Sous le thème de processus de révision de la CIDIH, Patrick Fougeyrollas nous présente un historique de ce processus amorcé depuis 1993 par l'Organisation mondiale de la santé (OMS) au sein duquel le Réseau international sur le processus de production du handicap (RIPPH) est étroitement impliqué. Dans ce cadre, il s'agit de procéder à la révision de la Classification internationale des déficiences, incapacités et handicaps (CIDIH) adoptée en 1980 par l'OMS. Dans ce texte, Patrick Fougeyrollas relate, en plus des grandes étapes du développement de la Classification québécoise Processus de Production du Handicap, les activités ainsi que les événements parsemant le processus de révision de la Classification internationale des déficiences, incapacités et des handicaps (CIDIH) de 1980. Cette révision est réalisée par l'Organisation mondiale de la santé (OMS) et doit conduire à son terme à l'adoption d'une nouvelle version vers l'an 2000. Dans un second article Mario Bolduc présente les enjeux sociaux et politiques de la révision de cet outil international de compréhension du handicap.

L'origine de la Classification québécoise "Processus de production du handicap" est étroitement reliée à celle du Comité Québécois sur la Classification internationale des déficiences, incapacités et handicaps (OMS, 1980) fondé en 1986. Cette corporation sans but lucratif a pour mission de promouvoir la connaissance, l'application, la validation et surtout l'amélioration de la CIDIH par le biais de la recherche et du développement de liens avec les experts et organismes québécois, canadiens et internationaux concernés par le développement d'un langage harmonisé et une meilleure compréhension des conséquences des maladies et traumatismes.

Au Québec, la première application majeure du modèle de la CIDIH est reliée à l'élaboration de la politique "À part... égale" adoptée comme politique gouvernementale en 1985 dans le domaine de la prévention des déficiences, de l'adaptation-réadaptation et de l'intégration sociale des personnes handicapées (OPHQ, 1984).

En collaboration avec l'Office des personnes handicapées du Québec (OPHQ), le Comité québécois sur la CIDIH (CQCIDIH) a organisé, en juin 1987, la Rencontre internationale de Québec sur la CIDIH. Cette rencontre réunissait pour la première fois des experts internationaux utilisateurs de la CIDIH, des représentants du Mouvement associatif de défense des droits des personnes ayant des incapacités comme l'Organisation mondiale des personnes handicapées (OMPH) et des représentants des organisations internationales comme l'Organisation mondiale de la santé (OMS), l'Organisation des Nations Unies (ONU), le Conseil de l'Europe. Cette réunion a été le point de départ d'une concertation internationale axée sur l'amélioration de la compréhension du processus de production du handicap et l'éventuelle révision de la CIDIH. Un grand nombre de constats ont été faits lors de cette rencontre mais l'un d'entre eux est particulièrement important pour comprendre le processus de recherche qui est à l'origine des travaux québécois. En effet, les participants ont reconnu l'expertise québécoise reliée à la compréhension du 3e niveau de la CIDIH, le handicap, jugé inadéquat et embryonnaire, ainsi que la demande expresse d'une prise en considération des dimensions environnementales, sociales et physiques, les obstacles rencontrés par les personnes ayant des déficiences et des incapacités pour réaliser leur intégration sociale. Le CQCIDIH et l'OPHQ ont alors reçu le mandat de proposer des améliorations au 3e niveau de la CIDIH. À partir de 1988, des travaux de recherche dirigés par Patrick Fougeyrollas ont débuté au CQCIDIH (Fougeyrollas, 1988). La Société canadienne pour la CIDIH (SCCIDIH) qui a la même mission que le CQCIDIH avec une charte canadienne a été fondée à cette époque.

À l'hiver 1989, la première phase des travaux permettait de publier une recension d'écrits sur le sujet, une proposition de nouvelle définition du concept de handicap accompagnée d'une nomenclature des habitudes de vie. Pour la première fois, la dimension des facteurs environnementaux était introduite dans un modèle conceptuel illustrant la relation d'interaction entre les déficiences, les incapacités et les obstacles environnementaux et définissant les situations de handicap comme le résultat de cette interaction. Une nomenclature des facteurs éco-sociaux était alors proposée. De plus, la nouvelle approche conceptuelle du handicap nécessitait de poursuivre la démarche de révision pour les dimensions des incapacités et des déficiences compte tenu des chevauchements conceptuels existants dans la CIDIH originale et aggravés par la clarification du concept de situation du handicap. En effet, celui-ci était défini comme le résultat situationnel de l'interaction entre les fonctions et leurs limitations appartenant à la personne et les performances dans les habitudes de vie requérant obligatoirement de définir le contexte de leur réalisation. Une première ébauche de classification des fonctions du corps fût alors proposée. Cette première proposition fût soumise à la consultation internationale (Fougeyrollas P., St Michel G., Blouin M., 1989). Un Colloque sur la révision du concept de handicap s'est tenu à Montréal en janvier 1990 et la proposition a été présentée dans de nombreuses réunions scientifiques.

La cueillette des commentaires et leur analyse par le groupe de recherche s'est étalée de l'hiver 1989 au printemps 1991. Une nomenclature des systèmes organiques ainsi qu'une nomenclature des capacités avec leurs échelles de sévérité ont été élaborées pour les deux premiers niveaux des déficiences et des incapacités. Les deux autres nomenclatures déjà développées ont été révisées. La proposition québécoise de classification "Processus de production des handicaps" a été publiée en juin 1991 (CQCIDIH, 1991). Elle constituait un ensemble complet, prêt à l'expérimentation dans la perspective d'une contribution au processus de révision de la CIDIH.

Malgré les représentations du CQCIDIH et de sa jumelle canadienne la SCCIDIH au sein des comités d'experts internationaux de l'OMS et du Conseil de l'Europe ou encore des Réunions de l'ONU reliées à la Décennie des personnes handicapées, le processus de révision tardait à être amorcé par l'OMS. Cela malgré l'augmentation constante des critiques apportées à la CIDIH de 1980, la multiplication des applications et des recherches sur les conséquences des maladies et traumatismes et l'accord grandissant pour la reconnaissance de l'importance des variables socioculturelles et physiques dans le processus d'intégration sociale.

Entre temps, le CQCIDIH et la SCCIDIH ont favorisé la diffusion de leurs travaux, développé des instruments de formation et de vulgarisation, illustré dans des travaux de recherche menés par divers chercheurs les possibilités d'application de la proposition québécoise autant sur le plan des interventions individualisées que pour la planification et l'évaluation des politiques et programmes ou encore dans le domaine des statistiques et des enquêtes de population. Plusieurs chercheurs et utilisateurs ont pris en considération le modèle du processus de production du handicap et la proposition québécoise au Canada, en France, en Belgique, en Suède (Mautuit D. 1994, Castelein P et Noots-Villers P. 1994, Sjögren O. 1995)... Pour ce qui est du Québec, cette proposition s'est largement imposée dans tous les domaines incluant le champ de la recherche en adaptation-réadaptation et intégration sociale (Beaulieu M. 1992, Bolduc M. 1995, Bouchard D. 1992, Côté M. 1994, Fougeyrollas P. Noreau L. 1995, Fougeyrollas P. Majeau P. 1991, Gaudreault C. St-Amand H. 1995, Gaudreault C. Madon S. 1996, Gauthier J. 1996, Lacroix J. Joanette Y. Bois M. 1994, Lalonde M. 1994, Martini R. Polatajko H.J. Wilcox A. 1995, Muszynski L. 1994, Rousseau J. Potvin L. Dutil E. Falta P. 1995, Simard C. Berthouze S. Calmels P. 1996).

Enfin en 1992 s'est amorcé le processus de révision coordonné par l'OMS et le premier résultat en fût une mise à jour de l'introduction de la CIDIH (OMS, 1993) dans laquelle les travaux québécois sont bien identifiés et plusieurs des caractéristiques de nos propositions comme l'interaction personne-environnement, la définition du handicap comme résultat de cette interaction ainsi que la nécessité d'une prise en compte des variables environnementales sont mises en valeur.

C'est également dans cette période que les États Unis se sont joints aux travaux de révision et que fut créé le Centre collaborateur nord-américain sur la CIDIH au National Health Statistic Center de Washington en partenariat avec Statistique Canada.

La planification de la révision de la CIDIH est alors prévue sur une période de six ans jusqu'en 1999. De 1993 à l'été 1996, un partage des responsabilités a été défini entre les Centres collaborateurs de l'OMS. Le Centre français pour le niveau des déficiences, le Centre hollandais pour celui des incapacités et le Centre Nord-Américain pour celui du handicap. Au cours de 1994, après de nombreuses pressions, un groupe de travail officiel a été créé pour les facteurs environnementaux. Patrick Fougeyrollas, président du CQCIDIH en a assumé la co-présidence pour le Canada avec Gale Whiteneck pour les États-Unis. D'autres groupes de travail thématiques ont également été créés : Enfants, Santé mentale et développement cognitif, Politiques sociales.

Afin de poursuivre la validation de la proposition de classification québécoise et utiliser ces travaux pour contribuer au processus de révision de la CIDIH, le CQCIDIH-SCCIDIH a alors enclenché un processus de consultation de ses membres (Fougeyrollas P., Cloutier R., Bergeron H., Côté J., Côté M., St Michel G., 1995). Il s'agissait de vérifier la pertinence et la cohérence des choix de segmentation conceptuelle, du modèle proposé et des nomenclatures développées sur la base des applications et commentaires des utilisateurs quatre ans après la publication. L'ensemble de ces travaux menés en parallèle des groupes de travail internationaux ont été d'une grande utilité pour soutenir les groupes de travail sur le handicap et sur les facteurs environnementaux. Ils ont également permis de structurer des notes critiques sur des versions de travail sur les déficiences et les incapacités.

En septembre 1995, le CQCIDIH a organisé à Québec la 2e réunion d'experts nord-américains sur la révision de la CIDIH. Des représentants du mouvement associatif de défense des droits des personnes ayant des incapacités ont participé à cette réunion. Cette rencontre a marqué un tournant décisif pour clarifier la distinction entre le 3e niveau du handicap ou encore de la participation sociale avec celui des facteurs environnementaux. Une confusion importante s'était en effet généralisée à ce sujet depuis l'entrée en scène des États-Unis et de canadiens anglophones à cause des diverses acceptations du concept de " disability " en anglais recouvrant en partie la dimension des conséquences sociales (tel que proposé par Nagi,1976).

Sur la base de ce consensus croissant, une proposition de nomenclature de la participation sociale largement influencée par la nomenclature québécoise des habitudes de vie a été adoptée par le groupe de travail nord-américain. Pour ce qui est des facteurs environnementaux, les travaux du comité de révision du CQCIDIH ont été presqu'intégralement retenus par le groupe de travail. Par contre, les propositions sur les déficiences et les incapacités sont demeurées conceptuellement très similaires à celles de la CIDIH originale s'éloignant ainsi des clarifications mises de l'avant dans la classification québécoise.

L'ensemble des travaux des groupes de travail ont été déposés en mai 1996 pour discussion à la réunion de Genève de l'OMS. Lors de cette réunion et à la suite de cette réunion, une version alpha de la CIDIH révisée (CIH 2) a été préparée par l'équipe de l'OMS, introduisant des modifications dans les deux nomenclatures des 3e et 4e niveaux. D'autre part, la proposition de nomenclature des déficiences inclut l'ensemble des fonctions des organes, maintenant les fonctions mentales dans cette dimension. Celle des incapacités couvre l'ensemble des activités humaines, des simples aux complexes. Cela a abouti à une version de travail CIH2 qui est difficile à comprendre sur le plan conceptuel malgré les succès que les propositions du CQCIDIH ont remportés pour les 3e et 4e niveaux.

En 1996, l'Institut canadien sur les informations de santé (ICIS) a été officiellement désigné représentant canadien au sein du Centre collaborateur nord-américain. La Société canadienne pour la CIDIH a été invitée par l'ICIS à poursuivre sa collaboration au processus de révision et Patrick Fougeyrollas a dirigé le processus de consultation canadien sur la version alpha de la CIDIH 2.

À la fin de 1996, le CQCIDIH a publié une révision de la proposition québécoise de classification : Processus de production du handicap. Cette deuxième version complète apportait des précisions au modèle conceptuel, aux concepts et nomenclatures de 1991, fruits de l'analyse des commentaires des utilisateurs et d'une étude approfondie des applications au Québec et sur le plan international. C'est sur la base de cette publication qu'une dernière validation a été enclenchée par l'équipe de recherche. Cette phase finale de recherche a ciblé les membres de notre organisation ainsi que les groupes professionnels, d'établissements et d'organismes publics ou associatifs québécois ayant contribué à son développement et à son expérimentation.

Un colloque visant à recueillir les commentaires et approfondir la réflexion sur les questions à résoudre a été organisé en février 1997. Cela s'est fait dans l'esprit d'une classification couvrant tous les aspects du processus de production du handicap et de la mise au point d'un langage interdisciplinaire compatible avec la diversité des points de vue plus pointus reliés aux disciplines professionnelles ou aux champs d'applications spécifiques intéressant les diverses catégories d'utilisateurs.

Les années 1997 et 1998 ont ensuite été consacrées à l'analyse des résultats de cette consultation, au suivi de la littérature scientifique internationale ainsi qu'à la poursuite de notre collaboration au processus de révision international de la CIDIH 2. En avril 1997, lors de la réunion internationale des Centres collaborateurs à Genève, une version Bêta préliminaire a été présentée aux participants. Finalement, une version Bêta-1 de la CIDIH 2 a été diffusée par l'équipe de l'OMS en juillet 1997.

La SCCIDIH a collaboré avec l'ICIS pour réaliser la consultation canadienne sur cette version. Nous avons coordonné l'un des quatre sites de consultation canadien. De plus, nous avons réalisé la validation de la traduction française canadienne de la Classification international des déficiences, activités et participation. En raison de retards dus aux traductions dans diverses langues, la phase de consultation de la version Bêta testing 1 a été prolongée jusqu'à l'automne 1998. L'OMS prévoit maintenant mettre au point une version Bêta 2 au printemps 1999 et l'éventuelle adoption de la CIDIH 2 par l'Assemblée mondiale de l'OMS en l'an 2000.

En juillet 1998, le Réseau international sur le processus de production du handicap (RIPPH, nouvelle dénomination légale du CQCIDIH) a publié une analyse critique et tracé les enjeux et perspectives de l'évolution internationale des définitions et classifications concernant les personnes ayant des incapacités (Réseau international CIDIH et facteurs environnementaux, août 1998). Ce numéro a été préparé en collaboration avec le Canadian Center on Disability Studies de Winnipeg et le Conseil Canadien des personnes ayant des déficiences.

Il n'est pas approprié ici de développer le détail de la critique d'une version de travail de la CIDIH 2. Elle démontre une évolution positive puisque les modèles socio-politiques et environnementaux du processus de production du handicap ont été reconnus comme essentiels pour équilibrer les modèles biomédicaux et économiques centrés sur la personne.

Toutefois, cette évolution est insuffisante, maintient les segmentations et les chevauchements conceptuels de la CIDIH 1 et introduit de nouvelles confusions et incohérences terminologiques, conceptuelles et opérationnelles (nomenclatures et échelles de mesure 2).

En synthèse, les éléments d'une CIDIH révisée essentiels à l'adhésion des personnes ayant des incapacités et de leur mouvement dans une perspective de changement social, d'exercice des droits de la personne et d'égalité des chances ont été formulés comme suit dans l'analyse critique publiée par le RIPPH :

En octobre 1998, lors de la 5e Rencontre nord-américaine sur la CIDIH, la formation d'un groupe de travail international sur les facteurs environnementaux a été officiellement annoncée. De plus, près de 95 % des personnes ayant répondu individuellement à la consultation de l'OMS en Amérique du Nord ont demandé l'addition d'une classification des facteurs environnementaux comme quatrième domaine, avec ses propres qualificateurs. Le nouveau groupe de travail aura pour tâche de faire des propositions dans ce sens pour la nouvelle version de la CIDIH en 1999. Voilà une orientation qui répond aux positions que notre organisation et nos propositions défendent depuis 10 ans. Cette évolution positive va dans le sens du développement social et scientifique dans lequel la Classification québécoise " Processus de production du handicap " constitue une contribution significative.

Tout en ayant la ferme intention de poursuivre nos efforts d'influence de la future Classification internationale, le RIPPH-SCCIDIH estime avoir achevé sa démarche de recherche et de validation de la Classification québécoise. Notre équipe de recherche la croit bien structurée, solide conceptuellement et dotée de nomenclatures améliorées par rapport à la version de 1996. Nous tenons à remercier les nombreux personnes, organismes, établissements et groupes professionnels qui y ont contribué. Cette dernière consultation nous a clairement démontré son importante diffusion et utilisation au Québec en particulier, mais aussi par plusieurs instances sur le plan international.

Conscients des défis de longue haleine et des difficultés d'une harmonisation des perspectives internationales, nous pensons avoir en main des travaux ayant atteint une maturité suffisante pour en réaliser la publication sous une forme finale.

Nous pensons que la Classification québécoise " Processus de production du handicap " répond fondamentalement aux positions du mouvement de défense des droits des personnes ayant des incapacités. Cette classification est susceptible de servir de modèle conceptuel aux changements sociétaux contemporains qui, au-delà d'une classification des causes et conséquences des maladies, traumatismes et autres atteintes à l'intégrité ou au développement de la personne, ont toujours constitué le fondement essentiel de nos efforts de recherche et de promotion.

Beaulieu M. "L'application du concept de handicap dans un centre de jour d'intégration communautaire", Réseau international CIDIH, vol. 5 no 1-2, 1992, Québec.

Bolduc M. Une approche conceptuelle des conséquences des maladies et traumatismes qui tient mieux compte de l'environnement physique et social. In Actes du 6e Congrès annuel de l'Association latine pour l'analyse des systèmes de santé, p. 245-249, 25 au 27 mai 1995, Editions Sciences des systèmes, Montréal 1995

Bouchard D. "L'utilisation de la CIDIH: un essai dans un centre de réadaptation pour enfant", Réseau international CIDIH, vol. 5, no 1-2, 1992, Québec

Castelein P., Noots-Villers P. "Création et expérimentation d'un "outil" d'évaluation systémique de patients cérébrolésés; ESOPE", Réseau international CIDIH et facteurs environnementaux, vol. 7, no 2, 1994, Québec.

Côté M., Fougeyrollas P. Système québécois de classement des aides techniques pour les personnes handicapées, Conseil consultatif sur les aides technologiques et CQCIDIH, 1994, Québec

Fougeyrollas P., Cloutier R., Bergeron H., Côté J., Côté M., St Michel G. Questionnaire de révision en vue de la proposition québécoise de classification "processus de production des handicaps", CQCIDIH-SCCIDIH, 1995, Québec.

Fougeyrollas P., Noreau L. "La mesure des habitudes de vie", Réseau international CIDIH et facteurs environnementaux, vol. 7, no 3 et vol. 8, no 1, sept 1995, Québec.

Fougeyrollas P., Majeau P. "Le processus de production des handicaps, comment utiliser le modèle conceptuel - exemples", Réseau international CIDIH, vol. 4, no 3, août 1991, Québec

Fougeyrollas P., St Michel G., Blouin M. "Consultation proposition d'une révision du 3e niveau de la CIDIH: le handicap", Réseau International CIDIH, vol. 2, no 1, 1989, SCCIDIH-CQCIDIH, p. 9-29, Québec

Gaudreault C., St-Amand H. Le plan d'intervention individualisé: un outil de structuration du travail interdisciplinaire à l'Institut de réadaptation de Montréal, Session d'affichage du Colloque du CQCIDIH-SCCIDIH sur les déterminants environnementaux de la participation sociale, 1995, Québec.

Gaudreault C., Madon S. " Illustration d'une application de la proposition québécoise de la classification internationale des déficiences, incapacités et handicaps dans un milieu de réadaptation de moyen séjour", Revue québécoise d'ergothérapie, vol. 5, no 2, juin 1996, p. 64-69, Montréal

Gauthier J. "Complémentarité du modèle de rendement occupationnel en ergothérapie et de la proposition québécoise de la CIDIH", Revue québécoise d'ergothérapie, vol. 5, no 2, juin 1996, p. 70-74, Montréal.

Lacroix J., Joanette Y., Bois M. "Un nouveau regard sur la notion de validité écologique: apport du cadre conceptuel de la CIDIH", Revue de Neuropsychologie, vol. 4, no 2,1994, p.115-141.

Lalonde M. "Intégration du modèle québécois du CQCIDIH à l'intérieur de la pratique des audiologistes", Réseau international CIDIH et facteurs environnementaux, vol. 6-7, no 3-1,1994, Québec.

Martini R., Polatajko H.J., Wilcox A. "ICIDH-PR: a potential model for occupational therapy", Occupational Therapy International, vol. 2, Whurr Publishers Ltd, p.1-21, 1995.

Mautuit D. "Évaluation d'un programme d'intégration socio-professionnelle utilisant les activités physiques", Réseau international CIDIH et facteurs environnementaux, vol. 7, no 2,1994, Québec.

Muszynski L., "Répondre aux besoins des personnes handicapées dans une optique d'égalité", Réseau international CIDIH et facteurs environnementaux, vol. 7, no 2,1994, Québec.

Nagi S.Z. Some conceptual issues in disability and rehabilitation In Sociology and Rehabilitation (Edited by Sussman M.B.), p. 100-113, American Sociological Association, Washington D.C., 1965.

Office des personnes handicapées du Québec. À part égale, l'intégration sociale des personnes handicapées : un défi pour tous, (Fougeyrollas P., Zawilski J., Gadreau R., Falcimaigne A.), 350 pages, Gouvernement du Québec, 1984.

Organisation Mondiale de la Santé (OMS). Classification internationale des handicaps : déficiences, incapacités et désavantages, CTNERHI - INSERM, Paris, 1988

Rousseau J., Potvin L., Dutil É., Falta P. Évaluation de l'interaction personne-environnement: " la mesure de la situation de handicap à domicile ", Réseau international CIDIH et facteurs environnementaux, vol. 7, no 3 et vol. 8, no 1, septembre 1995, Québec.

Simard C., Berthouze S., Calmels P. "Vieillissement et morbidité: situation de handicap et chronicité", Réseau international CIDIH et facteurs environnementaux, vol. 8, no 2,1996, Québec

Sjögren O. Individualized services programs. A best support and service model for children, youths and adults with disabilities and their familie 1. The model, ISP Norden, 1995, Sweden

Patrick Fougeyrollas, Ph.D.

• Ce texte est tiré de Fougeyrollas, Patrick, Cloutier, René, Bergeron, Hélène, Côté, Jacques et St Michel, Ginette (1998). Classification québécoise Processus de Production du Handicap. Québec :RIPPH, 3-7.

Les mécanismes sont maintenant en place pour réaliser une révision de la CIDIH. Il y a cependant des conceptions diverses sur la nature et l'ampleur souhaitables de celle-ci. J'ai la conviction qu'il est très important de procéder immédiatement à une révision en profondeur.

Rappelons d'abord l'utilité fondamentale d'une telle Classification. L'objet de nos préoccupations à tous est la situation des personnes qui vivent les conséquences des maladies, traumatismes et anomalies. Les objectifs à poursuivre par nos sociétés pour ces personnes font maintenant l'objet d'un quasi consensus; respect des droits, égalités des chances, participation sociale, réponse efficace et efficiente aux besoins, qualité de vie. L'atteinte de ceux-ci dépend d'abord de l'existence d'une gamme de politiques, programmes et services s'adressant directement à ces personnes ou à leur environnement physique et social. Associée à la mobilisation des consommateurs, la CIDIH peut aussi y jouer un rôle très important même si l'action n'est pas directe et à court terme. En résumé, un ensemble conceptuel articulé et reflétant fidèlement les réalités vécues, constitue un outil, un point de repère, un ancrage, un phare indispensable à une bonne compréhension des réalités, à une communication fonctionnelle et à des actions efficaces.

Même si la CIDIH actuelle a représenté un progrès important, elle renferme des lacunes majeures, selon plusieurs sources convergentes. Notons tout particulièrement le fait que le handicap continue d'être considéré comme une caractéristique de l'individu plutôt comme le résultat d'un processus interactif. Afin de maximiser l'utilité décrite plus haut et de susciter l'adhésion essentielle des représentants des personnes ayant des incapacités, la nouvelle CIDIH devra inclure au moins les éléments suivants: une illustration graphique d'un modèle conceptuel interactif présentant la relation entre les caractéristiques individuelles et les facteurs de l'environnement physique et social; une nouvelle définition du concept de handicap en tant que résultat de deux dimensions causales; une segmentation des nomenclatures mutuellement exclusive, surtout entre les incapacités et les situations de handicap; l'introduction explicite d'une liste des facteurs environnementaux. La proposition canadienne déposée à la communauté internationale en 1991 peut être utile à cette fin.

Les changements accélérés de cette fin de siècle font en sorte que nos systèmes de santé et de protection sociale, particulièrement tout ce qui touche aux conséquences des maladies et traumatismes, seront de plus en plus au cœur d'enjeux majeurs pour la population. Les combats ne sont pas terminés. L'adoption et la diffusion d'une nouvelle CIDIH reflétant mieux les réalités peut être un outil qui contribuera à l'évolution positive de ces enjeux:

- Une compréhension plus juste des problèmes et de leurs solutions.

- Un décloisonnement des clientèles en mettant l'accent sur les points communs.

- Une action clinique plus équilibrée, où l'on met plus l'accent sur l'environnement.

- L'approche sociale plus globale intégrant ces préoccupations dans tous les secteurs.

- Une recherche axée sur les déterminants environnementaux.

- Des systèmes d'information, des indicateurs et des statistiques mieux ciblés.

• Une société plus solidaire et plus humaine, plutôt que le retour du chacun pour soi.

Après avoir contribué pendant plusieurs années aux efforts de promotion de la CIDIH et d'une amélioration de son utilité par des modifications substantielles, je suis heureux de constater que les mécanismes sont maintenant en place pour réaliser cette révision. Plusieurs personnes y travaillent, donc bon nombre sont présentes aujourd'hui.

J'observe cependant des conceptions diverses sur la nature et l'ampleur de cette révision. Plusieurs facteurs en incitent certains à favoriser des changements mineurs pour le moment: complexité de la tâche, besoin de continuité, degré d'implantation très différent selon les régions... Au départ, l'OMS ne voulait pas de modifications des concepts. L'introduction des facteurs environnementaux est loin de faire l'unanimité, même si tout le monde en reconnaît l'importance.

Cette communication a pour but d'expliquer en termes clairs pourquoi il m'apparaît si important, dans le contexte mondial actuel, de procéder immédiatement à une révision en profondeur incluant un modèle conceptuel interactif, des concepts renouvelés, des nomenclatures substantiellement différentes et l'introduction explicite d'une liste de facteurs environnementaux. Je le fais en tant que militant et consultant bénévole sans attache aucune, guidé essentiellement par une préoccupation d'utilité pour les personnes les plus directement concernées, soit celles ayant des limitations fonctionnelles.

Je rappellerai d'abord quelle est l'utilité fondamentale d'une telle Classification internationale dans nos sociétés modernes. J'expliquerai ensuite les éléments essentiels pour maximiser l'utilité d'une nouvelle classification. Finalement, j'aborderai brièvement des enjeux majeurs pour la situation future des personnes ayant des incapacités pour lesquels cette nouvelle CIDIH peut jouer un rôle.

Poser une telle question peut paraître ridicule. Tout le monde ici sait que la CIDIH présente un ensemble de concepts, de définitions et de nomenclatures permettant d'appréhender une réalité complexe de façon articulée. Cet ensemble conceptuel peut être utilisé pour la formation, l'intervention clinique, les enquêtes et les statistiques, l'élaboration de politiques et programmes, etc.

Au delà de toutes ces facettes, il est pourtant nécessaire de se rappeler le but ultime de cette appareillage conceptuel. Voyons d'abord l'objet de nos préoccupations à tous: les conséquences des maladies, traumatismes et anomalies, donc, la situation des personnes qui vivent ces conséquences. Inutile d'insister sur le fait que cette réalité prend une ampleur de plus en plus grande en cette fin de deuxième millénaire. La véritable mutation démographique des pays industrialisés et les progrès de la médecine en sont des causes majeures. En fait, cette réalité ne concerne pas une minorité sociale. Elle est au contraire vécue par la majorité des individus, à un moment où l'autre de leur vie.

Il existe maintenant un assez large consensus sur les objectifs que nos sociétés doivent poursuivre relativement à ces personnes:

L'atteinte de ces objectifs dépend d'abord et avant tout de l'existence d'une gamme de mesures légales et sociales, de politiques, programmes et services s'adressant directement à ces personnes ou à leur environnement physique et social. La mise en place plus ou moins grande et efficace de ces mesures est elle-même conditionnée par les conditions socio-économiques, mais aussi par bien d'autres facteurs dont les attitudes dans la communauté et le degré de mobilisation des consommateurs. L'action de ces derniers, comme l'ont démontré plusieurs militants ici présents, est capitale pour l'avancement des droits et des intérêts.

Mais alors, que vient faire la CIDIH relativement à l'atteinte de ces objectifs? J'ai encore la conviction aujourd'hui qu'elle peut jouer un rôle très important même si l'action n'est pas directe et à court terme. En résumé à nouveau, un ensemble conceptuel articulé et reflétant fidèlement les réalités vécues, constitue un outil, un point de repère, un ancrage, un phare indispensable à une bonne compréhension des réalités, à une communication fonctionnelle et à des actions efficaces. Cet ensemble est susceptible d'aider à dissiper l'énorme confusion qui règne encore aujourd'hui par rapport à ces problématiques et qui se reflète dans les mesures mises en œuvre.

Un modèle conceptuel et une classification qui jouissent d'un accord et d'une diffusion par un organisme reconnu internationalement peuvent influencer le réel parce qu'ils sont souvent à la source des actions entreprises par les divers gouvernements. De plus, ils font partie d'un corpus de connaissances pouvant être enseigné dans diverses disciplines, se répercutant ainsi dans l'action de très nombreux intervenants.

La CIDIH dépasse donc largement une préoccupation théorique ou encore une volonté d'utiliser des concepts "politiquement corrects". Elle peut avoir une influence marquée sur le bien-être des populations qui vivent l'expérience des limitations fonctionnelles, même s'il existe évidemment de multiples autres facteurs en jeu. Elle est donc au cœur d'enjeux politiques et sociaux majeurs dans plusieurs domaines sur lesquels je reviendrai plus loin.

Il ne fait aucun doute que la CIDIH élaborée sous la direction du professeur Philip Wood et publiée par l'OMS en 1980 constitue un pas de géant pour la compréhension des réalités liées aux maladies et traumatismes. C'est l'aboutissement de nombreux travaux réalisés depuis un demi- siècle. L'impact de ce travail depuis quinze ans est déjà fort important.

Comme on pouvait s'y attendre, cette classification a aussi fait l'objet de beaucoup de critiques, ce qui s'avère tout à fait normal et sain, surtout pour un instrument expérimental de cette envergure. Plusieurs sources convergentes ont permis d'identifier les principaux problèmes rencontrés, dont notamment lors de la rencontre internationale de Québec tenue en juin 1987. Les problèmes prioritaires sont liés à la segmentation entre les concepts et les nomenclatures, particulièrement entre les incapacités et les handicaps, et surtout au fait que le handicap continue d'être considéré comme une caractéristique de l'individu plutôt que comme le résultat d'un processus interactif. La relative pauvreté de la définition de la nomenclature des handicaps en est un autre.

C'est ce qui explique le rejet des définitions de la CIDIH par l'Organisation mondiale des personnes handicapées lors de son congrès de fondation en 1981 à Singapour. Comme le disait Henry Enns, "approche linéaire explicative des "conséquences de maladies" avancée par l'OMS et en particulier la dimension du handicap, ont été jugées incompatibles avec la véritable situation sociale à laquelle font face les personnes ayant des incapacités dans la communauté."

Comme vous le savez, la Société canadienne de la CIDIH, sous la direction de Patrick Fougeyrollas et en consultation avec de multiples experts internationaux, a déposé une proposition de CIDIH renouvelée en 1991 pour expérimentation et bonification. Cette proposition comprend un modèle conceptuel, ci-joint, illustrant clairement la relation interactive des facteurs environnementaux avec les caractéristiques individuelles de la personne. On y retrouve aussi des concepts renouvelés de "déficience", "incapacité", "situation de handicap", et "obstacles" de même que des nomenclatures correspondantes et expérimentales des "systèmes organiques", "capacité", "habitudes de vie" et "facteurs environnementaux".

Même si j'ai un préjugé favorable à cette proposition, je ne prétends pas que celle-ci doit être adoptée telle quelle comme la nouvelle CIDIH. Les personnes qui l'ont conçue considèrent elles-mêmes que plusieurs modifications doivent y être apporté. Bien d'autres travaux importants ont été réalisés ou sont en cours dans plusieurs pays. De plus, tous les aspects de la proposition n'ont pas la même importance. Je considère néanmoins qu'un certain nombre d'éléments présents dans la proposition canadienne sont essentiels pour maximiser l'utilité décrite plus haut et aussi pour susciter l'adhésion des représentants des personnes ayant des incapacités. On peut difficilement imaginer que ces outils conceptuels puissent livrer leur potentiel sans cet appui. Voici quels sont, selon moi, ces principaux éléments:

Certaines personnes considèrent qu'il est trop tôt pour effectuer des changements aussi importants, compte tenu de l'implantation encore fragile de la CIDIH et qu'il vaut mieux attendre une prochaine révision dans dix ans ou vingt ans. Je comprends mal la logique d'un tel raisonnement. Puisque la CIDIH comporte des lacunes bien connues, il me semble préférable d'y remédier le plus vite possible, quitte à apporter d'autres changements plus tard.

Cette fin de vingtième siècle est témoin d'une accélération de changements de toutes sortes: mondialisation de l'économie, importance grandissante de l'information, vieillissement accéléré des populations, progrès médicaux, problèmes budgétaires majeurs dans beaucoup de pays, retour d'un certain intégrisme économiste, etc.

Dans ce contexte, nos systèmes de santé et de protection sociale, particulièrement tout ce qui touche aux conséquences des maladies et traumatismes, seront de plus en plus au coeur d'enjeux majeurs pour la population. Les combats pour assurer le respect des droits, la participation sociale et le bien-être des personnes lorsqu'elles ont à faire face à des déficiences, incapacités ou situations de handicap, sont loin d'être terminés, même dans les pays riches. Certains devront peut-être même être repris pour éviter des reculs.

Sans doute qu'une mobilisation bien articulée des représentants de ces personnes demeurera le principal instrument susceptible de mener ces combats avec succès. On peut cependant croire que l'adoption et la diffusion d'une nouvelle CIDIH reflétant mieux les réalités sera un outil qui contribuera à une évolution positive relativement à plusieurs enjeux. Voici ma conception d'un certain nombre de ceux-ci:

J'ai tenté dans ce texte d'expliquer concrètement l'utilité potentielle d'une CIDIH améliorée. Sans être naïf, je crois que cet outil peut jouer un rôle non négligeable relativement à plusieurs enjeux politiques et sociaux. Une éventuelle diffusion très large d'un modèle conceptuel plus adéquat et d'instruments correspondants auprès de décideurs, d'administrateurs, de cliniciens, de chercheurs et autres peut susciter un rééquilibrage de nos façon d'intervenir socialement face aux problématique des conséquences des maladies et traumatismes. Une approche plus globale qui situe mieux l'influence relative des caractéristiques personnelles et de l'environnement peut aider à orienter des interventions plus efficaces et plus efficientes pour l'égalisation des chances et la participation sociale.

Dans cette optique, les personnes ici présentes qui participent aux processus de révision de la CIDIH ont une lourde responsabilité. Ils ne peuvent se contenter de faire des modifications mineures, à la marge, qui ne s'attaqueront pas aux lacunes fondamentales de la Classification actuelle. Il serait inacceptable que l'on fasse fi des connaissances acquises et que l'on attende dix ou vingt ans de plus pour se doter d'un instrument performant qui reflète la réalité. Il faut avoir le courage et la persévérance de réviser en profondeur la CIDIH actuelle. C'est à nous tous de faire en sorte que cette démarche s'inscrive dans un projet de société plus équitable et plus humaine.

Communication au Colloque sur les déterminants environnementaux de la participation sociale, 21-22 septembre 1995, Québec

Cette communication a aussi été publiée dans la revue Réseau international CIDIH et facteurs environnementaux, 8(3) :55-60, 1996.