Sous le thème de normalité, Patrick Fougeyrollas aborde toute la question aux multiples dimensions de la normalité, de l'exclusion en raison de différences corporelle. Il s'agit d'aborder et d'expliquer le rapport et le jeu de la norme sociale.

UN CORPS DIFFÉRENT

Qu'est-ce que l'être humain? ou plutôt quels sont les discours que l'être humain porte sur lui-même, sur ses semblables, sur son univers? Représentation, imaginaire, parole, action; le champ d'analyse des sciences humaines fonde leur instabilité, leur incertitude, leur nécessaire modestie dans leurs propositions, leur curiosité et créativité aussi dans les observations sur l'être humain en société. C'est à l'être humain comme être vivant, parlant et agissant que s'intéresse l'anthropologie. A cette dynamique ayant son origine perdue quelque part dans les chaudes entrailles de la terre, reproduite pour chacun dans les chaudes entrailles de la Mère, à chaque fois rejouée par le groupe. Aucune limite n'est tracée, dynamique de la gestation, tel un raga dans la musique de l'Inde, l'être humain est une improvisation de différences, de potentialités, d'imaginaire, illimitée, insensée dans une structure donnée très rigide qui dit aussi sa finitude. Le sens des discussions sur la part exacte de l'improvisation versus celle de la structure n'intéresse que ceux qui pensent, par exemple, qu'il faut digérer vingt-cinq (25) volumes de théorie musicale pour apprécier la musique. Toute improvisation implique une structure, mais c'est une structure ouverte vers l'inconnu; rigide sans doute, mais comme la mécanique d'un kaléidoscope reflétant tour à tour la multitude de ses facettes dans une galerie de miroirs déformants atteints de fou rires collectifs.

UN POINT DE VUE ANTHROPOLOGIQUE

Quelles sont les conditions d'intégration sociale des personnes handicapées au sein des formations sociales? C'est une question anthropologique. Elle pose l'interrogation suivante: quel est le processus de production de la normalité qui règle l'intégration ou l'exclusion sociale de certains individus en fonction de caractéristiques corporelles ou fonctionnelles. J'entends le concept de corps dans sa totalité physique et psychique. C'est bien la définition du normal qui semble être à la base de constantes historiques tournant autour de l'intolérance et de l'exclusion sociale des personnes handicapées. Une normalité qui se dit comme vérité et qui devient ainsi un instrument de violence. Et la violence, que tout être humain, groupe, classe, état, armés de la véritable définition du normal peuvent imposer à d'autres êtres humains se traduit en termes de souffrance et d'annulation de possibilités de jouissance du corps différent. En cela toute science, quelle, que soit l'idéologie qui la sous-tende, s'appuyant sur une supposée objectivité pour produire une ' " vérité ", ériger en vérité universelle ce qui n'est qu'un point de vue localisé dans l'espace et le temps, fait violence à l'être humain.

L'histoire de la violence apparaît alors comme l'ombre de la vérité; glissement incessant d'un point de vue à l'universel. L'histoire de la violence c'est l'ombre de la vérité définie comme annulation de la différence. Si l'anthropologie est le discours d'un point de vue sur la différence, ce discours doit être un discours critique sur la réalité objective., produit de l'action des êtres humains, visant un minimum d'inégalités et non un discours

de vérité participant à la violence envers la différence.

LA QUESTION DE L'INÉGALITÉ

Il existe une grande confusion dans la définition des concepts que nous utilisons pour la compréhension de notre réalité quotidienne aussi bien que ceux développés par les multiples discours intellectuels et scientifiques sur l'être humain. La querelle entre la détermination génétique et l'apport de l'environnement dans la production de l'être humain constitue un de ces débats de fond où la confusion des théories et des concepts règne. Les divers appareils idéologiques historiques ont fréquemment eu recours à l'argument de la détermination génétique des individus, fondée sur une supposée objectivité, pour prouver les différences entre les êtres humains, ce qui est une chose et en déduire une inégalité logique en accord avec leurs intérêts subjectifs, ce qui en est une autre. Ce raisonnement erroné est la base des théories racistes et eugénistes dont la systématisation la plus angoissante a pousse certains généticiens de l'Allemagne nationale-socialiste à justifier scientifiquement la stérilisation et même l'extermination de personnes ayant une déficience physique ou mentale considérées comme tardes et amenant une dégénérescence de la " 'race ". La classification et l'évaluation des caractéristiques corporelles à partir de critères idéaux permettaient de développer une gestion de la production des êtres humains. Von Verschuer, généticien, directeur de l'Institut d'anthropologie, d'hérédité humaine et d'eugénique de Berlin écrivait dans son ouvrage Manuel d'eugénique et hérédité humaine  en 1943: "Le chef de l'éthnempire allemand est le premier homme d'État qui ait fait des données de la biologie héréditaire un principe directeur de la conduite de l'État". Cet exemple extrême est une illustration d'une utilisation abusive par les appareils idéologiques d'État des découvertes des mécanismes de l'hérédité pour développer des outils de contrôle de ceux qui ne correspondent pas aux critères de normalité choisis. Ce contrôle des individus différents dans leur constitution corporelle et leurs capacités fonctionnelles mérite l'attention des anthropologues. Quel est le droit à la procréation des personnes handicapées dans les sociétés traditionnelles? C'est une question qui ne s'est guère posée et qui demande à être développée. Albert Jacquard dans son excellent livre Éloge de la différence dont ce premier chapitre s'inspire en bonne partie, mentionne le cas d'un petit village de trois cents (300) habitants dans l'île de Bali, du nom de Tenganan qui a été étudié par G. Breguet pour une thèse de doctorat en génétique, en raison de son isolement génétique depuis le XIVe siècle, dû à des motifs religieux. "Le dieu Indra fondateur mythique de la communauté, exige un corps parfait de ceux qui le servent au cours des cérémonies; il est interdit aux porteurs de " 'tares " (cécité, bec de lièvre, lèpre, oreille déchirée, ... ) de participer à la procréation" . L'origine de la différence biologique de l'unicité de chaque être humain malgré sa ressemblance avec ses parents a trouvé son explication grâce aux découvertes de Mendel qui a proposé un modèle de transmission des caractères dès 1865. Sa proposition était que contrairement à ce que l'on pensait auparavant le caractère étudié

Certains généticiens tentent aussi aujourd'hui de mettre au point le " clônage "' qui consiste à reproduire à partir d'une cellule d'un individu, une copie parfaite de cet individu. Le résultat pourra être considéré comme le premier substitut à la matrice biologique naturelle producteur d'un corps identique au point de vue génétique à un autre corps humain.

Un certain nombre de concepts doivent donc être bien définis.

Individu:

Reproduction:

L'espèce humaine est donc caractérisée par son mécanisme se de transmission du patrimoine génétique. Le résultat en est une immense diversité de corps différents dont il faut bien reconnaître que le principe de production central est le hasard défini comme"L'ensemble des facteurs qui interviennent ou paraissent intervenir dans un processus mais dont nous ne savons pas, définitivement peut-être, préciser l'action." Il apparaît ainsi que les tentatives d'élaboration de méthodes de contrôle de la qualité des patrimoines génétiques impliquent le recours à des critères de valeurs, des normes subjectives propres à une idéologie se donnant le privilège de fonder son action sur un supposé principe d'inégalités des différences. Un groupe de disciples du Pr. B.F. Skinner, de l'Université Harvard explique: "Nous pouvons mettre en place des techniques capables de produire en masse des êtres humains supérieurs." Au Congrès International de génétique de 1975 cette question du contrôle génétique des populations a été au centre des débats. Loin d'emporter l'appui de la majorité des généticiens contemporains, l'explosion démographique et le coût social croissant des personnes ayant une déficience physique ou mentale permettent à certains de justifier une nouvelle expansion de l'eugénisme. La suggestion a été faite de transformer les banques de spermes en marché de semences à qualité supérieure contrôlée. On assemblerait des ovules et des spermatozoïdes sélectionnés, puis après avoir été cultivés quelques jours ils seraient congelés. Ces embryons d'êtres humains seraient ensuite prêts à être implantés dans l'utérus de femmes. Le plus important bien sûr pour ceux qui font ces propositions est de choisir des critères de sélection propres à leur idéologie: les fournisseurs de semence seront des êtres doués de capacités exceptionnelles aussi bien au niveau physique et mental qu'en raison de leur réussite sociale. D'après Roger W. Mac Intire, psychologue à l'Université du Maryland, "nous ne pouvons plus nous offrir le luxe d'autoriser n'importe quel couple à procréer n'importe quand". Selon le généticien H. Bentley Glass, les dirigeants de l'avenir décrèteront que les parents "n'ont pas le droit d'encombrer la société avec des enfants malformés ou inaptes intellectuellement". L'objectif est de réduire la quantité de gênes déficients dans la population. Parmi les quelque deux mille (2 000) déficiences qui sont transmises héréditairement les plus familières sont: l'épilepsie, le bec-de-lièvre, la calvitie de l'homme, le daltonisme, la goutte, l'hémophilie, certaines formes de déficience mentale, le nanisme, la dystrophie musculaire, la maladie de Parkinson, le diabète, le pied-bot, les doigts ou les orteils excédentaires, etc ...Quelques-unes de ces déficiences d'origine génétiques ne peuvent être prévues par les lois de l'hérédité. C'est le cas notamment du mongolisme qui serait provoqué par une aberration chromosomique quand se forment les cellules sexuelles ou quand commence la division cellulaire. Les mesures de prévention comme l'examen génétique des parents, la surveillance de la grossesse (examen du sang, ultrasons, foetoscope, amniosynthèse) sont des mesures d'une grande utilité pour dépister les déficiences possibles d'un enfant, toutefois il est particulièrement délicat, nous apprend la génétique des populations, de déterminer comme désirent le faire allègrement les eugénistes, de classifier et de repérer les " bons " et les " mauvais "gênes et surtout de confondre le patrimoine génétique, c'est-à-dire le potentiel de l'enfant avec le développement de ce potentiel, l'influence et l'adaptation au milieu et à la matrice normative de sa formation sociale. Assimiler potentiel génétique à la capacité d'adaptation, à un modèle, est tout simplement abusif surtout quand on en déduit la cause de l'inégalité des corps différents dans ce modèle. La génétique des populations nous apprend tout d'abord que nous portons tous des tares génétiques, mais que la probabilité de transmission et surtout d'apparition de ces tares est relative. Que le mécanisme de la sélection naturelle agit sur les individus et non sur les gênes. C'est en fonction de ses diverses caractéristiques qu'un individu sera capable de résister aux diverses agressions du milieu, de survivre, de procréer. Sa réussite ou son échec aura des conséquences pour tous les gênes dont il est porteur; parmi ceux-ci certains seront favorables d'autres non, cela en fonction du milieu physique e t social.

L'être humain a constamment influencé les conditions de transmission des gênes d'une génération à l'autre grâce aux différentes matrices normatives historiques: les structures de parenté, la sélection des procréateurs, les techniques du corps pratiquées par le groupe pour assurer la survie, les conditions d'habitat et de subsistance ainsi que les interventions sur l'environnement tel l'utilisation du feu dans les sociétés tribales ou l'amélioration des mesures d'hygiène dans les sociétés occidentales du XIXe siècle. Certains gênes autrefois favorables à l'individu porteur à cause de son milieu sont devenus défavorables suite à la transformation de ce milieu (exemple du diabète favorable à un manque de nourriture et à la lutte contre la faim). La fragilité naturelle de l'être humain l'a amené à développer des techniques et des pratiques qui ont influencé très lentement son patrimoine génétique. Cette réponse culturelle au milieu est une caractéristique essentielle de l'être humain. En cela les tenants de discours de catastrophe qui qualifient les progrès thérapeutiques actuels qui permettent à certains individus porteurs de déficiences de survivre et de procréer, comme la découverte des antibiotiques ou de l'insuline, de facteurs de dégénérescence de l'espèce, auraient aussi bien pu être les opposants à l'utilisation du feu qui a permis d'empêcher l'élimination d'enfants dont les dotations génétiques les rendaient incapables de lutter contre le froid. Les critères choisis pour marquer l'inégalité des corps différents par les petits hommes angoissés en quête d'assises pour leur pouvoir comme la couleur de la peau, les mensurations corporelles, les comparaisons de développement, les moyennes de performances comme le quotient intellectuel, le sexe ne sont que des caractéristiques des différences humaines qui s'appuient sur des déterminismes génétiques très hasardeux dont l'interprétation sociale systématique est sans aucun fondement. La différence n'implique pas l'inégalité si ce n'est en mathématiques quand nous parlons de deux nombres réels x et y. Si x # y => x> y ou x< y mais dans le cas de l'être humain, sa différence est fondée sur un ensemble de facteurs et en mathématiques s'il s'agit d'ensembles et que leurs éléments ne sont pas tous identiques; ils sont différents: A ¹ .B. . Le problème est qu'on en est encore à se poser la question.

Les données actuelles de la biologie soulignent la valeur du polymorphisme génétique. Le respect de la différence individuelle est gage de la richesse des possibilités d'adaptation du groupe. Cette perspective appelle une révolution conceptuelle militant pour la diversité des matrices normatives, la recherche d'orientations visant non seulement l'harmonie des différences mais l'éclatement des modèles de similitude.

LA MATRICE NORMATIVE

Nous partons avec deux variables intimement liées et cela à chaque fois qu'un être humain naît, le corps génétiquement unique et l'environnement, le milieu.

Le corps physique est une caractéristique de toutes les espèces animales vivantes mais ce qui est particulier à l'être humain, c'est la conscience que son corps est fragile, sujet à la détérioration, expérience d'une souffrance et d'une jouissance.

L'être humain est un être social, vivant en groupe, dans un temps, un milieu ayant des caractéristiques écologiques et d'organisation sociale données.

Lieu de la conscience et d'un désir de survie, le corps social produit un ensemble de discours que j'appellerai: matrice normative. Cette matrice normative semble avoir pour but premier de permettre la reproduction du groupe en socialisant les nouveaux êtres inachevés appelés à s'y intégrer. Car ce qui est fondamental c'est que cette matrice normative règle la production de la conscience, de l'expérience vitale des corps humains. La matrice normative est productrice de sens, de signification. De l'absence d'instincts et du fait que ça parle, le nouveau-né est créé socialement par son immersion dans un ensemble de mécanismes, de plans, de règles et d'instructions façonnant son corps et sa conscience. Chaque être humain réagit originalement au modelage de la matrice normative en fonction de ses potentiels d'adaptation. Si la survie du corps est à la base de l'analyse, celle-ci n'est pas à envisager en simple terme de capacités physiques à survivre. Tous les êtres humains ont à s'adapter à une conjoncture sociale historique. Bien que déjà différent au moment de la naissance au point de vue génétique et physique, l'adaptation du nouveau-né à un groupe social particulier se réalise par un modelage normatif progressif de chaque individu. La confrontation de l'individu à la matrice normative, mode de production de la normalité, entraîne une sélection des potentiels stimulés et en conséquence une perte d'un certain nombre de possibilités de développement du potentiel physique et psychique. C'est la dialectique entre le corps (avant tout point de repère pour signifier la différence) et l'effet de la matrice normative, l'adaptation aux normes ou leur débordement qui permettent à la fois, la production de corps différents et en réaction la possibilité de la transformation continue de la matrice normative par l'effet de la " déviance ".

On peut donc dire que ce qui conditionne l'intégration sociale de corps différents, c'est la signification originale que donne chaque matrice normative sociale à l'existence de la diversité, dans l'apparence et les capacités corporelles (caractéristiques physiques naturelles ou accidentelles, déficiences ou anomalies physiques ou mentales, caractéristiques raciales, sexuelles, classes d'âge) et dans le comportement de l'individu par rapport à la matrice normative du groupe (conformité et déviance).

Bien que ces premières réflexions puissent servir de base à toute étude du mode d'intégration d'un être humain à une formation sociale et à l'étude de symptômes d'anormalité , je m'intéresserai principalement ici à la compréhension des modes historiques d'intégration sociale des personnes handicapées physiques, corps différents entre les différents.

Suffisamment vague pour gommer toute possible tentative de classification des étiquettes faciles, plaquées sur des personnes sans que l'on en comprenne l'ensemble des implications, je continuerai à utiliser souvent au long de ce texte le concept de " corps différents " (et laisser intentionnellement entendre que nous sommes tous des corps différents) au lieu de faire référence systématique à la notion de " handicapé ", qui sera réservée aux conséquences sociales des obstacles rencontrés dans leur quotidien par les personnes limitées dans leur fonctionnement à cause d'une anomalie physique ou mentale.

Une conception de l'histoire vue comme évolution linéaire ne m'est pas de grande utilité. Une approche historique multidirectionnelle est plus apte à déceler les grandes idéologies sous-tendant le discours humain sur le corps. Et s'il est nécessaire de prendre des repères chronologiques pour la périodisation, il faut comprendre que même si un discours de normalité est dominant dans un temps et un lieu donné, il n'est jamais totalitaire que dans son illusion de dire complètement l'autre. D'autres discours, d'autres mouvements, d'autres pratiques du corps plus ou moins occultés leur sont contemporains, toujours ré émergents, se chevauchant, semblant disparaître et renaissant transformés, incessant va-et-vient entre la conformité et la révolution. Il suffit de se déplacer d'un demi pas de côté pour que tout change, le demi pas de la déviance aussitôt réinvesti comme nouveau vrai. L'histoire des corps différents, c'est l'histoire des corps humains, c'est-à-dire un grand " brouhaha " se répercutant à l'infini, du fait que ça parle, ça respire, ça intériorise, ça jouit et ça souffre, ça cherche à vivre.

LE CORPS PHYSIQUE

Depuis l'émergence des anthropoïdes, l'adaptation et la survie de l'être humain ont toujours été liées aux capacités de son corps physique. Pour cet être social vivant en groupe, toute déficience du corps entraînant une limitation fonctionnelle physique ou mentale d'un membre du groupe peut compromettre à la fois la survie du " corps déficient " en même temps que la survie du groupe en son entier. On peut donc dire que de tout temps, les groupes humains, du fait qu'ils sont composés de corps physiques conscients susceptibles de détériorations, de malformations ou de déficiences génétiques ou acquises et que les capacités de participation physique à la vie sociale et en particulier au processus de production sont à la base de la survie du groupe, se sont trouvés face au problème du corps faible, limité fonctionnellement à cause de déficience physique ou mentale, malade, nouveau-né ou simplement âgé. Comme l'explique Serge Moscovici: "La sélection (" naturelle ") n'a pas trait

à l'individu mais à la population dans son ensemble". La reproduction du groupe est ici considérée comme précédente à la survie d'un individu membre du groupe. Le destin de ce corps, peu ou pas autonome en terme de participation à la survie du groupe, si ce n'est dans son esprit, varie selon les innombrables solutions d'adaptation à une situation, propres à chaque groupe socio-culturel.

On peut toutefois en distinguer deux possibilités principales:

2. Le sujet est pris en charge par le groupe.

Entre les deux, un ' " no-man's land ", où l'on retrouve la problématique de 1' " enfant sauvage " coupé par hasard ou intentionnellement d'une matrice normative, de contact humain.

Bien qu'extrêmement rares, les enfants ayant survécu en compagnie d'espèces animales montrent bien l'impossibilité d'un développement de potentiels caractéristiques de l'être social hors du contexte d'une matrice normative: le langage, la conceptualisation, les notions d'espace, les techniques du corps (se déplacer, se nourrir), les comportements, doivent être appris selon des périodes d'acquisition progressives et ordonnées. Les " enfants sauvages " correspondent à une modalité possible du développement des potentiels biologiques d'un être humain en fonction de l'adaptation à un milieu non humain. Génétiquement ces individus appartiennent à l'espèce humaine; dans leurs comportements et caractéristiques ce sont des êtres dont seul l'instinct de conservation et le hasard ont permis une adaptation suffisante au milieu pour permettre la survie hors de la protection d'une niche humaine.

Dans un premier temps la prise en charge du corps différent ou déficient au niveau physique ou mental est donc à envisager sous son aspect économique lié au mode de production, aspect qui est toujours interprété en fonction de la matrice normative du groupe.

Dans les sociétés traditionnelles de chasseurs-cueilleurs, la mortalité des enfants en bas âge est très élevée, la moyenne de vie est très courte » ,25 ans) et peu d'individus atteignent la vieillesse. Les conditions de vie sont précaires et éprouvantes pour le corps, les infections et les accidents nombreux. L'efficacité des soins et traitements magico-religieux est relative. Ils interviennent beaucoup plus au niveau psychosomatique en réintégrant le corps possédé par une explication de l'origine mythique de la maladie ou de l'accident que par une intervention directe sur le mal qui n'est d'ailleurs pas exclue. Ceux qui envoient le mal aux êtres humains sont à chercher du côté des morts ou des vivants qui détiennent les pouvoirs des morts.

"Toute maladie est représentée comme possession, résultat d'un envoûtement par les âmes des morts, et elle produit un sentiment de culpabilité: on est malade parce qu'on n'a pas obéi aux lois, explicites ou implicites, des âmes des morts". La blessure, l'accident, les déficiences conséquentes d'une maladie marquent le corps désobéissant et ce fait concerne et menace tout le groupe."Dire que le cosmos invisible est en correspondance avec le monde visible et avec le corps, dire que l'invisible détermine la maladie, c'est renvoyer à a réalité d'un monde où l'homme se trouve concrètement dominé par toutes les forces qui l'entourent. Comme la conscience de chacun est liée à celle du groupe tout entier, la maladie d'un individu concerne toute la collectivité; quand l'un des siens est malade, la tribu " a mal à l'un de ses membres "".

Les êtres très limités que ce soit sur le plan de la mobilité, des sens ou intellectuellement, les êtres malformés, ou simplement de trop faible constitution, sont éliminés " naturellement ". Il est très probable que même les corps déficients viables se voient condamnés par leurs limitations fonctionnelles à participer à la chasse et à la reproduction ainsi qu'à suivre le groupe dans ses déplacements. Il reste que l'entraide communautaire permet la prise en charge d'individus faibles et improductifs. La prise en charge de ces poids supplémentaires par le groupe suppose que celui-ci a atteint un degré d'organisation lui assurant une certaine stabilité par rapport à son environnement qui lui permet de produire un surplus destiné aux improductifs. on peut même supposer que ce facteur économique et écologique est nécessaire et qu'il conditionne les autres critères d'intégration ou d'exclusion. Ainsi il est probable qu'en période d'abondance et de sécurité, le corps déficient est soigné mais qu'en cas de crise, de disette ou de déplacement rapide, il est très vite abandonné ou exclu (ou mangé?)

La sédentarisation permet une plus grande survie et protection des corps différents. Toutefois le facteur économique bien que nécessaire ne rend pas acquise 1eur intégration sociale.

LE CORPS SIGNIFIANT

Chaque formation sociale humaine se reproduit par le moyen d'une matrice normative qui modèle les corps humains en donnant un sens à leur existence.. Structurée par l'ensemble des discours sociaux (parentaux, religieux, juridiques, moraux) ou plutôt par les dits et les " non dits " de ces discours(*), la matrice normative est fortement centrée sur elle-même et a tendance à dire sa normalité comme " 'la " vérité.

L'explication mythique des causes de la différence dans les sociétés traditionnelles sans écriture joue un rôle important dans le processus normatif déterminant le degré d'intégration ou d'exclusion sociale des corps, expression des différences.

La matrice normative façonne et nomme les corps humains: l'homme, la femme, les étapes de la vie mais aussi toute diversité d'anomalie physique et mentale (les déficiences, les malformations, les déviances).

C'est sa nomination, cette reconnaissance du groupe qui attribue au corps différent son sens, sa qualité de sujet et son rôle dans le groupe.

Pour de nombreuses sociétés, ce n'est que l'attribution du nom ainsi que les rites symboliques d'intégration au groupe qui donnent vraiment naissance à un nouveau corps dans le groupe et non sa naissance physiologique. Dans l'intervalle, il est possible d'éliminer sans conséquence des nouveau-nés ou même des enfants non-désirables puisqu'ils ne sont pas encore " identifiés " par le discours social. Ce qu'il est très important de souligner c'est que certaines caractéristiques corporelles, certains types de corps différents peuvent se voir attribuer selon les matrices normatives, un " surplus " de sens qui implique un statut, un râle spécifique dans le groupe (aveugles, albinos, jumeaux, etc..

Dans la mesure où le corps différent a été identifié comme sujet, où on lui attribue un sens, même si ce sens renvoie à une interprétation de la menace, de l'angoisse provoquée par l'inhabituel, l'étrange et la non conformité, les sociétés traditionnelles tribales et rurales semblent aptes à intégrer certains types de corps différents. C'est-à-dire à leur assurer une certaine autonomie, à les faire participer selon leurs capacités aux processus de production. Il serait important de procéder à une relecture de la littérature anthropologique en se posant cette question de l'intégration des corps différents dans leur apparence ou dans leur fonctionnalité par rapport au groupe. A ce sujet, il m'apparaît justifié de faire un parallèle entre l'absence d'observation et d'analyse anthropologique concernant l'intégration sociale des personnes handicapées dans les sociétés traditionnelles et la sous-estimation, la mauvaise compréhension et même l'ignorance encore récente de la richesse et de la complexité du monde féminin dans nos sociétés à tendance masculinonormalodentriste. C'est à cette nouvelle attention que j'invite les anthropologues pour que les observations de terrain illustrent la proposition suivante: la différence corporelle (physique, mentale et comportementale) vient se surajouter et transformer l'attitude du groupe face aux différences fondamentales (classes) qui traversent les systèmes sociaux: le sexe, l'âge et l'inégalité.

Comment les sociétés s'adaptent-elles à cette irruption d'irrationnel qui vient bousculer l'ordre des choses? Voyons maintenant quelques ruptures de sens auxquelles a été confronté le corps différent dans la culture occidentale.

LE CORPS IRRATIONNEL

Pour bien comprendre les modes d'intégration sociale des corps différents, il ne suffit pas de dire que chaque groupe humain utilise une matrice normative originale mais il faut analyser l'idéologie du point de vue producteur de normes (personne, groupe, catégories de personnes, classes sociales). Liées à la transformation des idéologies dominantes, les normes, comme instruments de contrôle social sont variables et mouvantes. L'intérêt du point de vue producteur de normes modifie la fonction de la matrice normative qui n'a donc plus alors pour simple objectif d'assurer la survie des corps humains et la reproduction de la formation sociale mais d'assurer la domination du point de vue producteur lui-même! On aura donc des normes " en surplus ", expression de l'idéologie dominante, limitant la jouissance de certains corps et se manifestant par des symptômes d'exclusion sociale, d'intolérance, de limitation des râles possibles, d'oppression.

Il faut pour bien comprendre la place des corps différents dans nos sociétés occidentales, mentionner la rupture opérée par les penseurs de l'Antiquité grecque avec les sophistes et Socrate: on démythifie l'origine de l'homme, le mythe devient histoire fausse et on lui substitue une nouvelle conception de l'être humain total, prise comme vérité universelle. C'est le triomphe de la Raison qui devient la mesure de l'homme. Avec l'aristotélisme, tout ce qui échappe à la Raison, ce qui est fuyant, sans limite, est proscrit: les sentiments, l'imaginaire, le différent posent problème. Ainsi, la classe dominante grecque impose une vision totalitaire de l'être humain: l'homme raisonnable. Cette conception ethnocentrique de l'être humain prévaudra pendant vingt siècles. C'est l'esthétique, le culte du beau corps et de la force physique. La Raison c'est l'harmonie du corps normé, bien proportionné d'où l'exclusion des corps déformés, déficients, différents. Les " infirmes " sont sacrifiés en Grèce comme ils le seront à Rome. La mère d'un nouveau-né présentant certaines tares physiques est lapidée à Lacédémone. A Rome, elle est expulsée hors de la cité et réintégrée après purification. Sparte, les mères ayant mis au monde un enfant difforme devaient l'emporter hors de la cité pour le tuer Face au corps raisonnable, harmonieux, sain, correspondant aux normes de l'esthétique de l'idéologie dominante, ceux qui ne correspondent

pas à ces normes, signes du chaos sont tués ou expulsés hors de la ville.

Le corps différent, l' " infirme " est perçu comme une menace, un fantasme social, une image de mort, de déraison. Le corps humain, symbole de vérité et de grâce est trahi par le différent, l'inhabituel, le surprenant, l'angoissant. A l'extérieur du monde grec ou romain, le corps différent, c'est aussi le barbare, à l'intérieur C'est 1' " 'infirme ", l'anormal tout autant que l'esclave. Unique mouvement de négation de l'autre.

Parallèlement à l'hygiène traditionnelle la médecine comme pratique d'intervention physique ou psychique auprès d'un individu atteint d'une maladie, d'un disfonctionnement physique, et l'évolution des idées médicales ont trouvé un nouveau moyen de diffusion grâce à l'écriture et à l'influence des échanges commerciaux entre l'Orient et l'Occident .Les connaissances sur le fonctionnement du corps humain se développent mais les domaines d'intervention thérapeutique restent limités à peu près aux mêmes remèdes utilisés d'une manière autonome par les groupes traditionnels. Le taux de mortalité reste élevé et l'espérance de vie courte. Les maladies infectieuses à virus sont en général fatales. Les maladies provoquant des paralysies même si elles n'amènent pas toujours directement la mort, celle-ci est provoquée par des conséquences secondaires: immobilité du corps et plaies infectieuses conséquentes, l'impuissance thérapeutique à les traiter ainsi que les mauvaises conditions d'hygiène sont fatales. Les blessures physiques, fractures, plaies, conduisent fréquemment à une déficience permanente et à des déformations corporelles. L'amputation est une méthode largement employée pour les cas de fractures ouvertes et multiples mais les risques d'expansion de l'infection sont très grands. Les troubles de la vue sont très communs.

On est frappé par le grand nombre de corps différents représentés dans les tableaux médiévaux. Un certain nombre de déformations corporelles sont certainement liées à des malformations congénitales, à des accidents au moment de l'accouchement ou à des conséquences d'accidents et de maladies. Mais il faut aussi mentionner que l'amputation de la main ou de la jambe peut aussi avoir pour cause un châtiment légal. La Question et. les tortures corporelles de l'Inquisition, les guerres, les maladies du travail et les déformations corporelles liées à l'utilisation d'un outil chez les paysans et les artisans, les conditions de travail et de vie des serfs et du prolétariat urbain naissant, les très mauvaises conditions d'hygiène et d'habitat surtout dans les villes, les fréquentes famines et la mauvaise alimentation, tous ces éléments sont de grandes causes de production de corps différents surtout si on y ajoute le peu d'envergure de la pratique médicale, réservée, après la disparition des moines-médecins au XIIe siècle, aux nobles et bourgeois riches pouvant payer les honoraires élevés des praticiens. Il faut souligner ici le caractère social de la maladie et du handicap. Les corps différents se trouvent dans une position interclassiste. Ils ne forment pas une minorité homogène. Bien que tous confrontés à un type d'exclusion sociale due aux significations données aux différences corporelles par la matrice normative, cette exclusion aura plus ou moins de conséquences selon un grand nombre de variables: âge, sexe, appartenance de classe, mode de production, environnement physique type d'occupation, degré d'oppression et de castration en terme de jouissance du corps total lié aux normes dues a la domination d'un groupe social, donc en surplus par rapport aux normes nécessaires à une vie sociale communautaire. Si l'on prend l'exemple du mode de production féodal au Moyen-Age et sous l'Ancien Régime, il est clair que l'exposition à être ou à devenir corps différent dans un premier temps et ensuite à subir les conséquences de la confrontation-castration aux normes sociales sont directement liées à l'inégalité sociale. Même si tous sont exposés à la lèpre, à la peste, aux maladies à virus, la maladie et ses conséquences gardent un caractère social: un aveugle ne sera pas intégré de la même façon selon sa position de classe, son appartenance ou non à une famille, à un clan, à un milieu rural ou urbain, s'il est aveugle de naissance ou s'il l'est devenu. Un accident comme une fracture n'aura pas les mêmes conséquences pour un serf et pour un riche marchand. Le pied-bot qui pourra s'intégrer à une communauté villageoise malgré les railleries et participer à la production ira par contre grossir la foule des mendiants des villes. Le sourd-muet compris et intégré dans sa famille sera perdu ailleurs. Les attitudes socio-culturelles seront sensiblement différentes envers un mutilé de guerre et un voleur mutilé légal. Les déformations corporelles dues au travail épuisant du paysan auront d'autres conséquences que les jambes arquées du seigneur qui monte trop à cheval!

Ce qu'il faut souligner c'est que: 1)- Chaque formation sociale historique définie par son mode de production et son rapport avec sa niche écologique produit des corps différents de manière inégalitaire parmi la population. 2)- L'intégration se fait de manière inégalitaire au niveau des normes formelles écrites (la loi) ainsi qu'au niveau des normes informelles (croyances, préjugés, angoisse, mythes, la parole) selon les classes d'individus auxquelles elles s'appliquent.

Un corps chrétien :la charité

Un phénomène d'importance en ce qui concerne l'intégration sociale des corps différents se fait sentir dès le Haut Moyen-Âge. C'est l'influence du Christianisme et l'apparition de la notion de charité qui vient modifier l'image rationaliste de l'homme de l'Antiquité. Assister les pauvres, les malades, les déshérités, les différents exclus de la normalité devient un " devoir humain ". La médecine devient une institution divine: diffusion du concept du Christ-Médecin du IIe au Ve siècle .Le nouveau praticien chrétien doit aimer tous les malheureux corps différents auxquels il doit prodiguer ses soins. Cet idéal s'applique à tous les chrétiens. Nombreux furent lés religieux qui pratiquèrent la médecine au Moyen Âge. C'est l'époque de la création de nombreux monastères, lieux d'études, de diffusion des écritures médicales et c'est là qu'il faut situer l'apparition des premiers établissements hospitaliers. Le premier et le plus important établissement charitable destiné à recevoir tous les types d'individus auxquels le " handicapé physi que " va être associé comme objet de charité jusqu'à nos jours: le pauvre, la veuve, l'orphelin, le vieillard, le pèlerin (vagabond, ou malade ou corps différent faisant un pèlerinage dans l'espoir d'une guérison sur des lieux saints), les malades, les fous et au tres différents, fut fondé par Saint-Basile aux portes de Cezarée en 370. Au VIe siècle, les hôpitaux sont déjà nombreux en Orient et resteront par la suite comme en occident, le complément de l'É glise et du cloître. Cette situation va se poursuivre jusqu'au XIIe siècle où peu à peu l'Église perd le contrôle de la pratique de la médecine en Europe, ce qui est lié au développement de l'urbanisation.

Quelle est la signification symbolique de la maladie qui a traversé tout le Moyen-Âge? Il faut dire que bien que la charité chrétienne interdisait le crime envers les corps différents et qu'elle leur reconnaissait la qualité d'êtres humains, la maladie, 1' " infirmité " ne pouvaient être que le résultat de la colère de Dieu, ou l'œuvre du mal, des démons et de Satan. La démarche thérapeutique de l'époque est significative. Ce sont les maladies de l'âme qui préoccupent plus les esprits que leurs conséquences: les maladies du corps. Pour le moine-médecin il est logique que le fait de retrouver une conscience en paix à l'abri dans un hospice est le premier pas à franchir vers la guérison du corps. La maladie du corps est signe de la maladie de l'âme.

Face aux corps différents, l'image des hôpitaux-hospices témoigne de deux grandes constantes de l'histoire des corps différents: l'intolérance et la pitié. "La charité chrétienne interdisait le crime mais l'idée du démon, du mal interdisait les soins" et "Il faut chasser les démons et face à l'impuissance des prières et à l'impuissance médicale les " infirmes " parqués dans les institutions ne recevaient aucun soin"

Le lépreux, corps envahi par le démon, va être le symbole dominant de l'horreur, de l'angoisse, de la menace, de la marque du mal dans le corps humain au Moyen-Age. Les différences physiques sont objet de sarcasmes, d'ironie, de plaisanteries et un ensemble de significations est donné à chaque type de différence physique; on leur prête des types de comportement, de caractère qui expliquent ces différences: l'aveugle est lubrique, mais il peut aussi être sage et avoir accès à la vision intérieure et à un savoir, le bossu est fourbe et mauvais. Le corps différent est aussi objet de curiosité, de spectacle: présentation dans les foires et pour divertir les seigneurs, de nains, géants, bossus, obèses, curiosités anatomiques à grand renfort de récits et d'ouverture sur l'imaginaire.

L'exclusion des corps différents va s'aggraver avec le développement de l'urbanisation où l'individu va perdre le contact avec une petite communauté où on se moquait de lui, où il pouvait provoquer l'angoisse ou de la curiosité mais aussi constituer un prétexte à la charité. Malgré tout on le connaissait, on le tolérait et le plus souvent il participait dans la mesure de ses capacités au processus de production ou trouvait refuge à l'hospice. Dans la ville, il va grossir la foule des mendiants, des sans-logis qui parcourent la cité pour recueillir l'aumône de la charité chrétienne.

LE CORPS DU BON SENS ET L'ENFERMEMENT DES DIFFÉRENTS

L'humanisme cartésien fait l'éloge d'un " animal-machine rationnelle" ". C'est la production d'une nouvelle vérité de l'être humain qui va conditionner l'émergence d'une vision mécanique du corps humain et l'apparition de la possibilité d'expliquer les défauts humains comme des dérèglements mécaniques.

C'est aussi à la fin de la Renaissance, l'époque de l'expansion colonialiste de l'occident et la christianisation-domestication du sauvage, corps différent, découvert par les voyageurs. On assiste à la production de matrices normatives justifiant les différents racismes fondés sur l'apparence physique et les pratiques de normalités différentes. C'est l'exclusion de tout ce qui peut remettre en question la vérité de la pensée raisonnable occidentale. l'intérieur, en Europe, cela se traduit par un enfermement général de tous les marginaux, déviants, improductifs. Vers la fin du Moyen Age, la Renaissance et l'époque classique, la multiplication des guerres, les famines dans les campagnes et les crises économiques provoquent un exode rural massif vers les villes. Des foules de sans-travail, paysans ayant abandonné leurs terres, soldats démobilisés, marchands ruinés, constituent tout un monde de marginaux vivant au jour le jour de mendicité, d'expédients, de vol... Parmi cette foule, se trouvent les " infirmes ", les fous, les déficients mentaux qui mendient leur pitance, chassés du milieu traditionnel désorganisé. C'est à cette époque que l'on assiste à la formation de la monarchie argotique, des " cours des miracles " où se réunissaient tous les marginaux vivant de la mendicité organisée sur le modèle des corporations artisanales de l'époque.

Voilà sans doute la première association de corps différents de l'histoire. Ce phénomène va inquiéter les pouvoirs centraux qui craignent les émeutes et amener une série de mesures coercitives pour régler le problème de la marginalité oisive. L'enfermement et l'assistance aux corps différents se développent dans les villes et sont le fait des administrations civiles et royales européennes. Cette période marque aussi le début de la valorisation de l'individu par le travail obligatoire. Pendant un temps, du milieu du XIVe siècle au milieu du XVIe siècle, en France, on arrête tous les mendiants valides des villes pour les faire travailler à de grands travaux publics mais les corps différents: " infirmes ", malades, vieillards sont encore autorisés à solliciter la charité. L'Édit de 1536 stipule que les " pauvres impuissants " seront encore secourus par l'Aumône générale. C'est la première forme d'assistance civile pour les corps différents en France. Le travail obligatoire devait permettre de distinguer chez les valides "les hommes d'intérêt, des paresseux, indésirables qui seront durement châtiés."

Au XVIIe siècle on songe à des mesures plus radicales: priver de leur liberté les mendiants irréductibles en les enfermant dans des institutions spéciales. Les invalides, vieillards y seront nourris gratuitement mais tous les valides seront restreints à un travail dont le produit devra couvrir les frais de fonctionnement. C'est à cette époque de crise (troubles de la Fronde: quarante-cinq mille mendiants à Paris) que l'on assiste à la création de différentes œuvres de charité.(**)

qui se faisaient passer pour des marchands ruinés par la guerre, par l'incendie ou par des vols sur le grand chemin. Couverts de plaies, le plus souvent factices, ou simulant quelque apparence d'enflure, c'était malingreux. Enfin les piètres ou gueux estropiés, les ruffés et les milliards, qui payaient un demi-écu, marchaient avec des béquilles et les franc-mitous, malades ou feignant de l'être." (LACROIX, P. Mœurs et coutumes au Moyen-Age. Paris Firmin Didot. 1878). Un grand nombre de fraudeurs s'alliaient donc aux corps différents, simulant leurs déformations pour inciter la charité des chrétiens.

L'hôpital général des Enfermez (*) est fondé le 27 avril 1656 à Paris. Cette institution mérite qu'on s'y arrête un instant parce qu'elle est le symptôme de toute une transformation idéologique.

On assiste à la création d'institutions de ce type dans toute l'Europe de l'âge classique.

Ce qui est le plus frappant dans ce phénomène c'est qu'il concerne une population hétéroclite qui n'a en commun que sa marginalité asociale, monde confus et déraisonnable. Ce geste d'enfermement est significatif d'une nouvelle attitude face au chômage, à l'oisiveté, au différent. C'est une nouvelle éthique de l'homme et du travail qui se met en place. Il s'agit maintenant de supprimer la misère par un immense effort de culpabilisation de l'individu. Ce n'est plus le pauvre, le différent, le misérable par la volonté de Dieu, mais par sa faute, c'est la culpabilisation de chacun, la honte d'entraver la bonne marche de la société. Il faut inculquer l'ordre social à tous les différents. C'est une conception morale de la misère qui s'impose à l'âge classique. D'un côté, la Réforme entreprend une immense laïcisation des biens de l'Église, de l'autre 1'Église d'abord résistante aux assistances privées commence à suggérer les dangers d'une charité qui entretiendrait le mal. Le travail prend une dimension de et il semble que le corps handicapé pose plus de problèmes à cause de son improductivité qu'à cause de sa différence. La thérapeutique du travail permet aussi de faire un partage important chez les différents qui marquera tous les phénomènes de l'assistance jusqu'à nos jours: d'un côté la région du bien qui est celle de la pauvreté soumise et conforme, qui a de la reconnaissance pour ceux qui s'occupent d'elle et s'adapte à la thérapeutique imposée en échange de l'assistance, fermant les yeux sur les causes de son état; de l'autre, la région du mal, la pauvreté insoumise, récidiviste, ingrate, rejetant le travail exploiteur, qui cherche à échapper à l'ordre de la matrice normative dominante et à comprendre les causes de son état. Ce partage opéré par le discours dominant détenteur de la loi et du pouvoir se répète partout où une vérité normative fait violence à l'être humain: le bon et le mauvais esclave, le bon et le mauvais noir, le bon et le mauvais sauvage, immigré, femme, enfant, corps différent, fou, ouvrier, intellectuel, savant, le conformisme et la contestation. Les corps différents troublent l'ordre social. "Tout interné est placé dans le champ de cette valorisation éthique et bien avant d'être objet de connaissance ou de pitié, il est traité comme sujet moral." La culpabilisation de l'individu, tenu pour responsable de son état, prépare le terrain du mode de production capitaliste et la nécessité d'occulter l'exploitation, de façonner un idéal de travail. Culpabilisation de l'individu face aux valeurs négatives de la morale bourgeoise: l'improductivité, la paresse, la débauche, la rêverie, l'imaginaire, la déraison, le gratuit, le sauvage.

"Avant d'avoir le sens médical que nous lui donnons, ou que du moins nous aimons lui supposer, l'internement a été exigé par toute autre chose que le souci de la guérison. Ce qui l'a rendu nécessaire, c'est un impératif de travail. Notre philanthropie voudrait bien reconnaître les signes d'une bienveillance envers la maladie, là où se marque seulement la condamnation de l'oisiveté."i

LE CORPS MARCHANDISE(*): DOMESTICATION, RENTABILITÉ, PRODUCTIVITÉ

A la fin du XVIIIe et au XIXe siècle se met en place le mode de production capitaliste. La classe dominante au pouvoir, la bourgeoisie propriétaire du capital, façonne et impose peu à peu son idéologie et sa conception de l'être humain. Productrice d'une matrice normative originale fondée sur le texte de loi (normes formelles), elle va toutefois s'appuyer sur un ensemble d'interprétations du corps différent apparues dans les modes de production précédents (normes informelles). C'est la production d'un nouvel idéal de normalité du corps humain nécessité par la mise en place du système d'exploitation de la force de travail: l'imposition d'une rationalité de rentabilité - productivité des corps humains. Cette période est traversée par un curieux phénomène de domestication des êtres humains. A l'extérieur, avec l'expansion de l'hégémonie occidentale sur le reste de la planète, la période coloniale est caractérisée par 1'asservissement ou l'exclusion de l'étrange, du sauvage, des " non-humains " à domestiquer. A l'intérieur, par un contrôle croissant de l'être humain par la mise au travail obligatoire, le corps normal est blanc (masculin), chrétien, civilisé, vertueux, productif, adulte, universel. Le différent n'est récupérable qu'en fonction de son aptitude à être domestiqué et à constituer une force de travail soumise susceptible d'être exploitée comme on exploite les ressources écologiques d'un espace géographique. Justifier la matrice normative capitaliste, dire l'anormalité du différent, cette tâche est une des causes de l'apparition des sciences humaines. Pour être contrôlé, l'étrange est à dire, à nommer, à rationaliser, à exterminer s'il ne se soumet pas (ethnocide). Le sauvage, corps sans bord, voix sans limite, doit être cerné et raisonné.

Qu'arrive-t-il aux corps différents dans ce nouveau mode de production? Le développement de l'industrialisation accélère le processus d'urbanisation et l'éclatement de la famille traditionnel le rurale qui est remplacée par la famille nucléaire (exode rural). La prise en charge d'individus improductifs, déficients, malades, âgés, se complexIfie à cause de la disparition progressive de l'entraide communautaire de la famille élargie ou du village; des nouvelles conditions de travail: mauvais salaire, travail des deux époux, longueur des journées de travail; des conditions de l'habitat urbain. Un nombre croissant de corps différents est abandonné. Cette situation nécessite la création d'institutions spécialisées et l'apparition de systèmes de pension permettant à la famille de rester productrice. La ville constitue un milieu dangereux et hostile pour les corps différents. Les obstacles matériels se multiplient et intensifient leur réclusion. Même s'ils ne sont pas condamnés à vivre une existence végétative en institutions, leur vie en famille a bien souvent le caractère d'une réclusion surprotectrice, coupant l'individu de toute relation sociale et de l'autonomie.

La nouvelle structure familiale et la valorisation du corps humain par sa force de travail provoque une périodisation de la vie humaine en fonction de sa rentabilité: les vieillards, par exemple, sont de plus en plus exclus et on constate la multiplication des hospices, institutions où ils se mêlent aux incurables, aux " handicapés ", autres improductifs. Avec le développement des sciences positivistes, on assiste à une véritable institutionnalisation des corps différents. C'est l'époque du développement du regard médical. Pour la première fois l'hôpital acquiert sa fonction de lieu médicalisé. Le corps différent devient objet de connaissance scientifique, simple dérèglement du mécanisme humain. Les institutions de la médecine et de l'éducation se constituent en instruments nécessaires à la domination de la bourgeoisie; au moteur du capitalisme: l'accroissement du capital; au contrôle social de la force de travail. Pour le capitaliste tout problème social ou technique se pose toujours en termes de coût et de contrôle et non en termes d'humanisme et d'augmentation des possibilités d'autonomie du corps humain. C'est pourquoi l'analyse des politiques de développement social est souvent paradoxale. Les réformes visant le " bien-être social " se présentent comme des actes de prise de conscience humanitaire quand elles sont en fait une nécessité du mode de production en termes de coût et de contrôle, imposée par la conjoncture historique et les rapports de force sociaux. Il est donc indispensable dans toute analyse de politique sociale de se demander: pourquoi, à ce moment précis, prend-on une telle mesure?

En ce qui concerne les corps différents, il se met en place, au XIXe siècle, un processus qui ne s'est pas arrêté depuis: c'est tout un système de contrôle social lié au dépistage de l'anormalité et surtout à une classification des types d'anormaux, des types de maladies, des types de différences, qui se construit. Les différents sont alors triés et réorientés par catégories. C'est la mise en ordre de la marge confuse créée par le grand enfermement du XVIIe siècle. Les corps différents restent à l'hospice ou à l'hôpital, pris en charge par l'assistance publique, alliance de la charité chrétienne et des œuvres d'assistance privées bientôt renforcée par une intervention étatique croissante. L'assistance aux corps différents se limite à leur donner la possibilité de survivre mais on se préoccupe peu de leur qualité de vie et de leurs besoins réels en tant qu'êtres humains. objet assisté et dépendant, le corps différent subit le discours normatif qui est porté sur lui, sans possibilité définie autrement que par sa différence. Non plus des enfants, des hommes, des femmes mais des infirmes et, avec un peu de chance...., des " beaux cas " dignes d'attirer la curiosité médicale. Le corps différent est réduit à un manque. Castré par la vérité intolérante du normal, le différent est catégorisé, hiérarchisé, traité, caché. Le long côtoiement des corps différents avec d'autres formes de déviances, leur réclusion croissante hors de la vue du monde accentue leur caractère d'étrangers, d'exilés de la vie sociale " normale ". Facteur d'angoisse, leur étrangeté gêne, dérange. Qu'ils provoquent la honte, la peur ou la pitié, c'est un unique geste d'exclusion.

Phénomène extrême d'exil, cette dépossession de leur être que subissent les corps. différents n'est pas exceptionnelle. Elle affecte, à des degrés divers, tous les membres de la formation sociale industrielle soumis à la servitude de la production et du profit.

La fin du XIXe siècle est marquée par une diminution du taux de mortalité, une amélioration de l'espérance de vie et un accroissement rapide de la population dans les pays occidentaux en développement. À cela on peut trouver plusieurs raisons: amélioration des conditions d'hygiène, progrès sanitaires dans les villes: adduction d'eau courante, construction d'égouts, etc; développement de la thérapeutique et de l'intervention médicale auprès de la population: naissance de la médecine sociale; politiques d'assistance sociale de l'État.

Un nouvel intérêt pour la santé des travailleurs se développe: les très mauvaises conditions de travail dans l'industrie, la longueur des journées de travail, la médiocrité des salaires et du pouvoir d'achat, les conditions de la vie urbaine, l'accroissement du nombre de maladies et d'accidents du travail (gros producteurs de corps différents), tous ces éléments compromettent la reproduction de la force de travail et amènent le pouvoir à la nécessité de prendre en considération la santé du travailleur et la rationalisation du processus de travail. Les dépenses de santé deviennent partie intégrante du calcul des investissements. On soigne plus efficacement à l'hôpital mais dans le but de réparer pour une réinsertion sur le marché du travail.

Il faut souligner ici, un point fondamental: le caractère aliénant du travail parcellarisé, haut producteur d'accidents du travail et castrateur du corps humain. La parcellarisation du travail détruit les métiers et rend le travailleur incapable de maîtriser un processus de travail au complet. Elle attaque intimement l'être humain dans son autonomie et .sa créativité. La force de travail devient une marchandise et le travailleur, un individu adaptable à toute une gamme d'activités, sans qualification, bon marché, réduit à l'état de rouage facilement dissociable et remplaçable, sans aucune individualité et qualité personnelle, soumis aux normes de la productivité. Ce phénomène s'intensifie avec l'automation et l'informatique pour atteindre les cadres et les intellectuels de nos jours. Voilà pour la normalité des corps valides et rentables qui par leurs organisations syndicales et leurs revendications liées à l'aggravation de la misère et aux hauts taux de chômage pendant les crises successives du capitalisme, amenèrent les gouvernements à instituer des politiques de bien-être social, d'assurance-chômage, de prise en charge des accidentés du travail. Mais pour les corps différents, marchandise non-rentable, il faut encore attendre avant que l'on daigne leur porter attention.

Grâce à l'amélioration des conditions d'hygiène, le meilleur contrôle des infections, les progrès de la chirurgie et des thérapeutiques, un plus grand nombre de corps différents survit mais, une fois la phase médicale critique dépassée, les efforts déployés pour une réadaptation à la vie fonctionnelle sont pratiquement nuls avant la Seconde Guerre mondiale. La Première Guerre mondiale et surtout la deuxième ont amené le problème des corps différents au premier plan de la scène sociale. La multitude des mutilés, des blessés de guerre, produits par la grande boucherie nécessite alors la multiplication des services hospitaliers spécialisés pour prendre soin de cet afflux massif de corps différents. Cet état d'urgence a produit une stimulation de la créativité qui s'est traduite par le développement de l'idée de et par l'élaboration de nouvelles techniques thérapeutiques (thérapie physique, thérapie occupationnelle, rééducation de la communication), d'outillages et d'appareils (prothèses, orthèses, chaises roulantes, etc.), qui visent à compenser ou même à récupérer des fonctions atteintes. Il est paradoxal de constater que ce sont des périodes de crises comme les guerres qui ont permis aux corps différents d'attirer l'attention. Ceci peut s'expliquer en grande partie par l'accélération de la Production économique en temps de guerre et par la rareté de la force de travail. Situation qui sollicite l'utilisation de toutes les capacités physiques disponibles. Dans la majorité des cas ce sont des associations de mutilés de guerre qui ont lutté, après

la guerre, pour obtenir des services de réadaptation auprès des gouvernements Ce n'est que peu à peu que les corps différents civils ont pu bénéficier de ces mêmes services. Cette prise de parole des corps différents qui n'a bien souvent été le fait que de quelques individus particulièrement combatifs s'est heurtée à de nombreux obstacles. Financièrement, les associations ont dû faire appel à des fonds privés ou à des souscriptions publiques. Il s'agissait de briser une multitude de préjugés, d'habitudes, de comportements sociaux hérités des multiples matrices normatives historiques qui entravaient tout changement aussi bien dans les institutions hospitalières, que chez les fonctionnaires et dans la population en général. Un nouveau type de médecin apparaît: le physiatre et aussi un certain nombre de professions paramédicales. À la suite des associations de mutilés de guerre et souvent sous leur impulsion se sont formées des associations représentant certaines catégories de corps différents. Basées sur le principe du bénévolat, fonctionnant grâce aux campagnes de financement auprès du public, aux subventions de l'État, ces associations qui réunissent à la fois des corps différents, des parents et des professionnels ont fait et continuent de faire un immense travail de défrichage, d'information, de mise en place de services là où rien n'existait. Mais, dans l'ensemble, on peut noter leur ressemblance avec les associations de consommateurs. Leurs membres appartiennent à toutes les classes sociales et leur seul trait commun est d'être concernés par la différence physique. Elles manquent de coordination entre elles. Elles sont apolitiques du fait de leur dépendance financière. Elles sont animées par une idéologie libérale d'égalité des chances pour tous fondée sur les droits de la personne mais elles ne vont pour ainsi dire jamais jusqu'à dénoncer le caractère social de la différence et les normes qui sont à la base de l'inégalité sociale. Elles participent aussi à la tendance de faire de chaque type de différence un problème particulier, négligeant de lutter avec tous ceux qui subissent l'oppression structurelle du système. D'autre part, sous couvert d'ergothérapie ou de réadaptation au travail, un grand nombre de corps différents ont subi et subissent. encore une exploitation éhontée dans de nombreux pays occidentaux, ne recevant qu'un salaire symbolique en échange de leur travail dans les ateliers protégés.

LE CORPS NORMALISE

Avec les années 1970, apparaît la théorie de la normalisation que Wolf Wolfensberger définit comme suit: "Utilisation of means which are as culturally normative as possible, in order to establish and/or maintain personal behaviors and characteristics which are as culturally normative as possible". C'est sur les principes de cette théorie que le gouvernement du Québec s'est appuyé pour élaborer la loi assurant l'exercice des droits des personnes handicapées.

Cette approche, nouvelle source d'espoir pour beaucoup, se base donc sur une minimisation de la différence et un effort vers l'adaptation à un fonctionnement " normal " dans la formation sociale. Axée sur le principe d'égalité des droits de la personne, cette orientation est très positive dans la mesure où elle tend à attaquer de front un certain nombre de normes discriminatoires condamnant les différents à la dépendance et à la réclusion. Par exemple, on peut citer l'élimination des obstacles physiques à l'accessibilité (milieu de vie, habitat, transport); les droits à la formation, au travail, aux loisirs; les campagnes d'information auprès de la population. " Belle "politique, mais comment la mettre en œuvre dans un système axé sur la rentabilité et la productivité? Il est vrai que l'accroissement rapide des coûts d'hospitalisation et d'hébergement en institutions ainsi que l'inflation du secteur tertiaire des services, donneur d'emploi en période de crise et permettant de. suivre le corps différent, expliquent en partie cette nouvelle tendance. La menace est sérieuse de voir remplacer la surprotection par une autre forme de dépendance qui consiste à institutionnaliser des différences comme on ne manque pas de le faire en multipliant les services spécialisés et les étiquetages alors qu'une véritable humanisation du milieu de vie (conscience de l'autre) permettrait l'accessibilité des services communautaires à toute la population. Les transformations de l'environnement urbain en particulier, doivent se faire en collaboration étroite avec ceux qui fonctionnent différemment car, eux, connaissent leurs besoins mieux qu'aucun fonc tionnaire. Pour l'essentiel, les différents font face aux mêmes problèmes que l'ensemble de la population. Ce n'est pas la nature des problèmes mais leur degré de gravité qui varie. Les problèmes d'accessibilité physique, par exemple, sont révélateurs des difficultés rencontrées par des millions d'autres personnes non étiquetées " handicapées ". Supprimer les barrières signifie améliorer les conditions de vie pour tous et se diriger vers une vraie politique de prévention: les dispositifs spéciaux qui garantissent la sécuri té des travailleurs " handicapés " dans les usines pourraient la garantir pour tous et diminuer les risques d'accidents. Les besoins des différents révèlent les besoins de tous! En matière de travail, seul vrai espoir " officiel " de réintégration sociale, semble-t-il, on s'ingénie (au Québec comme dans d'autres pays développés) à prou ver le potentiel de travail d'un " client" différent. Mais qu'.arrive-t-il lorsque celui-ci est passé par les différentes étapes d'a daptation même si on lui a laissé, comme cela arrive rarement, une part d'initiative personnelle et qu'il se trouve dans le flot des chômeurs. Il est vrai que le travail parcellarisé abrutissant et handicapant lui convient à merveille. Finalement normaliser qui et à quoi? "Parler des " handicapés " en général, c'est inconsciemment laisser croire à l'existence d'un conglomérat indifférencié ayant sa psychologie propre, sa personnalité spécifique, où le handicap jouerait un rôle déterminant, au-delà des rapports sociaux et de la situation sociale de chaque personne". Normaliser, est-ce adapter à l'exploitation normale? On a vu précédemment le caractère social de la différence produite par chaque matrice normative. Si la formation sociale capitaliste monopoliste est caractérisée par une désintégration croissante des relations humaines: une parcellarisation de l'expérience vitale se traduisant par une perte d'autonomie et de possibilités de jouissance de son corps; un contrôle social croissant fondé sur une économie des services envahissante, créant à volonté de nouvelles catégories de patients ou de clients (ou de déviants); une dégradation alarmante du milieu de vie; une surconsommation boulimique non axée sur la qualité mais sur la quantité; une utilisation de la technologie scientifique non pour le bien-être mais pour le profit; dans une société dont le taux de production des handicapés est extrêmement élevé avec les accidents de la route et du travail; la carence de vraies politiques de prévention; le rythme de vie; la pollution; les visées à court terme des politiques de développement, irresponsables des conséquences futures sur le milieu et sur les corps humains. On peut se demander s'il ne faudrait pas laisser cette normalité là de côté.

URGENCE: CRITIQUE ET TRANSFORMATION DE LA MATRICE NORMATIVE

Chaque formation sociale façonne et rend signifiants ses membres grâce à une matrice normative originale par un processus de marquage de chaque corps humain total, physique et psychique. Il n'est pas ici question de contester la nécessité de l'existence de la matrice normative qui peut être définie comme un processus d'apprentissage, relais et continuité de la matrice biologique, comblant l'absence d'instincts et liée au fait que l'être humain n'existe que dans son rapport à l'autre, relation de communication sociale, et dans son rapport à son environnement. on peut voir que la matrice normative se présente comme un système ouvert et complexe d'opérations, à la fois créé par l'être humain et créateur de l'être humain. La matrice normative a pour champ d'opération le système nerveux central humain.

La matrice normative bien qu'indispensable est l'instrument privilégié de l'exploitation de l'être humain par l'être humain. Quand le pouvoir qui contrôle la matrice normative est institué sur un rapport de domination, la production de la normalité est fonction de ses intérêts et ll " anormalité " devient donc le symptôme d'un " surplus de normes ". La brève esquisse historique que j'ai faite précédemment est incomplète. C'est l'histoire officielle. Sans cesse les " autres ", les " exclus ", les laissés-pour-compte se sont soulevés face au contrôle et à la domestication imposée par la " vérité " du normal produite par le pouvoir dominant. Serge Moscovici en fait une excellente analyse dans son livre Hommes SauvagesHommes Domestiques.

Souffre-t-on et jouit-on dans notre corps en fonction d'un manque ou d'une différence créés par le normal? Pourquoi la conscience et l'expérience de notre corps seraient-elles limitées par le normal castrateur, tranchant dans la chair et l'esprit? La problématique des corps différents ne révèle-t-elle pas les besoins des corps humains? Eux, qui par leur recherche de compensation fonctionnelle expérimentent des possibles différents de vivre.

Etre ne serait-ce pas développer notre potentiel humain par l'expérience attentive et créatrice des limites de notre organisme en relation avec les autres et avec notre milieu de vie? Et quand l'expérience sexuelle des corps différents est limitée par les tabous sexuels, ne faudrait-il pas faire éclater ces modèles normalisant les corps humains? Et quand l'amour des corps différents se heurte aux règles du mariage catholique et procréateur, que doit-on faire avec ces règles? Et quand le potentiel d'expérience vitale des corps différents se heurte aux normes de rentabilité/productivité, ne faut-il pas se poser des questions sur ces normes et sur les risques qu'elles nous imposent?

Mais cette prise de conscience du conditionnement aliénant par la matrice normative semble difficile à réaliser. Comme l'ouvrier opprimé qui devient contremaître et reproduit le système de domination en se mettant à opprimer ses subalternes, les corps différents ont bien souvent tendance à être plus normaux que la normale, masquant leurs différences en copiant au plus près le modèle pour mieux se faire accepter dans un environnement hostile, acceptant les normes dominantes pour mieux s'intégrer, ils deviennent agents de leur reproduction.

C'est vers une approche critique de la matrice normative qu'il faut se diriger. Cette critique implique une prise de conscience du processus de normalisation des corps humains et de leur réduction à l'état d'objets automates. Elle appelle à un élargissement de la lutte contre la parcellarisation de la vie humaine. Elle suggère un foisonnement créatif des différences et une revanche de l'imaginaire face à la reproduction stérile des modèles producteurs de handicaps.

Invitation à ouvrir les yeux et à se prendre en main face à la normalité avant d'avoir à analyser les conditions d'intégration sociale des corps mutants dans la prochaine société nucléaire…

Patrick Fougeyrollas Ph.D, Anthropologie de la santé

Directeur scientifique de L'Institut de Réadaptation en Déficience Physique de Québec(IRDPQ)

Source : Fougeyrollas, Patrick (1983).Entre peaux: logis de la différence du handicap à l'autonomie. Mémoire déposé pour l'obtention du grade de Maître ès arts (M.A).Québec: Université Laval,:12-54.

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