Sous le thème de modèle conceptuel, l'article de Patrick Fougeyrollas dresse un portrait de l'évolution conceptuelle du handicap depuis les années soixante. Il s'agit d'une recension des principales approches en matière de compréhension du phénomène du handicap cherchant à expliquer son émergence.

Une règle universelle, en anthropologie, est que chaque humain est unique et différent de tous les autres humains. Chaque personne se développe dans un contexte culturel et écologique particulier. Les capacités fonctionnelles, l'identité personnelle et les habitudes quotidiennes font également partie de l'individualité des êtres. Cette conception de la personne aide à comprendre comment la société contribue à créer des conditions " handicapantes ". La question est de savoir comment les différences fonctionnelles de la personne et les conditions régnant dans le contexte physique et social interagissent pour créer la participation sociale ou la situation de handicap. Ceci se produit parce que l'environnement reflète les attitudes et les représentations sociales qui déterminent ce qui est attendu et ce qui est normal (Fougeyrollas P., 1978, 1983, 1997; Jacquard, 1978).

La façon dont la société reconnaît et respecte les différences entre ses membres témoigne de la compréhension qu'elle a du processus handicapant. Les obstacles érigés par la société contribuent à provoquer les conséquences des maladies, des traumatismes ou d'autres problèmes de développement chez les personnes ayant des incapacités. La pitié, la curiosité, le pouvoir, le danger, la charité, la moralité, le traitement, la tragédie, l'héroïsme, le coût, la productivité, la réadaptation, l'éducation, la justice et l'équité sont tous des aspects historiques et culturels sous lesquels on peut examiner les différences ou déviances corporelles et fonctionnelles par rapport aux attentes sociales (Stiker H.J., 1982). Même le fait d'identifier des personnes présentant des différences organiques et fonctionnelles en tant que catégorie distincte équivaut à créer une étiquette qui peut avoir des effets sociaux précis sur la participation sociale ou des situations handicapantes. Les personnes ayant des incapacités sont placées dans des situations où l'acceptation par la société est comparable à celle qui est réservée aux personnes jugées déviantes à d'autres égards. En général, mais pas toujours, le principe de la responsabilité individuelle n'entre pas en jeu, étant donné que l'état des personnes a été déterminé par une pathologie ou lésion comme celles qui découlent d'une chute, d'un accident d'automobile, d'un accident cérébro-vasculaire ou d'un défaut génétique.

Des théories sur les étiquettes et la stigmatisation (Goffman, 1963) sont proposées depuis les années 60 et elles ont été développées dans des études plus récentes sur la production sociale de la déviance ou de la marginalité (Lemert, 1967; Ogien, 1995).

Même si certaines personnes ayant des incapacités, en tant qu'entité culturelle, se définissent elles- mêmes comme une "minorité sociale " (H. Hans), la réalité du phénomène handicapant ne touche pas simplement un petit segment de la population, mais plutôt de grands nombres de personnes à quelque moment que ce soit (Bolduc, 1992). Environ 49 millions d'Américains (un sur sept) et 4 millions de Canadiens (Statistique Canada, 1992), soit environ 15 % de la population, ont des déficiences physiques et mentales qui restreignent leurs activités quotidiennes et leurs rôles sociaux. Mais il faut bien prendre garde de ne pas en déduire que ces personnes sont empêchées par leurs déficiences et leurs limitations fonctionnelles de participer à la vie sociale, sans connaître la qualité du contexte social, économique et physique dans lequel elles doivent exercer leurs activités courantes et remplir leurs rôles sociaux. Quoi qu'il en soit, les besoins médicaux, sociaux et économiques d'une proportion croissante des personnes qui ont perdu leur autonomie fonctionnelle à cause de pathologies irréversibles ou chroniques (ou qui risquent de perdre leur autonomie à cause de maladies ou des conséquences du vieillissement) ont une importance croissante dans le contexte de l'élaboration des politiques sociales partout dans le monde. Il s'agit notamment des personnes âgées dont le fonctionnement décline à cause de facteurs liés au vieillissement, des personnes atteintes de troubles mentaux, des personnes ayant des limitations fonctionnelles sensorielles, motrices ou intellectuelles, des personnes traumatisées par la guerre ou victimes d'accidents industriels, d'accidents de la route ou d'accidents au foyer, ainsi que des personnes atteintes de maladies chroniques. Même si l'on observe une tendance des "personnes handicapées" à créer un réseau réunissant tous ces groupes ségrégués, les séquelles de la ségrégation chez ceux-ci sont très prononcées et elles font obstacle au mouvement de solidarité. Deux facteurs importants nous font découvrir la nécessité de changer notre perception et d'envisager le phénomène handicapant comme un problème sociopolitique majeur : une conscience croissante des besoins communs de cette population, en raison des coûts pour l'individu, pour la famille ou pour la société en termes de perte de productivité et de coût de la prise en charge à long terme, ainsi que le développement d'une nouvelle perception des déterminants du phénomène handicapant ou processus de production du handicap en tant que conséquences sociales de l'interaction entre différentes caractéristiques des personnes, d'une part, et les obstacles et facilitateurs à la participation de ces personnes dans leur milieu social et physique, d'autre part.

Au cours des 30 dernières années, des changements sociétaux ont sensibilisé les gens aux questions entourant les limitations fonctionnelles et les restrictions de la participation sociale qui les accompagnent souvent. Les politiques sur les droits de la personne, une reconnaissance nouvelle de l'importance qu'il y a à promouvoir l'intégration des personnes "handicapées" dans la vie sociale de tous les jours, la désinstitutionnalisation, la valorisation des rôles sociaux et un élargissement du concept de la santé préconisé par l'Organisation mondiale de la Santé (OMS) ont tous contribué à cette évolution des attitudes sociétales.

L'OMS a établi une nouvelle définition de la santé qui va au delà de la simple absence de maladie. Cette définition reconnaît que la santé repose sur le bien-être mental, physique et social, ainsi que sur la possibilité de fonctionner de façon optimale dans son environnement. Parallèlement, on a assisté à une évolution des programmes de réadaptation globale ou holistique et des mesures d'intégration sociale dans les domaines de l'éducation, de l'emploi, du transport et de l'accessibilité des immeubles, qui tend à éliminer les obstacles et à favoriser davantage l'inclusion sociale des personnes ayant des limitations fonctionnelles.

Des démarches additionnelles ont permis d'établir et de renforcer la communication entre les intervenants du domaine des personnes "handicapées ". En 1965, le sociologue américain Saad Nagi a présenté les premiers travaux conceptuels visant à clarifier la terminologie et les concepts associés au phénomène handicapant.

Signalons les définitions révisées qu'il a proposées en 1976 et qui ont été adoptées ultérieurement par le National Center on Medical Research in Rehabilitation des États-Unis, à la suite de la publication de Disability in America (Pope et Tarlov, 1991). Son cadre conceptuel (figure 1) établissait une distinction entre (1) la pathologie, (2) la déficience, (3) la limitation fonctionnelle , et (4) l'incapacité (disability). Dans ses travaux, il identifiait la réadaptation comme étant centrée principalement sur les limitations fonctionnelles et les " incapacités". Ses notions contrastaient avec le modèle biomédical classique, qui était centré sur la pathologie et la guérison. Les concepts de Nagi demeurent largement utilisés dans les milieux anglophones de l'Amérique du Nord. Il importe de signaler que son concept d'"incapacité" (disability) est lié aux conséquences sociales et donc au handicap et non aux attributs personnels que sont les déficiences et les limitations fonctionnelles. Il ressort très clairement des explications de Nagi qu'il n'y a pas de relations causales linéaires entre les limitations fonctionnelles et l'impact social sur les activités et les rôles.

Figure 1 : Modèle conceptuel de Saad Nagi (1965).(Concepts de maladie et d'incapacité de Nagi)

Les théories sur la déviance et la stigmatisation élaborées par Freidson (1965) et Goffman (1963) ont introduit la notion que les limitations physiques influencent les attitudes des autres, en raison de valeurs liées aux attentes sociales et aux définitions culturelles de ce qui constitue une performance "normale" et acceptable. Leurs travaux ont contribué à mieux nous faire comprendre les obstacles qui restreignent la participation des personnes à la vie sociale. Leurs idées ont aidé à changer les perceptions du processus de handicap antérieurement centré sur les problèmes intrinsèques à la personne, celles-ci ont évolué vers la reconnaissance du fait que le "handicap " est une construction sociétale ayant d'importantes conséquences sociales (English, 1977; Groce et Sheer, 1990; Mottez, 1977; Phillips, 1990; Morvan et Paicheler, 1990).

La principale référence terminologique officielle au niveau international en médecine et épidémiologie est la Classification internationale des maladies (CIM), qui relève de l'OMS depuis 1948. L'intérêt premier du modèle biomédical est la guérison. Les programmes d'assurance-invalidité pour les anciens combattants et les accidentés du travail ou de la route ont été les premiers à préconiser l'élaboration de concepts décrivant les conséquences fonctionnelles, parce que l'estimation du coût des préjudices et l'indemnisation des victimes supposent une évaluation des conséquences après la phase aiguë du traumatisme ou de la maladie. Après que l'état de la personne a été stabilisé grâce à des soins médicaux, quelles sont les conséquences chroniques à long terme, comment les classifie-t-on et comment les mesure-t-on? Les diagnostics établis à l'aide de la CIM ne fournissent pas suffisamment d'information pour répondre à cette question. Jazairy a défini l'incapacité comme étant " toute limitation des activités d'une personne découlant d'une maladie ou d'une blessure" (Jazairy, 1965).

Constatant une expansion troublante du phénomène de la chronicité à la fin des années 60, l'OMS a pris conscience du fait que la CIM ne répondait pas aux besoins en matière de réadaptation et d'indemnisation. La CIM classifie les diagnostics médicaux et répond expressément aux besoins de l'approche curative. L'OMS a demandé au Dr Philip H. Wood de coordonner l'élaboration d'un supplément à la CIM, qui constituerait un nouveau schéma conceptuel des conséquences de la maladie. En 1974, on a diffusé des taxonomies distinctes pour les déficiences et le nouveau concept de " handicap ". En 1976, l'Assemblée mondiale de la Santé en a approuvé une version à des fins de publication et d'essai. Une version révisée a été publiée en 1980 sous le titre de Classification internationale des handicaps : déficiences, incapacités et désavantages (CIH). Le modèle de l'OMS présentait une relation linéaire de cause à effet entre chaque niveau conceptuel : la maladie/blessure mène à une déficience fonctionnelle et organique, qui à son tour mène à une incapacité au niveau du comportement et des activités de la personne, laquelle engendre à son tour un ou des désavantages (handicap) par rapport aux rôles de survie (figure 2).

Comme Nagi n'a pas produit de classification, mais simplement un cadre conceptuel, la CIH se trouvait à présenter pour la première fois des taxonomies des différentes dimensions des conséquences organi-ques,fonctionnelles, et par-dessus tout sociales des maladies et traumatismes. L'OMS a très mal fait la promotion de cette classification expérimentale; ce sont principalement les revues scientifiques qui l'ont fait connaître et lui ont assuré malgré tout une influence internationale considérable. Il est évident que le modèle conceptuel de la CIH, ses définitions et ses taxonomies, en particulier celles des déficiences et des incapacités, peuvent, compte tenu des nombreuses expériences, applications, discussions et adaptations dont ils ont fait et continuent de faire l'objet, être considérés comme étant le cadre de référence le plus utile et intéressant pour le développement de connaissances contemporaines et la théorisation du savoir scientifique sur le phénomène ou processus handicapant.

Dans le contexte de l'évolution sociétale, le débat le plus valable et le plus passionné entourant la CIH est celui qui porte sur la linéarité du modèle de la CIH (figure 2) et sur les tentatives d'insérer explicitement une dimension environnementale dans le modèle conceptuel et dans une nouvelle conception du phénomène handicapant.

" Un aspect important de la révision de la CIH consistera à clarifier le rôle et les interactions des facteurs environnementaux dans la définition des différents concepts abordés dans la CIH, et principalement mais non exclusivement du désavantage ".

" L'actuel modèle des conséquences de la maladie et sa représentation graphique permettent de bien distinguer les déficiences, les incapacités et les désavantages en tant que concepts, mais ils ne fournissent pas d'information adéquate sur les liens qui existent entre eux. " (...) " De plus, la représentation graphique du cadre de la CIH ne reflète pas bien le rôle de l'environnement social et physique dans le processus du handicap. "

Ces positions ont été publiées dans le nouvel avant-propos de la réimpression de la version anglaise de la CIH réalisée par l'OMS en 1993. Elles étaient très encourageantes, du fait qu'elles constituaient une forme de reconnaissance de plus de dix années de lutte et de progrès politico-scientifiques dans le domaine.

Après la publication de la classification de l'OMS, Pierre Minaire (un physiatre français) a mis au point le concept situationnel (1983). Une situation correspond à " toutes les relations concrètes qui, à un instant donné, unissent un sujet ou groupe au contexte dans lequel il doit vivre et réagir " (Minaire et coll., 1991). Minaire a proposé un modèle conceptuel dans lequel il a tenté d'illustrer le modèle de la CIM, le modèle de la CIH, l'environnement et les conséquences des interventions dans chacune de ces dimensions. En 1991, il a publié une version améliorée dans laquelle il a intégré explicitement les facteurs environnementaux (figure 3).  Selon Minaire, le handicap est le résultat d'une confrontation entre l'incapacité de la personne et la situation environnementale.

Le processus du handicap inclut donc les aspects environnementaux analysés par rapport à la situation. Minaire a précisé que, sans exception, une personne est handicapée non pas dans l'absolu, mais par rapport à quelque chose. À son avis, le modèle du handicap situationnel complète les trois dimensions du modèle de l'OMS, en situant la personne dans son environnement (Minaire, 1993). Ainsi, le handicap est une caractéristique non pas de la personne, mais de l'interaction entre elle et son environnement. Minaire réfute ainsi la linéarité de la classification de l'OMS. Il faut noter enfin que, pour lui, la qualité de vie correspond à l'évaluation par la personne elle-même de tous les désavantages qu'elle subit dans la vie de tous les jours en raison de ses dysfonctionnements dans son milieu. Quelques autres personnes ont suivi la même orientation en France, comme Claude Hamonet, Jean-François Ravaud, Jean-Marie Robine et, plus récemment, Dominique  Mautuit.

Suivant une ligne de pensée plus orthodoxe, des chercheurs anglais et américains comme Elizabeth Badley (1987, 1996) et Mary Chamie (1989) ont également fait intervenir des variables environnementales dans des diagrammes conceptuels.

La CIH a été publiée à une époque où l'on a aussi assisté à la proclamation, par les Nations Unies, de l'Année internationale des personnes handicapées, en 1981, et à la proclamation de la Décennie pour les personnes handicapées, qui a pris fin en 1992. Cette période a été caractérisée par la préparation, l'adoption et la mise en œuvre de mesures législatives et politiques visant à promouvoir les droits des personnes handicapées (ONU, 1983). Malgré le fait qu'ils innovaient au début des années 70, en mettant de l'avant le concept social du handicap dans l'univers hautement biomédical de l'OMS, la CIH (CIDIH) et son cadre conceptuel n'ont pas réussi à devenir un outil de référence international pour les personnes handicapées, ni pour le Programme d'action mondial de la Décennie pour les personnes handicapées ni pour les Normes d'égalisation des chances pour les personnes handicapées (Barry M., 1989, 1995). " Tous n'ont pas reconnu la validité de ce système ni les hypothèses qui le sous-tendent. Les organisations de personnes handicapées elles-mêmes ont été les premières à le rejeter (Driedger, 1988), et la valeur de ce système comme base de travail empirique a également été mise en doute" (Abberley, 1993, Oliver, 1996).

L'Organisation mondiale des personnes handicapées (OMPH) a rejeté les définitions de la CIDIH en 1980 et elle a adopté des définitions maintenant connues comme étant les définitions du " modèle social du handicap" (Enns H., 1989; Oliver M., 1996).

Voici de nouveau le conflit lié à la recherche des causes. " Ce qui est en jeu dans les systèmes proposés (OMS/OMPH), c'est la façon d'expliquer l'expérience sociale négative des personnes ayant des incapacités et les conditions désavantageuses dans lesquelles elles doivent vivre. Ceux qui adhèrent au système de l'OMS appellent maladie chronique ce qui est lié causalement aux désavantages que subissent les personnes ayant des incapacités. Cependant, ceux qui adhèrent au système de l'OMPH ne perçoivent pas de tel lien causal; pour eux, le handicap est totalement et exclusivement social. Ainsi, chaque camp accuse l'autre d'avoir tort sur la question de la causalité.

Ces systèmes semblent incompatibles et ils ont inspiré le commentaire suivant à un sociologue médical: " Parfois, lorsqu'ils cherchent à rejeter le réductionnisme du modèle médical et de ses contextes institutionnels, les défenseurs de l'autonomie dans les activités quotidiennes ont tendance à traiter du phénomène handicapant comme s'il était totalement dissocié du corps." (Williams, 1991).

Ironiquement, c'est précisément ce que veut laisser entendre la définition de l'OMPH, c'est-à-dire que le phénomène handicapant n'a rien à voir avec le corps. Il est une conséquence des difficultés de l'organisation sociale à prendre en compte les besoins différents des personnes ayant des incapacités et à éliminer les obstacles auxquels elles font face. Le modèle ne nie toutefois pas la réalité de la déficience et il ne nie pas non plus qu'elle est étroitement liée au corps. Dans ce modèle, la déficience n'est en fait rien de moins qu'une description du corps.

L'apparence d'incompatibilité n'est peut-être rien d'autre qu'une apparence. Il se pourrait fort bien que le débat soit né en réalité d'une confusion terminologique, qu'il existe de réelles similitudes entre la maladie chronique et les déficiences et que la collaboration soit tout à fait possible entre les défenseurs des deux modèles, pourvu qu'on parvienne à éliminer cette confusion.  (Oliver M., 1996).

Comme nous pouvons le voir, dans une optique politique, les défenseurs du modèle social maintiennent qu'il n'existe pas de lien causal entre la déficience / incapacité et le handicap. Comme Tom Shakespeare le mentionnait : " La réalisation du mouvement des personnes ayant des incapacités a été de rompre le lien entre le corps et la situation sociale et de mettre l'accent sur la véritable cause du handicap, soit la discrimination et les préjugés. " (Shakespeare T., Watson N., 1997).

Mais pourquoi réduire nos différences à des déficiences ou incapacités et à un langage biomédical? Pourquoi ne pas, dans une perspective anthropologique de l'unicité et de la diversité humaines, replacer nos corps et nos capacités au coeur de notre identité et poursuivre notre lutte pour éliminer les obstacles socioculturels et physiques qui créent les situations de " handicap "? Dans ses vingt ans d'histoire, le mouvement des personnes ayant des incapacités a réussi à éliminer un bon nombre d'obstacles et à créer de nouvelles valeurs et attitudes législatives et sociopolitiques, des facilitateurs de la participation sociale axés sur une conception nouvelle d'une société sans obstacles. Pouvons-nous dire que certains d'entre nous sont par conséquent moins handicapés? Que reste-t-il de la notion de " personne handicapée" si nous bâtissons notre identité sur ce que nous essayons d'éliminer? Est-il possible de tenir compte de notre corps et de notre identité personnelle en tant que différences fondamentales incluant nos déficiences et incapacités, sans nous définir en fonction du résultat d'une oppression sociale? N'avons-nous pas besoin d'un modèle complet et cohérent pour expliquer le processus de production du handicap, d'un modèle qui inclut les facteurs personnels, l'identité socioculturelle, l'expérience personnelle ainsi que les différences organiques et fonctionnelles, d'une part, et les obstacles ou facilitateurs socioculturels ou physiques, d'autre part? Un modèle qui puisse être utilisé aussi bien dans les luttes individuelles ou collectives, pour le type de participation sociale que les personnes présentant des différences corporelles ou fonctionnelles choisissent elles-mêmes, pour elles-mêmes. (Fougeyrollas P., 1997).

Abberley P. The significance of the OPCS Disability Survey's in Oliver M. (ed) Social Work : Disabled People and Disabling Environments, London : Jessica Kingsley Publishers. 1993.

Badley E.M. The ICIDH Format, "Application in different Settings and distinction between Disability and Handicap", International Disability Studies, vol.9, no 3, 1987

Badley E.M. "The genesis of Handicap. Definitions, models of disablement, and role of external factors", Disability and Rehabilitation, 17 : 53-62,1995.

Barry M. "Le concept de l'incapacité. The Disability Concept", Réseau International CIDIH. International ICIDH Network, vol.2, no 2-3, 1989.

Bolduc M. "Making equal opportunity a reality : An insurance plan covering the additional costs associated with impairments, disabilities and handicap situations", ICIDH International Network, vol. 5, no 1-2, p. 40-51, 1992.

Chamie M. "Survey Design Strategies for the Study of Disability", World Health Statistics Quaterly, vol. 42, no 3, 1987.

Driedger D. The Last Civil Rights Movement. London : Hurst and co., 1989

English W.R. Combating stigma towards physically disabled persons, New York, N.Y, Springer Publishing Co., 1977.

Enns H. "Disabled People International (DPI) Statement on the WHO's ICIDH", Réseau international CIDIH International ICIDH Network, vol. 2, no 2-3, janvier 1987.

Fougeyrollas P. Les déterminants environnementaux de la participation sociale des personnes ayant des incapacités : le défi sociopolitique de la révision de la CIDIH, Canadian Journal of Rehabilitation, vol. 10, no 2, p. 147-160, 1997.

Fougeyrollas P. Entre peaux : Logis de la différence. Du handicap à l'autonomie, Thèse de maîtrise, Département d'anthropologie, Québec, Canada, Université Laval, 1983.

Fougeyrollas P. "Normalité et corps différents. Regard sur l'intégration sociale des handicapés physique", Anthropologie et Sociétés, 2(2) 51-71, 1978.

Freidson E. Disability as social deviance, Sociology and Rehabilitation A structural Approach, New York, N.Y. Doss, Mead and Co., 1965.

Goffman E. Stigmate. Les usage sociaux des handicaps, Paris, France, Les éditions de minuit, 1963

Groce N., Scheer J. "Introduction, Cross cultural perspectives on disability", Social Science and Medicine, 30(8), 1990.

Minaire P. " Disease, Illness and Health : The critical Models of the Disablement Process", Bulletin of the World Health Organization, 70 (3), p. 373-379.

Mottez B. "A s'obstiner contre les déficiences on augmente souvent le handicap : l'exemple des sourds", Sociologie et sociétés, Québec, Canada, Les Presses de l'Université Laval, 1977

Morvan J.S., Paicheler H. et al. Représentations et handicaps. Vers une clarification des concepts et des méthodes. Paris, France, CTNERHI-MIRE, 1990.

Nagi S.Z. Some conceptual issues in disability and rehabilitation In Sociology and Rehabilitation (Edited by Sussman M.B.), p. 100-113, American Sociological Association, Washington D.C., 1965.

Oliver M. Defining Impairment and Disability : issues at stake In. Exploring the Divide : Illness and Disability, Barnes C and Mercer G. Eds, Ledds, The Disability Press, 1996.

Phillips M. "Damaged goods : Oral narratives of the experience of disability in American culture", Social science and medicine, 30(8), p. 849-857, 1990

Shakespeare T., Watson N. "Defending the Social Model", Disability and Society, vol. 12, no 2, p. 293-300, 1997.

Stiker H.J. Corps infirmes et Sociétés, Paris : Aubier Montaigne, 1982.

Williams G. Disablement and the Ideological Crisis in Health Care, Social Science and Medicine, 33(4), p. 517-524, 1991.

Cet article est paru dans la revue Réseau international CIDIH et facteurs environnementaux, 9(2-3) : 7-13, 1998.