être parents, c'est une formidable aventure à travers laquelle nos enfants acquièrent leur autonomie, leur indépendance et la capacité à bâtir leur projet de vie. être parents d'enfants handicapés, c'est une aventure très particulière, un défi où s'entrecroisent une lutte continue et de grandes satisfactions lorsque les frontières de la dépendance reculent et que l'on rencontre la confiance des autres.

Depuis quelques années, un large travail a été engagé dans le milieu associatif pour que tous les parents d'enfants handicapés moteurs ou polyhandicapés s'expriment, pour les faire émerger de leur isolement, pour traduire leur attente. Des rencontres entre parents et professionnels des services de soins, des services médico-éducatifs et sociaux permettent d'avancer sur le plan de l'écoute, du dialogue et du partenariat. Le train est en marche. Le message met du temps à arriver à toutes les destinations, mais ce cheminement en cours est de nature à diminuer les angoisses des parents et favoriser l'épanouissement des enfants.

Le texte qui suit traduit le témoignage de familles qui souffrent d'autant plus que la confiance n'existe pas. Les réactions bien sûr sont parfois dures, mais elles justifient toute l'attente que nombre de parents ont placé dans le travail avec les professionnels. Dans bien des cas, la rencontre est faite et c'est bien vers cet objectif qu'il faut continuer à se diriger.

Témoignages

Il existe des professionnels dignes en tout point d'exercer leur difficile métier. Qu'ils en soient remerciés et ne prennent donc pas ombrage des témoignages et des constats développés dans ce texte, mais le propos ici est de donner la parole à des parents qui ont rencontré des difficultés. Le but est de faire une critique constructive, nécessaire à chacun, afin de donner le meilleur aux enfants handicapés. Merci également aux parents qui ont témoigné.

Une singularité de conditions physiques qui rend soudain une famille incomparable aux autres. Une naissance dans quelque famille que ce soit introduit de profonds changements, chaque relation sera particulière. L'arrivée d'un enfant avec un handicap ou l'arrivée d'un handicap dans l'histoire de l'enfant nécessitera un processus d'adaptation complexe et différent : selon l'origine du handicap (génétique, accidentel..), l'âge de l'enfant, le type du handicap (polyhandicap, avec ou sans aphasie, évolutif ou non...). Néanmoins, nous pouvons retrouver des éléments communs à tous les parents, à des degrés divers : blessure narcissique, sentiment d'avoir " raté  quelque chose, responsabilité, culpabilité. En un mot nous pouvons parler de la souffrance des parents.

L'annonce du handicap est la plupart du temps le prélude douloureux de cette souffrance. Il s'agit d'un bouleversement total. Il nous paraît nécessaire d'insister sur ce moment d'intense émotion encore trop souvent malmené par des professionnels maladroits, très gênés eux-mêmes. Les parents ont besoin d'une aide particulière pour entendre l'annonce et recevoir " l'irrecevable ".

à partir de cet instant, un environnement chaleureux doit pouvoir exister pour la famille touchée par le handicap, quelles que soient les démarches. L'organisation de la prise en charge doit faire l'objet d'une information répétée et doit si besoin être de l'initiative des professionnels. Il ne faut pas laisser les parents s'isoler avec leur enfant. L'adaptation des parents est douloureuse, continuelle et peut se manifester par des révoltes sporadiques, des moments d'abattements...

à l'âge où les enfants valides font des acquisitions qui se remarquent (tenir assis, marche, préhension, langage...), l'enfant handicapé se différencie de plus en plus et cette différence devient socialement visible. à chacune de ces étapes, les parents doivent faire le deuil de ces acquisitions pour leur enfant handicapé et se heurter à une réalité qu'ils aimeraient effacer. Promener son enfant dans une poussette alors qu'il n'en a plus l'âge, qu'il bave, qu'il ne tient pas sa tête... est une épreuve redoutée. Si elle est surmontée, il faut une bonne dose " d'indifférence  aux regards des autres. Que ces regards soient réels ou imaginés. Je préfère qu'elle ait un fauteuil roulant plutôt que cette grande poussette où les enfants en plus ont l'air débile. Les difficultés que l'enfant rencontre : lenteur, problèmes de communication..., font craindre souvent une atteinte mentale redoutée : alors il ne reste plus rien.

Dans tous ces cas, la difficulté d'accepter son enfant handicapé, dans sa différence, est très réelle même si ce n'est pas toujours exprimable voire reconnue. Il peut y avoir de la part des parents une tentative d'isolement, de repli sur soi, d'agressivité envers les " normaux  ou de provocation, et bien sûr de rejet ou de surprotection de l'enfant.

Certains parents vont refuser le handicap moteur et contraindre l'enfant dans un système rééducatif très fort. D'autres vont investir dans le domaine intellectuel (celui dont les capacités ou non ne se voient pas toujours) et exiger de leur enfant des efforts qu'il ne pourra pas toujours consentir (intégration scolaire en milieu ordinaire à tout prix). D'autres enfin abandonneront et feront le deuil prématuré d'acquisitions possibles. Mais aussi, le handicap d'un enfant dans une famille peut avoir des répercussions sur la vie de couple, sur la fratrie lorsqu'elle existe, sur le désir ou le refus d'avoir un autre enfant, sur l'avenir de l'enfant handicapé : Qu'arrivera-t-il quand on ne sera plus là ? Rien n'est simple autour du handicap comme pour tout ce qui échappe à la norme. La singularité est complexe.

L'ambiguïté des sentiments parentaux est très forte. Tous les sentiments en outre ne sont pas conscients ou tout du moins avouables. Comment dire à son enfant : nous n'aurions pas voulu que tu existes, ou : nous t'en voulons d'être comme ça. Ici, la distance entre l'enfant idéal, celui que l'on fantasme avant même qu'il soit né, et l'enfant réel est énorme. Qu'est-ce qui pourrait combler cette distance ? Les sentiments de responsabilité et de culpabilité quelque part sont éternels : cet enfant là est né par moi (nous), il me (nous) doit la vie et quelle vie ? Les parents blessés au plus profond d'eux-mêmes peuvent-ils trouver auprès des professionnels une telle fraternité qui ferait qu'ils se sentent compris ?

Comment et par qui le faire garder ? Quelle crèche, quelle école ? Les commissions : Cdes (voire Cotorep !), prise en charge par la Sécurité Sociale, Caisse d'Allocations Familiales, médecins, spécialistes, centres spécialisés, hôpitaux, rééducations, assistante sociale... Le " marathon  commence tôt. Il s'apparente souvent à un combat. Un sentiment " d'hostilité  sociale peut naître. Parfois la famille éclate (divorce, rejet...). La cessation d'activité professionnelle, de la mère en général, s'impose au moins tant que l'enfant n'est pas pris en charge en dehors de la famille. Véritable travail non reconnu. Si l'on souhaite une intégration scolaire, ce peut être une rude épreuve. L'inaccessibilité (bâtiments, transport) exige des parents une forme physique exceptionnelle et une bonne humeur permanente. Penser un projet de vie à long terme pour son enfant n'est pas possible. De toute façon l'immédiat prend tellement de temps... La vie s'apparente à un combat perpétuel.

Il y a ceux qui attendent tout. Tout et peut-être trop. Pour certains, la solution est enfin arrivée avec un placement en institution, ils ne sont plus seuls et la tentation de se reposer sur l'équipe est grande. Il y a trop de galères et on se laisse bercer quand notre enfant est pris en charge, on ne fait plus rien. 

Il y a ceux qui pensent que personne ne comprendra aussi bien qu'eux cet enfant et qui critiquent négativement tout travail entrepris. Il y a ceux qui sont choqués de laisser leur enfant avec d'autres en apparence beaucoup plus handicapés. Quand j'ai vu les autres enfants, j'ai eu peur. Je ne voyais pas le mien comme ça, ça faisait collection. 

Lorsqu'ils sont entre eux, les parents se sentent en confiance et abordent des sujets qu'ils n'osent pas soumettre aux professionnels. Par exemple, une des impasses (volontaire ou non) parentale est celle de la vie sexuelle présente et à venir des enfants handicapés. C'est déjà un sujet délicat avec des enfants valides, qui là est amplifié par le handicap et par le problème d'une descendance éventuelle. Les parents d'enfants handicapés ont pour la plupart fait le deuil d'une descendance (décision autoritaire).

Les parents d'enfants handicapés ainsi que beaucoup de professionnels nient souvent toute vie sexuelle aux enfants handicapés. Nous savons que l'information sexuelle est un sujet sensible, qu'il y ait handicap ou non. Dans ce domaine particulièrement, mais dans d'autres aussi, les professionnels ne doivent pas attendre les questions éventuelles ou s'accommoder des silences des parents mais doivent aller au devant de ce qui se posera de toute façon à un moment.

Il faut que chacun sache que l'enfant existe avant le handicap et non pas à travers ou derrière. Il faut savoir que les parents sont avant tout des parents et pas seulement " parents d'un enfant handicapé " avec tous les problèmes que cela pose... Les professionnels doivent posséder cette conscience ou tout du moins chercher à l'acquérir et à la partager. Ils doivent également appréhender dans la mesure du possible l'avenir de l'enfant du fait de leur expérience et de leur profession. Ils sont à même (ou devraient l'être) de maîtriser la connaissance de ce qui existe pour maintenant et après.

Les renseignements doivent être donnés suffisamment tôt aux parents pour les préparer, les aider ou les conseiller dans leur choix. Le partage de l'information est essentiel, les parents sont capables de comprendre des carences de prise en charge ou les impossibilités éventuelles si on prend le temps de leur expliquer. Les parents ont aussi une parole et il importe qu'elle soit prise en considération par les professionnels.

Les parents attendent que les professionnels sachent tout ce qui précède. Cela peut paraître excessif mais il appartient aux professionnels de gérer cette demande. En effet, quels motifs profonds conduisent certains à se vouer au corps handicapé ? Une certaine compassion n'est-elle pas nécessaire pour soigner? C'est ce que les parents croient. Lorsqu'ils leur confient leur enfant, ils doivent savoir que les parents ont un parcours, un trajet semé d'obstacles.

C'est parce qu'il n'y a pas d'autres solutions que l'on confie son enfant (avec un éventail de structure si réduit que le choix de la prise en charge, même si elle est souhaitée, n'est pas toujours du fait des parents).

Les professionnels doivent pratiquer l'interdisciplinarité et la communication avec brio. Tous les aspects liés au handicap doivent être explorés.

– Le domaine social et financier (combien d'assistantes sociales " oublient "  par exemple les compléments de l'allocation d'éducation spéciale ?).

– Le domaine psychologique doit être traité avec délicatesse (éviter les erreurs de la psychanalyse, tester l'enfant sans le dire et pondre des rapports secrets dont on a toujours vent un jour ou l'autre...).

– Le domaine médical doit posséder un discours le plus transparent possible. Le spécialiste doit adapter son langage à celui des parents, ne pas oublier que ces derniers n'entendront pas tout (ils ne le peuvent pas toujours). Je croyais que les IMC étaient tous pareils, comme mon fils. Je ne savais pas comment ils évoluaient, ni même s'il y avait une possibilité. Les médecins doivent éviter le jargon médical : l'abus de ce langage technique et codé qui leur permet d'évacuer tout affect, de communiquer avec d'autres spécialistes en évacuant les parents, mais leur fait perdre beaucoup de la communication avec ces derniers. L'aspect technique et déshumanisant se fait au détriment d'une relation à visage humain. La qualité de la relation est pourtant un pas important dans la prise en charge de l'enfant.

– Le domaine administratif doit s'humaniser, se simplifier et construire sa relation avec des individus et non pas avec un dossier.

Les professionnels qui s'engagent dans la prise en charge des enfants handicapés doivent être particulièrement formés à la globalité d'une famille que l'on peut dire handicapée dans son ensemble. L'enfant n'en est que le représentant. Désiré Magloire Bourneville avait compris il y a plus d'un siècle l'importance de cette parole : Témoin des douleurs des mères de famille et des fatigues qu'elles se donnaient pour conserver leurs enfants auprès d'elles, Bourneville érigera son service asilaire en service social et hospitalier, en rivalité, non pas avec les parents, mais avec l'administration dont il dépendait. Il avait pris ses fonctions à Bicêtre le 8 octobre 1879. Il créa le premier service pour enfants. Il semble bien souvent aux parents que des professionnels ont oublié l'œuvre de Bourneville.

Les professionnels doivent comprendre autant que possible les difficultés des parents. Tout ne peut être demandé, mais une écoute bienveillante peut parfois suffire à résoudre bien des difficultés. Une prise en compte de la parole des parents permet à ceux-ci de se sentir à l'aise, de comprendre qu'ils ont un rôle important, qu'ils ne sont pas seuls. Cette écoute facilite en retour la prise en charge professionnelle. Il faut accepter la participation des parents dans l'équipe.

Un projet thérapeutique doit se baser sur un échange permanent entre parents et professionnels. On se rend bien compte de la dimension affective de ce type de relation mais on ne saurait occulter ce domaine important des rapports humains en toutes circonstances. En effet, si les professionnels se referment trop, leur capacité de comprendre ce que peut signifier être malade et être un patient serait gravement restreinte.(...)

Se savoir compris dans l'extrême difficulté d'élever un enfant handicapé ne peut que servir chacun des acteurs engagé dans la recherche du meilleur pour les enfants, pour les parents et pour les professionnels. Le savoir acquis par les parents se fait au quotidien dans le face à face avec leur enfant, la société et les professionnels. Le seul moyen de partager ce savoir appartient aux interlocuteurs des parents. Le seul moyen de connaître les réactions des parents leur appartient également.

Un des outils privilégié pour accéder à ce savoir est une attitude d'écoute chaleureuse. On retrouve ici des problèmes de communication et d'exclusion réciproque. Maman, pourquoi ça vit les handicapés? Et pourquoi tu me dis qu'ils ont le droit de vivre. Tu crois que c'est une vie d'être handicapé? (12 ans, IMC). Aider les parents à trouver une bonne réponse est une des tâches des professionnels. C'est d'humanité que les parents et les enfants engagés dans le handicap ont besoin, de celle que l'on devrait donner à chacun.

Wacjman C., Le discours tenu sur les familles dans le service de Bourneville à Bicêtre (1879-1891). Psychiatrie et Histoire , communication au 1er Congrès de la Confédération des Sociétés Régionales de Psychiatrie, Montpellier. 26-27 septembre 1986, Les Actes du colloque, p. 81-101.

(Référence : Association des paralysés de France. Déficiences motrices et handicaps, Aspects sociaux, psychologiques, médicaux, techniques et législatifs, troubles associés. Paris : Association des paralysés de France, 1996, 505 p., p. 53-69)