Sous le thème de mouvement associatif, Patrick Fougeyrollas présente le développement historique de la place réservée aux personnes ayant des incapacités au sein de la société québécoise en mettant un accent plus prononcé sur la période couvrant les plus récentes décennies. Ce cheminement conduit à la création, en 1978, de l'Office des personnes handicapées du Québec (OPHQ).

Pourquoi partir vers l'ailleurs des Amériques? Isolés à l'intérieur, expulsés vers l'extérieur, l'expansion colonisatrice est contemporaine du mouvement d'enfermement et d'exclusion des corps différents européens.. Les corps fonctionnellement limités demeurent dans les vieux pays et c'est plutôt la marge-morale qui part pour les colonies. Le fait d'être en bonne santé physique pour affronter la traversée est un bon atout pour que les autorités vous condamnent à l'exil, mais l'intolérance normative amène aussi le dissident à tenter sa chance dans les nouveaux pays où tout sera possible ...

En voici les symptômes: aventuriers, filles du roy, paysans pauvres, miséreux, chômeurs, hérétiques et autres racailles en fuite; exportation de la marge oisive et périodiquement activiste vers l'autre monde. Savant mélange d'assainissement économique et moral de la métropole en crise, utilisation potentielle et nécessaire d'une force de travail disponible pour le développement de nouveaux marchés économiques pour les uns; alléchante contre partie au gibet, à la prison, à la misère et à l'étouffement idéologique; c'est l'utopie des autres.

DES AUTOCHTONES DIFFÉRENTS

Les personnes handicapées sont donc dès le début de la colonie des autochtones dont les conditions de vie sont liées aux discours et pratiques normatives de l'institution religieuse catholique et de la famille patriarcale rurale. Au tout début de la colonie, on renvoyait fréquemment les personnes handicapées "dont ne pouvaient s'occuper ou que ne pouvaient protéger leurs familles ou leurs amis" en métropole. Bien que les activités commerciales aient été florissantes avant la domination anglaise, la population québécoise est demeurée essentiellement rurale jusqu'au début du XXe siècle et pour sa grande majorité, concentrée dans les paroisses aux abords du St-Laurent. Le milieu par son étendue et ses ressources entraîna la mise en place rapide d'une matrice normative originale par rapport à celle de la France.

L'éducation, la religion, la justice, l'administration, les soins se firent sur une base plus pratique, plus proche des habitants et de leurs besoins, d'une façon plus égalitaire qu'en métropole.

Sous toute réserve et dans le but de donner les grandes lignes des conditions d'intégration sociale des personnes fonctionnellement limitées du XVIII, XIX et début du XXe siècle, on peut faire les propositions suivantes: les habitants d'une paroisse sont autonomes et les personnes handicapées restent intégrées dans le milieu familial. Une institution familiale dont les règles du jeu correspondent aux normes morales de la religion catholique qui ont dû s'adapter aux réalités du milieu. Lieu de résistance et facteur de survie d'une matrice normative menacée principalement après la conquête anglaise de 1763, la famille est intégrée dans un réseau de parenté et d'entraide axé autour de l'église et du curé.

Les membres de la famille traditionnelle québécoise sont soumis à l'autorité du grand-père et à sa mort, du père. C'est lui qui décide officiellement du sort de la personne ayant une grave déficience physique ou mentale. Mais c'est la mère, les femmes, qui par leurs fonctions d'éducatrices sont proches des corps différents, ce sont elles qui en prennent soin et communiquent le mieux avec eux. Bien que la religion lui impose un comportement de soumission par rapport à l'homme, la femme possède un pouvoir efficace d'influence et de décisions sur le monde familial et par extension, paroissial et cela, en alliance avec le curé. Toutefois, c'est vers la culpabilisation des parents et surtout de la mère, que la paroisse va s'orienter en commentant le péché qui a pu causer l'irruption d'irrationnel marquée par l'apparition dans une famille d'un problème de déficience physique ou mentale, surtout dans les cas congénitaux et de naissance. La réaction inquisitrice du milieu, voyant dans la déficience une manifestation de la " colère de Dieu ", explique l'existence de séquestration plus ou moins totale des personnes handicapées. De même, les enfants handicapés des milieux bourgeois aisés et vivant à la ville sont fréquemment et secrètement placés en nourrice à vie en campagne. Rarement autonome, l'infirme, l'idiot du village est reconnu comme membre de la communauté paroissiale, il a une identité et joue un rôle social. Mais, les incapacités fonctionnelles physiques et mentales aggravées par le manque de stimulation et d'outils d'adaptation et de compensation de ces limites les maintiennent dans leur situation de personnes dépendantes. Participant aux activités quotidiennes dans la mesure de leurs capacités, elles n'ont pas accès aux prises de décisions de la famille et de la collectivité. Le mariage, donc la sexualité, leur sont interdits. La dépendance économique des corps différents gravement limités est totale. L'orientation vers le célibat et le sacerdoce est sans doute une solution privilégiée pour les moins limités.

On peut dire que jusque vers la fin du XIXe siècle, au Québec, la participation sociale des personnes handicapées reste une question d'ordre familial et religieux qui dépasse rarement le cadre de l'organisation communautaire de la paroisse. L'intervention de l'État est pratiquement nulle. La qualité de l'intégration, c'est-à-dire la capacité qu'aura l'individu à s'adapter à la matrice normative québécoise dépendra des conditions d'apparition de la déficience et de manière générale du type de déficience: 1. fonctionnelle, 2. comportementale, 3. esthétique, de l'écart avec la normalité (les attentes) du milieu et finalement du roman familial inséré au réseau des discours paroissiaux qui ont pour fonction de donner du sens à l'anomalie corporelle. (La bible. Référence à la grammaire morale, au texte). Il faut également tenir compte de la créativité variable du milieu pour rendre disponibles des adaptations visant à compenser les incapacités de l'individu.

SANTÉ, ÉDUCATION ET PROTECTION SOCIALE: UN MONOPOLE DE L'ÉGLISE

Ce système de prise en charge familiale et communautaire des personnes handicapées est complété par des soins et services de santé, de protection sociale, d'éducation qui sont assurés par les communautés religieuses. Les services hospitaliers sont essentiellement assurés par des ecclésiastiques. Les hôpitaux n'existent que comme ultime recours, comme lieu d'isolement pour les corps menaçant trop la communauté (contagion, déficiences graves, troubles psychiques graves, maladies chroniques) ou nécessitant une intervention médicale spécialisée (chirurgie), refuge pour des marginaux, corps différents déracinés de leurs paroisses rurales, sans parenté ou habitants des cités urbaines naissantes. Coupés de leurs réseaux d'entraide, ces exclus trouvent abri à l'hôpital lieu de charité: pauvres, malades, personnes âgées, personnes ayant une déficience physique ou des troubles psychiques s'y mêlent.

"Dans le premier quart de ce siècle (XIXe siècle) le nombre des invalides variait de cinquante à soixante, moins de vingt cinq ans après il s'élevait à cent ... " "L'hospice donne actuellement asile à cent soixante personnes, pauvres, âgées ou infirmes." Ces chiffres relativement faibles indiquent le maintien des corps différents dans leur milieu paroissial.

Pendant longtemps il n'existe que trois hôpitaux au Québec: l'Hôtel-Dieu de Québec fondé en 1639 par les religieuses de la Miséricorde de Jésus, religieuses hospitalières venues de France pour fonder un hÔpital; l'Hôtel-Dieu de Montréal fondé en 1644 et l'hôpital général de Québec en 1692. En ce qui concerne les praticiens de la médecine, c'est en 1658 que

En juin 1662, à la demande des directeurs de l'hôpital général de Paris, Louis XIV ordonne que soit établi dans chaque ville et gros bourg du royaume un hôpital pour les pauvres, malades, invalides et orphelins

Comme nous l'avons vu au XVIIe siècle, l'hôpital joue un rôle de contrôle social et n'a pas encore sa dimension médicale. Les médecins sont rares et les hôpitaux n'existent que dans deux agglomérations urbaines de l'époque: Québec et Montréal. Toutefois, les services rendus par les communautés religieuses se font

sentir partout, même dans les paroisses les plus éloignées. Et cela surtout lorsque la population eut à faire face à de violentes épidémies comme celle de la syphilis répandue à l'état aigu dans presque toute la province de 1773 à 1793. Quoi qu'il en soit les hôpitaux étaient peu fréquentés et réservés aux malades indigents,

aux déficients et aux malades mentaux. A ce chapitre on doit souligner un élément normatif légal qui a contribué au maintien de l'assistance traditionnelle au sein de la famille après la colonisation anglaise, c'est

Durant la période française, le pouvoir royal s'était borné à aider financièrement les hôpitaux. Les autorités anglaises feront de même:

On peut constater dans les archives une utilisation des hospitalisés à qui l'on donne des occupations dans la mesure de leurs capacités afin d'atteindre une certaine autosuffisance financière de l'hôpital qui fonctionne selon les règles strictes des communautés religieuses.

Les premiers établissements spécialisés furent destinés aux " aliénés ". En 1824 un rapport d'enquête, le rapport Richardson dans un premier effort de contrôle de l'utilisation des fonds publics, décrivait les conditions de vie dans les trois établissements financés. Les établissements de Québec et de Montréal semblent avoir été bien dirigés et les cellules des personnes non-valides étaient " propres " et nettes. Pourtant les cellules de l'établissement de Trois-Rivières étaient décrites comme "ressemblant à des endroits destinés aux criminels" et on les considérait comme étant plus susceptibles de produire et d'augmenter la folie que de la guérir".

L'Acte de l'Amérique du Nord britannique préserve aux gouvernements provinciaux la responsabilité des domaines de la santé et des services sociaux. Le gouvernement fédéral pour sa part demeure responsable des interventions auprès des populations amérindiennes et inuit, des marins et des anciens combattants.

LE DÉVELOPPEMENT PRIVÉ DES SERVICES AUX CORPS DIFFÉRENTS

À la fin du XIXe siècle, le Québec compte une trentaine d'hôpitaux sans but lucratif, généralement propriétés de communautés religieuses ou d'organismes philanthropiques privés. Peu à peu les régions les plus éloignées sont dotées de lits d'hôpitaux. Outre les institutions pour les personnes ayant des troubles psychiques ou une déficience mentale grave, le XIXe siècle est marqué par des initiatives privées de développement de services d'éducation spécialisée en particulier pour les personnes ayant une déficience auditive et celles ayant une déficience visuelle. En 1856, à Montréal, Mademoiselle Harriett Mc Gann qui sera la directrice de la " Mackay School For The Deaf " organisait des réunions religieuses pour les personnes ayant une déficience auditive. En 1861, l'Institut Nazareth pour enfants déficients visuels de langue française est fondé, à Montréal par le père Rousselot. L'Institut, bientôt pris en charge par les Sœurs Grises, se modelait sur l'Institut national de Paris fondé en 1784 et que fréquenta Louis Braille.(*)

On peut noter comme initiative au niveau canadien, l'organisation d'une bibliothèque itinérante par 1' " Halifax School For The Blind " au bénéfice des personnes ayant une déficience visuelle des quatre provinces de l'Atlantique vers la fin du XIXe siècle. Ces premiers établissements en liaison avec les expériences internationales jetèrent les bases de l'éducation spécialisée des jeunes ayant des déficiences sensorielles, mais regroupés par catégorie de déficience, en monde clos, les jeunes institutionnalisés font l'apprentissage des ghettos. C'est dans le même effort pédagogique que furent créés des établissements spéciaux pour les personnes déficientes mentales. Le premier du genre au Canada fut fondé en Ontario sous le nom évocateur d' " Asylum For Idiots And Feeble Minded " en 1888. Mais ces établissements se transformèrent rapidement en " entrepôts humains ".

INDUSTRIALISATION, URBANISATION, INSTITUTIONNALISATION ET MÉDICALISATION

Ces quatre (4) phénomènes sont tardifs au Québec puisqu'il faut les situer au début du XXe siècle. Ils s'accompagnent d'une explosion démographique significative. La population va doubler de la fin du XIXe siècles aux années 40. Le Québec participe à la deuxième révolution industrielle et l'émigration vers les grands centres entraîne des difficultés croissantes de prise en charge des personnes handicapées. Les conditions de vie urbaines, le mode d'habitation, l'environnement, la multiplication des obstacles architecturaux et les impératifs de travail industriel accélèrent le processus d'institutionnalisation et de marginalisation des personnes handicapées. La disparition de l'entraide communautaire familiale et paroissiale en milieu urbain nécessite la mise sur pied d'organisations de prise en charge des improductifs et corps différents. Parallèlement, le développement de l'approche médicale de classification des maladies et des déficiences entraîne un tri entre les " curables " et les incurables, le normal et le pathologique. De plus, le perfectionnement des interventions thérapeutiques et occupationnelles sont à la base du développement de l'idéologie de la réparation en particulier dans le contexte des accidents de travail pour les personnes ayant une déficience motrice.

La fin du XIXe siècle et le début du XXe sont marqués par le développement d'établissements spécialisés et de l'émergence d'organismes philanthropiques et bénévoles tels la Société canadienne de la Croix-Rouge en 1896, l'Ordre des infirmières de Victoria en 1898, la " Montréal Association For The Blind " fondée en 1908 pour offrir les services d'une bibliothèque et d'un atelier pour personnes ayant une déficience visuelle où l'on fabriquait des balais. Cette association, encore active de nos jours, crée dès 1909, une école pour les enfants aveugles de langue anglaise de Montréal. En 1918, l'ancien combattant E.A. Baker, crée un autre organisme important et toujours actif: l'Institut national canadien pour les aveugles. Cet organisme visait à dispenser des services, trouver de l'emploi, favoriser la participation sociale des Canadiens ayant une déficience visuelle. Du côté des enfants ayant des limitations fonctionnelles motrices, on doit mentionner à cause de sa renommée mondiale et du travail de pionnier qui s'y est réalisé, la fondation de l'Hôpital pour enfants malades de Toronto en 1875. En février 1925, l'ordre philanthropique des " Shrinners " ouvre l'Hôpital pour enfants infirmes de Montréal. On constate donc que l'ensemble des initiatives visant l'assistance des corps différents sont le fait d'initiatives privées, religieuses, philanthropiques.

PREMIÈRES INTERVENTIONS DE L'ÉTAT QUÉBÉCOIS: LES MESURES SANITAIRES EN MILIEU URBAIN

Les premières interventions de l'État dans le domaine de la santé publique sont liées à l'établissement de mesures sanitaires, dans les milieux urbains. Le premier bureau de santé municipale est créé à Québec en 1840. Les coûts sont assumés par les autorités municipales et ne préoccupent guère le gouvernement provincial. En dehors de Québec et Montréal, les services se développent lentement. C'est fréquemment une situation d'urgence qui entraîne une intervention législative de l'État dans le domaine de la santé et du bien-être social: guerres, crises, épidémies rythment les poussées sociales et les élans interventionnistes de l'État visant à compenser l'insuffisance des initiatives de charité catholique du côté francophone ou philanthropique à majorité anglophone, bonne conscience de la moralité de la bourgeoisie d'affaires de Montréal en particulier.

"L'épidémie de variole de 1885-1886 est l'événement majeur qui précipite l'intervention du gouvernement du Québec en matière de santé publique. L'année suivante, celui-ci adopte la loi sur l'hygiène qui rend obligatoire la création de bureaux municipaux dans chaque localité."(*) Ceci marque la naissance du mouvement sanitaire par le développement progressif d'interventions de prévention primaire: vaccination, hygiène, alimentation, habitudes de vie, facteurs de risque liés au travail ... Ces interventions contribuent à la prévention de déficiences physiques dans la population québécoise et indiquent des transformations de la matrice normative.

La tâche du nouveau ministère est de veiller à 1'administration et à l'application des lois d'hygiène et d'assistance publique.

Outre ces efforts dans le domaine de la santé publique, l'organisation socio-sanitaire est contrôlée jusqu'en 1960 par la petite bourgeoisie traditionnelle et les communautés religieuses.

"Celles-ci contrôlent la grande majorité des établissements: hôpitaux, centres d'accueil, agences de service social, centres communautaires, la formation et l'emploi du personnel para-médical et social, une part déterminante du financement du système de soins médicaux et de services sociaux par les différentes " campagnes de charité " et les revenus des paroisses, jusqu'à l'introduction des premières politiques gouvernementales. Les médecins constituent un autre pouvoir puissant dans le domaine socio-sanitaire; leurs intérêts de classe sont étroitement liés à ceux du clergé. Enfin le gouvernement provincial qui, dans ce domaine, soutient directement les intérêts politiques de l'alliance clérico-petite bourgeoisie n'intervient que de façon supplétive dans le financement complémentaire de certains établissements ou dans certains programmes d'aide à des catégories spécifiques de la population, il gère certains services de santé publique, mais pour l'essentiel, il délègue la totalité de ses responsabilités aux communautés religieuses et aux corporations professionnelles."

VERS UNE PRISE EN CHARGE PUBLIQUE: NAISSANCE DE L'ÉTAT PROTECTEUR

Étroitement lié au mode d'organisation socio-sanitaire, le sort des corps différents va se modifier en fonction d'une nouvelle orientation visant la prise en charge publique des coûts et services liés à l'existence d'une déficience physique et mentale. Les services urbains en grande majorité montréalais sont financés par les efforts philanthropiques du milieu des affaires à majorité anglophone ou par des initiatives bénévoles charitables. Basées sur l'offre de services, des agences de services anglophones, des compagnies d'assurance organisent la dispensation de services à domicile à leurs assurés. Il ne faut pas négliger l'existence de ces efforts. L'organisation de ces services répond à une demande pressante du tissu social. Mais seuls y ont accès ceux qui y ont pensé et qui en possèdent les moyens. Voilà les seules mesures d'aides tolérées en terres paroissiales urbaines envers certaines catégories de corps différents, en l'occurrence les corps différents riches. Leurs idées sont les précurseurs d'une organisation communautaire des services aux corps différents. Les leaders de ce mouvement ont, par leurs pressions, leurs initiatives, leurs ruses et leurs pouvoirs d'utilisation des rapports sociaux du quotidien québécois, contribué à ébranler les pouvoirs publics. Leurs efforts d'information, les bourses de recherche privées, la publicité de la belle image du monopole de la charité appelle, déjà en ces sous-sols de l'histoire, à la nécessité d'une politique globale à l'égard de la différence.

En 1879, l'extrême exil est à craindre, c'est le tour des fous: la loi régissant les asiles d'aliénés est la première mesure adoptée par le Parlement du Québec en vue d'assurer l'accès aux soins et contrôle des personnes folles, problème de gestion s'impose!

Dès 1909, les déplorables conditions de l'abondante main d'œuvre québécoise attirent l'attention. Exploitée par les entreprises étrangères, chantre de la civilisation rurale, la petite bourgeoisie traditionnelle s'inquiète de l'état de santé des travailleurs.

Mais, l'assistance financière loin d'être accordée aux individus sans ressources nécessitant des soins médicaux eux-mêmes (problème de gestion) est distribuée par une participation directe au financement des établissements hospitaliers. "Les frais d'hospitalisation des malades indigents sont répartis également entre l'État québécois, les municipalités et les établissements charitables eux mêmes." Il faut souligner que cette timide intervention du gouvernement québécois pour soutenir les individus sans ressources a suscité "de violentes critiques de la part de certains chefs catholiques et sociaux qui craignaient qu'elle n'ouvre la porte à une ingérence politique et ne marque le début de l'étatisation de la charité au Québec." Ils n'avaient pas tort. Cette loi fut importante: c'est la seule mesure étatique qui pendant quarante (40) ans permit aux personnes sans ressources de bénéficier de soins curatifs, ce qui pourtant était particulièrement insuffisant. Cette mesure législative apparaît à la fois comme une initiative de base signalant une volonté de mise en place d'un contrôle étatique répondant à une nécessité économique mais aussi comme un refus de prendre sérieusement en main le problème de la santé laissée au bon vouloir des monopoles de la charité privée et des jeux de pou voirs de son administration à but lucratif. Il ne fut pris aucune décision pour l'ébauche d'une politique d'amélioration des conditions de vie souvent déplorables dues à la nouvelle urbanisation, aux problèmes de déstructuration du discours normatif dans un épisode d'exode rural, aux conditions d'hygiène. "De plus ... l'as sistance publique ne permettait ni la prévention des maladies, ni l'aménagement d'hôpitaux ou de consultations à la disposition de toute la population." En cette période de crise, l'État intervient donc pour renforcer les pouvoirs en place, il partage le fardeau des hôpitaux qui sont alors au bord de la faillite. La participation du gouvernement au financement des établissements de santé et de services sociaux ne remet pas en question l'entraide communautaire de la famille et de la paroisse et le rôle supplétif des organismes de charité et philanthropiques qui restent pré dominants jusque dans les années 60. L'Église conserve le monopole du domaine socio-sanitaire en alliance avec les professionnels sur la part rentable: les services à ceux qui peuvent payer.

Adoptée malgré l'opposition du Québec, la loi fédérale sur l'assurance-hospitalisation de 1957 introduit le principe de la gratuité d'accès aux soins hospitaliers, moyennant un partage des coûts avec les provinces. Craignant le droit de regard du gouvernement sur leurs administrations, les communautés religieuses et les milieux médicaux bloquent l'application de cette loi au Québec, malgré les pressions populaires et syndicales. On voit bien là combien peuvent être puissantes les forces conservatrices puisque dès 1943 dans le rapport de la commission provinciale d'enquête sur les hôpitaux, on proposait l'instauration d'un régime général d'assurance-maladie avec des modalités d'opérationnalisation concrètes. Mais il faut tenir compte de la constante québécoise nationaliste résistant aux mouvements fédéraux toujours suspects. Pourtant les forces conservatrices ecclésiastiques, patronales et professionnelles reculent: la mort de Duplessis en septembre 1959 et la chute de l'Union nationale en juin 1960 marquent l'accélération d'une transformation des rapports sociaux dont les signes avant-coureurs se faisaient sentir depuis de nombreuses années. L'Église pour sa part est dans les années 50, au sommet de sa puissance: huit mille (8 000) prêtres en 1955 et près de cinquante mille (50 000) religieux et religieuses. Elle contrôle tout le système d'éducation, forme les élites, administre l'organisation socio-sanitaire, lance des croisades de la pureté où l'on dénonce l'indécence vestimentaire, la perversion morale entretenue par l'influence du cinéma et de la presse, la croisade contre l'alcoolisme et la croisade du Rosaire. Les corps différents affluent dans les lieux de pèlerinage (Ste-Anne-de-Beaupré, Oratoire St-Joseph de Montréal), en attente d'une normalité miraculeuse, unique espérance et triomphe du dérisoire! Le symbole de la profonde transformation de la matrice normative québécoise qui s'amorce est bien traduit par le " refus global " de Borduas. "Fini l'assasinat du présent et du futur à coup redoublé du passé." "Le pouvoir établi, en coalition entre le clergé et les politiciens, ne peut indéfiniment réduire au rang d'excentricités coupables tant d'efforts de libéralisation."

DES GUERRES A LA RÉADAPTATION

Aucun doute, les spécialistes de la réadaptation sont unanimes: tout a commencé avec les guerres. La Première Guerre mondiale avec ses hécatombes, ses multitudes de blessés, de mutilés a posé le problème. "Il est paradoxal que c'est par la guerre, effort prémédité pour annihiler l'homme que nous avons découvert de nouvelles manières de le préserver." Pour la première fois, l'amélioration relative de l'hygiène et des techniques thérapeutiques ont permis à un certain nombre de personnes de survivre à leurs blessures au moins quelques mois, voire quelques années.

Toutefois, il faudra attendre la Deuxième Guerre mondiale pour que les progrès thérapeutiques, chirurgicaux et de la réadaptation soient suffisants pour assurer la survie des handicapés lourds comme les paraplégiques Par exemple.

Pour des personnes ayant subi une lésion de la moelle épinière provoquant une paralysie des membres inférieurs ou des quatre membres (quadriplégie), les chiffres sont clairs. Pendant la Première Guerre mondiale, ils ne présentèrent pas de grands problèmes, selon Rusk, sur deux mille (2 000) américains ayant reçu des soins pour une paraplégie, le tiers mourut avant d'avoir pu être évacué de France, un autre tiers pendant les semaines qui suivirent leur arrivée aux États-Unis et pour le reste, 90% moururent pendant la première année. Toutefois, un certain nombre d'ébauches de programme de réadaptation sociale furent conçus dans les h6pitaux militaires européens et américains. La multitude des corps mutilés, amputés, de personnes ayant perdu une ou plusieurs fonctions sensorielles, et leur regroupement en Association d'Anciens Combattants ou de Vétérans obligèrent les gouvernements à adopter des programmes de pension et de réinsertion sociale. " Dette de l'État envers ces corps sacrifiés pour la Patrie ". C'est l'essentiel du discours des politiciens de l'époque mais aussi nécessité économique de faire participer le plus grand nombre d'individus possible à la reconstruction et au boom industriel d'après-guerre. Il est nécessaire de souligner que cette attention ne concerne que les anciens combattants, les civils handicapés restent dans l'oubli et la poussière bureaucratique au fur et à mesure que l'urgence s'atténuera. Deux aspects importants d'un programme de réadaptation moderne apparaissent donc à cette époque: le développement de l'utilisation d'agents physiques (orthèses et prothèses) visant à compenser une fonction limitée et l'ébauche de programmes sociaux, pensions et de réinsertion professionnelle.

Aux États-Unis: "Certains services de réadaptation ont été introduits dans l'Armée pendant la Première Guerre mondiale par le Colonel Harvy E. Mock .... Dans un article ... il décrivait ses efforts pour mettre en place un programme susceptible de répondre non seulement aux besoins physiques de l'handicapé mais aussi à ses besoins sociaux et vocationnels."

"Des éléments de son programme survécurent pendant l'entre deux-guerres: thérapie physique, thérapie occupationnelle (ergothérapie), qui constitua une nouvelle discipline professionnelle. Toutefois, le concept de réadaptation totale mourut d'inanition et de l'absence de direction efficace après la cessation des hostilités."

PIONNIERS OU CHARLATANS?

Pendant l'entre-deux-guerres et surtout à partir de 1928, on peut considérer cette période comme celle des pionniers de la réadaptation. En ce qui concerne le Canada et en particulier le Québec, il est nécessaire d'aller rechercher les origines de la réadaptation aux États-Unis. Durant cette période, une poignée de médecins ont amorcé la recherche dans ce domaine aux États-Unis et jeté les bases d'une nouvelle discipline médicale, discipline qui mettra des décennies à acquérir une certaine considération auprès des autres spécialités médicales, le parent pauvre de la médecine: la médecine physique qui sera appelée plus tard la physiatrie. Aux États-Unis, on peut citer les noms de quatre de ces pionniers: William Bierman, MD, John S. Coulter, MD, Richard Kovacs, MD, Walter J. Zeiter, MD.

Bierman et Kovacs contribuèrent de manière significative au développement de la physiatrie par leurs publications, leurs recueils de textes sur le sujet.

Le Docteur Coulter, lui, a dirigé le programme de " thérapie physique " comme on l'appelait alors, de l'armée. Il est aussi devenu président du " Council on Physical Therapy of American Medical Assocïation " et a publié un certain nombre d'importants ouvrages dans la nouvelle discipline.

Cette période est marquée par les très grandes difficultés que rencontrèrent cette poignée de spécialistes courageux et obstinés, pour imposer les notions de " rehabilitation " et " physical medecine ". L'utilisation de ces techniques physiques étaient fréquemment l'objet de violentes condamnations par le corps médical pour qui l'étude d'un " beau cas " ou la recherche d'une prouesse technique en chirurgie importait plus que l'apparition des premiers concepts de ce qui allait devenir la médecine de prévention des limitations fonctionnelles.

En 1936, fut malgré tout créé à " The Mayo Graduate School of Medicine of the University of Minnesota " le premier cours de trois ans en médecine physique.

LA SECONDE GUERRE MONDIALE: RECONNAISSANCE ET DÉVELOPPEMENT AUX ÉTATS-UNIS

Grâce aux utilisations massives d'antibiotiques, aux progrès de la réanimation et des soins après réanimation, aux progrès chirurgicaux, a une connaissance approfondie de la nutrition, un nombre croissant de personnes survivent à leurs blessures de guerre. Pour reprendre à titre de comparaison l'exemple des paraplégiques qui avaient succombé dans leur presque totalité à leurs traumatismes et aux conséquences secondaires au cours de la Première Guerre mondiale, la situation se transforme complètement au cours de la seconde. On répertorie deux mille cinq cents (2 500) cas de paraplégie rapatriés aux États-Unis pendant ce conflit. La grande majorité de ces personnes survécurent.

Sur les deux mille cinq cents ( 2 500) cas, mille sept cent quatre-vingts (1 780) retournèrent finalement dans leurs à foyers et furent capables de conduire leurs propres voitures, mille cinq cents (1 500) furent en mesure d'obtenir de l'emploi.

Ces chiffres étonnants sont les résultats de la mise en place progressive de programmes de réadaptation complets dans les hôpitaux militaires.

La nouvelle approche adoptée par les spécialistes de la réadaptation consiste à remplacer l'attitude passive et compensatrice de la médecine conservatrice, par une attitude réparatrice et " active " au sens le plus large du terme, tendant à ramener le sujet à un fonctionnement le plus proche possible de celui qu'il avait avant l'apparition d'une maladie ou d'un traumatisme qui a laissé des séquelles ou qui est passé à la chronocité.

Je souligne cette constante qui va marquer le développement de la réadaptation en Amérique du Nord, constante de dépendance envers les milieux financiers capitalistes qui alimentent de leurs deniers selon leur bon vouloir et leur désir de prestige social, les projets de recherche ou de développement liés à la réadaptation. Constante d' " humanisme ", de bonne conscience, de philanthropie, de " progressisme ", de charité soulignant la carence de politiques réalistes de subvention au niveau gouvernemental. L'argent n'a pas d'odeur et grâce à celui de Monsieur Baruch, des subventions furent octroyées à de nombreuses institutions à travers les États-Unis pour créer des résidences, encourager la recherche, développer les techniques et en général, ce fut un nouvel élan pour ce domaine contesté de la médecine.

En avril 1944, le " BaruchCommittee " publia son premier rapport qui aboutit , grâce à sa vaste distribution, à l'acceptation définitive et à la compréhension des termes " physical medicine " et " rehabilitation ". Au départ le comité fut appelé " The Committee on Physical Medicine " et dans son premier rapport il discutait des problèmes posés par la longueur considérable du processus de réadaptation dans les hôpitaux généraux de l'armée. Ceci amena finalement le comité à changer son nom pour " Committee on Physical Medicine and Réhabilitation " et attira la curiosité des médecins de l'armée, pendant la guerre, vers le domaine de la médecine de réadaptation.

Parmi ces premiers physiatres de l'armée américaine, on peut citer le Dr Howard Rusk qui joua un rôle de premier plan pour le développement civil de cette discipline après la Deuxième Guerre mondiale. Professeur et conférencier du département de physiatrie de l'Université de New-York et directeur de son célèbre " Institute of Réhabilitation Medicine " à partir des plans duquel le Dr Gustave Gingras, pionnier lui aussi de la réadaptation, mais au Québec, travaillera pour concevoir l'Institut de réhabilitation de Montréal, premier centre de réadaptation du Québec. Le docteur Rusk a accompli un énorme travail aussi bien au niveau des médecins que du public en ce qui concerne l'éducation et la diffusion des importantes découvertes réalisées dans le domaine médical. Ainsi l'influence de son Institut a pu se faire sentir à l'échelle mondiale et c'est dans cet institut que se perfectionnèrent un certain nombre des premiers spécialistes québécois de la discipline.

L'autre développement significatif de cette période fut la création en 1947 de 1' " American Board of Physical Medicine and Rehabilitation " sous les auspices de l' " Advisory Board of Medical Specialties ". Ceci marquait la reconnaissance officielle de la médecine de réadaptation, la physiatrie comme spécialité médicale à part entière du moins au niveau légal.

VERS UNE APPROCHE GLOBALE DE LA RÊADAPTATION

Nécessité par l'afflux continuel de nouveaux blessés, de l'urgence du problème en terme d'espace disponible pour les convalescents ayant dépassé la phase critique de leur traumatisme et aussi pour des questions de coûts et de besoin en force de travail ou de chair à canon, les physiatres bouleversent les attitudes traditionnelles envers les convalescents et mettent sur pied une approche globale de la réadaptation. Des recherches sont effectuées et prouvent les effets néfastes sur l'organisme des séjours prolongés au lit sans exercice et montrent que plus la période entre la sortie de la phase critique et le début de la réadaptation est longue, plus difficiles et aléatoires en sont les chances de succès. Ces urgences provoquent donc la mise en place de programmes de réadaptation et d'unités spéciales tenant compte à la fois de la récupération des fonctions physiques atteintes mais aussi de l'approche psychologique et de la réintégration sociale des personnes traumatisées. On peut citer la création de sept (7) hôpitaux spécialisés dans la convalescence par l'armée américaine en 1943. Ces hôpitaux étaient selon Howard Rusk de véritables laboratoires où les soldats " handicapés " avaient la possibilité de recouvrer non seulement leur santé mais aussi les habitudes, les attitudes sociales, les comportements normaux qui avaient été perturbés par la guerre et leurs traumatismes.

On assiste alors à la formation d'équipes multi-disciplinaires qui inaugure une ère nouvelle dans l'histoire de la médecine de réadaptation et aussi dans le domaine de la santé en général. Elles comprennent non seulement les indispensables spécialistes médicaux et chirurgicaux, mais aussi des physiatres, des ergothérapeutes, des physiothérapeutes, des éducateurs, des infirmières, des travailleurs en services sociaux, des conseillers-psychologues, des orienteurs professionnels ainsi que des techniciens pour les prothèses. Cet ensemble d'intervenants spécialisés doit travailler avec un véritable esprit d'équipe et a la tâche de répondre, sur une base individuelle, cas par cas, aux besoins de la personne considérée comme un tout. Chaque patient est suivi par le chef d'équipe qui est le médecin qui l'a pris en charge et qui suit son dossier. Le patient est poussé à lui faire part de tout problème, peu importe sa nature et le médecin peut alors l'orienter vers le spécialiste concerné. L'équipe élabore un plan de réadaptation à partir de l'évaluation des besoins du patient. C'est avec l'aide et le travail de ce personnel diversifié et qualifié que furent développés toujours selon le Docteur Rusk, les programmes complets de réadaptation. Ces programmes furent peu à peu mis en opération dans chaque hôpital de convalescence, centre de réadaptation. Il en résulte la transformation de ces hôpitaux en services complets où l'on peut retrouver, école, gymnase, piscine, ateliers avec diverses machineries, clinique psychiatrique, centre d'orientation professionnelle et lieux de rencontre et de loisirs.

La transformation principale d'attitude consiste à débuter le processus de réadaptation physique immédiatement après la phase aiguë critique de la maladie ou de l'opération chirurgicale. Ainsi au lieu de laisser croupir d'ennui les convalescents au lit, endormis par les somnifères et affaiblis par l'immobilité, ceux-ci atteignent un état de condition physique optimale très tôt dans leur convalescence. En conséquence grâce à ces programmes, assez révolutionnaires, présentés ici d'une manière un peu théorique et idéale, mais vécus dans la complexité d'un réseau de relations sociales où la participation du patient est aussi importante que la compétence des membres de l'équipe, la période moyenne de séjour à l'hôpital est considérablement réduite, les conséquences des séjours prolongés au lit, les plaies de lit sont pour la plupart éliminées ou réduites et le moral des patients est amélioré. Ce qui en termes financiers se traduit finalement par une importante économie qui ne tardera pas à attirer l'attention des administrateurs publics, bien que les résistances rencontrées par les instigateurs de ces programmes prouvent que ces avantages n'étaient pas évidents à court terme.

LE DOCTEUR GUSTAVE GINGRAS ET LES DÉBUTS DE LA RÉADAPTATION AU QUÉBEC

C'est dans le même contexte de guerre et de corps militaires mutilés que débute l'histoire de la réadaptation au Québec. Étant donné que la totalité des ouvrages et des articles traitant de la question étaient publiés en langue anglaise, on n'est pas étonné d'apprendre dans le célèbre ouvrage du Docteur Gustave Gingras: " Combats pour la survie " qu'il n'existait au moment de la guerre aucun spécialiste de la réadaptation de langue française au Québec. Transfuge de la neurochirurgie, le Docteur Gingras est affecté le 17 septembre 1945 à l'hôpîtal Ste-Anne de Bellevue, où on lui confie la responsabilité de cinquante (50) paraplégiques anciens combattants. Cette affectation allait entraîner le Docteur Gingras dans une orientation qui allait en faire un des principaux acteurs de la lutte pour l'obtention des droits à la réadaptation sociale des personnes handicapées physiques québécoises et dans la mise sur pied des bases de programmes complets de réadaptation qui allait faire du Québec une plaque tournante de l'apprentissage des techniques de la réadaptation pour des étudiants de nombreux pays étrangers. L'approche de la réadaptation des paraplégiques est significative. L'attitude du milieu est intéressante à plus d'un point de vue puisque " normalement " ces cas-là ne survivent pas, donc on les laisse mourir à petit feu. Dès son arrivée dans son service, Gingras entreprend de bouleverser les habitudes de soins envers les patients et élabore un programme de réadaptation. D'abord ne pas avoir honte de son corps.

Cette culpabilisation de l'individu qui doit cacher les parties de son corps pouvant déranger l'autre et cela même à l'hôpital est significative des attitudes de rejet de la limitation et de négation des corps différents. Gingras constate les conséquences de 1'immobilité au lit et met en place une politique de prévention, complément indispensable à un véritable programme de réadaptation. "Dès mes premiers examens, je fus bouleversé à la vue des escarres épouvantables dont plusieurs de mes malades étaient affligés. Quelques-unes avaient l'aspect de cratères béants au fond desquels on distinguait le plan osseux." "Le meilleur traitement des escarres de décubitus est leur prévention." Dans l'élaboration de son programme, Gingras se heurte à de nombreuses résistances et à des préjugés de la part du personnel hospitalier.

les idées préconçues amènent l'ébranlement de l'attitude traditionnelle de la matrice normative envers les corps différents. Ces transformations n'empêchent pas de constater que l'action " militante " d'un Gingras ou d'un Rusk a aussi une autre qualité, celle d'indiquer au secteur public et au secteur privé où se situe son profit, la rentabilité à moyen et à court terme d'un effort de réadaptation. Gustave Gingras souvent très suffisant et paternaliste dans son ton, n'en est pas dupe et cela fait partie intégrante de sa stratégie. S'il réussit à obtenir des subventions, c'est aussi parce qu'il réussit à prouver que les innovations qu'il veut mettre en place sont économiques pour le système. Le passage suivant concerne l'économie qu'il est possible de réaliser en confiant les paraplégiques à un centre de réadaptation plutôt que de les laisser dans des hôpitaux pour chroniques où, par manque de soins adéquats, ils développent des escarres qui sont très longues à soigner et qui obligent à prolonger parfois indéfiniment une hospitalisation de plus en plus coûteuse pour les fonds publics au fur et à mesure que les lois sociales de gratuité des soins se mettent en place.

Rentabilité des techniques de prévention:

La démonstration mathématique est convaincante, c'est elle qui parle aux administrateurs même si Gustave Gingras n'oublie pas quelques mots au sujet de ce que représente cette nouvelle politique pour le patient: "Et encore je n'ai même pas fait mention des souffrances morales imposées au patient et à sa famille par ces longues période d'inactivité." De plus, le peu de préoccupation de la médecine pour remédier à ces problèmes est telle que Gustave Gingras écrit: "Une constatation laisse songeur. En effet 60% de ces cent vingt-quatre (124) malades, porteurs de plaies venaient d'hôpitaux d'enseignement "

"Avant mon arrivée', ils étaient quasiment tous confinés au lit et dormaient une partie de la journée et n'avaient plus sommeil la nuit. Ces médicaments les rendaient apathiques, diminuaient leur intérêt et surtout les empêchaient de profiter de leurs traitements. Il fallait absolument les supprimer."

Finalement ce que décrit Gustave Gingras dans ces chapitres de son livre Combats pour la survie, cette lente élaboration des approches de la réadaptation c'est la réappropriation de l'intégrité de son corps par l'individu. Il s'agit ici de communication, de travail coopératif entre une équipe et un individu qui est en quelque sorte membre à part entière et pivot de l'équipe. De nouvelles attitudes envers la déficience, les limitations fonctionnelles se dessinent. Arrêter de considérer le patient comme un légume, un cobaye ou un cas intéressant où la finalité du traitement consiste. davantage à confirmer l'efficacité de la technique " x " ou du produit. " y " que ses conséquences sur la totalité de l'individu. Double mouvement de reconnaissance des faits: révéler au corps différent les conséquences exactes de sa déficience tout en reconnaissant les limites des thérapeutiques médicales et de la nécessité d'une coopération mutuelle axée sur l'objectif de l'autonomie. Pas de miracles, mais un ensemble de forces qui tendent à réduire le plus possible les attitudes de surprotection et de contrôle des corps différents d'abord au sein même de l'institution médicale et ensuite au sein de la matrice normative dans son ensemble. Luttes à long terme, combats solitaires qui aboutirent dans les années 70 aux théories de la normalisation et de l'intégration sociale.

L'histoire de la réadaptation, c'est aussi une suite de ruses, de combines, de prises d'assaut, de coups de gueule, de culot, d'insistance, de tonnes de mémoires et de lettres au panier, de sourires mesquins, d'attente interminable de subventions ou simplement de compréhension.

"(...) restait le problème du permis. Je présentai, confiant, aux bureaux du ministère des Transports pour me faire dire: " Moi vivant, aucun paraplégique ne conduira une auto " déclara catégoriquement le fonctionnaire responsable." L'ignorance est totale. Et l'information est lente à provoquer la découverte des Québécois et des Québécoises handicapés.

Une fois les principes de la réadaptation établis et reconnus comme efficaces pour assurer la réintégration sociale des anciens combattants, il s'agit après la guerre de convaincre les autorités ainsi que les bailleurs de fonds de la nécessité d'offrir ces mêmes services à l'ensemble de la population civile. "Je ne refusais jamais une occasion de donner une conférence au Québec ou ailleurs car c'était l'époque critique où il fallait vendre la réadaptation au grand public, à la profession médicale et aux gouvernements." L'État étant peu enclin à s'intéresser aux problèmes des handicapés physiques à l'époque, Gingras se tourne surtout vers les associations philanthropiques capitalistes: "Les invitations les plus fréquentes venaient surtout des clubs sociaux: le Rotary, le Richelieu, le Kiwanis, le Club Optimiste, etc. ... ainsi que de groupements féminins."

C'est également dans cette période d'après-guerre que la lutte pour le droit à la réadaptation pour tous s'est développée grâce aux revendications de la section québécoise de l'Association canadienne des paraplégiques et de plusieurs leaders du mouvement en émergence. "Claude Brunet, Nora MacLean, Emmanuel Ranger, Helen Lippay et combien d'autres sont devenues les pionniers de la réadaptation des paraplégiques et des quadriplégiques civils, qui prit naissance à Sainte-Anne en 1946."

LA DÉCOUVERTE DES HANDICAPÉS DANS LES ANNÉES 60

Le corps social québécois revendique de toute part l'épanouissement de son identité. " C'est le temps que ça change", la révolution tranquille amorce un processus d'intervention étatique croissant aussi bien au niveau économique, au niveau de l'éducation que dans le domaine de l'organisation des services de santé et de services sociaux. C'est une période d'ouverture et d'effervescence. Le gouvernement du Québec réussit par exemple à surmonter les résistances de la petite bourgeoisie traditionnelle et applique la loi de l'assurance-chômage canadienne de 1957. Ainsi s'organise l'intervention étatique de lutte contre la pauvreté, lieu par excellence de production de déficientes physiques et mentales. Le système paroissial d'assistance révèle ses lacunes et c'est la découverte timide des conditions de vie déplorables des personnes handicapées, pauvres parmi les pauvres, complètement ignorées principalement en milieux ruraux. Le ler janvier 1961, la gratuité des soins hospitaliers est instituée. Les coûts liés à l'entretien à l'hôpital, aux soins médicaux et à la réadaptation médicale des personnes handicapées sont entièrement pris en charge par l'État. Cette brèche dans le monopole privé de la gestion de la maladie, et de la déficience entraîne le mouvement de rationnalisation de l'organisation administrative de ce secteur contrôlé par les communautés religieuses, les médecins, les intérêts de compagnies pharmaceutiques, d'orthèses-prothèses, des organismes philanthropiques et bénévoles de services. En 1961, il est étonnant d'apprendre que 80% des établissements hospitaliers n'ont pas de budget financier, y compris les plus grands hôpitaux de Montréal.

En 1966, une mesure partielle, la loi sur l'assistance médicale dont seules sont bénéficiaires les personnes assistées publiques mais c'est là que l'on retrouve la majorité des corps différents exclus du système de production économique, marque un pas vers des mesures universelles d'accès aux soins médicaux. Précurseur, le rapport du comité Boucher de 1963, souligne la nécessité de développer une perspective d'ensemble liant les problèmes de développement économique aux problèmes de développement social.

Ceci pose le problème central qui reste actuel dans toute politique à l'égard des personnes handicapées: le rôle de l'État dans la prise en charge, le financement,. la gestion et la distribution des interventions visant à assurer l'exercice des droits des citoyens handicapés. Comment résoudre les difficultés qu'il rencontre à harmoniser ses interventions dans les divers secteurs sociaux et économiques et cela de manière équitable pour toutes les personnes handicapées?

En 1962 c'est tout le secteur de l'éducation qui est réformé et le système scolaire prend en charge de façon organisée l' " enfance en difficulté " .En 1966 est créée la commission d'enquête sur la santé et le bien-être social, connue sous le nom de Commission Castonguay-Nepveu, dont les travaux dureront plusieurs années. C'est à partir des rapports de cette commission que le gouvernement québécois intervient activement dans la planification et l'organisation de la distribution des services de santé et de services sociaux. Dans le volume intitulé: " Le développement " la commission se penche sur la problématique des personnes handicapées. C'est dans une perpective de services où les groupes exclus sont présentés comme demandeurs de services qu'est envisagée la problématique du " développement social " qui vise à instituer un " minimum vital ".

L'humanisme libéral impose de tenir compte des exclus et plus est de leur accorder le droit de parole pour être informé de leurs besoins."Les progrès de la science et de la technique ont démontré que les handicapés physiques et mentaux peuvent devenir des citoyens productifs et utiles." L'égalisation des chances aux services, la gestion de la marge est un impératif nécessaire et logique de l'idéal de planification de la nouvelle idéologie technocratique. Très justement le rapport mentionne que c'est à la fin de la deuxième guerre mondiale que s'est posé le problème économique et social des personnes handicapées.

Le Québec s'est particulièrement impose après la seconde guerre mondiale avec l'équipe du Dr Gingras qui a marqué la percée des revendications d'alliances professionnelles de la santé avec d'anciens combattants handicapés pour démontrer les potentiels des personnes ayant des déficiences motrices. Les conséquences de ces pressions ont peu à peu révélé les besoins des civils handicapés.

C'est logiquement en terme de productivité et d'utilisation potentielle sur le marché du travail ou, c'est un moindre mal, sur le marché de la consommation de services que l'on commence à se pencher sur le problème de l'intégration sociale des personnes handicapées. Handicapé symbolise essentiellement dans ce contexte une incapacité totale ou partielle à s'intégrer sur le marché du travail. Le rapport de la CESBES reconnaît le lien entre l'industrialisation, l'urbanisation, les transformations sociales des conditions de production de déficiences et les progrès de la médecine, des sciences sociales et de la technologie qui répondant à la demande de réparation, développent des approches de réadaptation plus perfectionnées (réparation du corps mécanique). Ces progrès thérapeutiques et l'intervention de nouvelles spécialités professionnelles (physiatres, psychologues, orienteurs) ont également pour conséquence une augmentation du taux dé survie des personnes lourdement handicapées et une amélioration des outils permettant de développer leur potentiel d'autonomie. La désagrégation progressive des modes d'entraide traditionnels (parenté, paroisse), le débordement des services philanthropiques et privés, le coût croissant de l'institutionnalisation et la nouvelle visibilité des personnes handicapées due aux revendications de leurs associations qui s'organisent dans l'ombre de celles des mutilés de guerre, posent clairement la question de l'intervention de l'État dans ce domaine. "Avec les transformations sociales, la charité privée s'est révélée incapable de résoudre les problèmes des handicapés."(*) Mais les résolvait-elle?

Les auteurs du rapport attaquent clairement les inégalités d'accès aux services, aux régimes d'indemnisation et d'assistance qui soit se bornent, pour certaines catégories de corps différents (aveugles, invalides, anciens combattants) à verser des " allocations de subsistance ", soit sont conçus en fonction d'une participation active au marché du travail. (Régimes de rentes, assurance-chômage, indemnisation des victimes d'accidents de travail).

• la non-reconnaissance des personnes handicapées comme citoyens à part entière, (droits de la personne),
• les personnes handicapées sont aux prises avec des problèmes de pauvreté, (sécurité du revenu, intervention sur le milieu, éducation, loisirs, culture),
• inaccessibilité du marché du travail,
• centralisation des ressources à Québec et Montréal,
• absence de coordination et de planification pour la mise sur pied de services, (inexistence de services, dédoublement, développement anarchique en fonction des forces du marché).

• inégalité d'accès aux services de réadaptation,
• importance d'intégrer la dimension de la prévention dans toute " politique rationnelle ".

Suite à cet état de situation, les grands principes d'une politique sociale sont esquissés. Marquant une rupture historique, ils justifient l'intervention croissante de l'Etat pour éliminer les causes de déficiences physiques et mentales et favoriser l'intégration sociale à part entière des personnes handicapées par un effort de gestion rationnelle de la distribution de services

C'est dans un grand élan humaniste que la commission conclut:

C'est donc dans une perspective d'intervention globale que la Commission perçoit l'amélioration de la qualité de vie des Québécois et Québécoise handicapés afin de leur assurer les mêmes droits que tout citoyen.

C'est résolument vers une gestion rationnelle de services complets aux exclus sociaux que s'orientent les propositions de la CESBES mais elle résiste à identifier clairement les conflits sociaux, les causes de production d'inégalités sociales, tendance qui sera confirmée par les difficultés rencontrées dans la mise en application de principes éminemment progressistes qui restent aujourd'hui les lignes directrices de l'intervention gouvernementale.

Ce sont:

1) une perspective d'ensemble.

C'est le développement des concepts de santé communautaire axés sur la qualité de vie et l'intervention sur les facteurs de risques d'apparition de problèmes de santé, donc de possibles déficiences. Les facteurs sociaux, le rythme de vie, la pauvreté, l'éducation, l'influence du milieu physique, les conditions de travail, les habitudes de consommation deviennent des éléments importants d'une approche globale et préventive de la santé qui fait rupture avec une approche curative, thérapeutique, trop centrée sur la maladie isolant l'individu de son milieu de vie.

La prévention et la réadaptation deviennent des éléments prioritaires d'intervention concernant les problèmes de déficiences physiques et mentales et les limitations de capacités fonctionnelles qui leur sont liées. D'autre part, des interventions sur le milieu doivent réduire les handicaps que constituent l'ensemble des interdits et obstacles normatifs qu'entretient la société québécoise à l'égard des personnes ayant des déficiences: préjugés, ignorance des besoins et du potentiel des personnes handicapées, absence de stimulation limitant le développement du potentiel d'autonomie sociale, obstacles d'une société conçue pour la normalité rentable aussi bien au niveau de l'accessibilité architecturale et de l'environnement qu'au niveau de l'accès aux services publics, para-publics et communautaires, indispensables à une participation à la vie sociale.

L'existence de réalités régionales et locales et l'importance de donner à la communauté les moyens de faire connaître ses besoins et d'adapter les mesures visant à contrôler les causes de maladie et de déficience est reconnue et soulignée., On verra, dans le même ordre d'idée et l'importance de ce point dans les efforts de désinstitutionnalisation et de régionalisation des services aux personnes handicapées.

Les personnes handicapées ont été systématiquement exclues des processus de décisions.

La complémentarité et la coordination des diverses interventions auprès des personnes handicapées, dépassant le cadre des services sociaux et de santé pour y adjoindre tous les éléments d'une perspective d'ensemble de l'intégration sociale, telle l'éducation, le travail, la sécurité du revenu, les loisirs, etc. sera centrale à la compréhension du problème.

Mais, ces principes progressistes sont très beaux sur le papier "Le Québec de la CESBES est un Québec de marketing, avec ses nouvelles chaînes de distribution de services hiérarchisés, dont la commission assure, à l'intérieur, la neutralisation des rapports sociaux, c'est-à-dire la gestion modernisée des formes différenciées de la domination extérieure." Les causes normatives et économiques sont laissées de côté pour une idéologie libérale de contrôle de la gestion des services aux exclus sociaux dont le principal objectif est leur participation à la consommation et à la production tout en atténuant les écarts sociaux.

C'est dans ce mouvement que s'inscrit la création du régime universel d'assurance-maladie en 1970 qui permet la dispensation gratuite des soins médicaux à toute la population. En 1971, l'adoption de la loi sur les services de santé et de services sociaux entraîne une réorganisation de l'ensemble du réseau de distribution des services de santé et de services sociaux. L'impératif de planification et de rationalisation de l'organisation des services dont on constate ouvertement l'incohérence entraîne le gouvernement à adopter une stratégie de division fonctionnelle du travail allant de la conception des politiques à leur mise en œuvre et cela dans les trois (3) domaines d'intervention suivants: santé, services sociaux, sécurité du revenu. Les décisions sont orientées par un service de recherche dont la fonction est de produire des indicateurs économiques, sociaux et sanitaires aptes à identifier les groupes à risque, les besoins spécifiques, les ressources disponibles et les caractéristiques du milieu déterminantes. Adoptant des techniques de gestion industrielle, le ministère se dote d'un système informatique et met au point le système de financement par budgets globaux qui lui permet de mesurer et de contrôler la masse dépenses/services des établissements. Malgré l'objectif de décentralisation de l'organisation des services c'est à une intense centralisation des pouvoirs que l'on assiste.(*) Les objectifs de la loi 65 sont

pourtant prometteurs:

a) améliorer l'état et l'environnement social de la population,

4. adapter les services de santé et les services sociaux aux besoins de la population et assurer une répartition équitable et rationnelle de ces services et de leur financement dans toutes les régions,
5. augmenter l'efficacité des services offerts à la population par l'utilisation de méthodes modernes d'organisation et d'administration,

f) promouvoir la recherche et l'enseignement.

Idéalement, la réforme proposée vise à offrir, à chaque citoyen quelle que soit sa situation sociale, la possibilité de participer pleinement à la vie communautaire. La santé prend une dimension globale de qualité de vie épanouissante suggérant que les citoyens et en particulier les groupes désignés " à risque "; les ouvriers, les sans emploi reconnus (principalement les femmes), les chômeurs, les personnes assistées socialement, " les corps différents " soient investis de " pouvoirs ". Prendre leur environnement en main, profiter de l'information et des connaissances utiles que des intervenants spécialistes partageraient avec eux, faire respecter leur avis et bénéficier de conditions adaptées de participation aux prises de décisions sur les conseils d'administration des organismes de services liés au développement de leur autonomie sociale et d'intervention sur leur environnement. (*)

Au niveau de la matrice normative formelle, c'est une brèche, une ouverture dans les bastions du " savoir " et du " pouvoir ". Mais cette vision futuriste d'une organisation sociale des services socio-sanitaires également accessibles où chacun pourrait participer à la définition de son cadre de vie va se heurter aux résistances d'un système producteur d'inégalités sociales, de territoires professionnels et administratifs jalousement gardés, cloisonnés d'intérêts et résistant à toute tentative de contrôle de leurs pratiques sociales par les pouvoirs publics. Cette loi a soulevé un flot de critiques, de chambardements mais aussi d'enthousiasme. La réorganisation est pourtant résolument amorcée au Québec et se traduit par la valse des concepts contemporains de réseau intégré des affaires sociales (santé + services sociaux), de décentralisation des établissements, de régionalisation, de définition des champs professionnels , d'équipes multi-disciplinaires, de participation des usagers aux prises de décisions et d'adéquation des services aux besoins locaux de groupes-cibles de population désignés. En ce qui concerne spécifiquement les personnes handicapées, ça commence a bouger dès le début des années 70.

En mars 1969, on trouve les premières orientations de politique gouvernementale dans un document intitulé " Orientation pour une politique de l'enfance inadaptée " publié par le ministère de la Famille et du Bien-être social. La nécessité d'une intervention gouvernementale pour la protection de l'enfance inadaptée à une société dont les normes sont conçues pour la majorité y est clairement soulignée:

En décembre 1970,la fusion du ministère de la Famille et du Bien-être social, pour créer le ministère des Affaires sociales permet une intervention plus structurée dans le domaine des services socio-sanitaires aux personnes handicapées.

VERS L'ASSURANCE DE L'EXERCICE DES DROITS DES PERSONNES HANDICAPÉES

C'est en 1973 que le ministère des Affaires sociales, dans son mémoire de programme sur les services à l'enfance, définit sa politique déficien ces ou certaines difficultés d'adaptation sociale.Ce document met l'accent sur l'importance de la prévention. (Surveillance prénatale et périnatale, surveillance médico-sociale des enfants en bas âge, dépistage précoce des différentes formes d'inadaptation, intervention précoce et accessibilité de services d'adaptation et de réadaptation). C'est également à cette époque qu'un important comité étudie en profondeur la question de l'éducation des enfants handicapés. Ses recommandations seront la base de la future politique de l'adaptation scolaire du ministère de l'Éducation. Ce n'est qu'ensuite et en particulier à partir de 1973 que des documents ministériels se penchent sur la situation des personnes handicapées adultes au Québec en préparation du projet de loi sur " la protection des personnes handicapées " qui est déposé le 28 juin 1976 à l'Assemblée nationale par le ministre libéral des Affaires sociales, Claude Forget. "Cette loi a pour but d'aider le handicapé à devenir un membre à part entière de la société. Elle a été faite pour lui faciliter l'accès aux services existants et lui permettre de développer au maximum son potentiel" déclare le ministre. Le projet est déposé pour étude en commission parlementaire. Cette nouvelle dont les journaux font abondamment écho marque le début d'un long débat qui va se poursuivre plus de deux ans avant l'adoption de la loi assurant l'exercice des droits des personnes handicapées, en juin 1978. C'est à une véritable prise de conscience que l'on assiste pendant cette période où l'on peut véritablement situer l'émergence et la prise de parole d'un mouvement de défense et d'affirmation des droits des Québécois(es)handicapés(es).Le projet de loi propose pour la première fois au Canada que toute personne handicapée a droit à la reconnaissance, à l'exercice et à la protection de ses droits. Mais loin de poser les jalons d'une approche globale de l'intégration, il est très nettement orienté vers le reclassement professionnel de personnes adultes et légèrement handicapées. La création d'un Office des personnes handicapées ayant pour fonction d'informer et de conseiller les personnes handicapées, de promouvoir leurs intérêts et de favoriser leur reclassement professionnel est proposée. Il est prévu que quatre (4) représentants des personnes handicapées siègeront au conseil d'administration de ce nouvel organisme. Cette première tentative d'intervention de l'État dans la protection des corps différents s'articule logiquement dans l'esprit de la réforme socio-sanitaire des années 70. Elle est motivée par l'accroissement constant du nombre de corps différents et surtout de leur visibilité par l'expression de revendications de petits groupes principalement à Montréal, Québec et Sherbrooke. Les coûts sociaux croissants dus à l'institutionnalisation et l'assistance financière des personnes handicapées, le développement centralisé et la volonté gouvernementale de contrôle et de rationalisation de l'organisation des services et surtout du mode d'utilisation des budgets amènent une catégorie de citoyens traditionnellement ignorés à préoccuper le ministère des Affaires sociales. Ce projet qui soulève de nombreuses réactions doit pourtant être interprété comme une étape très, positive qui met les personnes handicapées " sur la carte québécoise " et amène à poser des questions publiques autres que les habituels appels à la pitié et à la charité. Trente (30) mémoires sont déposes à la commission parlementaire qui ne siège que deux fois à l'autonomie puisque ses travaux sont interrompus par l'élection du Parti Québécois en novembre 1976.

On dénonce en premier lieu l'absence de consultation préalable à la conception de ce projet. Jean-Pierre Bouchard, président du comité Québécois pour les droits de la personne handicapée déclarait en conférence de presse le 28 septembre 1976.

Le problème de la définition de ce qu'est une personne " handicapée " est soulevé avec véhémence et aussi bien les corporations professionnelles, les associations d'établissements que les porte-parole des personnes handicapées dénoncent l'inadéquation de l'approche mécanique évaluant le handicap au pourcentage de la déficience corporelle physique et mentale qui, dans la tradition de la réparation des accidents de travail, est allègrement définie dans ce projet de loi qui prévoit qu'une personne sera éligible au programme d'aide de l'OPHQ si elle démontre une incapacité mentale d'au moins 20% ou une incapacité physique d'au moins 30%. Par cette dénonciation, c'est toute la relativité de l'impact de la limitation fonctionnelle sur la qualité de vie d'un individu et sur la production d'un handicap qui est posée remettant en question la facilité tentante du système comptable bureaucratique situant quelque part l'existence d'une satisfaction corporelle à 100% et qui à partir de l'évaluation critériée d'individus classifie, catégorise, étiquette pour l'admissibilité à l'aide. Double système de repérage des " vrais " handicapés aptes à l'aide gouvernementale et de réduction au simple statut de " pauvres " de ceux qui n'ont pas perdu assez! C'est contre ce danger d'administration croissante et de gestion des mécaniques corporelles que commence à s'articuler un discours prônant la globalité de la personne indissociable d'un milieu, d'une histoire et d'un développement d'un, " possible " potentiel.

ABSENCE D'UNE POLITIQUE GLOBALE

La plupart des mémoires reprochent au document d'être parcellaire, de ne mettre l'accent que sur 1 'aspect travail sans toucher au fond du problème: l'exclusion des personnes différentes dans leurs capacités physiques et mentales de toute participation à la vie sociale que ce soit au niveau du maintien dans le milieu, de l'adaptation et de la réadaptation, de la scolarisation, du logement, du transport, de l'accessibilité architecturale et des attitudes à leur égard. Le 5 octobre 1976, Mario Bolduc qui a participé à la préparation du projet dans le cadre de ses fonctions de professionnel à la direction de la planification du ministère des Affaires sociales en publie une critique serrée dans Le Soleil sous le titre: " Ce qui risquait de ne pas être dit " Particulièrement au fait des besoins des personnes ayant de grandes limitations dans leur autonomie, Bolduc juge indispensable que tout projet de loi à l'égard des personnes handicapées

Bolduc souligne également le peu de réalisme d'une intégration au travail effective de nombreuses personnes handicapées dans une période où le taux de chômage atteint les 10%. Il s'agit donc pour lui de développer un véritable accès au marché du travail par la disponibilité de programmes de formation générale et professionnelle, le développement de services de main-d'œuvre adéquats dans les centres de main-d'œuvre réguliers, et le déblocage des budgets pour l'adaptation des postes de travail et le maintien à l'emploi des travailleurs accidentés. Il faut assurer aux personnes handicapées dans toute la mesure du possible un accès au marché du travail à compétence égale et s'opposer à toute mesure spécifique comme les quotas imposés à l'entreprise, les emplois réservés, les subventions permanentes aux employeurs pour perte de productivité qui favorisent les employeurs dans leur recherche de main-d'œuvre à bon marché et cantonnent les personnes handicapées dans une situation d'assistance et de privilège minant leurs relations de travail avec les autres employés et entraînant des oppositions syndicales justifiées. Finalement, il est de toute urgence de s'attaquer au secteur de l'emploi protégé 'où une situation pour le moins confuse se justifie par des impératifs d'apprentissage et de réadaptation, où des individus produisent des biens de consommation sans statut de travailleur et pour un salaire de l'ordre de la récompense de fin de journée. " Exploitation? " Le mot est bien fort quand tout se fait avec la meilleure intention et des efforts humanitaires constants d'administrateurs bénévoles! Certaines expériences de ce type se sont sans doute révélées extrêmement créatrices et profitables à l'adaptation des personnes autrement exclues de toute activité et relation en dehors de l'institution. Pourtant l'emploi protégé tout autant que les activités occupationnelles comme facette de la réadaptation sont des éléments importants d'une politique globale mais ils ne doivent, sous aucun prétexte, devenir les instruments d'exploitation et d'occupation d'un sous-prolétariat. Le projet de loi 55 ne précise pas si les employés des ateliers protégés seront soumis aux lois du travail, et que les personnes employées le seront vraiment à cause de la gravité de leurs limitations fonctionnelles et non pas à cause de problèmes organisationnels liés au processus d'intégration au travail (formation, placement, maintien à l'emploi). Le fait que les ateliers protégés ne soient pas forcément des organismes à but lucratif laisse la porte ouverte à la création d'ateliers-satellites aux entreprises où les personnes les moins handicapées seraient cantonnées à cause de l'engorgement du marché régulier du travail, l'obligation pour l'employeur de satisfaire aux quotas imposés et la nécessité de concilier une contrainte législative et un impératif de productivité.

UN OFFICE QUI FAIT PEUR

La plupart des mémoires dénonce le danger de créer une structure administrative spéciale pour les personnes handicapées qui pourrait si l'on n'y prend garde former une sorte de réseau de services parallèles aux réseaux réguliers, une sorte d'entité gestionnaire du destin d'une catégorie de population. L'analyse de Bolduc résume très clairement les nombreuses inquiétudes du milieu:

Malgré cela Bolduc reconnaît que l'Office pourrait avoir une action très positive s'il joue un rôle de conseiller, d'expert et de coordination du développement et de l'adaptation des services existants. Porte-parole privilégié celui-ci démontrera les besoins des personnes handicapées et les orientations qu'ils impliquent auprès des divers " décideurs " québécois.

1. Le succès ou l'échec de l'Office dépendra essentiellement de la philosophie et de la compétence des personnes qui le dirigeront. Il m'apparaît essentiel que ces personnes soient bien sensibilisées à la philosophie de la normalisation et de l'intégration et qu'elles soient conséquentes dans leurs actes. Il faudra donc qu'elles orientent surtout leurs efforts pour amener l'ensemble des ressources communautaires à répondre aux besoins des personnes handicapées plutôt que de tout faire pour que l'OPHQ devienne une grosse affaire. Il faudra aussi que ces personnes travaillent à partir des besoins concrets des personnes handicapées d'une part et qu'elles œuvrent en collaboration très étroite avec l'ensemble des ressources du milieu d'autre part.

On verra que tous ces éléments seront décisifs dans la formulation du nouveau projet de loi 9 et dans la mise sur pied ultérieure du nouvel organisme. Le projet de loi 55 doit donc être perçu comme une première ébauche d'intervention législative. Il contient certains germes d'éléments très positifs mais reflète également de nombreuses résistances à poser la problématique de manière globale touchant les vraies difficultés. C'est un projet paternaliste.

DE LA PROTECTION A L'AUTONOMIE

Les travaux de la commission parlementaire sont ajournes par le déclenchement des élections et l'accession au pouvoir du parti québécois. Denis Lazure, psychiatre, connu pour sa carrière d'administrateur d'hôpitaux psychiatriques et ses initiatives créatives dans l'amélioration de la qualité de vie des bénéficiaires devient un ministre des Affaires sociales sensibilisé aux problèmes des personnes handicapées. Il est courant de dire que la nouvelle loi constitue un peu son " bébé " et que le dossier des personnes handicapées demeurent jusqu'à aujourd'hui le dossier privilégié de Lazure. Sa qualité de médecin est également un atout important dans ce secteur très largement dominé par le monde médical et où le profane (non-médecin) a singulièrement de la difficulté à imposer ses vues! Dès sa nomination le nouveau ministre déclare que la future loi constitue une des priorités de son ministère.

Dès le début de 1977, le gouvernement annonce qu'une nouvelle consultation des organismes impliqués sera réalisée sur la protection des personnes handicapées. Réagissant promptement aux critiques des divers mémoires qui reprochaient au gouvernement de ne pas disposer d'un cadre de référence définissant les orientations générales de son action, le ministre Lazure propose à la consultation, en avril 1977, un livre blanc: " Proposition de politique à l'égard des personnes handicapées ". Il déclare dans le prélude:

La publication de ce livre blanc est un événement important puisqu'il va constituer pour les diverses interventions gouvernementales, les orientations des établissements et même pour les positions de la majorité des associations représentant les personnes handicapées (devenant dans ce document les " organismes de promotion des intérêts des personnes handicapées ") un outil de référence incomplet mais très utile et novateur qui sera jusqu'à aujourd'hui un des documents les plus cités dans le milieu. Le document est essentiellement consacré aux adultes handicapés. L'introduction rappelle que des efforts ont déjà été amorcés par les mesures prises suite aux orientations énoncées dans le mémoire de programmes sur les services à l'enfance de 1973 (prévention, dépistage, stimulation précoce). La scolarisation des enfants hébergés dans les centres d'accueil relevant du ministère des Affaires sociales et l'intégration scolaire optimale des enfants en difficulté d'apprentissage sont en effet amorcés en collaboration avec le ministère de l'Éducation.

Le livre blanc est présenté comme une réponse aux souhaits de la plupart des mémoires relatifs au premier projet de loi et appelle à la concertation pour traiter des solutions possibles à adopter pour l'amélioration de la qualité de vie de la population handicapée.

Une définition de la population-cible avec ses indicateurs socio-économiques est proposée.

"La présente politique vise, essentiellement les personnes qui suite à une déficience physique ou mentale permanente, congénitale ou acquise, éprouvent des difficultés importantes dans l'accomplissement des activités et des rôles normalement attendues par la société."

Les données statistiques sont toutes calculées à partir de taux de prévalence publiés dans des études étrangères pour la plupart des États-Unis. Répondant à des contraintes de cloisonnement bureaucratique, les personnes handicapées de 65 ans deviennent miraculeusement âgées et ne sont pas comptabilisées .dans ce document. " ... entre cent soixante mille (160 000) et cent quatre-vingt-cinq mille (185 000) personnes sont visées par la présente politique soit près de 5% de la population adulte québécoise de 18 à 64 ans inclusivement."

Après un portrait synthétique mais réaliste des conditions de vie des adultes handicapés soulignant leur " dépendance vis-à-vis de la famille et des institutions ", leur " carence de formation ",leur " accessibilité restreinte aux équipements et services collectifs ", et leur " insuffisance d'intégration sociale ", le document souligne l'inadéquation flagrante aux besoins des personnes handicapées des programmes offerts à l'ensemble de la population.

On constate l'existence d'efforts parcellaires remarquables mais n'ayant fait l'objet d'aucune coordination. Rejoignant l'analyse de Bolduc déjà citée, le document admet que la complexité et l'interrelation des divers éléments pouvant permettre l'autonomie maximale des personnes handicapées nécessite une intervention coordonnée sur tous les plans à la fois.

Ce passage, extrêmement important, constitue un constat lucide et particulièrement honnête de la part du gouvernement. L'accès à une " société de services " adéquats et rationalisés esquissé par la Commission de la santé et du bien-être social est très loin d'être réalisée pour ce groupe de population (mais cette déclaration prend une dimension particulièrement dramatique si on l'élargit à d'autres groupes de population et à l'intervention gouvernementale en général).

Selon le document, l'action devrait être orientée selon une philosophie basée sur les droits de la personne et l'idéologie de la normalisation. Toutefois le Livre blanc persiste malgré les critiques à vouloir préciser des droits spécifiques aux personnes handicapées.

Répondant au mouvement quasiment unanime des mémoires, le gouvernement endosse officiellement l'approche de la normalisation dont la théorie et l'expérimentation ont été développées principalement par Bengt Ninge à la fin des années 60 au Danemark et en Suède pour les personnes ayant une déficience mentale. Cette approche vise à offrir à ces personnes les conditions de vie les plus semblables possibles à celles considérées comme normales par la population moyenne. Cet important mouvement a été publicisé en Amérique du Nord par Wolf Wolfensberger, chercheur dans le domaine de la déficience mentale au " National Institute on Mental Retardation " de Toronto. Il a publié un livre intitulé: " Normalization " en 1971 qui sert depuis d'ouvrage de référence. Très " behavioriste "et naïf dans son approche statique de la matrice normative où semblent inexistantes toutes résistances dues aux rapports sociaux, la normalisation de Wolfensberger est une approche de gestion de l'adaptation humaine avec ses recettes, ses critères et ses cours (très chers!). Compliquée à l'extrême dans sa formulation, la question de fond si simple est pourtant posée: le milieu est producteur de handicaps qui créent et maintiennent la marginalisation des personnes ayant une déficience ou des limitations fonctionnelles. Très positive dans son approche pour les personnes ayant une déficience mentale limitant de manière importante leur autonomie, son côté paternaliste et savant de la " norme " nécessite de l'utiliser avec prudence dès que l'on aborde les problèmes rencontrés par les personnes ayant des déficiences mentales légères ou des déficiences physiques. Toutefois cette base idéologique reste fondamentale puisqu'elle tend à éliminer toute mesure spéciale, système parallèle, sous-société et permet de dénoncer l'institutionnalisation-prison et la création de ghettos.

Le problème fondamental de cette approche réside dans le fait qu'il est facile de confondre le droit à des conditions de vie similaires pour tous dans un groupe (environnement, accessibilité universelle) avec la nécessité de la normalisation de la personne (le droit à la similitude?), aux discours, pratiques et apparences dominants du groupe. La normalisation n'est valable que dans la mesure où elle implique une transformation des rapport sociaux dans le groupe et que la matrice normative élimine ses surplus de normes discriminatoires pour s'enrichir de l'épanouissement de la différence, du développement du potentiel et de la participation à la vie sociale des corps différents. Mais l'examen des objectifs du livre blanc nous indique une approche positive qui s'attaque de front aux attitudes, à l'environnement et à l'organisation sociale handicapante.

LES OBJECTIFS GOUVERNEMENTAUX

"I. Promouvoir l'autonomie des personnes handicapées et les aider à assumer leurs responsabilités.

2. Développer et maintenir au maximum les potentialités résiduelles des personnes handicapées.

5. Assurer progressivement la prise en charge par l'État des coûts entraînés par un handicap." (*)

La stratégie proposée pour atteindre ces objectifs vise à modifier des lois existantes et non à adopter une série de dispositions législatives spéciales; à inviter chaque ministère à offrir des services adaptés plutôt que de créer un réseau parallèle de services administré par une structure spéciale et finalement, maintenant l'idée de la création d'un office des personnes handicapées, celui-ci étend ses pouvoirs par rapport au projet de loi 55 concentré sur le reclassement professionnel.

CONSULTATIONS ET MOUVEMENT DE REVENDICATION

La publication de ce document répond en partie à une demande formulée par un important mouvement de réflexion et de revendication amorcé dès la publication du projet de loi 55. Je me concentrerai ici à démontrer que cette période fut très importante pour l'émergence d'un mouvement de mise en commun et de communication entre de nombreux regroupements de personnes handicapées dispersés dans tout le pays et dont le nombre va aller continuellement en s'accroissant jusqu'à aujourd'hui.

D'importance très diverse, certaines de ces associations sont déjà anciennes comme l'Association de paralysie cérébrale du Québec fondée en 1949 principalement par des parents, des hommes d'affaires et professionnels bénévoles pour suppléer à l'absence de services publics adaptés, apporter un soutien aux familles et aux personnes handicapées. Extrêmement hétéroclites, les motifs de regroupement sont divers: soit par type de déficience comme l'Association québécoise de la santé mentale fondée en 1951, par activités comme les multiples associations de loisirs ou autour d'un motif de revendication particulier comme la mise sur pied d'un service de transport adapté. Finalement certaines sont de simples clubs sociaux locaux, d'autres sont des regroupements régionaux et on. compte environ une quarantaine d'organismes provinciaux d'importance très inégale au niveau de leur représentation, de l'ampleur de leurs actions et de leur " richesse " relative liée aux aléas des souscriptions publiques et des sporadiques subventions provinciales et fédérales. Bien souvent les personnes handicapées, en particulier pour celles qui le sont suite à une déficience mentale ou à des troubles psychiques, mais également suite à des déficiences motrices ou sensorielles, ne contrôlent pas véritablement les orientations de ces organismes à but non lucratif et sont fréquemment minoritaires ou même absentes aux conseils d'administration. Cette période charnière est l'occasion d'initiatives comme celle du Comité de liaison des handicapés physiques du Québec, par exemple, qui tente de pallier à l'une des difficultés principales de ces organismes, la possibilité de se connaître entre eux, de communiquer, d'engager des actions communes et de dépasser leurs constantes querelles de clochers pour constituer une force collective. Le Comité de liaison, issu d'une action collective d'organismes de personnes handicapées physiques de la région de Montréal pour trouver des solutions au problème de logement en 1973, élargit bientôt son champ d'action et d'une base provinciale devient de plus en plus connu en région, faisant l'objet de nombreuses demandes d'information, il justifie ainsi son rôle:

Les organismes de promotion du Québec se sont donc donné un outil, une méthode d'intervention, qui avec les années s'est affirmée et a établi son efficacité: le Comité de liaison des personnes handicapées du Québec."

L'organisme de coordination fut officiellement incorporé en mars 1976. L'objectif global de cet organisme est la normalisation du cadre de vie (abolition des barrières physiques, psychologiques et sociales) des personnes handicapées.

.L'imminence du dépôt d'un nouveau projet de loi annoncé par le ministre Lazure va amener le Comité de liaison à se préparer à une consultation qu'il réclame de manière de plus en plus véhémente. Le 5 avril 1977, il forme un comité de consultation provincial ayant pour objet les législations provinciales en relation avec les droits des personnes handicapées. Lors d'une assemblée d'information préparatoire avec des représentants d'organismes régionaux, l'action à entreprendre est présentée de la manière suivante.

Ils décidèrent de s'organiser, formèrent le comité à l'unanimité et une lettre fut envoyée au ministre des Affaires sociales:

Le 21 avril, lors d'une réunion du comité de législation, l'énumération des diverses actions entreprises au niveau du gouvernement (lettre au ministre, 5 avril), au niveau des organismes de toute la province pouvant être rejoints et Dar une campagne d'information dans les média, on assiste à un mouvement de mobilisation très rapide autour du thème " Les handicapés physiques ne veulent pas de loi spéciale et exigent qu'une consultation ait lieu avant même le dépôt de quelque loi que ce soit ". Cette action toutefois, et c'est clairement mentionné, n'engage que le Comité de liaison des handicapés physiques du Québec.

Le Cabinet du ministre Lazure répond au Comité de liaison que la présentation de cette loi est une priorité gouvernementale (14 avril). Le 20 avril, par télégramme à Denis Lazure, le Comité de liaison "demande avant le dépôt de tout projet de loi de préparer un document public non-assorti d'une législation dans lequel vous énoncerez vos intentions et qui pourra servir de base à une consultation sereine et non-politisée." Le Ministère qui prévoyait rendre public le Livre blanc et le projet de loi simultanément répond promptement à cette requête réclamée par de nombreux autres organismes en diffusant le document de politique à la fin d'avril 1977. De plus le Livre blanc rend officielle la reconnaissance de la compétence des organismes représentant les personnes handicapées et leur future participation à l'administration de l'OPHQ: "Les associations sont sûrement l'un des meilleurs canaux pour exprimer aux autorités compétentes les véritables besoins des personnes handicapées et aussi pour voir au respect et à la protection de leurs droits."(*)

.PROJET DE LOI 9: DE L'HUILE SUR LE FEU

Bien que les orientations énoncées dans l'ébauche de politique globale du Livre blanc rejoignent grosso-modo les positions de la plupart des intervenants et constituent une base de travail tout à fait acceptable, le Ministère, fidèle à son idée initiale, va de l'avant et n'attend pas les réactions à ce document. Dès le 3 juin 1977, le ministre Lazure présente le projet de loi 9 en première lecture. Ce projet de loi de 105 articles est censé traduire concrètement les objectifs et principes énoncés dans le Livre blanc.

Ce nouveau projet, contrairement au précédent, élargit son champ d'intervention aux secteurs de l'intégration sociale et scolaire et plus seulement professionnelle et cela pour toutes les personnes handicapées quel que soit le degré de leurs limitations physiques ou mentales. Impliquant directement plusieurs ministères, la future loi assurant l'exercice des droits des personnes handicapées, dans ses dispositions, confirme un véritable progrès dans l'approche gouvernementale qui annonce des interventions au niveau du logement (logements accessibles à la Société d'habitation du Québec, modification au code du bâtiment, intégration des personnes handicapées comme nouvelle population prioritaire pour les services à domicile du ministère des Affaires sociales après les personnes âgées et les malades chroniques); des mesures visant l'accessibilité au transport public et le développement du transport adapté, des crédits de 500 000,00 $ pour la création d'organismes de sport et de loisirs pour les personnes handicapées; l'extension à l'accessibilité aux services des commissions scolaires jusqu'à 21 ans et dans le domaine du travail, un important pas " normalisateur " puisque le placement des personnes handicapées doit être assuré par les centres de main-d'œuvre du Québec; la possibilité pour l'Office d'obliger toute entreprise de cinquante (50) employés ou plus à réserver aux personnes handicapées 3% du nombre d'emplois de l'entreprise; le congédiement d'un salarié parce que celui-ci devient handicapé est interdit et le gouvernement entend donner l'exemple dans ce domaine, ces deux dernières mesures vont soulever de violentes protestations aussi bien du côté du patronat que des personnes handicapées. Une proposition novatrice consiste à attribuer le statut de travailleurs régis par les diverses lois du travail (code du travail, loi du salaire minimum, accidents du travail, loi des décrets de convention collective) à des personnes handicapées travaillant dans des ateliers protégés à cause de leur incapacité à répondre aux normes de productivité du marché régulier du travail. Mais de nombreux points font que ce projet de loi reste perçu comme un réel danger d'intensification de la marginalisation et d'identification excessive des personnes handicapées; une véritable loi spéciale,une loi stigmate:

• Reconnaissance de droits spéciaux

• Carte d'identité obligatoire pour reconnaissance du handicap

• Danger de contrôle des organismes de promotion que l'OPHQ a pour mandat de reconnaître officiellement

• Atteintes à la liberté d'association,

• Loi s'adressant aux adultes/oubli des enfants et des parents

• Système de quota coercitif, dans le domaine de l'emploi

• Crainte d'un Office centralisé et bureaucratisé gestionnaire des Québécois et Québécoises handicapés et détenant de grands pouvoirs.

Conscient de la possibilité d'un mouvement de contestation contre une loi spéciale, la proposition de mesures coercitives et la création d'un organisme dépendant du Ministère pour voir à la mise sur pied de cette législation, le ministre Lazure déclarait le jour du dépôt du projet de loi en première lecture:

Sans tarder, le Comité de liaison dénonce le projet de loi et l'excès de pouvoir de l'OPHQ dès le 7 juin. L'huile est à nouveau sur le feu et la mobilisation contre le projet de loi reprend de plus belle. De leur côté, les députés réagissent également en révoquant l'ordre de deuxième lecture et en déférant le 25 juillet 1977 le projet de loi 9 à la Commission permanente des affaires sociales. Mais le ministre avait pourtant tenu à rassurer les groupes concernés en faisant connaître sa volonté d'en arriver à un texte législatif vraiment satisfaisant et apte à atteindre les objectifs fixés. "Nous allons agir avec souplesse car nous sommes prêts à apporter d'importants amendements à cette loi avant même son étude en commission parlementaire qui sera convoquée au mois d'octobre." (*)

L'été eut consacré à la rédaction d'un nombre peu commun de mémoires, soixante-trois (63) furent déposés. Les consultations se multiplient à l'intérieur des organismes de promotion, des corporations professionnelles, des associations d'établissements du réseau des affaires sociales, du Conseil du patronat et des syndicats. Les fonctionnaires du ministère des Affaires sociales effectuent une tournée d'information et de consultation auprès des organismes de promotion à travers le Québec. De son côté, le Comité de liaison dans la continuité de son action après une manifestation remarquée à Québec réalise pendant l'été une tournée où il rencontre environ quatre cent cinquante (450) personnes en petits groupes de vingt (20) personnes dans sept (7) régions administratives "Le but de cette tournée particulière a été de recueillir les recommandations des personnes handicapées sur le projet de loi no 9 et le Livre blanc qui l'accompagnait." Ce sont les résultats de cette tournée qui permettront au Comité de liaison des handicapés physiques du Québec de rédiger un mémoire très articulé réclamant essentiellement l'élaboration d'une politique globale de réadaptation comme mandat unique de l'Office des personnes handicapées et le retrait du " contenu " du projet de loi.

UN AUTOMNE CHAUD

Le journal montréalais d'action communautaire " Feux verts " où les divers groupes traditionnels marginalisés ont droit de parole ouvre ses pages au mouvement de contestation et en particulier à une poignée d'organismes ou plutôt d'individus qui font figure de leaders dans un milieu où la base n'a aucune expérience de l'action politique. La publication de ces textes radicaux marque le point culminant de la lutte pour l'amélioration du projet de loi 9. on y retrouve des articles signés par la Ligue des droits de l'homme "Une mini-charte qui conduit à l'exclusion sociale"; par Gérald Miller du mouvement sur les chiens-guides, très connu dans le milieu pour ses qualités d'analyse et de leadership, "Non à la législation du statut du paria et du super-paria pour les handicapés du Québec"; par le Bureau des conférenciers, organisme qui s'est donné pour objectif de sensibiliser les divers milieux à la situation des personnes handicapées, "Le Bureau des conférenciers dénonce le projet de loi: Red Tape, trous et discriminations"; l'organisme l'Étape qui offre des services spécialisés de placement pour personnes handicapées, "Une loi au rancart";l'Association canadienne des paraplégiques, un des plus anciens organismes puisqu'il a été créé suite à la guerre en 1947, "A mettre sur les tablettes: l'Office-gendarme"; le Comité de liaison des handicapés physiques qui présente des alternatives suite à sa consultation; la maison Lucie Bruneau qui est un centre de réadaptation pour handicapés physiques, "Avant de faire un projet de loi: établir les bases d'une politique globale pour les handicapés"; l'Association des centres d'accueil du Québec qui réclame une commission d'enquête sur la réadaptation des personnes handicapées du Québec; la Corporation professionnelle des travailleurs sociaux du Québec, "Ne risquons pas un faux départ, c'est une loi trop importante" ; et enfin, un extrait un peu anachronique ,à côté de ces radicaux, du mémoire du Conseil du patronat, "Place aux handicapés", où celui-ci se déclare d'accord avec l'orientation générale du projet de loi, sympathisant aux revendications des personnes handicapées et tout à fait opposé aux mesures d'aides qui feraient des personnes handicapées " des assistés sociaux à la charge des employeurs ".

Au-delà des divergences et des enjeux qui motivent ces regroupements à réclamer le retrait ou des modifications majeures à ce projet de loi, le comité de rédaction de Feux verts appelle à la mobilisation générale:

Et c'est dans une perspective de solidarité et de communauté de lutte de l'ensemble des corps différents pour accéder à l'autonomie, contre toutes les causes de production sociale de l'exclusion que le comité de rédaction de Feux verts qui, avec quelques rares sympathisants, était le seul groupe à saisir l'importance d'un tel front commun incluant les femmes, les personnes âgées, les personnes recevant de l'aide sociale, les personnes pratiquant des sexualités différentes, les prisonniers et autres stigmatisés, déclarait:

C'est un peu caricatural mais cela traduit bien l'effervescence du milieu et la volonté constante de rester simple et accessible aux personnes handicapées elles-mêmes. Cet appel à la solidarité se traduit par la diffusion d'un manifeste du Front commun daté du 25 octobre 1977.

Une des actions principales du front commun qui regroupera un peu plus de vingt organismes essentiellement de la région montréalaise sera de faire appel à la Commission des droits de la personne pour statuer sur des éléments de la loi jugés discriminatoires et en particulier sur les points suivants: la liberté d'association des personnes handicapées menacée par les articles 35 à 41 du projet de loi; l'affichage de panneaux signalant les lieux accessibles aux personnes ayant une déficience visuelle et accompagnées de leurs chiens-guide, les discriminations liées à l'utilisation de prothèses dont le projet de loi ne fait pas mention; la constitution d'un " dossier social " cumulatif et pour finir l'obligation d'avoir une carte d'identité pour bénéficier du droit à l'égalité ! La Commission des droits de la personne donnera raison au front commun sur tous ces points au mois de février 1978 et invitera le ministre des Affaires sociales à amender le projet de loi 9. Le front commun représente le fer de lance le plus radical du mouvement mais on peut dire que la grande majorité des organismes procédèrent à des consultations internes de leurs réseaux et de leurs membres. C'est vraiment un mouvement de réflexion poussé et pour beaucoup un début de prise de conscience de l'existence d'une communauté d'intérêts, l'amorce de rapprochements entre regroupement:; représentant des personnes ayant divers types de déficiences, bien que l'opposition déficience mentale/déficience physique reste très tenace. Peu à peu chacun commence à comprendre la différence entre l'existence d'une limitation physique ou mentale et le handicap lié au milieu, à l'environnement, à la matrice normative. Les principes de la normalisation sont largement diffusés dans le milieu et les nombreux articles de journaux, émissions de radio, de télévision amènent un. nouveau son de cloche au public qui fait changement par rapport aux habituelles souscriptions publiques. Une nouvelle, approche de la réadaptation liée au respect du développement global du potentiel de la personne se développe dans les milieux de recherche et dans les milieux de pratique par une lente mais significative transformation des interventions professionnelles dans les centres d'accueil de réadaptation de Montréal et de Québec principalement.

L'OUVERTURE GOUVERNEMENTALE DÉSAMORCE LES CRITIQUES!

Bien que n'ayant rendu public aucun des amendements annoncés, le ministre Denis Lazure par la souplesse dont il fait preuve dans son exposé initial à la commission permanente des Affaires sociales le 29 novembre 1977, désamorce la vigueur des critiques des représentants d'organismes prêts à défendre leurs mémoires. Plusieurs durent même modifier leurs stratégies au dernier moment. C'est toutefois un débat très important et de haut niveau qui va se tenir pendant ces journées de travail intensif. Voici les éléments les plus significatifs du discours du ministre:

Avant même les débats de la commission, le ministre décrit les grandes lignes de ce que sera dans les faits la Loi assurant l'exercice des droits. Répondant aux craintes formulées quant au danger de développement d'un office-super-structure bureaucratique aux très nombreux employés administrant la vie des personnes handicapées, le ministre déclare:

Ainsi le gouvernement endossait officiellement une des requêtes majeures des mémoires les plus radicaux qui demandaient l'élaboration d'une telle politique globale par l'Office des personnes handicapées du Québec tout en persistant à considérer le projet de loi comme un outil indispensable de rattrapage pour coordonner le développement d'une organisation sociale répondant aux besoins des personnes handicapées.

Après avoir mentionné une plus grande représentation des personnes handicapées et des ministères impliqués au conseil d'administration de l'Office, le ministre aborde la question controversée d'une " mini-charte des droits ":

Ainsi une autre source de profond mécontentement était éliminée. Ceci entraînera en particulier l'amendement de l'article 10 de la charte québécoise des droits de la personne pour y ajouter le handicap ou le fait d'utiliser une prothèse ou tout autre moyen possible pour compenser un handicap (ce qui réglait le problème des Chiens-guide) comme motif éventuel de discrimination. De même le ministre reconnaissait le libre choix de la personne face à toute mesure préconisée par le projet de loi et éliminait la nécessité pour une personne d'être reconnue par l'Office ainsi que l'obligation pour la personne handicapée de se faire délivrer une carte d'identité pour obtenir des services.

Une autre grande critique des mémoires soulignait, on l'a vu, que le projet de loi ne semblait s'adresser qu'aux adultes. A cela, le ministre précise:

En ce qui concerne la liberté d'association qui était menacée:

Dans le secteur de l'emploi, le système coercitif des quotas est remis en question et on lui préfère des mesures plus souples et adaptées aux possibilités d'embauche qu'offre l'entreprise.

D'autres modifications favorisant la scolarisation maximale des jeunes handicapés, un plan de développement du transport adapté ainsi que des mesures liées à l'accessibilité architecturale des édifices publics et de l'environnement sont annoncées par le ministre qui ainsi, coupe l'herbe sous le pied à la plupart des porte-parole des trente-cinq (35) organismes appelés à présenter leurs positions. La majorité reconnaissent l'importance des amendements annoncés, se félicitent de l'ouverture gouvernementale tout en gardant un ensemble de réserves tant que le texte final de la loi n'est pas rendu public. Les débats sont intéressants, se font sur un ton courtois mais ferme et permettent sans doute de fignoler un ensemble de points, mais l'essentiel est dit. La pression du milieu ainsi que la volonté gouvernementale d'en arriver à un outil satisfaisant permet de tenir compte d'un ensemble de critiques, revendications et suggestions incluses dans les mémoires. Par ce mouvement de consultation populaire, le parti québécois marque un point essentiel dans l'élaboration de sa politique de développement social.

LE FRONT COMMUN RÉAGIT

Mais le front commun qui milite pour le retrait pur et simple du projet de loi et réclame "la mise sur pied d'une structure de consultation et de participation permettant aux individus et groupes intéressés d'établir les bases d'une politique de réadaptation et de développement de la personne handicapée," critique la stratégie ministérielle.

" ... le front commun pour les droits des personnes handicapées n'est pas du tout satisfait de la tournée de consultation du ministère, tournée qui a eu lieu en été, sans aucune préparation, sans avertissement et dans le but avoué de faire reconnaître, de " vendre " le projet de loi aux handicapés. Le front commun pour les droits des personnes handicapées dénonce également les tractations officieuses du Bureau du ministre pour miner les forces combatives de notre regroupement. Finalement, il déplore le fait qu'en vertu de l'exposé du ministre en commission parlementaire les groupements invités à se prononcer aient été obligés de remanier leur texte en profondeur à quelques heures d'avis et parfois même à quelques minutes." " ... Pour nous, nous déclarons que le gouvernement sera jugé sur ses actes législatifs et non ses déclarations. Il nous apparaît clair que l'exposé du ministre remet en question l'orientation du projet de loi no 9 et que sur cette base, le ministre aura à réécrire le projet de loi." " ... Le front commun pour les droits des personnes handicapées exige que le nouveau projet de loi soit: 1) déposé en première lecture; 2) qu'il traduise vraiment et de façon définitive, les intentions législatives du gouvernement; 3) que le gouvernement remette en branle le processus de passation d'une loi, laquelle commence par une première lecture et devrait se poursuivre en commission parlementaire."(*)

LE PROJET DE LOI SE FAIT ATTENDRE

La commission parlementaire remet son rapport à l'Assemblée nationale le 21 décembre 1977. Mais le texte du nouveau projet de loi se fait longuement attendre. Le 21 février 1978, le premier ministre le mentionne dans son discours inaugural comme un élément prioritaire: "Dans le champ illimité des droits de la personne au sens le meilleur de l'expression nous avons déjà pas mal de pain sur la planche: la loi assurant l'exercice des droits des personnes handicapées." À la fin de mars, le front commun manifeste à nouveau par un télégramme de rappel au ministre Lazure dans lequel il lui demande où en sont rendues les démarches entourant les modifications prévues pour améliorer la législation qui devrait être soumise à l'étude des organismes. (*) Ce n'est qu'à la fin avril que le silence gouvernemental prend fin par une allocution préparée par le ministre des Affaires sociales devant les délégués du congrès mondial de l'enfance inadaptée:

D'autres mesures conformes aux prises de position gouvernementales à la commission parlementaire sont annoncées.

Mais ce n'est que cinq (5) mois après le dépôt du rapport de la commission parlementaire le 24 mai, que le nouveau projet de loi est déposé en première lecture à l'Assemblée nationale. Le texte entièrement remanié compte maintenant cent dix-sept (117) articles.

Quelques réactions au nouveau projet de loi:

Le Comité de liaison adresse au ministre un mémoire complémentaire au début juin 1978 où il constate que le gouvernement a donné suite à plusieurs de ses revendications: "Le Comité de liaison des handicapés physiques du Québec constate avec satisfaction qu'on a saisi le caractère discriminatoire et marginalisant d'une semi-charte des droits et libertés des personnes handicapées que comportait le premier texte." En effet, le chapitre 11 " les droits des personnes handicapées " a entièrement été éliminé et la nouvelle loi a essentiellement pour effet de modifier un ensemble de lois existantes. Mais le Comité de liaison estime que l'Office conserve un pouvoir exorbitant de cueillette d'information et de tenue de dossiers concernant les personnes handicapées. Le Comité souligne l'absence de toute mention préconisant que l'Office, dans ses interventions, doive s'appuyer et faire directement appel aux ressources existantes et aux organismes locaux et régionaux. Il déplore un point essentiel qu'il a soutenu en commission parlementaire que l'Office n'ait pas:

Ce nouveau mémoire touche aussi l'introduction de la notion de " représentant légal " réclamée également par l'Association du Québec pour les déficients mentaux et d'autres organismes; les délais dans la réalisation d'un plan de développement du transport considéré comme un des " pivots " de la normalisation du cadre de vie des personnes physiquement handicapées; des recommandations concernant le statut de travailleur dans les centres de travail adapté, le fait que par le nouvel article 96, les commissions scolaires ne sont pas obligées de scolariser une personne handicapée après l'âge de 18 ans que si elle est référée par l'Office et bénéficie d'un plan de services. L'Association québécoise de la déficience mentale s'oppose également à cette dernière disposition qu'elle juge inacceptable "puisqu'elle crée une double classe de handicapés: ceux qui pourront aller plus loin et ceux qui auront déjà atteint le sommet. "

ADOPTION DE LA LOI ASSURANT L'EXERCICE DES DROITS DES PERSONNES HANDICAPÉES: 23 JUIN 1978

Ce deuxième projet est encore amélioré lors des séances de travail de la commission permanente des Affaires sociales de la mi-juin 1978 où les articles sont adoptés un par un, disséqués par l'Opposition en particulier par la députée libérale de l'Acadie, Madame Thérèse Lavoie-Roux et défendus par le ministre Lazure lui-même. Le 14 juin, la commission clôt ses travaux et l'ensemble des participants se félicitent de la qualité du texte auquel ils sont arrivés. Le ministre rappelle en les félicitant que les fonctionnaires du ministère ont travaillé près de quatre (4) ans sur ce projet et la députée de l'Acadie, Madame Lavoie-Roux conclut:

C'est sur cette note d'unanimité parlementaire et de reconnaissance de l'apport considérable qu'auront joué les revendications, les protestations et les suggestions des personnes handicapées dans la prise de conscience de la complexité de leur situation que le projet est déposé en troisième lecture ,et adopté le 23 juin 1978 par l'Assemblée nationale. Ainsi pour plus de trois cent mille Québécois et Québécoises (300 000) " limités dans l'accomplissement d'activités normales et qui, de façon significative et persistante, sont atteints d'une déficience physique ou mentale ou qui utilisent régulièrement une orthèse, une prothèse ou tout autre moyen pour pallier leur handicap " un ensemble de mesures législatives qu'un nombre trop important d'entre eux ne connaîtront jamais devient un instrument de travail pour favoriser leur intégration sociale, scolaire et professionnelle, leur reconnaître, c'est un fait dont on ne souligne pas assez l'importance vu les résistances qu'il a engendrées, la jouissance de l'exercice des droits de la personne! Le handicap et tout moyen pour y pallier devient un motif discriminatoire dans l'article 10 de la charte québécoise des droits de la personne et il faut le citer pour que beaucoup s'en souviennent et s'en inspirent!

Et comme le dit le ministre Lazure en commission, les fonctionnaires du ministère n'ont pas choisi pour rien ce mot simple: moyen, c'est pour qu'il recouvre tout l'imaginaire des palliatifs connus et à découvrir.' Reconnaissance de la différence? Au niveau de la matrice normative formelle, on ne peut en douter. Il s'agit maintenant de mettre en œuvre les conditions d'assurance de l'exercice de ces droits de la personne. Mais un pas immense a été franchi! Cette loi est appliquée par tranches. C'est le 8 novembre 1978 que l'Office des personnes handicapées est symboliquement créé.

C'est au domaine du travail que s'attaque prioritairement une poignée de fonctionnaires en collaboration avec un conseil d'administration formé de personnes handicapées, de parents de personnes handicapées, choisis sur une base de représentation régionale et de représentants des syndicats et du patronat, tous nommés par le gouvernement. La présidente, Madame Laurette Champigny-Robillard, connaît les difficultés d'une situation globale de discrimination puisqu'elle vient de diriger le Conseil du statut de la femme. Elle va se mettre à l'écoute d'une foule de spécialistes et surtout des dizaines de lettres personnelles de personnes handicapées qui ont enfin trouvé un interlocuteur à qui elles peuvent exposer leur situation. L'urgence s'exprime de plus en plus et laisse souvent terriblement désarmé. Mais un changement est bel et bien amorcé.

Patrick Fougeyrollas Ph.D, Anthropologie de la santé

Directeur scientifiquede L'Institut de Réadaptation en Déficience Physique de Québec(IRDPQ

Source : Fougeyrollas, Patrick (1983).Entre peaux: logis de la différence du handicap à l'autonomie. Mémoire déposé pour l'obtention du grade de Maître ès arts (M.A).Québec: Université Laval,:55-151

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