prise de conscience des répercussions qu'elles provoquent.

Nous croyons que de grands défis attendent les familles au lendemain du processus de réadaptation et de réinsertion sociale. Viser à demeurer une famille constitue le premier défi à relever. Tout en faisant face à un quotidien composé de frustrations et de difficultés relatives au vécu de la situation de handicap, la famille doit transiger avec des organismes qui n'offrent pas le soutien suffisant pour conserver un dégagement raisonnable face à la situation.

Comment la famille survivra comme seul élément permanent auprès de la personne atteinte?

Référence : Propos de réadaptation, vol. 12, n^o 1, septembre 1995, p. 32-38.

LA FAMILLE DANS LE PROCESSUS DU MAINTIEN À DOMICILE ET DE L'INTÉGRATION SOCIALE DE LA PERSONNE AYANT UNE DÉFICIENCE ET DES INCAPACITÉS

France Legault, travailleuse sociale

Paule Terreau, travailleuse sociale

Sylvie Bergeron, travailleuse sociale

La famille est considérée comme une cellule vivante, en permanence à la recherche de l'équilibre interne entre ses différents membres et avec l'extérieur par divers échanges. Lorsqu'un événement malheureux survient soit par accident ou par maladie, la dynamique familiale est perturbée et cet équilibre interne entre les membres se désorganise. La famille vit alors des émotions multiples : attente angoissante de la guérison, désillusions du retour à domicile (symbole du retour à la vie antérieure), espoirs fous, angoisses et inquiétudes face à l'avenir. Parce qu'elle subit les contrecoups de l'événement. La famille a non seulement de nouvelles responsabilités associées à sa nouvelle réalité, mais aussi des attentes et des besoins spécifiques. Si la famille est le milieu d'origine, elle est aussi très souvent le milieu d'accueil de la personne ayant une déficience et des incapacités lors de son maintien dans le milieu. La notion de maintien dans le milieu et d'intégration sociale se rapporte aux différentes composantes de la vie de la personne. Ces aspects sont définis dans les deux tableaux suivants :

Pour réussir le maintien de la personne dans son milieu et son intégration sociale, il faut aussi que les besoins de la famille soient répondus, afin qu' elle retrouve un équilibre acceptable pour tous les membres de la cellule. Les besoins de la famille sont proportionnels aux incapacités et situations de handicap plus ou moins importantes que vit la personne dépendante à ses ressources personnelles et à sa situation socio-économique. Ces besoins ne se mesurent pas seulement en termes de consommation de services, mais aussi par la recherche d un équilibre conciliant divers niveaux de besoins que nous avons regroupés sous quatre dimensions représentées dans le tableau suivant :

Ce tour d'horizon des besoins de la famille associés au maintien dans le milieu de vie naturel et à l'intégration sociale d'un proche ayant une déficience et des incapacités nous permet de mesurer l'ampleur et la complexité que peut revêtir cette responsabilité. Si les exigences de cette prise en charge suscitent des besoins spécifiques dans la famille, elle engendre aussi de nouveaux rôles familiaux qui bouleversent souvent le fonctionnement de cette famille

Dans un contexte d'essoufflement, de désengagement de l'État-Providence, la famille devient-elle de plus en plus la providentielle Famille ? Selon la recherche faite en 1989 par F. Lesemann, de l'École de service social de l'Université de Montréal, la famille répond et assume à 75% les besoins d'un proche dépendant. La Commission Rochon reconnaît dans son rapport que le soutien est donné par des femmes dans une proportion de 75%. Enfin, la recherche des professeurs Guberman, Maheu et Maillé révèle que si la famille se retirait de la prise en charge du maintien à domicile, le taux de placement en institution augmenterait de 34% et le besoin en services à domicile de 116%.

Dans cette ère de désinstitutionnalisation, de coupures dans les services sociaux, de valorisation de la prise en charge, la famille est coincée entre un système de services difficiles d'accès par la complexité administrative, des ressources rares et des besoins de plus en plus nombreux. Dans cette conjoncture, la famille a-t-elle le " choix de choisir " sa place, son engagement, de jouer adéquatement son rôle premier de soutien affectif et social dans la prise en charge du maintien dans son milieu naturel et de l'intégration sociale de la personne ayant des incapacités ?

En effet, dans cette démarche, la famille est appelée à jouer différents rôles. Celle-ci est le seul élément permanent dans le long processus de la réadaptation et elle aura à adapter son comportement et à le modifier tout au long du lent " retour à la vie " de la personne, pour arriver à une stabilité de tous les membres. Elle devra évoluer en ajustant et en redistribuant les rôles entre ses différents membres et ce, en respectant les degrés de perception, d'acceptation et d'implication de chacun, et aussi en s'adaptant à l'évolution de la personne atteinte. La famille devra adapter ses rôles à deux niveaux : premièrement, face aux attentes du milieu réadaptation et de l'équipe traitante, et dans un deuxième temps, face à la nouvelle réalité de vie à domicile. Les accès pour répondre à ses besoins sont plus difficiles et les ressources plus dispersées. La famille vit le choc de la réalité. Elle est fréquemment obligée de donner des services ou de prendre en charge les démarches pour obtenir des services, souvent peu disponibles à cette étape.

Les rôles de la famille seront modifiés selon la réponse qu'elle aura à ses besoins. Lorsque ces besoins sont mal répondus, la famille est forcée d'assumer des rôles de services et de soins qui remplacent le rôle de relation affective qu'elle devrait jouer auprès de la personne. Voici les principaux rôles assumés par la famille aux étapes de maintien dans le milieu et d'intégration sociale :

• Rôle de partenariat
• Rôle de participation et d'implication
• Rôle de coopération
• Rôle de soutien affectif et social
• Rôle conjugal
• Rôle parental
• Rôle de stimulation - d'enseignement
• Rôle de sécurisation
• Rôle de protection
• Rôle de pourvoyeur
• Rôle de soignant - d'intervenant

Souvent les besoins de la personne qui retourne à domicile passent avant ceux, négligés au oubliés, de la famille. Celle-ci est elle-même en processus d'adaptation et de réorganisation, ce qui amène un dysfonctionnement familial et un éclatement des structures qui provoquent un épuisement physique et psychologique. La famille a parfois l'impression qu'elle ne peut pas s'occuper de tous les besoins de la personne et de tous ses nouveaux rôles en même temps. A long terme, elle est submergée par des tâches de soins et perd la dimension essentielle des relations saines et enrichissantes. Lorsque la famille a répondu à tous les besoins de la personne et du quotidien de vie, il n'y a plus de place pour des échanges valorisants.

La famille ne devrait-elle pas être le lieu où les relations humaines sont les plus riches ?

BOTT, E., Family and Social Network, seconde édition, London Tovisrock Publicorions, 1971

BURKE, R.J., WEIR, T., L'importance des ressources d'aide non professionnelle dans notre société, Sonré mentale au Canada mars 1981.

GUBERMAN. MAHEU, MAILLE, Travail et soins aux proches dépendants, Édirion RemueMénage, Monrréal

LESEMANN, F.. CHAUME, C., Famille-Providence, Édirions SrMartin, 1989

O.P.H.Q., A part égale, l'intégration sociale des personnes handicapées : un défi pour tous, Drummondville, 1984

O.P.H.Q.. Les personnes handicapées au Québec, Vivre en société avec des services ". volume n 4, Québec, 1985

Référence : Propos de réadaptation, vol. 12, n^o 1, septembre 1995, p. 40-42.

Jocelyne Bédard, agent d'information

Le Centre François-Charon favorise l'implication de la famille en vue de la réadaptation globale des personnes handicapées. Depuis quelque temps les parents sont invités aux traitements et aux discussions des équipes multidisciplinaires. L'année dernière un projet d'intervention de groupe a été expérimenté avec les conjoints des personnes victimes d'un accident cérébro-vasculaire.

Initié et coordonné par une travailleuse sociale, ce projet d'intervention de groupe s'appuyait sur l'hypothèse que le conjoint d'une personne victime d'ACV est placé dans une situation anxiogène et qu'une réadaptation " émotive " peut avoir un effet positif sur la réinsertion sociale de la personne handicapée. Le travail en groupe place les conjoints dans une situation plus confortable en leur permettant de partager leur vécu.

Une dizaine de personnes (conjoints d'ACV) se sont donc rencontrées, un après-midi par semaine, durant 8 semaines consécutives, pour recevoir de l'information et échanger sur des thèmes précis qu'ils avaient déterminés eux-mêmes à l'avance : les aspects médicaux, sociaux, légaux, conjugaux, sexuels, etc. La rencontre était divisée en deux parties. Dans un premier temps, une personne ressource était invitée à donner de l'information sur un sujet particulier et ensuite, la discussion en groupe, animée par la travailleuse sociale, permettait d'intégrer ces informations tout en favorisant l'expression d'émotions et de sentiments.

Les commentaires des conjoints ont été très positifs face à cette session et l'expérience a été reprise pour d'autres groupes avec beaucoup de succès. Éventuellement nous vérifierons si effectivement et à plus long terme les objectifs de réinsertion sociale ont été atteints.

Suzanne Allard est médecin au Centre Francois-Charon depuis 18 mois. Elle a été impliquée à plusieurs reprises comme personne ressource dans des projets d'intervention de groupe au niveau des conjoints, des bénéficiaires et des proches.

Avec les conjoints des victimes d'ACV le docteur Allard visait principalement à démystifier la maladie. Les causes, les facteurs de risque, la médication, la récupération et le suivi médical ont été discutés. L'aspect médical est habituellement le premier thème abordé puisque les conjoints ont d'abord été confrontés avec le milieu hospitalier. Connaissant mieux ce à quoi ils ont à faire face, les conjoints peuvent mieux intervenir et prendre des décisions appropriées à leur situation.

Suzanne Allard trouve son expérience au Centre François-Charon enrichissante bien qu'exigeante. " On ne parlera pas le même langage aux bénéficiaires et aux membres de leur famille. Le travail en groupe demande de la préparation et de la diplomatie, cependant l'investissement en vaut vraiment la peine. "

Influencée par sa formation en médecine familiale, le docteur Allard trouve important de considérer les aspects environnementaux pour expliquer certains phénomènes physiques. Le travail avec les groupes est pour elle une façon de recueillir des informations qui, en retour, l'aideront dans ses relations avec les bénéficiaires et leurs proches.

Une médecine nouvelle me direz-vous : le travail en groupe avec les conjoints, l'implication multidisciplinaire. Oui et non répond le docteur Allard, c'est davantage une question de goût, de personnalité et de tempérament. La pratique en clinique privée n'est plus la seule alternative pour l'omnipraticien d'exercer la médecine. En effet, la rémunération selon le mode du salariat permet de nouveaux choix de travail pour les médecins. N'étant pas contraints à une rentabilité se mesurant en nombre d'actes diagnostiques ou thérapeutiques, les médecins à salaire peuvent davantage s'impliquer dans les nouvelles formules d'intervention axées sur la prévention et la réadaptation.

Peut-être nous acheminons-nous vers une nouvelle philosophie de la pratique médicale!

Guylaine Côté, travailleuse sociale

Le 20 avril 1983 mon époux, âgé de 59 ans, fut victime d'un caillot au cerveau (accident cérébro-vasculaire) ayant comme séquelles une paralysie du côté droit et l'incapacité de parler (hémiplégie et aphasie).

Pendant que mon mari bénéficiait de réadaptation physique, moi de mon côté, je participais à un groupe de support réunissant les conjoints des personnes hémiplégiques.

Je n'oublierai jamais ces rencontres où je me suis sentie écoutée, comprise et supportée. Les autres membres pouvaient saisir profondément ce que je vivais puisque nous étions tous dans le même bateau. Je fus impressionnée par le côté humain de ces rencontres, le respect étant toujours de la partie. Je sentais que chacun des membres était très important pour le groupe et qu'il y avait place autant pour les pleurs que pour les rires.

J'ai beaucoup apprécié le climat de confiance qui régnait entre les membres, chacun s'exprimant sans craindre que leurs dires sortent du groupe. À quelques reprises, j'ai exprimé mes émotions avec difficulté mais j'ai toujours senti que les autres me comprenaient quand même.

Ces rencontres m'ont fourni plusieurs outils fort utiles (plus d'information sur les plans médicaux, psychologiques, sociaux, sexuels, spirituels, financiers, légaux...). De plus, elles m'ont permis de développer de bonnes amitiés.

Lorsque je rencontrais un membre du groupe dans le corridor je saisissais ses messages juste par son regard, par l'expression de son visage.

J'ai vite perçu que la réadaptation constitue un tout. Une bonne récupération physique nécessite une réadaptation émotive satisfaisante.

Ce groupe de support fut très important pour moi, puisque suite à ces rencontres, je me sentais mieux préparée à accueillir mon mari à la maison.

J'ai eu besoin, comme les autres conjoints du groupe, de tous les services professionnels que l'on m'a offerts et je suis convaincue que ceux qui devront faire face aux mêmes épreuves auront eux aussi besoin de ces services.

Référence : Propos de réadaptation, vol. 6, n^o 1, avril 1985, p. 8-9.

Comme chacun le sait maintenant, 1994 était l'Année internationale de la famille. Les travailleurs sociaux du Centre François-Charon vous présentent une série d'articles portant sur les objectifs de cette année de la famille. Suivent quelques informations d'ordre général concernant la famille et ses besoins. Finalement, il sera question des besoins spécifiques et des interventions faites auprès des familles dans le processus d'adaptation-réadaptation, de maintien dans le milieu et d'intégration sociale.

Précisons tout d'abord que c'est l'assemblée générale de l'Organisation des Nations Unies (ONU) qui, lors de sa réunion du 8 décembre 1989, a décrété que 1994 serait l'Année internationale de la famille. C'est le pays de Malte, petit pays insulaire de la Méditerranée, situé entre la Sicile et la Tunisie. qui a proposé l'Année internationale de la famille à l'ONU

Les trois objectifs identifiés par l'ONU étaient :

1) Favoriser la reconnaissance de la contribution des familles au développement de la collectivité.

2) Sensibiliser les gouvernements et le secteur privé aux problèmes de la famille.

3) Inciter les organismes publics compétents à formuler et mettre en œuvre des politiques globales apportant les ajustements requis par les diverses situations des familles.

Le Gouvernement du Québec a alors créé un organisme indépendant, le Bureau québécois de l'Année internationale de la famille. La coprésidente était madame Janine Sutto, comédienne bien connue et le coprésident, monsieur Jacques L'Heureux, mieux connu sous le nom de " Passe-Montagne ". personnage de la populaire émission " Passe-Partout ".

Le Bureau québécois s'était également fixé trois objectifs :

1) Susciter une réflexion approfondie sur :

× le rôle des familles comme lieu principal de développement des enfants et d'épanouissement des adultes :

× la contribution des familles au développement social, économique et culturel de la société :

× les conditions de vie des familles dans chaque milieu que ce soit le quartier, la municipalité, la région ou l'ensemble du Québec.

2) Identifier et promouvoir les moyens d'améliorer les conditions de vie des familles.

3) Favoriser la concertation des partenaires en vue de l'élaboration d'un troisième plan d'action gouvernemental en matière de politique familiale.

Voici maintenant quelques chiffres pouvant intéresser les amateurs de statistiques :

× Il y avait 1 241 175 familles au Québec en 1991. De ce nombre, 972 295 (78,3%) étaient de type biparental et 268 880 (21,7 % ) de type monoparental.

× Dans les familles de type monoparental, 81,9% comprenaient un parent féminin alors que 18,1 % avaient un parent masculin.

× Il y a eu 96 054 naissances en 1992, soit un indice de fécondité de 1,65; 43,4% de ces naissances ont eu lieu hors mariage.

× Il y a eu 28 922 mariages et 20 277 divorces en 1991. L'indice synthétique de divortialité était de 49,6% pendant cette année (38,3% en 1990 au Canada).

× La probabilité pour une Québécoise de vivre au moins une période de monoparentalité au cours de sa vie était établie à 39% en 1990.

× On considérait qu'au Québec 63% des personnes handicapées vivaient dans leur famille. On comptait 22 000 familles qui recevaient une allocation pour enfant handicapé.

× Le revenu moyen des familles en dollars courants était évalué à :

- 28 568$ en 1981

- 44 860$ en 1989

× Pour un revenu moyen de 47 161$ la charge fiscale des familles en 1992 (impôts, taxes de toutes sortes) était de 21 808$.

Les besoins des familles sont multiples et nous croyons que les familles des personnes handicapées ont les mêmes besoins. Elles ont, en plus, des besoins spécifiques. L'Office des personnes handicapées du Québec (OPHQ), dans un document intitulé " Un air de famille ", les a très bien identifiés :

× Le besoin de savoir : de connaître les déficiences et incapacités, les conséquences prévisibles, les possibilités de traitement ainsi que les ressources existantes.

× Le besoin de comprendre : les étapes à venir en adaptation-réadaptation.

× Le besoin de s'ajuster : l'onde de choc créée par un traumatisme nécessite une adaptation douloureuse.

× Le besoin d'être respectées dans leur vécu personnel et familial.

× Le besoin de savoir comment agir suite à un traumatisme.

× Le besoin de vivre le plus normalement possible.

× Le besoin de prendre des moments de ressourcement et de répit.

Est-ce que l'Année internationale de la famille aura contribué à satisfaire l'ensemble de ces besoins? ou est-ce plutôt une année où des objectifs et des besoins auront été identifiés mais peu d'actions concrètes auront été réalisées? A chacun d'entre nous d'y trouver une réponse.

Pour l'instant, nous vous présentons, dans les deux articles qui suivent, comment les travailleurs sociaux oeuvrant au Centre François-Charon considèrent leur travail auprès des familles.

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1. Gouvernement du Québec. La fiscalité comme mécanisme d'intervention auprès des familles : mythes et réalités. Conseil de la famille, juin 1993, 43 pages.

2. Gouvernement du Québec. 50 questions et réponses sur les familles québécoises. Secrétariat à la famille 1994.

3. Gouvernement du Québec. Les familles au Québec : principales statistiques. Secrétariat de la famille 1993.

4. Gouvernement du Québec. L'Année internationale de la famille au Québec. Secrétariat à la famille, 1994, 12 pages.

5. Office des personnes handicapées du Québec. Un air de famille 1989, 32 pages.

Jocelyne Bédard, agent d'information

Le Centre François-Charon favorise l'implication de la famille en vue de la réadaptation globale des personnes handicapées. Depuis quelque temps les parents sont invités aux traitements et aux discussions des équipes multidisciplinaires. L'année dernière un projet d'intervention de groupe a été expérimenté avec les conjoints des personnes victimes d'un accident cérébro-vasculaire.

Initié et coordonné par une travailleuse sociale, ce projet d'intervention de groupe s'appuyait sur l'hypothèse que le conjoint d'une personne victime d'ACV est placé dans une situation anxiogène et qu'une réadaptation " émotive " peut avoir un effet positif sur la réinsertion sociale de la personne handicapée. Le travail en groupe place les conjoints dans une situation plus confortable en leur permettant de partager leur vécu.

Une dizaine de personnes (conjoints d'ACV) se sont donc rencontrées, un après-midi par semaine, durant 8 semaines consécutives, pour recevoir de l'information et échanger sur des thèmes précis qu'ils avaient déterminés eux-mêmes à l'avance : les aspects médicaux, sociaux, légaux, conjugaux, sexuels, etc. La rencontre était divisée en deux parties. Dans un premier temps, une personne ressource était invitée à donner de l'information sur un sujet particulier et ensuite, la discussion en groupe, animée par la travailleuse sociale, permettait d'intégrer ces informations tout en favorisant l'expression d'émotions et de sentiments.

Les commentaires des conjoints ont été très positifs face à cette session et l'expérience a été reprise pour d'autres groupes avec beaucoup de succès. Éventuellement nous vérifierons si effectivement et à plus long terme les objectifs de réinsertion sociale ont été atteints.

Suzanne Allard est médecin au Centre Francois-Charon depuis 18 mois. Elle a été impliquée à plusieurs reprises comme personne ressource dans des projets d'intervention de groupe au niveau des conjoints, des bénéficiaires et des proches.

Avec les conjoints des victimes d'ACV le docteur Allard visait principalement à démystifier la maladie. Les causes, les facteurs de risque, la médication, la récupération et le suivi médical ont été discutés. L'aspect médical est habituellement le premier thème abordé puisque les conjoints ont d'abord été confrontés avec le milieu hospitalier. Connaissant mieux ce à quoi ils ont à faire face, les conjoints peuvent mieux intervenir et prendre des décisions appropriées à leur situation.

Suzanne Allard trouve son expérience au Centre François-Charon enrichissante bien qu'exigeante. " On ne parlera pas le même langage aux bénéficiaires et aux membres de leur famille. Le travail en groupe demande de la préparation et de la diplomatie, cependant l'investissement en vaut vraiment la peine. "

Influencée par sa formation en médecine familiale, le docteur Allard trouve important de considérer les aspects environnementaux pour expliquer certains phénomènes physiques. Le travail avec les groupes est pour elle une façon de recueillir des informations qui, en retour, l'aideront dans ses relations avec les bénéficiaires et leurs proches.

Une médecine nouvelle me direz-vous : le travail en groupe avec les conjoints, l'implication multidisciplinaire. Oui et non répond le docteur Allard, c'est davantage une question de goût, de personnalité et de tempérament. La pratique en clinique privée n'est plus la seule alternative pour l'omnipraticien d'exercer la médecine. En effet, la rémunération selon le mode du salariat permet de nouveaux choix de travail pour les médecins. N'étant pas contraints à une rentabilité se mesurant en nombre d'actes diagnostiques ou thérapeutiques, les médecins à salaire peuvent davantage s'impliquer dans les nouvelles formules d'intervention axées sur la prévention et la réadaptation.

Peut-être nous acheminons-nous vers une nouvelle philosophie de la pratique médicale!

Guylaine Côté, travailleuse sociale

Le 20 avril 1983 mon époux, âgé de 59 ans, fut victime d'un caillot au cerveau (accident cérébro-vasculaire) ayant comme séquelles une paralysie du côté droit et l'incapacité de parler (hémiplégie et aphasie).

Pendant que mon mari bénéficiait de réadaptation physique, moi de mon côté, je participais à un groupe de support réunissant les conjoints des personnes hémiplégiques.

Je n'oublierai jamais ces rencontres où je me suis sentie écoutée, comprise et supportée. Les autres membres pouvaient saisir profondément ce que je vivais puisque nous étions tous dans le même bateau. Je fus impressionnée par le côté humain de ces rencontres, le respect étant toujours de la partie. Je sentais que chacun des membres était très important pour le groupe et qu'il y avait place autant pour les pleurs que pour les rires.

J'ai beaucoup apprécié le climat de confiance qui régnait entre les membres, chacun s'exprimant sans craindre que leurs dires sortent du groupe. À quelques reprises, j'ai exprimé mes émotions avec difficulté mais j'ai toujours senti que les autres me comprenaient quand même.

Ces rencontres m'ont fourni plusieurs outils fort utiles (plus d'information sur les plans médicaux, psychologiques, sociaux, sexuels, spirituels, financiers, légaux...). De plus, elles m'ont permis de développer de bonnes amitiés.

Lorsque je rencontrais un membre du groupe dans le corridor je saisissais ses messages juste par son regard, par l'expression de son visage.

J'ai vite perçu que la réadaptation constitue un tout. Une bonne récupération physique nécessite une réadaptation émotive satisfaisante.

Ce groupe de support fut très important pour moi, puisque suite à ces rencontres, je me sentais mieux préparée à accueillir mon mari à la maison.

J'ai eu besoin, comme les autres conjoints du groupe, de tous les services professionnels que l'on m'a offerts et je suis convaincue que ceux qui devront faire face aux mêmes épreuves auront eux aussi besoin de ces services.