notion de handicap

Notion de Handicap

La classification internationale des handicaps

(Michel Delcey, Association des paralysés de France)

introduction

S'il est une chose impossible, c'est de donner une définition du handicap sur laquelle tout le monde s'accorde. Et s'il est bien un pari difficile, c'est de parler de handicap en " théorie ", autour de concepts, de terminologie, à des personnes handicapées, leurs proches, les professionnels qui quotidiennement les côtoient. Pour les personnes handicapées ou les parents, les termes définition et classification, se rapportant au handicap, ont souvent une connotation péjorative, théorique voire technocratique. L'idée de classer des handicaps induit la crainte de voir les gens mis en compartiments, leur souffrance en rubriques, leurs problèmes quotidiens en tableaux et pourcentages... Pourtant, il faut bien tenir compte d'un double constat :

– ces terminologies existent, car il y a toujours obligation de définir, de désigner, ne serait ce que pour reconnaître le handicap et échanger entre intervenants: personnes, familles, professionnels, décideurs politiques. Maîtriser ces terminologies – pour ce qu'elles valent, sans jugement sur ce qu'elles sont – est donc indispensable ; en gardant à l'esprit le caractère concret, quotidien et humain des réalités ainsi évoquées (cf. les articles p. 9 et p. 45) ;

– ces tentatives de définition ou de classification des handicaps sont moins des mises en rubrique théoriques et arbitraires de ceux-ci, qu'une réflexion sur les concepts et les mots utilisés pour les désigner et, partant, une manière de regarder les handicaps et les personnes handicapées. Elles traduisent donc, à un moment donné, le regard porté sur cette différence qu'est le handicap, et doivent être appréhendées avec ce recul et cette perspective. On pourra sur ce point se reporter aux articles de H.-J. Stiker (p. 22), I. Ville (p. 30) et G. Bonnefon (p. 35).

C'est donc en simple accompagnement de l'ensemble de ces articles de fond que seront développées brièvement ci-dessous quelques notions autour des terminologies " officielles " qui constituent, à défaut d'un consensus parfait, un langage commun qu'il convient de connaître.

HANDICAP, INFIRME, INVALIDE ?

Le plus frappant lorsqu'on tente de trouver une définition du handicap n'est pas seulement qu'il n'en existe pas deux identiques, mais également l'évolution du vocabulaire au fil du temps : parler de handicap n'est en soi-même pas anodin et l'article de H.-J. Stiker (p. 22) est, à ce sujet, d'un éclairage décisif. Une multitude d'appellations ont été utilisées pour désigner ceux qu'on appelle maintenant " handicapés " ou, pour ne pas réduire la personne à une de ses caractéristiques : personnes handicapées ou personnes avec un handicap.

________________________________________________________________________

Évolution du vocabulaire désignant les " personnes avec un handicap "

aliénés, anormaux, arriérés, boiteux, bossus, chroniques, débiles, déficients, désavantagés sociaux, déviants, difformes, diminués, estropiés, handicapés, idiots, impotents, inadaptés, incurables, infirmes, incapables, invalides, malformés, mutilés, paralysés, paralytiques, personnes à mobilité réduite, personnes dépendantes, personnes exceptionnelles (terminologie canadienne), personnes en situation de handicap, tarés, etc.

L'évolution de ces termes ne traduit pas seulement l'image du handicap ou de la personne handicapée, plus ou moins négative, mais également les différentes voies de connaissance du handicap ainsi que les organisations sociales de sa prise en charge : infirme, boiteux ou bossus sont des mots-stigmates (désignant l'apparence la plus grossière de la personne), chronique ou incurable s'attachent au caractère durable et le plus souvent définitif des atteintes, impotent, incapable ou personnes à mobilité réduite désignent non plus la personne mais ses (im)possibilités, mutilés ou paralysés l'origine médicale du handicap, inadapté enfin caratérise la place de la personne dans le corps social...

La caractéristique commune de presque toutes ces terminologies est de décrire la personne par un seul de ses aspects, le plus souvent ses manques : un polio, une infirme, un handicapé... à une époque, à Lourdes, on désignait les personnes en fauteuil roulant par le terme " mécaniques " ! Enfin, ce catalogue morbide ne serait pas complet s'il n'était suivi d'une catégorisation en bonne et due forme : infirme physique, handicapé mental, sensoriel ou moteur etc. Regroupements prenant naissance à la fois autour de préoccupations et de prises en charge spécifiques et du fait de l'évolution de la connaissance des affections invalidantes.

C'est un peu la synthèse modernisée de ces différentes approches (causes du handicap, atteintes corporelles, incapacités, conséquences sociales) qu'a tenté de réaliser la Classification Internationale des handicaps (CIH), parue en 1980 après un travail de plusieurs années au sein de l'organisation mondiale de la santé (OMS).

La classification internationale des handicaps (CIH)

La nécessité de mettre un peu d'ordre dans les termes employés, de clarifier des catégories inévitablement utilisées, s'imposait donc : comment parler des personnes sans évoquer leurs problèmes, décrire ce dont elles sont victimes sans le nommer, parler de besoins spécifiques, par exemple, des personnes handicapées motrices sans définir ce qui fait cette spécificité ?

Et là débutent les difficultés et d'abord celle de s'accorder sur les termes, puis celle de ne pas réduire les problèmes d'une personne handicapée à un point de vue, exclusivement médical par exemple. Ce sont ces difficultés conceptuelles et ce souci de ne pas réduire le handicap à un diagnostic qui ont conduit à l'approche que propose la cih et l'engouement réel qu'elle a suscité en France – notamment dans les milieux associatifs – comme à l'étranger.

Une classification n'est pas un classement (hiérarchisation et/ou catégorisation de concepts ou de mots) mais avant tout un travail de réflexion sur ces concepts et ces mots. Ainsi, si on laisse de côté son aspect " nomenclature ", surtout utile aux statisticiens, la CIH et les réflexions qui ont entouré sa conception ont provoqué une révolution conceptuelle du handicap, longtemps demandée par les associations de personnes et les professionnels : considérer le handicap comme la conséquence d'une maladie (ou d'un accident) au lieu de l'assimiler à sa cause.

La CIH " décrit " ainsi le handicap, à travers l'atteinte du corps, bien sûr (" déficiences "), mais aussi les difficultés ou impossibilités à réaliser les activités de la vie courante qui découlent de ces déficiences (" incapacités ") et les problèmes sociaux qui en résultent (" désavantages "). Ainsi le handicap est-il décomposé et décrit par ses différents éléments constitutifs : déficience(s), incapacité(s) et désavantage(s).

La classification des handicaps : déficiences, incapacités, désavantages

-Une déficience est une perte de substance ou altération d'une structure ou fonction (psychologique, physiologique ou anatomique); la déficience correspond donc à la lésion (exemple ; amputation, lésion de la moelle, dégénérescence d'un nerf…) et/ou au déficit en résultant (exemple : paraplégie, ankylose, aphasie, surdité, incontinence urinaire…).

-L'incapacité correspond à toute réduction (partielle ou totale) de la capacité d'accomplir une activité d'une façon ou dans les limites considérées comme normales. Par exemple : incapacités à marcher, à s'accroupir, à fermer le poing…, mais aussi (en " situation ") à se lever, à se laver, utiliser les W-C, s'habiller, communiquer, mémoriser, réfléchir..

-Le désavantage (conséquence des déficiences ou des incapacités) représente une limitation ou une interdiction d'accomplissement d'un rôle social normal (en rapport avec l'âge, le sexe, les facteurs sociaux et culturels) : gagner sa vie, faire des études, avoir un emploi, s'occuper...

CAUSES DE HANDICAPS CLASSIFICATION INTERNATIONALE DES HANDICAPS

(CIM : Classification (CIH)

internationale des maladies

maladies, traumatismes

malformations, vieillissement DÉFICIENCES INCAPACITÉS DÉSAVANTAGES

Exemple 1 : poliomyélite déficiences motrices incapacités motrices désavantages

(paralysies, amyotrophie) (à marcher…) (pour travailler,

prendre les transports)

Exemple 2 : trauma crânien déficiences motrices incapacités motrices désavantages

(paralysies) (à marcher) (pour les transports)

déficiences psychiques incapacités psychiques désavantages

(orientation, mémoire) (à se repérer dans (scolaire, travail)

les lieux publics)

Classer les handicaps revient à décrire les éléments de chaque niveau et la classification internationale des handicaps est en réalité constituée de trois classifications distinctes (une pour les déficiences, une pour les incapacités, une pour les désavantages).

Concernant le handicap moteur, on voit qu'il peut se décliner selon ces trois composantes : déficience motrice (déficience touchant l'appareil locomoteur au sens large), incapacité motrice (en rapport avec la motricité, la locomotion, les déplacements...), désavantage du fait de déficiences et/ou d'incapacités motrices. Handicap moteur n'est donc pas synonyme de déficience motrice (sauf à revenir à un approche réductrice, exclusivement médicale).

Cette approche – dont le caractère schématique est inévitable – a deux principaux avantages :

– elle permet de clarifier les concepts : savoir de quoi l'on parle ;

elle permet de " décliner " le handicap de façon différente pour chaque personne et de l'envisager de façon globale, selon le modèle maintenant bien connu :

(Causes) Déficiences Incapacités Désavantages

Dans ce modèle, la CIH (le handicap) se situe donc " en aval" de la cause médicale (diagnostic) et cela permet de le considérer indépendamment de cette cause : chacun connaît l'exemple de l'amputation d'un doigt (diagnostic médical univoque) qui chez un violoniste sera cause d'un désavantage majeur et chez la plupart des personnes une déficience sans conséquence notable.

Mais cette façon de classer est, en fait, beaucoup plus profondément, une façon de voir le handicap, la personne handicapée, ses besoins, sa demande, qui doit interpeller chacun : si l'on déplore souvent que la personne ne soit perçue qu'à travers son diagnostic (" un polio ", " un IMC ") ou ses déficiences (" un paraplégique "), les associations de personnes elles-mêmes se définissent le plus souvent en fonction de ces diagnostics (associations de myopathes, de polyarthritiques…) ou de ces déficiences (handicapés moteurs, mentaux, ou sensoriels) alors qu'elles savent bien que, dans leurs pratiques quotidiennes, le problème n'est pas seulement d' " être " polio ou SEP…, mais d'avoir besoin d'une auxiliaire de vie, d'être paraplégique ou amputé…., mais de vivre dans une ville accessible en fauteuil roulant, d'être un handicapé devenu vieux ou un vieux devenu handicapé…, mais d'avoir besoin d'un service de téléalarme, etc.

Les limites d'une telle classification sont évidemment nombreuses et on peut en souligner trois :

l'enchaînement n'est pas univoque : le modèle proposé peut laisser croire que le s événements se déroulent toujours dan l'ordre indiqué : du diagnostic au désavantage en passant par les déficiences puis les incapacités. La réalité est plus complexe et à titre d'exemple : une incapacité (impossibilité de se mouvoir) peut entraîner des déficiences (escarres, rétractions musculaires); une déficience (esthétique…) peut entraîner un désavantage social important sans incapacité; de même, l'existence de déficiences ou même d'incapacités n'entraîne pas forcément de désavantage;

ce modèle oublie le rôle de l'environnement : des barrières architecturales (problèmes d'accessibilité…) et sociales (discrimination ou simple attitude des personnes vis-à-vis du handicap) jouent un rôle important dans la condition du désavantage social. La Classification International des Handicaps devrait, lors de son prochain processus de révision tenir compte de cette donnée;

ce modèle n'a de sens qu'inscrit dans une réalité plus complexe : la CIH décrit l'atteinte de l'individu, y compris son " atteinte sociale ", mais elle ne permet pas de rendre compte seule, ni de la diversité des facteurs ayant un rôle dans la survenue d'une situation de handicap, ni des points d'action qui s'offrent à ceux qui veulent la combattre. C'est pourquoi le Rapport Inserm Réduire les handicaps a proposé une vision sans doute plus large et plus exhaustive dans laquelle la Classification Internationale s'inscrit de façon centrale (handicap de l'individu) mais est complétée de façon dynamique et concrète par l'ensemble des déterminants du handicap et des points d'impact des actions menées aussi bien en termes de recherche que de soins, d'architecture, d'action sociale ou de sensibilisation du grand public autour du handicap.

Handicap, ou L'impossible définition ?

Les définitions du handicap suivent l'évolution de la terminologie et des mentalités. Si la CIH décrit le handicap, elle ne le définit pas plus que ne l'avait fait en France la loi de 1975, dite loi d'orientation pour les personnes handicapées. On raconte même que Mme Veil, Ministre des Affaires Sociales lors du vote de cette loi, à qui l'on demandait : " qui est une personne handicapée ? " aurait répondu : une personne relevant de la loi...

Les dictionnaires courants ne sont pas plus consensuels :

– Petit Robert : figuratif (depuis 1950 environ) : désavantage, infériorité qu'on doit supporter.

– Dictionnaire de médecine Flammarion : (terme anglais emprunté au vocabulaire des courses de chevaux : hand in cap ; la main dans le chapeau). Désavantage résultant d'une déficience ou d'une incapacité qui gêne ou limite le sujet dans l'accomplissement de son rôle social.

Cette dernière définition est nettement plus moderne que la précédente et tient compte de l'apport de la Classification internationale : le handicap est une résultante (d'atteintes physiques – déficiences – et/ou de limitation d'activités – incapacités) et est inscrit comme en rapport avec un rôle social.

Plus récemment encore se sont dessinées des tentatives de définitions différentes, dont l'intérêt, encore une fois, réside moins dans les mots employés ou leur valeur par rapport aux précédentes, que dans le fait qu'elles traduisent un changement de mentalité intéressant à observer et indispensable à connaître. Ainsi semble émerger la notion de " barrière " sociale, architecturale, etc. non seulement comme source de handicap (ou de surhandicap) mais comme partie intégrante voire exclusive de la définition même du handicap :

– pour certains, notamment dans les pays anglo-saxons, l'approche est radicale : le handicap est une situation handicapante due aux barrières environnementales, économiques et sociales, qu'une personne, en raison de ses déficiences, ne peut surmonter de la même façon que les autres citoyens (document européen édité par Disabled Persons International – DPI) ;

– dans un autre document européen émanant d'un groupe d'associations de personnes handicapées, le handicap apparaît dans l'interaction entre la déficience, la limitation fonctionnelle et une société qui produit des barrières empêchant l'intégration ...

Ces deux approches, avec leurs nuances, ciblent le handicap comme un désavantage social dont la société est en partie responsable. Derrière l'aspect théorique de ces batailles " d'experts " se dessinent des conceptions politiques et philosophiques aux conséquences concrètes : si le handicap n'est pas le seul fait de la personne (de ses déficiences) mais est également imputable à la société, les luttes pour réduire les handicaps n'auront plus pour seule cible les personnes (rééducation, prise en charge individualisées et catégorisées, etc.) mais aussi l'organisation sociale et de la cité. La personne n'est plus une personne handicapée – sous-entendu : de son seul fait – mais une personne en situation de handicap, du fait de caractéristiques personnelles mais aussi de par un environnement matériel, humain et social, inapproprié.

Enfin, une façon très différente, peut-être plus essentielle et certainement complémentaire, d'approcher la notion de handicap, est de situer la question sur le mode d'une interrogation personnelle et philosophique autour de cette " différence " qu'il représente aux yeux de chacun :

Le handicap est la preuve de l'insuffisance de ce que nous aimerions voir établir pour référence et pour norme. Il est cette déchirure de notre être qui ouvre sur son inachèvement, son incomplétude, sa précarité. Il empêche la société des hommes d'ériger en droit, et en modèle à imiter, la " santé ", la vigueur, la force, l'astuce et l'intelligence. Il est cette écharde au flanc du groupe social, qui empêche la folie des certitudes et de l'identification à un unique modèle. Oui, c'est la " folie des bien-portants " que dénoncent l'enfant mongolien, la femme sans bras, le travailleur en fauteuil roulant... ce qui ne signifie pas que le handicap soit nécessaire, mais que cette différence-là, quand elle surgit, joue un rôle d'équilibration et d'avertissement à nulle autre pareille. (H.-J. Stiker, Corps infirmes et sociétés, Aubier Montaigne,1982).

Pour en savoir plus

Classification internationale des handicaps : déficiences, incapacités et désavantages. Un manuel de classification des conséquences des maladies. Inserm/CTNERHI, Publication CTNERHI.

Réduire les handicaps. Rapport Inserm. éditions Inserm, Paris, 1984.

(Référence : Association des paralysés de France. Déficiences motrices et handicaps, Aspects sociaux, psychologiques, médicaux, techniques et législatifs, troubles associés. Paris : Association des paralysés de France, 1996, 505 p., p. 3-8)