Dr Marc Maury

Ancien médecin-chef du CRM de Fontainebleau. Vice-président de l‘APF

 

Handicap moteur et incontinence : aspects psychosociaux

 

Les déficiences sphinctériennes sont parmi les plus fréquentes atteintes associées à des déficiences motrices. À côté des aspects " médicaux ", ces déficiences entraînent un " handicap psychosocial " particulièrement important, abordé par ce texte issu d'une intervention aux entretiens de l'Institut Garches.

 

S'il fallait classer par ordre d'importance les répercussions du handicap sphinctérien, je mettrais en premier lieu le risque de retentissement sur les voies hautes (reins et uretères) parce qu'il peut mettre en jeu le pronostic vital, en second lieu, les répercussions psychosociales, qui, elles, mettent en jeu le pronostic social. C'est essentiellement de celles-ci qu'il est question ici, où nous sommes devant le handicap de situation.

 

VIVRE AVEC UNE INCONTINENCE URINAIRE

 

La plus fréquente de ces situations est sans doute l'incontinence urinaire, qui place souvent celle ou celui qui en est atteint devant un choix difficile, entre l'impudeur et la dignité : l'impudeur s'il veut expliquer les raisons organiques de ce genre d'accident et tenter de se faire excuser, la dignité qui peut consister tout simplement à feindre d'ignorer la chose. L'une comme l'autre n'évitent pas le sentiment fréquent d'humiliation, ni l'anxiété de la récidive qui peut conduire au refus de tout contact social et à une véritable claustration. En raison de leur anatomie, les femmes sont ici plus éprouvées que les hommes, qui ont davantage de moyens permettant d'obtenir ce qu'on appelle la continence sociale. De même, sont davantage pénalisés ceux qui ne peuvent se changer eux-mêmes, et qui, par conséquent, voient ajouter l'humiliation du change et de la toilette par un tiers, familier ou non, à celle du handicap lui-même.

 

Une situation à part, mais très fréquente, est celle des personnes âgées, qu'elles aient ou non une atteinte neurologique. L'incontinence est particulièrement fréquente quand elles sont en institution, explicable entre autres par la lenteur du déplacement, les troubles de l'orientation, les toilettes insuffisantes en nombre. L'entourage, soignant ou familier, doit être persuadé que l'incontinent n'est pas un gâteux, qu'il n'a pas une maladie honteuse, que ce n'est pas non plus une fatalité due à l'âge. Une cause doit être recherchée, une information donnée sur les possibilités thérapeutiques, y compris sur les protections en cellulose hyper-absorbante, surtout pour les femmes. Dans tous les cas, une participation et une motivation suffisantes de l'intéressé sont indispensables, de même un accès facile aux sanitaires, avec éventuellement un marquage au sol pour guider le cheminement.

 

La situation de l'enfant a aussi ses particularités. Chez l'enfant, les gestes sphinctériens s'inscrivent inévitablement dans le projet éducatif; le plus important est d'obtenir, d'abord et sans contrainte, sa participation aux soins de toilette et de propreté et son intéressement à lui-même, d'autant plus nécessaire s'il existe des troubles sensitifs. Le dosage des gestes proposés est fonction du degré de maturité et de la tolérance psychologique individuelle.

 

La position des parents n'est pas facile : ils supportent l'épreuve, les astreintes, les inquiétudes sur l'avenir. Et ils ne peuvent échapper, au moins au début, à l'installation d'une relation de dépendance enfant - parents, où les soins sphinctériens ont une place majeure et cela alors même que l'objectif est d'amener l'enfant à une vie aussi indépendante que possible. Dans les choix thérapeutiques, comme dans les conseils, l'entourage et les soignants doivent toujours avoir à l'esprit le souci de ne pas aggraver la situation de dépendance réciproque.

 

À l'école, l'incontinence doit être parfaitement masquée. l'organisation des soins ne doit gêner, ni la vie de l'enfant, ni celle des autres, en particulier par les odeurs. À la période de l'adolescence, lorsque le jeune arrive à mettre lui-même en place les éléments de sa vie d'adulte, les lassitudes et les oppositions vont apparaître, avec le désir de se libérer de toutes les astreintes. Le risque d'abandon sera d'autant moins grand que le goût et le respect de soi-même seront bien ancrés. Même à l'âge adulte, le risque de dépendance handicapé - conjoint ou encore handicapé - parents existe et peut perturber les rapports affectifs. C'est dire qu'il est le plus souvent préférable que la toilette et les soins sphinctériens soient confiés à un tiers étranger, toutes les fois que la personne handicapée ne peut les pratiquer elle-même.

 

VIVRE AVEC UNE INCONTINENCE DES SELLES

 

On ne peut passer sous silence l'incontinence des selles, qui est peut-être plus néfaste encore que celle des urines pour la vie sociale. Les odeurs, plus prégnantes que celle de l'incontinence urinaire, sont souvent mal vécues par l'entourage et source d'éloignement des autres. On imagine aisément les sentiments de honte et quelquefois de révolte engendrés par de tels accidents, peut-être plus encore quand ils ont lieu en public.

 

Jean Muriel, un éducateur, qui avait réuni dans un établissement, pendant les vacances, une quinzaine d'adolescents raconte : Tout se passait bien, quand un matin, Alain, affolé, vient me chercher : Christine est enfermée dans la salle de bain depuis une heure, elle pleure, elle ne veut pas ouvrir. Christine a 19 ans, elle a une paraplégie et marche en pendulaire avec deux appareils. Je disperse gentiment un attroupement inquiet devant la porte et je murmure : " Christine, c'est moi, n'aie pas peur, il n'y a plus personne. " Après un long moment, le verrou est tiré. Christine est plantée, pâle, tremblante, sanglotante. Pas besoin d'explication. Prise de colique, elle n'a pas eu le temps d'arriver. Il y en a partout : dans le slip, le pantalon, le maillot de corps, les chaussettes, les chaussures, l'appareil. Et Christine me crie son désespoir : " J'aurais dû mourir… Il faut faire quelque chose… Vous ne pouvez pas me laisser comme ça. " Elle reprendra ces mots indéfiniment. Je l'ai déshabillée, douchée, baignée, savonnée, caressée. Je ne savais plus très bien qui j'étais à ce moment là, mais quelle importance ?

 

 

LES ASTREINTES DU DÉCLENCHEMENT

 

Si l'incontinence est le principal facteur de handicap sphinctérien, il n'est pas le seul. Ainsi la nécessité pour certains de recourir à un déclenchement artificiel, tel que la percussion vésicale (on déclenche la miction en percutant la vessie à travers l'abdomen) n'est pas toujours compatible avec la vie sociale. La réplétion vésicale est évidemment fonction de la diurèse. Or, même avec une grande vigilances celle-ci ne peut pas toujours être complètement régulière (et on ne peut pas trop restreindre les boissons). Et pourtant, lorsque survient la réplétion, il faut disposer de toilettes accessibles (en particulier pour les femmes) ou encore, pour ceux qui sont tributaires d'une tierce personne, l'avoir à portée de voix au bon moment. C'est dire les précautions à prendre et les astreintes à assumer quotidiennement, tout particulièrement par ceux qui veulent avoir des activités sociales. Sinon, c'est le risque de dilatation des reins, voire, chez certains, d'hypertension paroxystique, avec ses complications.

 

Il est juste d'ajouter que les progrès réalisés depuis vingt ans dans l'appareillage urinaire, surtout pour les hommes, dans les techniques de traitement, avec en particulier l'autosondage, ainsi que dans l'accessibilité, ont fait diminuer les risques encourus et les servitudes du handicap sphinctérien, même pour ceux qui ne sentent pas le besoin ou encore chez lesquels le besoin est très impérieux. Mais l'appareillage ne doit pas conduire pour autant à la négligence mictionnelle. C'est-à-dire au laisser fuir dans le collecteur, qui serait source de résidu permanent et, entre autres, d'infection. Il faut donc trouver un bon équilibre entre la vie sociale et ses contraintes, d'une part, le rythme mictionnel et ses astreintes, d'autre part.

 

Pour terminer, donnons la parole à une collègue atteinte d'une sclérose en plaques : Même sans parler de sa répercussion sur la sexualité, l'importance du handicap sphinctérien vient de ce qu‘il touche, à la fois, la dignité et l ‘intimité de la personne humaine. Mais à part la maladie, rien n'est jamais acquis, surtout pas l'incontinence. L'observation, la persévérance, la volonté de ne jamais oublier l'espoir, la confiance m'ont permis de gagner… jusqu'au prochain combat

 

 

(Référence : Association des paralysés de France. Déficiences motrices et handicaps, Aspects sociaux, psychologiques, médicaux, techniques et législatifs, troubles associés. Paris : Association des paralysés de France, 1996, 505 p., p. 87-89)