Dans une perspective de réadaptation et de participation sociale des personnes ayant des incapacités, l'élaboration et la mise en place d'un système d'information est un outil comprenant plusieurs dimensions et types d'opération. Nous avons regroupé deux textes qui font le tour de ces diverses facettes tout en démontrant bien le rôle d'un système d'information dans la champ de la réadaptation ainsi que dans celui de la participation sociale. Le premier écrit par Richard De Courcy s'intéresse tout particulièrement aux enjeux liés au développement des systèmes d'information dans le champ de la réadaptation. Le deuxième est une contribution originale de Normand Boucher présentant un système d'information développé par l'équipe de recherche du Réseau International du Processus de Production du Handicap (RIPPH) portant sur les facteurs environnementaux.
LES SYSTÈMES D'INFORMATION EN RÉADAPTATION.
1. INTRODUCTION ET HISTORIQUE
Le développement des systèmes d'information, depuis une décennie, a connu une croissance fort importante. La variété que l'on rencontre est tantôt présentée comme conséquente de la diversité des clientèles et des milieux qui les supportent tantôt comme une absence de volonté d'utiliser un langage commun. Il est dommage que dans la littérature scientifique l'on n'ait pas mis plus d'emphase sur toute la question des enjeux liés aux systèmes d'information.
Il faut se rappeler qu'un système d'information s'apparente plus ou moins directement à une vision systémique de l'organisation des services. Le système d'information est la partie formelle, visible et donc plus facilement mesurable de notre fonctionnement.
On pourrait être tenté de se poser la question suivante: d'où nous vient ce désir de formalisation?
Il faut remonter à quelques siècles où l'on observe les premiers efforts pour dissocier la dimension de l'observation de celle du jugement.
En fait, les premiers essais taxonomiques et de catégorisation remontent au 17e et 18e siècles. Dans la foulée du mouvement inductionniste de Bacon, les premiers chercheurs des sciences de la nature désirent aborder la pratique avec davantage de support lié à l'observation. Ce développement de la pensée scientifique devait permettre de remettre en cause les théories des grands fluides qui originaient des Grecs.
En fait, les premières préoccupations statistiques sur le plan de la santé émergent au milieu du siècle passé, afin de classer les causes de... décès.
En 1853, lors du 1er congrès international de statistiques à Bruxelles, William Farr et Marc d'Espine furent mandatés afin d'élaborer une nomenclature des causes de décès. Cette première était absolument nécessaire aux sciences médicales puisque celles-ci manquaient d'informations leur permettant d'orienter leurs recherches.
Notons qu'à cette période, le portrait clinique était caractérisé par des maladies aiguës (infectieuses ou des traumatismes) dont l'issue, pour le malade, était claire: guérison ou mort survenant dans un laps de temps bien défini (Schumacher, 1989).
En 1948, l'organisation mondiale de la santé adopte une classification qui va plus loin que les simples causes de décès, puisque, outre cette catégorie d'informations, elle comprend les maladies et les traumatismes. Cette classification devient, en quelque sorte, une nomenclature des causes (diagnostic) de l'atteinte à la santé de la personne (Conseil de l'Europe, 1982).
Malgré cette progression, plusieurs insatisfactions apparaissent à l'égard de la Classification internationale des maladies (CIM). En effet, l'observation des manifestations pathologiques est limitée au concept de maladie. Or, "les phénomènes pathologiques sont considérés comme indépendants des individus chez lesquels ils apparaissent" (OMS, 1980). Le danger d'une telle approche est évident puisqu'en isolant la maladie du malade, les conséquences de celle-ci risquent d'être négligées.
Certains se demanderont pourquoi se soucier des conséquences tout à coup. Eh bien, il faut dire que depuis le siècle passé, la situation concernant la santé a changé de façon importante. Une baisse constante de la mortalité causée par les maladies infectieuses et les traumatismes est observée. De plus, on remarque une augmentation tout aussi constante des états chroniques et incapacitants: la morbidité.
Selon Schumaker (1989), ces changements s'expliquent par trois raisons: les mesures de santé publique en Amérique du Nord et en Europe, la technologie médicale et le vieillissement de la population.
La demande sans cesse croissante des clients présentant des besoins importants crée une pression sur les services socio-sanitaires. Au début des années 70, l'Organisation mondiale de la santé (OMS) constate qu'il n'existe aucun modèle ou instrument reconnu pour classer les difficultés conséquentes des maladies chroniques (St-Michel, G.; Fougeyrollas,P.). Ainsi donc, rien n'existe pour satisfaire aux nombreuses exigences des programmes d'assurance sociale, de services de santé et de services socio-communautaires, d'indemnisation des victimes d'accident de la route et du travail. Il y a également un certain flottement en ce qui concerne les législations pour les personnes handicapées ou âgées. Des questions importantes restent en suspens concernant les conséquences des atteintes physiques et mentales, ainsi que l'organisation des services et leur coût.
Le Dr Philip Wood, épidémiologiste de l'Université de Manchester, au Royaume-Uni, fit également ce constat et, comme expert, il se vit confier le mandat de réaliser une nomenclature des conséquences de la maladie par l'Unité de la classification internationale des maladies de l'OMS. En 1980, la classification des déficiences, incapacités et handicaps (CIDIH) est publiée par l'Organisation mondiale de la santé.
Au Québec, en 1984, l'adoption de la politique "À part...égale", produite par l'Office des personnes handicapées du Québec et entérinée par le gouvernement québécois, reconnaît formellement la classification. Depuis lors, plusieurs initiatives provenant soit des établissements (souvent soutenues par l'Association des centres d'accueil du Québec), soit de l'OPHQ, ont favorisé une certaine appropriation de la CIDIH par les intervenants et administrateurs afin de soutenir l'intégration sociale des différentes clientèles prises en charge par le réseau de réadaptation.
Plus récemment, et dans la foulée des activités de la rencontre internationale de Québec de juin 1987, le Comité Québécois sur la CIDIH a proposé, en mars 1989, une revision du 3e niveau de la classification: le handicap.
Comme on le voit, il y a eu une évolution constante dans le développement des systèmes d'information depuis plus d'un siècle. Pourtant, outre ces grands systèmes, une multitude de systèmes d'information ont été développés par différentes institutions et organisations. La situation est telle qu'il est souvent difficile de comparer et de choisir un système si l'on n'énonce pas au départ les enjeux auxquels nous désirons répondre.
Pourquoi questionner les enjeux d'un système d'information?
Tout d'abord, il importe de reconnaître qu'un système d'information induit toujours une approche et donc n'est jamais neutre. Il s'appuie à la fois sur un rôle et une vision de l'action clinique, ex.: certains organismes sont davantage portés sur le traitement de la déficience alors que d'autres insisteront sur les habitudes de vie pour reprendre un exemple qui découle de la proposition du CQCIDIH.
2. DÉFINITION D'UN SYSTÈME D'INFORMATION.
Un système d'information est l'"intrant" sur lequel repose notre "système" visant à établir le plan de soins, de service et-ou d'intervention personnalisé de chaque client présent dans nos différents programmes de réadaptation.
Mais qu'est-ce qu'un système d'information?
Un système d'information est un ensemble de données qui, selon le degré de formalisation et les objectifs poursuivis, pourra permettre de décrire, d'expliquer, de prédire et si possible d'agir sur les phénomènes.
Qui plus est, un système d'information favorise le développement d'un langage commun entre les membres d'une même discipline ou des intervenants de différentes professions afin de favoriser les échanges et d'en arriver à une complémentarité des objectifs et des démarches qui seront poursuivis concernant par exemple la réadaptation d'une personne handicapée physique.
Même si la description, l'explication, la prédiction et l'intervention sont quatre étapes inhérentes au processus clinique, il n'apparaît pas évident que l'importance accordée à chacune soit équivalente dans les différents systèmes d'information. En effet, il faut se rappeler que la majorité des systèmes d'information insisteront sur la dimension de description minimisant la dimension d'explication et oubliant presque systématiquement la dimension de prédiction. Par contre, la dimension de l'intervention se retrouvera dans le plan de soins, d'intervention ou de service. Lors de l'analyse et la comparaison de systèmes d'information, il importe de les situer en regard de l'importance qui est accordée à chacune de ces quatre dimensions.
3. LES ENJEUX DES SYSTÈMES D'INFORMATION.
Lorsque nous posons la question concernant la pertinence d'un système d'information, nous devrions être capable d'identifier à la fois les enjeux stratégiques correspondant aux différentes valeurs que suppose un système d'information et les enjeux opérationnels concernant davantage l'analyse des implications et des conséquences de l'application d'un système d'information. Considérer les deux m'apparaît essentiel car combien de fois avons-nous observé des systèmes d'information qui semblaient répondre à un certain nombre d'enjeux stratégiques mais qui posaient plusieurs problèmes au niveau de l'application alors que dans d'autres situations certains systèmes bien pratiques à utiliser n'offraient que peu de données pertinentes à l'organisation des services. Cette opposition entre la force explicative d'un outil et l'applicabilité m'apparaît être constamment au centre des débats et des choix dans l'élaboration des systèmes d'information.
3.1 LES ENJEUX STRATÉGIQUES.
3.1.1 Pourquoi un système d'information?
Les objectifs visés dans l'utilisation d'un système d'information teinteront d'une façon très importante le contenu et la forme qui seront retenus.
L'ensemble des champs d'intervention de la CIDIH, qui avait été présenté dans le Réseau International CIDIH l'an dernier, propose quatre catérogies qui permettent de bien situer les objectifs possibles dans un système d'information:
LE CHAMP DES DÉFINITIONS; c'est-à-dire comme modèle conceptuel favorisant la description, la définition, la prédiction et une action sur des phénomènes. Comme par exemple le modèle d'apparition des handicaps comme conséquences des maladies.
LE CHAMP DES APPLICATIONS CLINIQUES;
c'est-à-dire comme cadre de référence pour des outils cliniques ou administratifs mais en relation avec l'organisation et la prestation des services directs à la personne. Il s'agit de différentes utilisations spécifiques d'informations en vue de la mise en oeuvre des processus de réadaptation de l'individu.
LE CHAMP DE L'ORGANISATION DES SERVICES; c'est-à-dire pour la planification, l'organisation et l'évaluation de politiques et de services collectifs.
LE CHAMP DES STATISTIQUES ET ENQUÊTES; c'est-à-dire comme instrument de référence pour les différentes enquêtes épidémiologiques favorisant ainsi une comparabilité sur les plans nationaux et internationaux.
3.1.2 Les fondements de l'approche.
Outre les objectifs poursuivis, nous rencontrerons un certain nombre d'autres questions concernant, ce que j'appelle, les enjeux stratégiques et qui auront une très grande importance dans l'analyse et la comparaison des systèmes d'information.
S'agit-il d'un modèle centré uniquement sur la personne ou d'un modèle écologique, appellation à la mode, où les différents facteurs extérieurs à la personne seront décrits et analysés au même titre que les considérations liées à la personne? Le photonome est un modèle centré sur la personne alors que la proposition du Comité Québécois sur le niveau du handicap propose un modèle plus écologique où l'on retrouve à la fois les habitudes de vie et les obstacles écosociaux.
Bien que l'on retrouve souvent des objectifs liés à une intervention sur l'environnement ou encore auprès des organismes offrant des services dans les plans de services et les plans d'intervention, la description et l'explication de l'effet de ces derniers sur le bénéficiaire sont rarement formalisées dans les systèmes d'information parce que leurs rôles semblent souvent se limiter davantage à une intervention sur la personne.
Le système d'information endosse-t-il une vision unidisciplinaire, pluridisciplinaire ou interdisciplinaire?
Évidemment, historiquement dans le domaine de la réadaptation, nous avons toujours décrié une vision hégémonique d'une seule discipline.
Il faut dire que la lourdeur des problèmes ainsi que l'élargissement de la notion de santé à la notion de bien-être ont englobé beaucoup plus de besoins potentiels. Ce faisant, la notion de besoin du client a favorisé le passage d'une perspective médicale à une conception bio-psycho-sociale. Comme le soulignent Siegman et Elinson (1977), cette évolution émerge d'une reconnaissance des limites des indicateurs bio-médicaux aux nombreuses conséquences que pouvaient engendrer des atteintes fonctionnelles permanentes.
Il faut cependant reconnaître que, si l'on réussit à obtenir un consensus assez rapide sur le principe d'une approche globale, son application n'est pas sans poser certains problèmes.
Nous devons d'abord nous arrêter sur l'approche préconisée par le système d'information. Dans cette perspective, nous devons pouvoir identifier s'il s'agit:
1)d'une approche unidisciplinaire, soit un système d'information bâti sur une terminologie provenant d'une seule discipline ou de disciplines voisines partageant la même terminologie;
2)d'une approche pluridisciplinaire, soit un système d'information reposant une addition des informations produites par chacune des disciplines en maintenant le langage propre à chacune d'entre elles;
3)d'une approche interdisciplinaire, soit un système d'information obligeant un traitement des informations disciplinaires sous une forme unifiée obligeant au partage d'un langage commun. L'interdisciplinarité ne peut être acquise qu'à la condition qu'un effort d'intégration de l'ensemble des disciplines soit réalisé.
Dans plusieurs politiques et énoncés gouvernementaux rendus publics ces dernières années, nous rencontrons régulièrement la volonté d'une pratique qui soit plus qu'une vision unidisciplinaire ou la simple juxtaposition de disciplines. En effet, l'interdisciplinarité est constamment énoncée comme un objectif à atteindre afin de favoriser une vision globale de la personne par une intégration des disciplines.
Cependant aussi forte qu'apparaissait la volonté d'aller de l'avant dans l'application de ces principes aussi faibles semblaient les moyens et les expériences opérationnalisant ces nouvelles pratiques.
Or, parmi les faiblesses remarquées, notons la rareté des expériences d'application de systèmes d'information favorisant l'interdisciplinarité. Pourtant de plus en plus de systèmes d'information supportant l'atteinte de cet objectif sont disponibles (la CIDIH).
Quels sont les types de mesure que nous retrouvons dans notre système d'information?
En regard des objectifs visés, l'accent du système d'information est-il mis sur l'une des composantes suivantes?
Niveau des atteintes physiques.
Niveau de l'autonomie fonctionnelle.
Description des services rendus ou aides reçues.
Description des services à rendre ou aide à recevoir.
Évaluation du pronostic de réadaptation.
Identification des objectifs à poursuivre.
Les échelles proposées dans les systèmes d'information distinguent-elles ces différentes composantes ou regroupent-elles plutôt deux ou plusieurs de ces composantes?
Ex.: un système d'information peut contenir plusieurs échelles soit une pour chaque composante, alors que d'autres systèmes d'information auront des échelles où les composantes sont intégrées comme, par exemple, le niveau d'autonomie et l'identification d'une présence d'aide humaine ou technique.
Le système d'information est-il axé sur le développement de la compétence professionnelle ou sur une certaine technicalisation de la cueillette de données?
Les concepteurs d'instrumentation sont constamment face au dilemme suivant: offrir une instrumentation possédant une force explicative importante et axée sur les enjeux principaux du phénomène tout en essayant de proposer un système d'information utilisable par la moyenne des cliniciens. La technicalisation d'un système d'information favorise la dimension de description au détriment des dimensions d'explication et de prédiction.
Le système d'information est-il axé sur une cueillette d'information permettant d'engendrer et de soutenir une action ou s'agit-il d'un instrument de rétroaction permettant de catégoriser les actions posées ou les pathologies rencontrées?
Si le système d'information est rétroactif, on remarquera une plus grande importance sur les dimensions de description. La dimension d'explication sera présente dans une moindre mesure. Par contre, un système d'information conçu pour supporter l'action insistera sur la dimension d'explication et de prédiction.
Le système d'information est-il construit afin d'être complété avec le client ou par un ou des professionnels ayant les connaissances nécessaires à la compréhension du système d'information (soit, dans notre cas, sans la présence du client)?
Ici se pose toute la question de la place qui est réservée au sujet qui est au centre du système d'information. Bien qu'il y ait un certain consensus sur la nécessité d'impliquer les personnes concernées dans le processus, il n'en demeure pas moins que, dans les faits, les systèmes d'information souvent disponibles ne sont accessibles et compréhensibles que pour les personnes initiées.
3.2 LES ENJEUX OPÉRATIONNELS.
Les facteurs à considérer dans l'implantation d'un système d'information (les enjeux opérationnels):
la simplicité du système d'information (comment s'insère-t-il dans fonctionnement actuel ou projeté)? La recherche d'une certaine simplicité apparaît être pour certains le gage de "l'utilisabilité" et de l'appropriation d'un quelconque instrument par une équipe multidisciplinaire;
les ressources requises à son fonctionnement (impliquent-elles l'apport d'une technostructure ou d'une structure bureaucratique)? Dans certains cas, d'une part, l'implantation d'un système d'information demande le support d'experts afin d'offrir l'encadrement nécessaire au maintien d'une certaine fidélité dans son application par différentes équipes. D'autre part, certains systèmes d'information nécessiteront la mise en place de personnel supplémentaire afin d'assurer les tâches cléricales inhérentes à l'application du système d'information;
informatisation des données (le système d'information est-il conçu pour une éventuelle informatisation)? Dans l'affirmative, les objectifs liés à son informatisation sont-ils orientés plutôt vers la compilation d'informations ou vers la favorisation d'un accès décentralisé des banques de données?
Conclusion
Même s'il est bien évident que les quelques questions qui ont été soulevées ne couvrent pas l'ensemble des enjeux sous-jacents aux systèmes d'information, j'espère simplement que les quelques éléments soulevés vous permettront de soulever les fondements des différents systèmes d'information qui seront présentés dans les articles qui suivent.
Richard De Courcy
Centre de réadaptation Lucie Bruneau
Source: Cet article est tiré de la Revue Réseau international CIDIH et Facteurs Environnementaux, 5(1-2): 7-10, 1992.
SYSTÈME D'INFORMATION SUR LES DÉTERMINANTS ENVIRONNEMENTAUX DES SITUATIONS DE HANDICAP ET DE LA PARTICIPATION SOCIALE*.
Dans le cadre de ses travaux, le Réseau international sur le processus de production du handicap (RIPPH) a développé un système d'information sur les déterminants environnementaux des situations de handicap et de la participation sociale des personnes ayant des incapacités. Centrée sur la dimension environnementale du processus de production du handicap (PPH), l'architecture du système (les catégories) repose sur les nomenclatures du PPH. Lorsque l'on parle de facteur environnemental, on désigne, " une dimension sociale ou physique qui détermine l'organisation et le contexte d'une société ". Cette dimension est relative à l'organisation des services économiques, de la santé et des services sociaux, aux services éducatifs, à l'accessibilité architecturale, aux droits de la personne ou encore aux facteurs physiques tels que la géographie, le climat et le temps, etc.
Le système d'information est un outil permettant de classer de l'information ou des documents portant sur les variables environnementales qui agissent tantôt comme facilitateur tantôt comme obstacle de la participation sociale des personnes ayant des incapacités. Il permet de plus de regrouper et de classifier les informations et les connaissances concernant les déterminants et de les diffuser.
Il est construit à partir d'une série de catégories dont la pierre angulaire est représentée par celle des facteurs environnementaux. Au total, le système d'information comprend dix-neuf catégories dont les plus importantes trouvent leurs origine dans le PPH. Les catégories secondaires ont pour rôle de spécifier de manière détaillée le contenu des documents qui y sont répertoriés. Vous trouverez illustré ci-dessous la fiche synthèse comprenant l'ensemble des catégories formant le système. Les divers croisements qu'il permet, rend également possible un traitement plus raffiné d'une source d'information très riche en vue d'une utilisation qui se veut tout aussi prometteuse.
Ainsi construit, il est un véhicule important tant dans la compréhension que dans la documentation du rôle des variables environnementales au sein du processus de réadaptation des personnes ayant des déficiences ; il contribue alors à l'amélioration des interventions cliniques en agissant comme soutien au travail professionnel.
De même dans le champ de la participation sociale, son essor et son utilisation assurent une meilleure connaissance du rôle des déterminants environnementaux que ce soit au travail, à l'école, dans les transports, dans les loisirs, les relations interpersonnelles, etc. En documentant le rôle de ces variables dans l'ensemble des activités de la vie sociale des personnes ayant des incapacités, il constitue, ici aussi, un soutien important à l'action sociale en faveur de l'amélioration de la participation sociale de ces personnes.
FICHE SYNTHÈSE
Normand Boucher
BIBLIOGRAPHIE
ROY, Kathia et FOUGEYROLLAS, Patrick (1995). Guide de l'utilisateur du système d'information. Québec : Laboratoire de recherche sociale sur les déterminants des situations de handicap et de la participation sociale des personnes ayant des déficiences, IRDPQ (Équipe de recherche sociale, réadaptation et participation sociale [CQRS]).
Nous tenons à souligner les contributions importantes apportées au développement du système par Kathia Roy et Marie-Claude Béland, étudiantes en anthropologie à l'Université Laval. Ces travaux ont été réalisés sous la direction de Patrick Fougeyrollas, Ph.D , Anthropologue de la santé, Directeur scientifique de l'Institut de réadaptation en déficience physique de Québec (IRDPQ) et Président du RIPPH.