UN RAPPORT DE RECHERCHE

Suite à l'obtention d'une subvention du Conseil québécois de recherche sociale pour une recension d'écrits, nous avons réalisé un essai de synthèse sur le thème proposé : les causes et les conséquences de l'incapacité motrice, qu'elle soit associée ou non à une autre incapacité. Afin de procéder à notre cueillette d'information ainsi qu'à son analyse, un système d'information structuré a été développé. En effet. il était nécessaire, vu l'ampleur du sujet, d'éviter un éparpillement de l'information afin de faire de ce travail de recension un instrument utile au développement des connaissances accessible à la consultation et éventuellement à sa diffusion.

Un certain nombre de clarifications était nécessaire pour bien cerner l'objet de la recension proposée parle C.Q.R.S. qui visait le repérage de matériel illustrant l'évaluation de programmes s'adressant aux personnes ayant une incapacité motrice. Dans la foulée des travaux de Côté (1981) et de Cloutier et Côté ( 1985), le rapport présente une explication détaillée des composantes de la problématique de l'autonomie des personnes ayant une incapacité motrice. Il précise la place de l'adaptation-réadaptation dans un modèle d'intervention d'ensemble. Tout en la considérant, la problématique n'a pas été réduite à l'idéologie du mouvement de vie autonome (Independent Living) dont la teneur ne fait pas l'objet d'un consensus (Nosek et Al, 1987) et cela particulièrement au Québec. Nous avons plutôt voulu lui donner un cadre scientifique qui fait actuellement l'objet d'un certain consensus et suscite l'intérêt sur le plan international, celui de la Classification internationale des déficiences, incapacités et handicaps (World Health Organisation 1980) (Blouin, Fougeyrollas, St-Michel : 1989).

L'incapacité motrice affecte plus de 10% des gens dans nos sociétés (Blouin, Bolduc, Fougeyrollas, St-Michel : 1989). En fait, l'incapacité motrice est omniprésente et elle présente les formes et les degrés de sévérité les plus divers. Ce qui rend son étude, son évaluation et les interventions auprès des personnes qui sont affectées par elle encore plus complexes, c'est son enchevêtrement avec d'autres atteintes des fonctions avec d'autres incapacités.

Tout le savoir entourant les conséquences des maladies et des traumatismes a une origine pluridisciplinaire : médecine, soins infirmiers, ingénierie, ergothérapie, orthophonie, physiothérapie, ergonomie, travail social, psychologie, neuropsychologie, orientation, éducation spécialisée, etc. Chacun de ces savoirs a sa place en adaptation-réadaptation et chacun y a contribué. Cette richesse scientifique du domaine n'en cause pas moins un problème de standardisation du savoir.

À cela s'ajoute le fait que les interventions d'adaptationréadaptation n'ont que dans très peu de cas fait l'objet d'évaluations scientifiques. Il en est de même des programmes. D'ailleurs, étant donné les stratégies divergentes employées légalement, administrativement et institutionnellement, d'un pays à l'autre et à l'intérieur de chaque pays, et étant donné l'hétérogénéité des profils des clients présentant une incapacité motrice, il est extrêmement difficile d'obtenir des données scientifiques ou évaluatives fiables. En fait, scientifiquement, nous en sommes à marquer les limites de notre domaine et à en structurer le contenu de façon standardisée.

Notre recension couvre la littérature des dix dernières années disponible dans les banques Eric, Psychlit, Medlar et Rehabdata (à partir du serveur NARIC). Nous avons examiné quelque cinq mille titres, plus de mille résumés, recensé plus de deux cents articles, livres et documents. Pour l'analyse du contenu de ces articles. nous avons utilisé une grille. Si nous avons dû procéder à l'examen d'un nombre aussi important de titres d'articles avant de repérer ceux qui étaient pertinents, c'est en raison de l'imprécision des mots-clés à utiliser dans le système de repérage des différentes banques.

D'ailleurs. une des raisons pour lesquelles nous nous intéressons tant à la clarification des termes et des appellations du domaine de l'incapacité motrice associée ou non à d'autres incapacités, c'est l'imprécision, voire la confusion des termes utilisés à tous les niveaux, étant donné les sources historiques diverses de sa formation et son caractère multidisciplinaire. Par contre, malgré cette imprécision des mots-clés dans la consultation des banques Eric, Psychlit et Medlar, notre tâche a été grandement facilitée. En effet, la Bibliothèque générale de l'Université Laval possède une version sur disque Laser mise à jour aux trois mois de Eric et Psychlit. La Bibliothèque scientifique possède quant à elle le serveur Medlar. Nous avons pu consulter ces fichiers à satiété et imprimer immédiatement et de fa con autonome tous les titres et résumés que nous avions sélectionnés. Voilà le genre d'application technologique qui transforme une tâche auparavant très longue et fastidieuse en une opération efficace. Il fallait systématiquement recourir à des experts pour la sélection des mots-clés et la consultation des banques. De plus, il fallait compter un délai important pour l'obtention des résultats (titres et résumés), avec les risques d'erreur que cela comportait.

Nous avons pu obtenir les articles et les livres manquant à Québec grâce au prêt interbibliothèque. Nous avons aussi fait affaire directement avec les documentalistes de NARIC au Maryland . Enfin nous nous sommes aussi rendus en Suède consulter des collègues et ramener de la littérature pertinente à l'occasion de notre participation au congrès de l'lnternational Society for Augmentative and Alternative Communications (ISAAC) à Stockholm.

Pour que cette recension d'écrits puisse avoir quelque intérêt et tenir compte de la dispersion des programmes et de leurs buts, nous avons construit une grille d'analyse contenant les divers sous-ensemble de la problématique. Puis, nous avons lu et analysé environ cent articles, livres et rapports inédits selon cette grille. Ces documents ont tous été repérés au moyen des serveurs et des banques de données. C'est cette grille et ces documents analysés que l'on retrouve en annexe. Nous avons donc opté pour une description matricielle de ces documents parce que seule cette présentation analytique nous permettait de montrer en quoi un aspect ou l'autre de leur contenu les rattachait à notre problématique. On peut repérer la source de ces textes dans une première bibliographie.

En ajoutant les documents obtenus à partir des autres sources, un total de cent cinquante articles, livres et rapports inédits ont été dépouillés pour les fins de cette recension. Une seconde bibliographie inclut les documents qui n'ont pas été obtenus à partir des banques de données.

Les principaux programmes décrits portent sur l'emploi des personnes ayant une incapacité. C'est à l'intérieur de la littérature sur

" l'incapacité physique " que l'on retrouve le plus de programmes décrits.

En Suède, les systèmes dont on fait le plus la promotion sont les ateliers protégés. Ils sont très nombreux. Le plus important est le groupe   qui emploie plusieurs milliers de personnes (voir la bibliographie). Il n'en est pas ainsi au Québec et aux États-Unis où cette forme d'adaptation au travail est embryonnaire. De plus, chaque année, le Registration of Nordic Projects Relating to Disabilitv recense quelques centaines de programmes plus ou moins ponctuels.

Aux États-Unis, les programmes se comptent par milliers. Pour le placement des personnes qui ont des incapacités, le premier répertoire national (1985), le National Directory-Training and Emplovment for Americans with Disabilitv, recense 648 programmes décrits brièvement pour chaque état.

De plus, Taylor (1986) décrit 41 programmes pouvant servir de modèles pour l'intégration communautaire des personnes ayant des incapacités sévères.

Chez nous, les études évaluatives ou descriptives dans notre domaine sont à peu près inexistantes. Seuls Cloutier et Côté (1985) ont fourni une première mais excellente synthèse sur les aspects généraux, surtout administratifs, de la problématique de l'incapacité motrice. Ne voulant pas dédoubler ce travail, notre synthèse se situe donc à un autre niveau, celui du savoir scientifique sur lequel s'appuie la problématique de l'incapacité motrice.

Au terme de cette recension, nous aurons décrit et articulé les composantes systémiques de l'autonomie de la personne ayant une incapacité motrice, qu'elle soit accompagnée ou non d'une autre incapacité .

Ce rapport est disponible au Service de formation, enseignement et recherche.

L'introduction comporte un certain nombre d'explications quant à la façon dont nous avons traité le sujet. Nous expliquons comment les précisions conceptuelles et autres servent à délimiter l'objet, c'est-à-dire l'incapacité motrice, ses causes et ses conséquences, mais aussi à en montrer toute l'étendue et la complexité.

Le premier chapitre explicite le cadre conceptuel de la Classification internationale des déficiences, incapacités et handicaps dans lequel se situe la problématique de l'autonomie des personnes ayant une incapacité motrice, accompagnée ou non d'une autre incapacité et la problématique de l'adaptation-réadaptation .

Le second chapitre précise le détail des capacités ou fonctions de la personne de façon à bien saisir quelle est l'ampleur potentielle de l'enchevêtrement des différents types d'incapacités entre eux.

Au chapitre trois, on identifie les principales causes (maladies ou traumatismes et déficiences) et les conséquences (handicaps) de l'incapacité motrice, accompagnée ou non d'une ou plusieurs autres incapacités, étant donné les obstacles.

Au quatrième chapitre, on décrit les différentes composantes de l'adaptation et de la réadaptation des personnes qui ont une incapacité motrice.

Au dernier chapitre, on fait le point sur les programmes existant pour les personnes ayant une incapacité motrice au Québec, en Scandinavie et aux Etats-Unis.

(*) Maurice Blouin et Patrick Fougeyrollas, 1990. Le développement de l'autonomie des personnes handicapées par une déficience motrice : rapport final, Centre Francois-Charon et Conseil québécois de la recherche sociale, 109 p. avec deux bibliographies et une annexe contenant la grille d'analyse et l'analyse des documents tirés des banques de données.

Référence : Propos de réadaptation, vol. 10, n^o 1, décembre 1991, p. 21-23