PORTRAIT DE 60 PERSONNES AYANT SUBI UN TRAUMATISME CRÂNIEN : 4 A 6 ANS APRES LEUR TRAUMATISME

Madelène Noël, I.L.N.

Guylaine Côté, M.S.S.

Philippe Nobécourt, M. Ps.

Dans cette étude, nous avons tracé le portrait de 60 personnes victimes d'un traumatisme cranio-cérébral (T.C.C.) et ce 4 à 6 ans après le traumatisme. Divers aspects ont été évalués: neurologique, physique, neuropsychologique et social. Notre échantillon a été recruté en grande partie à l'hôpital de l'Enfant-Jésus et quelques personnes directement au Centre François-Charon. Notre groupe se repartit comme suit:

On constate que 72% des personnes sont de sexe masculin et que présentement 65% sont âgées entre 19 et 34 ans.

Une majorité est célibataire et 5 personnes ont vécu une séparation suite au traumatisme. Même si la plupart des personnes vivent en compagnie de quelqu'un d'autre, il n'en demeure pas moins que 90% peuvent rester seules durant 24 heures.

Plus de 75% de notre clientèle fut victime d'un accident de la route.

Toutes les personnes étaient en bonne santé avant le traumatisme. Nous retrouvons des séquelles chez plus de 90% des cas. Ces déficits, plus ou moins diversifiés, entraînent des adaptations et la mise en place de certains mécanismes compensatoires.

Malheureusement, il n'a pas été possible d'élaborer sur la période de coma car les données n'étaient pas toujours identifiées clairement dans le dossier antérieur. Parmi les sujets, 9 ont dû changer de dominance, dont 8 suite à une hémiplégie et 1 après l'amputation de son membre supérieur causée par une compression lors du traumatisme. À l'examen neurologique, 80% des clients ont des atteintes, mais à des degrés très variables, de légères à sévères.

Quatorze (14) sujets ont des problèmes de communication dont 4 des difficultés sévères et les autres présentent des dysarthries plus ou moins marquées. La moitié de ces gens nous disent communiquer que pour leurs besoins. Ceux qui ont des problèmes de communication dont 4 des difficultés sévères et les autres présentent des dysarthries plus ou moins marquées. La moitié de ces gens nous disent communiquer que pour leurs besoins. Ceux qui ont des problèmes plus sérieux au niveau de la communication se sentent isolés et trouvent difficile l'adaptation à cette nouvelle situation.

Outre 10 personnes qui nécessitent une aide complète ou partielle pour les activités de la vie de tous les jours, un grand nombre en requiert pour les travaux lourds. Fréquemment on rencontre chez la personne traumatisée crânienne : fatigabilité, manque d'endurance, équilibre restreint, irritabilité, anxiété. Beaucoup de problèmes, qui même minimes, viennent perturber le quotidien.

Au niveau neuropsychologique, la fonction mnémonique est le domaine le plus constamment et sévèrement touché puisqu'on retrouve des déficits plus ou moins graves à ce niveau chez 55 personnes. En second lieu, l'aspect personnalité est le plus concerné et par la suite on observe, que une personne sur deux est touchée par des problèmes d'attention, de concentration et un ralentissement moteur. Des déficits isolés parfois non évidents peuvent altérer de façon importante le niveau de réinsertion sociale.

La famille et l'entourage trouvent plus difficile les déficits des fonctions supérieures, qui perturbent le comportement, l'humeur, la stabilité, etc., que les déficits physiques. Les proches sont souvent dépourvus face à tous ces changements par manque d'information, de connaissances et parfois de réalisme. Lors de l'entrevue à domicile, des parents ont fait part de leur inquiétude face à l'avenir de leur enfant.

L'intégration sociale constitue la dimension la plus affectée chez les personnes traumatisées crâniennes. Celles qui sont aux prises avec des problèmes de communication, des séquelles psycho-affectives, des troubles de personnalité, des déficits physiques sévères voient leurs relations interpersonnelles se détériorer. Les activités sociales de notre clientèle sont fréquemment diminuées et de nature passive; plusieurs s'ennuient. Il leur est aussi difficile de se faire des amis; les nouveaux liens créés sont souvent différents en quantité et aussi en qualité.

En somme, 20 personnes ont un emploi, 26 sont actuellement sans travail, 11 sont étudiantes et 3 sont considérées comme mères au foyer.

Peu d'individus sont retournés sur le marché du travail, on retrouve une difficulté importante à ce niveau. Le maintien d'un statut professionnel, la poursuite d'études s'avèrent très difficiles, parfois impossibles sans que des aménagements, tenant compte des séquelles, soient apportés. Parmi nos clients 36.7% sont inquiets pour leur avenir financier, plusieurs peuvent s'en tirer parce qu'ils vivent avec leur parenté, sinon il leur serait difficile de subvenir à leurs besoins avec leur seul revenu.

Beaucoup de sujets mentionnent qu'il est difficile de se refaire une vie, de nouveaux amis, de revenir vivre chez leur parents, de voir leur vie professionnelle changée ou inexistante, leur vie sexuelle modifiée, leur humeur fluctuante, une mémoire qui n'est pas toujours fiable et une capacité de concentration limitée. Il s'avère difficile pour une majorité des personnes traumatisées crâniennes de fonctionner adéquatement dans une société prônant la productivité, l'efficacité et la polyvalence. Il est intéressant de noter que les difficultés de réinsertion vécues par les personnes ne sont pas toujours proportionnelles au nombre, ni à la sévérité des déficits résiduels présents.

De plus en plus, des services mieux adaptés se développent pour la réadaptation globale et le suivi des personnes ayant subi un traumatisme crânien. Il est à souhaiter que ces ressources soient augmentées afin de permettre à plus de personnes d'y accéder le plus rapidement possible.

Recherche supportée par le programme de subventions pour projets d'interventions d'études et d'analyses en santé communautaire du Conseil de la Santé et des Services Sociaux de la région 03 et le Centre François-Charon.

Ceci n'étant qu'un bref exposé, un rapport complet est disponible au Service de formation, recherche, évaluation, documentation, audio-visuel au Centre François-Charon

Référence : Propos de réadaptation, vol. 8, n^o 3, décembre 1989, p. 4-5.

Marc Giroux, m.d.,

Directeur des services médicaux et de la réadaptation

Depuis 1980, la Régie de l'assurance automobile du Québec a fait, de la réadaptation des victimes de la route qui ont subi un traumatisme cranio-cérébral, une préoccupation majeure. Cette clientèle a bénéficié, depuis, de programmes de réadaptation réguliers, tels que:

× remboursement des frais d'études, de recyclage ou de formation;

× adaptation des lieux de travail ou d'études;

× remboursement des frais d'acquisition d'équipements nécessaires à l'intégration sociale et professionnelle;

× adaptation du véhicule automobile, etc.

Cependant, l'intégration sociale et le retour aux activités s'avéraient particulièrement difficiles pour cette clientèle, plusieurs facteurs rendant leur problématique très complexe:

× âge peu élevé de la clientèle;

× variation de la gravité des séquelles d'un individu à l'autre;

× durée de la réadaptation pouvant s'échelonner sur plusieurs années;

.atteintes à de nombreux plans (cognitif, perceptif, physique, émotif, affectif, comportemental).

Afin d'éclairer la Régie sur les besoins des victimes qui ont subi un traumatisme cranio-cérébral. un comité de travail a été constitué en 1985. Celui-ci a constaté :

× une pénurie des ressources pouvant répondre aux besoins de cette clientèle après la phase de stabilisation de l'état physique et neurologique;

× un manque de coordination et de continuité des services entre les ressources;

× des durées d'attente parfois de plusieurs mois pour obtenir des services;

× un manque d'expertise des intervenants, sauf exception, sur le plan de la formation académique ou de la formation continue.

Il existait donc un besoin pressant de développer un programme structuré pouvant maximiser les chances de récupération et de retour aux activités des victimes d'un traumatisme cranio-cérébral.

De par son expérience accumulée (plus de 880 des victimes de la route qui sont hospitalisées à chaque année ont un diagnostic principal de traumatisme cranio-cérébral), la Régie était donc bien placée pour stimuler le développement des services auprès de cette clientèle. D'ailleurs, cette volonté reflète bien l'esprit de l'article 46 de la Loi sur l'assurance automobile.

" Article 46:

La Régie peut prendre les mesures nécessaires et faire les dépenses qu'elle croit opportunes ou convenables pour contribuer à la réadaptation des victimes, atténuer ou faire disparaître toute incapacité résultant d'un dommage corporel et faciliter le retour à la vie normale et leur réinsertion dans la société et sur le marché du travail. "

Ainsi, depuis 1987, 100 nouvelles places de réadaptation ont été créées pour cette clientèle, grâce à des ententes signées avec 13 établissements du réseau de la santé, permettant à près de 175 clients de bénéficier de services à la fois sur une base interne ou externe. Ceci représente un investissement annuel atteignant 4,4M $ en 1989.

Ce programme permet aux victimes de traumatisme cranio-cérébral de recevoir des services intégrés visant la réadaptation fonctionnelle, l'intégration sociale et le retour à l'activité.

L`opérationnalisation du programme pour chacun des bénéficiaires est coordonnée par le conseiller en réadaptation qui achemine la référence. participe à l'élaboration des objectifs d'intervention et assure le suivi du client après sa sortie du programme.

D'autre part, la Régie, en collaboration avec le Fonds de la recherche en santé du Québec, accorde une aide de 1,25M $ à une équipe de chercheurs dans le but de développer des outils permettant d'établir l'état et les progrès de la personne durant son processus de réadaptation.

En conséquence, on peut déjà constater qu'un intérêt s'est rapidement déployer autour de la problématique des victimes d'un traumatisme cranio-cérébral au Québec. La quantité et la qualité des services se sont considérablement améliorées. Des approches variées, adaptées au type de clientèle, aux ressources disponibles et aux caractéristiques de chaque région ont pris forme dans les équipes qui se sont constituées.

Cette étape initiale d'implantation du programme étant à toutes fins pratiques complétée, la Régie s'interroge sur les améliorations qu'il est possible d'y apporter. Certaines préoccupations se dégagent actuellement concernant :

× les clients qui sont retournés à domicile après l'hospitalisation, sans être évalués de façon globale ou sans obtenir les services de réadaptation dont ils ont besoin;

× les délais d'intervention lors des différentes phases; par exemple, en phase de réadaptation fonctionnelle, les interventions devraient commencer dès que l'état physique et neurologique de la victime est stabilisé;

× la participation des familles à la planification des interventions; la formation, le support et l information qu'elles reçoivent;

× l'évaluation du programme qui doit devenir un processus continu.

Il est de la responsabilité de la Régie de favoriser une récupération rapide et la plus grande autonomie possible, selon le potentiel de récupération, chez ses victimes ayant un traumatisme cranio-cérébral. Cependant, la Régie ne peut solutionner toutes les difficultés pour ces victimes et leur famille : il s'agit d'une problématique complexe à laquelle des solutions ne peuvent être trouvées qu'en concertation avec les ressources du réseau et l'engagement des intervenants.

Référence : Propos de réadaptation, vol. 8, n^o 3, décembre 1989, p. 6.

Jean Giroux-Gagné,

neuropsychologue,

coordonnateur du Programme T.C.C.

Les traumatismes cranio-cérébraux occupent, depuis la dernière décennie, une très large part des préoccupations cliniques et administratives des centres de réadaptation québécois. Naguère jugées rapidement inadéquates pour des soins de réadaptation, les personnes traumatisées étaient rapidement référées en milieu psychiatrique institutionnel ou laissées à la débrouillardise de leur propre famille. L'essor remarquable des sciences neuro-comportementales, puis le souci grandissant des organismes publics à l'égard de la réadaptation des victimes qu'ils devaient indemniser, ont contribué à développer un mouvement national d'intérêt envers les personnes traumatisées et leur famille. Paradoxalement, cette clientèle n'est pas importante en nombre (environ 250 personnes traumatisées dont le séjour hospitalier est annuellement de plus de trois jours, pour la région administrative 03). Mais la quantité remarquable des soins requis, la longue durée des services, conjointement au désarroi des personnes vivant dans l'environnement naturel ont obligé les services socio-sanitaires à nettement définir un processus d'intervention depuis l'arrivée à l'hôpital de courte durée, en centre de réadaptation, jusqu'au retour dans le milieu.

Un trait caractéristique de cette population est son jeune âge. En effet, au cours des ans, la moyenne d'âge des victimes se situe autour de 26-27 ans. Ce phénomène dépend précisément de l'épidémiologie des traumatismes. Les accidents du réseau routier : piétons, motocyclistes, passagers, conducteurs, cyclistes constituent 70% de la clientèle traumatisée du Centre François-Charon. Un autre 15% provient des accidents du travail et des victimes d'actes criminels alors que le dernier 15% est imputable aux accidents de loisir : motoneige, delta plane, trimoto et quadrimoto.

Les jeunes hommes de 16 à 25 ans sont donc les plus vulnérables alors que les femmes constituent moins de 25% de la clientèle. Les victimes correspondent souvent à des personnes essentiellement téméraires, de scolarité réduite et portant des traits comportementaux bien définis : toxicomanies, troubles de la personnalité, problèmes avec l'autorité, problèmes économiques.

Il n'est cependant aucune clientèle qui, en milieu de réadaptation, ne fasse autant de progrès que les personnes traumatisées. Reçu ici à la limite de l'éveil cérébral, après un laborieux processus d'approximativement trois années un pourcentage de près de 30% retourne au marché de l'emploi ou des études.

Malgré l'impossibilité pour les thérapeutes de rencontrer absolument les hauts standards de récupération que fixent les familles et les clients, il faut un travail clinique considérable pour reconstituer à partir d'un corps ayant perdu contact avec son cerveau, la personne antérieure avec ses habitudes, ses goûts, son identité, ses capacités de vivre quotidiennement, de se mouvoir et de communiquer. Des critères précis de mesure nous sont connus pour évaluer le potentiel de réadaptation de ces sujets. Outre la sévérité initiale du dommage cérébral, ils relèvent pour beaucoup de la qualité du tissu social et affectif de la personne traumatisée, antérieurement au traumatisme. Indéniablement, les proches de la personne vivent une perturbation de leur univers qui exige un recrutement de tout le potentiel d'amour et une disponibilité totale envers la personne atteinte. C'est d'ailleurs pourquoi, des victimes d'un traumatisme modéré évoluent parfois moins bien que d'autres plus atteintes mais mieux soutenues.

L'intervention auprès des personnes traumatisées est donc essentiellement une intervention entre deux équipes, celle des thérapeutes et celle des proches de la personne. Pendant longtemps, les interventions peuvent se faire à l'encontre de la volonté expresse du bénéficiaire qui ne dispose pas encore de suffisamment d'analyse et de synthèse, de mémoire ou d'orientation, de planification, pour bien juger des interventions qui lui sont imposées. Le travail est donc ingrat. Les proches vivent cette ingratitude à son comble lorsque étant relativement rétablie, la personne traumatisée ne garde aucune mémoire de ces événements qui ont tant coûté, se montre jalouse de son indépendance et souhaite bien ne plus rendre de comptes à personne (ce en quoi on peut justement identifier qu'elle a acquis un degré d'autonomie enviable).

Le Centre François-Charon, dans une perspective de services coordonnés par le CSSS-03, est reconnu comme le centre de réadaptation pour les personnes traumatisées cranio-cérébrales adultes de tout l'est du Québec. Il s'est doté d'un programme-cadre à quatre volets, correspondant respectivement à quatre grandes étapes vécues par les personnes traumatisées. Le Centre reçoit sa clientèle de l'institution hospitalière où se dispensent les services de neurologie - neurochirurgie ou des hôpitaux régionaux. Accueillis au Centre dès la sortie du coma, des bénéficiaires présentent alors toute la variété des perturbations médicales et comportementales possibles. Une équipe de réadaptation s'occupe de limiter les déficits comme les plaies, les contractures, de fixer un pronostic global puis de travailler la communication, la motricité appliquée à la vie quotidienne et l'éveil des fonctions cérébrales dont la vigilance, l'orientation et les mécanismes d'auto-contrôle. Outre la présence d'une équipe multidisciplinaire : physiothérapeute, ergothérapeute, médecin, spécialiste en activités physiques, neuropsychologue, orthophoniste, travailleur social, c'est d'abord le personnel des soins infirmiers qui veille d'heure en heure à la stimulation globale des fonctions du bénéficiaire. Les limitations motrices, qui ne sont pas toujours importantes, sont travaillées et disparaîtront parfois. Rapidement, les troubles cognitifs et du comportement viennent occuper le coeur du tableau.

À la fin de cette période, certains bénéficiaires auront vu s'écouler près d'une année de vie en milieux hospitaliers et de réadaptation. L'expérience a appris aux intervenants qu'il est alors souhaitable qu'une période de séjour prolongé à domicile s'intercale pour apprivoiser leur image nouvelle et la place qu'ils peuvent occuper dans l'environnement naturel.

La période d'adaptation sociale peut être initiée, par la suite, pour les personnes qui ne retrouvent pas aisément les habitudes sociales ou un environnement adéquat. Une seconde équipe travaille alors l'acquisition d'habitudes de vie socialement acceptables puis définit avec le bénéficiaire quel serait le milieu optimal pour lui au sein de la société. Les éducateurs spécialisés, les techniciens en loisirs, les éducateurs d'atelier et d'activités physiques offrent des activités d'apprentissage afin que le client parvienne à se prendre en charge adéquatement et décide de l'orientation qu'il désire donner à sa vie. Lorsque c'est possible l'apprentissage des pré-requis au retour au travail ou aux études est entrepris.

Cette deuxième période requérant beaucoup de mises en application, de retours sur les situations vécues, puis de consolidations des acquis, ce sont souvent plusieurs mois qui doivent être consacrés aux apprentissages, aux processus d'acceptation et de réflexion dans le nouveau contexte où la personne traumatisée découvre en elle-même une personnalité différente avec des ressources limitées mais aussi des ressources inexploitées jusque là. L étonnement intérieur d'être devenu cette nouvelle personne puis la familiarisation graduelle à être cette personne dans la société occupent donc un temps assez peu compressible. L'expérience des intervenants révèle qu'on ne peut hâter véritablement ce cheminement sous peine de voir s'écrouler tous les construits.

C'est seulement après cette étape plus ou moins longue selon les ressources de chacun, qu'une troisième période s'enclenche. Une fois assuré que la personne traumatisée cranio-cérébrale peut vaquer aux activités de la vie quotidienne (hygiène, logement, nourriture, vêtement, économie, loisir), peut se prendre en charge malgré les bouleversements de chaque jour (changements d'horaire, absences, départs, imbroglios, impondérables, etc.), elle peut maintenant envisager rendre des services à autrui par son travail. Un plan de retour aux études constitue souvent une solution intéressante puisque les candidats au travail n'offrent souvent que des scolarités incomplètes. Le Programme de reclassement professionnel, avec ses orienteurs, son conseiller en adaptation au travail et ses ergothérapeutes, seconde le bénéficiaire dans son plan d'étude ou dans l'identification d'un domaine d'emploi qui soit vraisemblable pour la personne comme pour l'employeur. Des périodes prolongées de stages de travail sont possibles afin de valider le potentiel fonctionnel, vocationnel, d'employabilité de la personne, La création d'îlots de travail favorisant l'apprentissage d'habitudes et d'attitudes propres à maintenir un emploi ont été mis sur pied. Au besoin, les employeurs sont rencontrés et supportés. Des adaptations de postes de travail sont réalisées.

Le quatrième volet s'applique à ceux dont les limitations neuropsychologiques n'ont jamais permis l'accès aux études ou au travail. Ces bénéficiaires et leur famille jouissent du support de l'équipe du Centre jour. Les éducateurs voient à créer une stimulation sociale et individuelle pour qu'un niveau optimal de fonctionnement soit atteint. Outre le caractère de support aux familles visées par la prise en charge quelques jours par semaine, ce volet définit un milieu de vie enrichissant, oblige le bénéficiaire à sortir et à socialiser. En plus du maintien des acquis, qui est certes un objectif fondamental, la créativité et la joie de vivre des membres de cette équipe ont ouvert la voie à des formes d'épanouissement des bénéficiaires qui dépassent la pure notion de maintien. Ceux-ci peuvent, sur une plus grande échéance, atteindre des objectifs de réadaptation qui n'auraient pu être autrement possibles, identifier des champs d'intérêt et trouver un sens des valeurs qui leur convient.

Le programme-cadre aux personnes traumatisées cranio-cérébrales n'a pas touché encore son apogée. Après multes vicissitudes et avec l'appui des collaborateurs du réseau de la santé dont la Régie de l'assurance automobile, nous offrons maintenant un programme structuré pour ces personnes, alors même qu'elles étaient à peine reçues en réadaptation il y a dix ans. La compétence professionnelle des intervenants a fait des bonds fantastiques et le nombre de ceux qui se sentent concernés va grandissant. Vivre avec l'agressivité des bénéficiaires et l'insatisfaction première des familles demeure toutefois un défi puissant pour les cliniciens qui accomplissent une oeuvre de haute exigence. Collés que nous sommes à une vision de courte perspective, il fallait bien cette dernière décennie pour intégrer à quel point le Centre a fait des efforts pour les personnes traumatisées cranio-cérébrales, efforts qui s'avèrent, malgré bien des manquements, un exemple de fécondité de la réadaptation.

Référence : Propos de réadaptation, vol. 8, n^o 3, décembre 1989, p. 7-9.

André Jean,

Claire Landry

ergothérapeutes

La clientèle traumatisée crânienne présente plusieurs déficits et nécessite des interventions tant sur les plans physique, intellectuel, comportemental et social.

De par notre formation, axée sur l'approche bio-psycho-sociale, nous intervenons à tous ces niveaux. Il est donc important de bien comprendre la dynamique du patient. Le moyen par excellence est d'entretenir un échange constant et nourri entre les différents membres de l'équipe.

L'objectif prioritaire tout au long du séjour du client, est de stimuler la récupération et d'aider à retrouver les capacités fonctionnelles nécessaires aux activités quotidiennes. Nous prenons en considération l'âge du client, ses antécédents, ses déficits et son milieu de vie antérieur et futur Cette analyse permet d'orienter la réadaptation et surtout de permettre à la personne de s'adapter à sa nouvelle situation. Cette tâche n'est pas toujours facile car chez les personnes traumatisées crâniennes prédominent des troubles du comportement. Cette dernière caractéristique nous demande d'utiliser tact et diplomatie. Notre action se situe à l'intérieur de trois phases plus ou moins formelles qui dépendent de la condition du sujet à son arrivée.

À cette phase, le travail est surtout axé sur la réadaptation physique. C'est pourquoi nos interventions se font conjointement avec les physiothérapeutes. Nous insistons surtout sur :

• La stimulation sensorielle et l'orientation à la réalité. À cet effet nous favorisons la personnalisation de la chambre.

• Le positionnement au lit et au fauteuil roulant.

• La mobilisation des membres.

• La fabrication, l'ajustement et le port d'orthèses pour maximiser les amplitudes articulaires. Les ankyloses aux genoux, aux coudes et aux mains sont celles que nous rencontrons le plus fréquemment.

L'ensemble du plan d'intervention est souvent influencé par la présence ou non d'ankyloses sévères, d'où l'importance de débuter le positionnement, les mobilisations et le port d'orthèses le plus rapidement possible. Idéalement cela devrait se faire au tout début de l'hospitalisation lorsque le client est encore en soins aigus.

À cette phase toute l'équipe intervient et se fixe des objectifs communs. C'est souvent à cette étape que les troubles du comportement apparaissent, d'où l'importance d'un bon esprit d'équipe et d'entraide lors des réunions multidisciplinaires.

En ergothérapie nous insisterons sur :

• L'évaluation et la stimulation des fonctions supérieures. L'ordinateur demeure un médium apprécié par notre clientèle.

• Les déficits d'ordre physique ceux-ci conservent toute leur importance et notre attention.

• La reprise des activités fonctionnelles courantes, c'est-à-dire l'hygiène, l'habillement, l'alimentation, la prise en charge de l'horaire personnel, etc...

• Le développement de comportements socialement acceptables.

Des congés sont nécessaires au client pour maintenir ou améliorer sa motivation. Il est en même temps confronté à la répercussion de ses déficits dans son milieu, ce qui nous permet d'orienter et de proposer des correctifs appropriés.

C'est l'étape de l'orientation du client vers son milieu. Donc, en ergothérapie nous finalisons la réadaptation en insistant sur :

• Les acquis dans les transferts.

• L'endurance à la marche.

• Les activités de la vie domestique.

• La conception et l'ajustement d'adaptations afin de maximiser l'autonomie .

• L'évaluation et les recommandations concernant la conduite automobile.

• L'évaluation et les recommandations pour l'acquisition d'un fauteuil roulant.

• L'établissement et l'enseignement d'un programme à domicile.

La personne retourne dans le milieu le plus approprié à ses besoins (domicile antérieur ou autre). Nous demeurons cependant en contact avec elle afin d'assurer le suivi du programme à domicile. Après quelques mois toute l'équipe rencontre de nouveau le client; après réévaluation, il peut être orienté vers d'autres ressources : adaptation psychosociale pour les personnes traumatisées crâniennes, reclassement professionnel, suivi d'un éducateur à domicile, etc...

Comme vous pouvez le constater le travail de l'ergothérapeute est très diversifié et doit s'adapter aux besoins particuliers de chaque client. L'ergothérapeute se perçoit au sein de l'équipe multidisciplinaire comme un généraliste de par son approche fonctionnelle et comme un spécialiste dans les domaines qui touchent l'autonomie dans la vie quotidienne.

Référence : Propos de réadaptation, vol. 8, n^o 3, décembre 1989, p. 12-13.

éducatrices physiques

Le présent article vise à vous présenter les services offerts en activité physique adaptée aux personnes traumatisées cranio-cérébrales. La première partie décrit la programmation offerte en réadaptation fonctionnelle alors que la seconde expose celle de l'adaptation psychosociale.

La clientèle des personnes traumatisées cranio-cérébrales, transférée en réadaptation fonctionnelle au Centre Francois-Charon, présente des traumatismes assez importants ayant les conséquences suivantes: alitement, incontinence, gavage, agressivité, etc. Ceci implique que la majorité d'entre elles ont, à leur arrivée, une condition physique trop lourde pour participer immédiatement à un programme d'activités physiques adaptées. Lorsqu'elles sont aptes à commencer, des objectifs sont alors fixés.

Les objectifs principaux de l'intervention en activité physique adaptée pour cette clientèle sont d'améliorer l'équilibre, la coordination et l'endurance générale ainsi que d'apporter un suivi adéquat au niveau des déficiences touchant l'orientation, la mémoire et la concentration. Les activités sélectionnées tiennent compte du faible niveau de condition physique, des déficiences inhérentes au traumatisme crânien, ainsi que de la présence ou non d'un problème de spasticité et de déficiences motrices d'origine traumatique. Le programme d'activités physiques adaptées se déroule sur trois plateaux de travail: la piscine, le gymnase et la salle de conditionnement physique. La piscine est sans contredit l'endroit privilégié pour débuter un programme avec cette clientèle. Ses avantages sont multiples:

• × la température de l'eau est élevée (88° F), ce qui permet une détente musculaire et une sensation de confort, ainsi que la réalisation plus facile d'exercices d'assouplissement et d'exercices d'étirement:

• × l'immersion dans l'eau entraîne une diminution de la force de gravité, ce qui permet une diminution des tensions intervertébrales et une sensation de légèreté, de souplesse et de liberté;

• × la masse d'eau apporte un support physique qui favorise un travail sécuritaire et sécurisant au niveau de l'équilibre et de la coordination:

• × l'eau permet un travail contre résistance même chez les clients qui ont une très grande faiblesse musculaire. Les exercices se font avec certains appareils (palettes, palmes, bâtons, ballons) .

Un programme d'exercices de natation touchant les qualités d'endurance et de force musculaire peut être commencé plus rapidement chez les clients qui n'ont aucune restriction au niveau de la spasticité. Le travail cardio-respiratoire y est dosé par une progression dans la difficulté et/ou la durée des exercices. Les séances de travail se terminent fréquemment par une période de relaxation, ce qui permet aux clients de récupérer et de se détendre après un effort physique.

Dans un deuxième temps, un programme d'exercices en gymnase peut être ajouté. Une évaluation des qualités perceptivo-cinétiques du client y est effectuée pour mieux définir les objectifs à atteindre. Cette évaluation comprend des tests de: coordination, équilibre, rapidité de mouvement, déplacement, précision, compréhension et initiative. L'évaluation se termine par un circuit d'exercices qui englobe tous ces tests.

Une fois le profil du client établi, nous commençons un programme d'exercices visant spécifiquement l'amélioration de l'équilibre et de la coordination. Des exercices éducatifs sont utilisés pour les déplacements, les sauts, le pivot et la course. Les habiletés motrices et la précision sont aussi stimulées par la pratique de certains sports adaptés ou simplifiés pour les besoins du client. Tout en participant à ces deux programmes d'activités physiques, le client doit progressivement se prendre en charge au niveau de:

• .se diriger lui-même sur les plateaux d'entraînement;

• .arriver à l'heure pour ses activités;

Rappelons ici qu'il est toujours préférable pour cette clientèle d'avoir un horaire fixe.

• se rappeler graduellement de son programme d'exercices;

• se souvenir des activités qu'il a faites ou qu'il doit faire;

• compter les points lors d'une activité sportive.

• progression dans l'exercice et la répétition de l'exercice;

• faire deux choses à la fois, comme par exemple:

" dribbler " un ballon et se déplacer en même temps;

" dribbler " un ballon en changeant de main à chaque fois tout en se déplaçant.

La difficulté majeure est de conserver un niveau élevé de concentration chez le client car souvent, après seulement 10 minutes d'exercices, ce dernier a besoin d'un temps d'arrêt. L'émotivité ainsi que l'agressivité sont d'autres facteurs qui doivent être contrôlés.

Après une bonne récupération de la plupart des déficiences décrites ci-haut, le client peut commencer un programme d'entraînement en salle de conditionnement physique. Ce programme est précédé par une évaluation de la condition physique au Laboratoire d'évaluation en activité physique adaptée (L.E.A.P.A.) laquelle sert à élaborer un programme d'exercices adéquats visant surtout le renforcement musculaire et l'amélioration de la capacité aérobique. À cette étape, le client est souvent prêt à participer à la programmation d'adaptation psychosociale. Il peut aussi être retourné dans son milieu.

À ce stade de la réadaptation, les objectifs de l'intervention en activité physique adaptée sont doubles. D'une part, les efforts sont portés spécifiquement pour minimiser les problèmes physiques persistants: fatigabilité, ralentissement psychomoteur, in coordination troubles de l'équilibre, diminution de la précision, de la force musculaire et de la tolérance à l'effort. D'autre part, les activités physiques nous permettent d'interagir sur les comportements inadéquats comme les difficultés de ponctualité, d'assiduité, d'autonomie et de socialisation. Rappelons que les clients inscrits en adaptation psychosociale n'ont pas tous participé au programme de réadaptation fonctionnelle et que le niveau de récupération est très variable d'une personne à l'autre.

Les interventions auprès des clients consistent à une évaluation préalable de la condition physique au L.E.A.P.A. et au gymnase, à l'élaboration et la réalisation d'un plan d'activités physiques adaptées au potentiel et aux limitations des clients, à une post-évaluation pré-départ et à l'écriture d'un rapport et de recommandations. Toutes ces étapes se font conjointement avec les autres intervenants de l'unité.

L'évaluation de la condition physique nécessite la présence de trois professionnels: l'éducateur physique, le médecin et l'infirmière du L.E.A.P.A. Elle comporte des mesures de repos (poids, taille, pourcentage de graisse, spirométrie, tension artérielle, électrocardiographie, force de préhension des mains), un examen médical et un test à l'effort progressif. Ce test se déroule soit sur bicyclette ergométrique soit sur pédalier manuel. Il consiste en une augmentation progressive de travail à toutes les deux minutes jusqu'à l'atteinte d'une fréquence cardiaque visée (70 % de la fréquence cardiaque maximale estimée selon l'âge). La fréquence cardiaque, la tension artérielle et l'E.C.G. sont mesurés et enregistrés pendant tout le test. L'observation continuelle du client peut nous permettre de détecter l'apparition de certains malaises tels des étourdissements, des douleurs ou de la fatigue.

Les résultats de l'évaluation ainsi que l'intérêt permettent à l'intervenant de sélectionner une gamme d'activités dont l'intensité se situe à l'intérieur d'une zone de travail efficace. L'entraînement se fait sur les trois mêmes plateaux qu'en réadaptation fonctionnelle. Les exercices priorisés en salle de conditionnement physique visent l'amélioration de l'endurance cardiorespiratoire et musculaire afin d'augmenter la résistance à la fatigue. Les activités aquatiques favorisent l'amélioration de l'endurance musculaire générale de l'amplitude articulo-musculaire de la coordination, du schéma corporel et de la relaxation. Les activités physiques et sportives faites au gymnase nous permettent d'évaluer et de minimiser les déficiences reliées aux qualités perceptivo-cinétiques

(coordination, équilibre, précision, rapidité de réaction, vitesse de mouvement). L'intervention, dans le cadre de ces activités, doit également porter sur la prise de conscience par le client de sa capacité physique, de sa sensibilisation aux bienfaits de la pratique régulière et de l'autonomie sur le plan physique.

À sa sortie du Centre François-Charon, le client est référé à un centre de conditionnement physique de sa région afin de poursuivre son programme adapté. Un bilan de sa condition physique ainsi que nos recommandations sont acheminés au responsable de ce centre afin d'assurer un suivi.

Enfin, les recherches en activité physique adaptée nous permettront de répondre plus adéquatement aux besoins. Nous offrirons bientôt l'évaluation musculaire informatisée sur appareils Hydro-Gym. L'amélioration des outils d'évaluation des qualités perceptivo-cinétiques permettra une mesure plus objective et fidèle de ces différents déterminants de la condition physique.

Référence : Propos de réadaptation, vol. 8, n^o 3, décembre 1989, p. 13-15.

Claire Gallichan, technicienne en loisirs

Diane Lizotte, éducatrice

Nous constatons que la plupart des personnes victimes d'un traumatisme cranio-cérébral éprouvent de grandes difficultés retourner au travail. Dans ces conditions, nous devons nous interroger sur les moyens qui restent à leur disposition pour demeurer actives et s'intégrer. Le loisir devient alors un élément majeur dans leur processus de réadaptation.

L'intervenant en loisirs travaille à l'intérieur d'une équipe inter disciplinaire et son travail fait partie intégrante du plan de service du client. La contribution du personnel en loisirs, comme celle des autres cliniciens, est structurée sur plan d'intervention contenant problématiques, objectifs spécifiques et moyens.

L'intervention loisir est conçue à partir des besoins fondamentaux du client, lesquels sont traduits en objectifs généraux : (1)

• Sécurisation

• maintien des acquis
• stimulation
• relaxation

• Valorisation

• à domicile
• dans la communauté
• auprès d'autres personnes.

En plus de poursuivre les objectifs qui relèvent de sa spécialité, le travailleur en loisirs collabore avec les autres intervenants dans la poursuite d'objectifs variés comme le renforcement de la concentration ou l'amélioration des comportements sociaux.

Les interventions se font auprès d'individus ou de groupes. L'intervention individuelle est réservée aux clients qui présentent des problématiques spécifiques tandis que l'intervention de groupe est réalisée auprès de clients qui présentent des problématiques similaires.

Au cours des interventions, chacune des activités est réalisée à titre de mise en situation qui utilise les goûts, intérêts et capacités des clients. Nous mettons ainsi à contribution les dynamiques du client; sa motivation n'en sera que renforcée.

Dans ce contexte, la stimulation se définit comme étant la capacité d'utiliser ses loisirs pour reprendre, développer et maintenir un rythme de vie normal, compte tenu de ses capacités. Cette définition révèle l'ampleur du défi et l'importance d'aborder immédiatement la préparation au retour à une vie active.

Cette activité a pour but de développer les goûts et intérêts du client en matière de loisirs par la connaissance et l'expérimentation de différentes activités. Les participants sont ensuite invités à choisir une activité spécifique et à la pratiquer de fa con autonome.

• Ateliers d'artisanat

Ces ateliers ont pour but de démontrer différentes techniques manuelles. Ils favorisent des apprentissages correspondant au plan d'intervention du client. Le contexte de travail manuel permet également à l'ergothérapeute qui anime certaines activités avec l'éducateur d'atelier de poursuivre d'autres objectifs.

• Atelier de peinture d'une murale

Cet atelier favorise le travail en équipe, développe le sentiment d'appartenance en plus de valoriser les participants.

Suite aux apprentissages réalisés, il devient primordial d'amener le client à la pratique de ses activités à domicile, dans la communauté et en relation avec d'autres personnes.

• Participation à des associations

• Information, exploration sociale

Cette activité a pour but de faire connaître les ressources de la communauté et d'en favoriser l'utilisation. Les clients se rencontrent une fois par semaine pour planifier et organiser des activités de groupe dans la communauté.

• Atelier de céramique

Cet atelier a pour but de faire vivre une activité dans la communauté. Une fois par semaine, les clients se rendent à un atelier, situé à Québec, pour l'apprentissage de techniques. Par la suite, ils sont invités à utiliser ce médium de fa con autonome.

• Activités communautaires

Ces activités sont du genre suivant: cabane à sucre, épluchette de blé d'inde, fête de l'halloween etc. Elles se réalisent avec la collaboration des autres intervenants et favorisent l'intégration et l'apprentissage des comportements nécessaires dans ces circonstances.

Concluons en disant que le domaine du loisir clinique est en plein développement et laisse entrevoir des possibilités nombreuses pour l'élaboration de nouveaux outils d'intervention.

Référence : Propos de réadaptation, vol. 8, n^o 3, décembre 1989, p. 15-16.

Sylvie Bergeron, travailleuse sociale

Marie-Pierre Poulin travailleuse sociale

S'occuper d'une personne ayant subi un traumatisme cranio-cérébral demande beaucoup d'énergie, de patience et de temps. Les familles (1) ont besoin de support pour mieux s'adapter aux situations et acquérir des connaissances qui leur permettront d'apprendre à s'organiser ou se réorganiser, de même qu'à redistribuer les tâches afin d'éviter épuisement, isolement et désinvestissement. D'où l'importance d'intervenir très tôt dans le processus de réadaptation auprès de toute personne significative vivant avec une personne qui a subi un traumatisme cranio-cérébral.

Avec l'accident commence pour la famille une expérience des plus déroutante. Elle passe par une gamme d'émotions, de stress, de tensions, de désarroi, de culpabilité, de frustrations et d'insécurité. Elle comprend rarement le changement de personnalité et les séquelles cognitives, intellectuelles, sociales et émotionnelles.

Pour ces raisons, elle a besoin de recevoir le maximum d'informations quant à la nature et aux conséquences des séquelles, et concernant le processus de réadaptation dans son ensemble.

Elle doit être supportée, accompagnée, encouragée et sécurisée afin de favoriser le développement d'attitudes adéquates tout en évitant découragement, désorganisation et désinvestissement.

De plus, les familles ont besoin de formation afin d'intervenir adéquatement auprès de la personne tout en facilitant l'implication et la participation aux différentes étapes de l'intervention. De là, toute l'importance de répondre aux besoins des familles qui seront ainsi mieux équipées pour remplir leurs nouveaux rôles, tout en favorisant leur collaboration avec les équipes traitantes et ce, pour une meilleure cohérence et continuité d'intervention.

Une des façons de répondre aux besoins des familles est sans aucun doute l'intervention de groupe. Celle-ci permet support et entraide mutuels diminuant ainsi anxiété et inquiétude, tout en facilitant la transition aux nouvelles situations de vie.

Les premiers groupes furent formés à l'automne 1988 et depuis ce temps, le taux de participation moyen aux rencontres s'est maintenu à dix-sept (17) personnes soit parents, frères, sœurs, et conjoints.

Plusieurs facteurs influencent le cheminement du groupe pendant la session : la disponibilité, l'éloignement, l'état émotif, les étapes vécues et le niveau d'informations reçues. Ces variables nous obligent à s'ajuster constamment afin de répondre aux besoins spécifiques de chacun, de maintenir l'implication et d'assurer la continuité des rencontres. Les membres ont à choisir le thème tee activités et à évaluer l'animation, la participation, le contenu et le fonctionnement du groupe.

Le groupe met en évidence l'individu par rapport à son engagement interpersonnel avec une personne ayant subi un traumatisme cranio-cérébral. De plus, le groupe est une occasion de partage de vécu, d'expériences, d'informations tout en favorisant la croissance personnelle des individus et en créant un sentiment de solidarité et d'appartenance.

Les objectifs sous-tendant notre intervention auprès des familles sont les suivants :

× Favoriser la mise en place d'un processus de croissance personnelle.

× Permettre d'échanger, de se supporter de s'entraider mutuellement.

× Permettre de réapprendre de nouveaux rôles (familial, social).

× Permettre de recevoir l'information pertinente concernant leurs besoins spécifiques, leur vécu respectif et les ressources communautaires.

× Permettre de développer des attitudes et comportements adéquats afin d'intervenir auprès des personnes ayant subi un traumatisme cranio-cérébral. Durant la session, nous constatons que le groupe évolue rapidement. Les membres ont à se familiariser les uns aux autres et au vécu en groupe.

Durant la session, nous constatons que le groupe évolue rapidement. Les membres ont à se familiariser les uns aux autres et au vécu en groupe.

Comme animatrices, nous favorisons la création d'un climat de confiance en respectant le rythme de chacun, en accompagnant et en guidant les membres au cours des différentes étapes vécues. De plus, nous offrons le support aux membres du groupe afin qu'ils surmontent plus facilement les remous émotifs. Comme vous le savez, vivre auprès d'une personne ayant subi un traumatisme cranio-cérébral demande beaucoup d'énergie, les familles s'épuisent et adoptent parfois une attitude de passivité. Par le biais du groupe, nous favorisons la prise en charge et la croissance personnelle. Il importe donc d'identifier clairement les besoins individuels de chacun; nous permettant ainsi d'être à l'écoute et disponibles aux gens pour chaque demande spécifique.

Notre rôle premier est d'aider le groupe à se développer par lui-même. Nous devenons personnes ressources tout en favorisant la responsabilisation des participants.

Nous mobilisons les forces du groupe afin de faire émerger un processus d'aide mutuelle comme force centrale, chaque membre devenant une ressource pour les autres. D'où l'importance d'identifier un ou des leaders qui pourront œuvrer à la formation de ressources extérieures telle une association. D'ailleurs, certains membres du groupe se sont mobilisés depuis le printemps afin de créer la première association de la région soit le Groupe d'entraide sur le traumatisme cranio-cérébral Inc.

Le groupe permet l'identification aux pairs. En partageant la même préoccupation, il se développe un sentiment d'interdépendance qui renforce l'entraide mutuelle.

Le groupe support permet l'apprentissage de nouvelles habilités qui procurent une force aux individus en vue d'un changement personnel et/ou social. Il procure également aux familles des occasions privilégiées pour l'expression des sentiments. Il favorise une réflexion personnelle et une confrontation à la réalité, en vue de faciliter la transition et l'adaptation aux différentes étapes de vie et aux situations stressantes, pour en faire une occasion de développement et de croissance personnelle.

RÉFÉRENCES

Aubin, René, Le cerveau a ses raisons, Éditions Papyrus. 1988.

Conseil des affaires sociales et de la famille. Le rêve éclaté, Gouvernement du Québec, 1983.

Newman, Stanton, "The social and emotional consequences of head in jury and stroke " International Review of applied psychology, volume 33, 1984, p. 427-455.

Professional psychology. Research and practicel volume 15, no 2, 1984, p. 165-175.

INSCRIPTION

Nom :____________________ Prénom_____________________

Adresse :_________________ Ville :_______________

Province :________________ Code postal :__________

No tél. :___________________

Coût : 10,00 $

Pour plus d'informations, communiquez avec Monsieur Pierre Lévesque, tél. : (418) 529-4510

Référence : Propos de réadaptation, vol. 8, n^o 3, décembre 1989, p. 17-18.

Daniel Lamarche, éducateur spécialisé

Il existe en adaptation psychosociale au Programme des personnes traumatisées crâniennes (T.C.C.) une variété d'activités créées selon les besoins de cette clientèle. Nous organisons et planifions des activités aussi diverses qu'originales, susceptibles de rejoindre la majorité des individus pour les aider à retrouver le plus d'autonomie possible.

Cependant, nous devons constater que certaines personnes ne peuvent ni ne veulent s'intégrer dans la programmation formelle que ce soit dans des activités de groupes ou individuelles. Bien souvent, malheureusement, ce sont ces personnes qui bénéficieraient peut-être le plus d'un certain encadrement. Celles-ci éprouvaient déjà, avant le traumatisme, des difficultés dans leurs relations interpersonnelles et sociales.

Elles avaient habituellement peu de centres d'intérêts, concentrant leurs énergies au travail et dans des activités les confinant à la marginalité (alcoolisme, toxicomanie, etc.). De plus, le réseau familial était souvent pauvre, parfois inexistant. Quant aux amitiés, elles semblent disparues en même temps que le mode de vie antérieur. S'ajoutent à cette dynamique les problèmes physiques, la perte d'emploi et de revenus. L'incapacité de reprendre les anciennes activités sociales crée un certain isolement difficile à assumer. Bien sûr, nous retrouvons aussi ces caractéristiques chez d'autres clients, mais ces comportements sont exacerbés à cause des atteintes neurologiques spécifiques. Cette population nécessite donc une approche différente. Comment alors intervenir auprès de ces personnes?

Le processus d'évaluation comprend habituellement deux semaines d'observation pendant lesquelles les intervenants des différentes disciplines tracent le profil du client et de ses besoins. Par la suite, lors d'une mise en commun, le plan d'intervention est établi à partir des données recueillies et des éléments d'information donnés par la famille ou les amis.

Cependant, pour les clients ayant des difficultés à s'intégrer dans une programmation régulière, il est impossible de faire une évaluation selon les modalités habituelles. Dans un premier temps, il est important de les stabiliser par un cadre de vie sécurisant qui peut les aider à résorber la situation ayant provoqué la demande d'admission. En ce sens, un séjour à l'interne au Centre François-Charon peut s'avérer nécessaire comme pour l'ensemble de la clientèle

Un horaire de vie régulier (lever, coucher, repas) favorise une reprise des habitudes de vie du client nous permettant de mieux cerner sa spécificité et ses besoins immédiats. Il va de soi qu'une acceptation inconditionnelle de la personne s'impose, sans considération de valeurs ou de normes. Ceci suppose donc que nous devons aider le client à dédramatiser la situation en identifiant avec lui ce qui le rend inconfortable dans son quotidien et, partant de là, ce qu'il est prêt à modifier.

Parfois nous jugeons que certaines attitudes ou comportements sont nuisibles à la personne, mais nous devons plutôt nous attarder à ce qu'elle a le goût de modifier si nous voulons conserver son intérêt et sa motivation. Il peut sembler paradoxal de ne pas intervenir sur ces comportements dans l'immédiat, mais il faut adopter le point de vue du client qui ne comprend pas que des comportements qu'il avait antérieurement puissent aujourd'hui amener rejet et isolement. Il n'est tout simplement pas rendu là!

C'est sur le terrain que nous espérons obtenir une plus grande collaboration de la personne. En ce sens, nous procédons le plus rapidement possible à une intégration du client dans son milieu naturel. Tous les apprentissages habituels (cuisine, budget, agenda, etc...) utilisés par l'éducateur pour préparer une personne à intégrer un logement se font dans le milieu plutôt qu'en institution.

Nous espérons ainsi atteindre deux objectifs précis:

× Que la personne prenne conscience de ses difficultés de fonctionnement et collabore mieux avec les intervenants.

× Que les intervenants puissent adapter leurs actions aux habitudes de vie propres au client.

De plus, nous éliminons plusieurs situations conflictuelles entre les personnes et les intervenants dues à l'encadrement institutionnel. En effet, une personne qui a été immobilisée sur un lit d'hôpital ou dans un fauteuil roulant et qui se voit maintenant fonctionnelle physiquement croit sa réadaptation complétée. Les confrontations quotidiennes à la réalité valent mieux que tout discours à portée plus abstraite.

Nous essaierons par la suite d'amener le client à occuper son temps de façon constructive et à briser l'isolement qu'il se crée par ses comportements sociaux inadéquats. Il sera confronté au rejet suscité par ses attitudes et pourra, nous l'espérons, mieux cerner ce qu'il devrait modifier. Conscients de la dépendance émotive que cette approche peut générer, des mécanismes de sevrage devront être envisagés pour faciliter la transition de nos services vers les ressources du milieu

Le présent article se base sur une expérience toute récente. Il est trop tôt pour dire quelle en sera la finalité. Nous savons cependant que cette approche plus individualisée a permis à certaines personnes de bénéficier d'une réadaptation psychosociale qu'elles refusaient d'emblée. Nous considérons avoir amélioré leur qualité de vie en observant chez elles une relative satisfaction de leur situation actuelle.

Beaucoup de choses restent à découvrir et à explorer. Nous croyons que d'autres événements viendront peut-être perturber la vie de ces personnes mais comme dans les interventions précédentes, il faudra réagir de façon ponctuelle aux difficultés en utilisant le plus possible les situations rencontrées dans le quotidien.

Nous croyons qu'il s'agit actuellement de la meilleure façon d'aider ces personnes dans le respect de leur spécificité et qu'il est ainsi possible de les amener à s'impliquer dans une certaine démarche de prise en charge personnelle en devenant leur principal agent de changement.

Référence : Propos de réadaptation, vol. 8, n^o 3, décembre 1989, p. 19-20.

René Cloutier, chargé de projet

On parle beaucoup depuis cet été des services dispensés à la clientèle ayant subi un traumatisme cérébro-crânien (T.C.C.). Si ce programme suscite tant d'intérêt, c'est probablement à cause de sa dimension expérimentale.

Le développement du programme T.C.C. a été rendu possible grâce à une entente conclue entre le Centre François-Charon et la Régie de l'assurance automobile du Québec (R.A.A.Q.). Le programme développé au Centre s'adresse tout de même à toute la clientèle T.C.C. en phase de réadaptation, quelle que soit l'origine de la référence. Lorsque toute l'équipe sera en place, près de vingt cliniciens seront affectés à cette clientèle et plus de trente-cinq personnes seront suivies simultanément.

Ce type d'entente a été signé avec plusieurs autres centres du Québec qui offraient ou qui offriront désormais des services de réadaptation pour cette clientèle. Une particularité du Centre est de recevoir un client dans les différentes phases de sa réadaptation : fonctionnelle, psychosociale et vocationnelle.

Malgré cette caractéristique, plusieurs cliniciens, responsables et sources de référence avaient constaté un manque de continuité dans les services offerts à la clientèle T.C.C. Afin de pallier à cette lacune, une organisation matricielle fut proposée comme base expérimentale. Les cliniciens des principales unités impliquées auprès de la clientèle T.C.C. (encéphalopathe, centre de jour d'intégration communautaire, apprentissage, reclassement professionnel) de même que ceux des équipes satellites (de la réadaptation fonctionnelle et de la réadaptation sociale et professionnelle) et des activités complémentaires ont été regroupés cliniquement, tout en continuant de relever syndicalement et hiérarchiquement des unités administratives actuelles. L'équipe est composée des ressources humaines suivantes :

• conseiller d'orientation
• éducateur spécialisé
• éducateur physique
• médecin
• neuropsychologue
• orthophoniste
• psycho-éducateur
• travailleur social
• conseiller en adaptation au travail
• éducateur d'atelier
• ergothérapeute
• moniteur
• nursing
• physiothérapeute
• technicien en loisir
• secrétaire

La gestion clinique et administrative du programme est assurée par un comité interne composé des directeurs, de leurs adjoints et des chefs d'unité concernés par le projet.

L'équipe T.C.C. est à ses débuts. Si plusieurs cliniciens connaissent bien la clientèle, d'autres en sont à leur première expérience. La formation continue est une préoccupation importante des intervenants et déjà plusieurs d'entre eux ont commencé à y investir de leur temps. Actuellement, nous cherchons à identifier les moyens qui permettront de mieux répondre aux besoins de la clientèle (outils, activités) et d'assurer une plus grande continuité dans la dispensation des services.

Le plan d'intervention par objectifs (P.I.P.O.) sera à l'essai dans les mois qui suivent. La Classification internationale des déficiences, incapacités et situations de handicap nous servira de cadre conceptuel.

Bref, il y a beaucoup de " pain sur la planche " et nous espérons pouvoir diffuser bientôt les premiers résultats de ce défi d'équipe.

Référence : Propos de réadaptation, vol. 7, n^o 1, octobre 1987, p. 7-8.

Docteur Phillippe Baruch

Docteur Roch-Hugo Bouchard

Docteur Emmanuelle Pourcher

Les traumatismes crâniens sont la cause la plus fréquence de handicaps neuropsychiatriques majeurs de l'adulte jeune en Amérique du Nord et le coût de leur prise en charge est très élevé. Parmi les séquelles du traumatisme crânien, les troubles psychiatriques chroniques (syndrome de personnalité organique) sont courants et ont un impact majeur sur les difficultés de réinsertion socioprofessionnelle des patients. Plusieurs traitements pharmacologiques ont été proposés mais aucun ne fait, à l'heure actuelle, l'objet d'un consensus. Des études préliminaires montrent l'intérêt du métylphénidate, inhibiteur de la recapture neuronale des catécholamines, sur l'apragmatisme, la labilité émotionnelle et les troubles de l'attention des personnes post-traumatisées crâniennes. Nous nous proposons d'entreprendre, à partir du mois de mai 1992, une importante étude contrôlée, afin de démontrer l'effet favorable du méthylphénidate sur les troubles du comportement et l'ajustement psychosocial de ces sujets.

Soixante patients présentant un syndrome de personnalité organique post-traumatique seront inclus dans une étude croisée contre placebo menée en double-aveugle. Les paramètres d'évaluation des patients seront de trois types

1 évaluation psychosociale;

2 évaluation psychopathologique du comportement du sujet au sens psychiatrique du terme;

3 évaluation des capacités attentionnelles

L'analyse de l'évolution des paramètres doit nous permettre de démontrer l'effet positif du méthylphénidate sur le comportement et l'ajustement psychosocial des patients, de définir le profil clinique des répondeurs au méthylphénidate et d'étudier les liens existant entre les effets du méthylphénidate aux trois niveaux d'évaluation, niveaux d'intégration et de complexité croissante attention, comportement et ajustement psychosocial

Le Centre François-Charon possède une solide expertise et un bassin de clientèle important de traumatisés cranio-cérébraux en phase de réadaptation. Il offre le milieu le plus adapté à l'étude que nous projetons et dont les conclusions doivent permettre d'améliorer les services et les résultats des interventions offertes à ces clients.

Référence : Propos de réadaptation, vol. 10, n^o 2, juin 1992, p. 16.

Jacques Plamondon, M.S.S. Directeur du programme de réadaptation sociale et professionnelle

FACTEURS ENVIRONNEMENTAUX

La France est un pays de 55 millions d'habitants où les facteurs de risques sont propices à un nombre élevé de traumatismes graves. Le réseau routier est complexe, surchargé et les limites de vitesse peu contrôlées. L'utilisation des mobylettes et des motos est fort répandue. Les sports, en raison des milieux géographiques diversifiés, amplifient les risques d'accident. Un taux de suicide comparable aux autres pays occidentaux génère des tentatives manquées. Enfin, une utilisation importante de services médicaux engendre souvent des complications à l'anesthésie (anoxie).

À ces facteurs environnementaux s'ajoute un système de prise en charge des accidentés à la fine pointe du progrès médical. Pour les cas graves, les ambulances du Service Ambulancier Mobile d'Urgence (S.A.M.U.), ayant à bord un médecin et des appareils de réanimation, transportant le traumatisé de la moelle ou le lésé-cérébral grave vers un centre régional spécialisé en réanimation-traumatologie. Sur de longues distances, les hélicoptères de la gendarmerie nationale ou de l'armée prennent la relève.

Les centres de réanimation-traumatologie que l'on retrouve dans la plupart des grandes villes de France bénéficient, en plus des spécialités médicales habituelles, de médecins spécialistes en réanimation-traumatologie. Cette spécialité n'existe pas au Québec.

Les facteurs environnementaux et les services de première ligne en réanimation peuvent expliquer un taux élevé de survie chez ces blessés, avec comme conséquence un pourcentage plus important de personnes ayant un traumatisme grave avec les multiples incapacités et handicaps pouvant en découler.

QUELQUES DONNÉES ÉPIDÉMIOLOGIQUES

Des études menées en France et entre autres dans la région d'Aquitaine sur les traumatisés crâniens, confirment que ce diagnostic est la première cause de morbidité neurologique chez les adolescents et jeunes adultes.

Le taux d'incidence est évalué à 180 par 100 000 de population, ce qui amène environ à 90 000 cas par année le nombre de traumatismes crâniens, de légers à graves, pour la France. De ce nombre, il est calculé que 8% sont des cas graves, c'est-à-dire environ 7 920 cas par année. Comme la France possède toujours un régime d'assurance privé avec tiers responsable, comme c'était le cas au Québec avant l'instauration de la Régie de l'Assurance automobile du Québec en 1976, ces compagnies estiment verser entre 1/2 à 1 million de dollars par cas en indemnités, rentes ou montants forfaitaires.

RÉADAPTATION DES PERSONNES AYANT UN TRAUMATISME CRÂNIEN GRAVE

Plusieurs établissements en France se sont spécialisés, entre autres auprès des traumatisés crâniens graves à la phase d'éveil de coma et de rééducation fonctionnelle (Bordeaux, Giens, Berck, Betton, Neufmoutier en Brie, Strasbourg). Ces centres ou unités spécialisées recoivent, à la phase de coma vigile, des personnes qui sont à plus de 15 jours de coma après leur accident.

A l'admission, le patient en phase d'éveil est placé dans une chambre seule, sur des coussins mousse, ce qui évite la contention toujours agressive et les risques d'accidents par chutes. Cette position permet au patient de réaliser des mouvements primaires.

De plus, les soignants peuvent donner les soins en étant plus proches, dans une position Erreur! Source du renvoi introuvable. vis-à-vis du patient.

Celui-ci est considéré comme un adulte régressé au stade d'un enfant pré-œdipien. La personnalité a régressé, est désorganisée et comme éclatée. Il s'agit donc de faire revivre à cet adulte les différentes étapes de l'évolution de l'apprentissage d'un enfant (élimination, alimentation, mobilité, respiration, communication minimale).

La chambre est aménagée pour permettre qu'il se retrouve dans un décor qui lui est familier (photos, musique, parfum, objets personnels, etc.). La participation de la famille est nécessaire, car il n'est pas possible de solliciter certaines résurgences affectives et de recréer l'environnement antérieur du malade sans que les proches interviennent eux-mêmes ou, qu'indirectement ils fournissent certains renseignements nécessaires.

Dès l'admission, toutes les stimulations nociceptives sont supprimées : sonde naso-gastrique, sonde à demeure, cathéter, trachéotomie, etc. A ce premier stade, il s'agit de rétablir en quelque sorte l'appétence sensorielle, ainsi qu'un certain mode de perception sensitive plus ou moins passif, en sollicitant vision, audition, goût et tact.

Un nombre limité d'intervenants est à privilégier. L'infirmière, au moment de la toilette, accompagne ses gestes de commentaires qui expliquent ce qui va être fait. Ce moment est privilégié dans une relation de corps a corps, en stimulant les perceptions sensitives ou sensorielles, en utilisant alternativement eau chaude et eau froide, bains, douches, parfums.

La psychomotricienne peut être appelée à travailler la stimulation et la réincarnation du schéma corporel. La réalimentation du patient est faite par l'infirmière par des repas mixés et eaux gélifiées s'il existe des troubles de déglutition, en insistant sur les saveurs différentes des mets et en privilégiant les goûts du patient antérieurs à son accident.

À ce stade, le physiothérapeute travaille à la chambre à la stimulation de l'éveil, mais en prévenant les complications en attendant que la récupération motrice soit possible. Il s'intéresse aux mobilisations quotidiennes pour lutter contre les rétractions tendineuses, les complications thrombo-emboliques, les limitations articulaires. Les postures d'inhibition de la spasticité (inspiré des techniques Bobath) sont intégrées et des photographies sont prises régulièrement pour voir l'évolution du malade. Ces clichés, sur appareil Polaroid, permettent d'assurer une continuité dans le positionnement du patient, pour les différents quarts de travail infirmier.

Dès qu'un minimum de tonus axial est réapparu, le patient est assis, maintenu initialement par des oreillers ou par des blocs de mousse. Puis, il est mis en fauteuil roulant. Le travail de l'équilibre assis est alors entrepris : maintien de la tête et du tronc, réactions posturales de protection.

La présence de l'orthophoniste à ce stade est capitale pour l'établissement d'un premier mode de communication. A ce niveau, les comportements des patients peuvent être souvent à peine perceptibles : ouverture des yeux, clignements des paupières, battements des cils, grimaces, gestes de retrait ou de rapprochement de la tête, des jambes, des bras ou des mains, pleurs, rires, réactions agressives sous forme de coups de pieds. etc.

Le langage oral peut être réduit à sa plus simple expression par un " oui " ou un " non ". Il faut préciser les types de désordres phasiques ou dysarthriques. L'orthophoniste, par la suite, stimule tous les moyens de communication : orale, écrite, gestuelle, mimique, dessin, chant, etc.

Le dialogue oral est impossible dans le cas de " locked-in " syndrome ¹ et les mutismes akinétiques ².

1. Le patient a une bonne conscience de l'environnement, mais il est incapable de l'exprimer oralement. Une lésion de la partie antérieure de la protubérance annulaire est en effet à l'origine d'une tétraplégie avec aphonie. Seule l'oculo-motricité est conservée et reste le seul moyen de communication avec ces patients par ailleurs conscients.

 

2. Le patient paraît éveillé sans qu'il ne manifeste aucun signe de prise de conscience de l'environnement. La communication est impossible. Les lésions anatomiques correspondent à une atteinte de la formation cortico-réticulaire.

 

3. Le patient est atteint d'ossifications aberrantes, périarticulaires, siégeant au niveau des grosses articulations (hanche. genou. épaule, coude). Les signes d'appel en sont une limitation progressive des amplitudes articulaires, une douleur lors de la mobilisation, un syndrome inflammatoire clinique.

Lors de leurs interventions, les cliniciens se présentent, situent le temps de la journée et ce qu'ils vont faire pour favoriser l'orientation spatio-temporelle. Il est souvent indispensable de donner aux patients les raisons pour lesquelles ils se retrouvent à l'hôpital. On sait que l'amnésie rétro-antérograde, c'est-à-dire les circonstances (voire l'accident) sont définitivement bannies du stock mnésique du patient, qui, lors de son éveil, ne peut réaliser les causes ou les justifications de son hospitalisation, d'où la nécessité de le délivrer de son angoisse en lui fournissant les éléments de son accident et son identité antérieure.

Le médecin rééducateur ou physiatre joue un rôle de clef de voûte au sein de l'équipe pour coordonner les interventions et expliquer aux familles le cheminement en cours. Il s'agit d'un rôle souvent très difficile à plusieurs plans. Au niveau de l'équipe soignante, la prise en charge de tels malades est excessivement exigeante et amène le développement de relations fusionnelles et projectives chez les cliniciens; une communication quotidienne constante est requise.

Il faut aussi faire respecter le rythme de veille / sommeil du patient, ainsi que sa propre évolution dans ce processus de renaissance. D'autre part, les familles imbues des miracles réalisés en réanimation - traumatologie, s'imaginent souvent que la réadaptation leur ramènera leur proche comme avant l'accident. Elles exigent des pronostics qu'il est souvent impossible de donner à ce stade aigu de la réadaptation. Beaucoup d'écoute et d'explications doivent être fournies aux familles pour favoriser le deuil et une prise en charge progressive.

De plus, le médecin évite les prises de médicaments, tout en prescrivant avec discernement les anxiolytiques sédatifs chez les patients angoissés. Il verra à surveiller : l'apparition des syndromes pyramidaux, les crises comitiales, les complications infectieuses, la réaggravation possible des troubles de conscience découlant d'un hématome sous-dural secondaire ou d'un œdème diffus cérébral. Les complications cutanées sont à éviter aux points d'appuis. Le médecin a aussi à composer, à cette phase d'éveil, avec les plaies ouvertes et les paraostéo-arthropathies³ qui se sont souvent développées par suite de l'immobilisation prolongée au lit en phase de coma profond en soins aigus.

Différentes échelles peuvent être utilisées pour apprécier l'état de conscience du patient. Celle de Jennet apprécie la profondeur du coma (Glasgow coma scale); celle de Jouvet, plus ancienne et plus complexe est surtout utilisée par les neurologues aux stades initiaux de la réanimation.

La cotation du Ranchos Los Amigos (Californie) est plus fonctionnelle et simple d'utilisation pour l'équipe multidisciplinaire travaillant à la phase d'éveil de coma et par la suite, au stade de la rééducation fonctionnelle. Cette cotation au nombre de huit (8) va d'un stade de " Pas de réponse " à celui de " Réflexes appropriés ". Les sous-items de chacune des huit (8) cotes apprécient le niveau d'éveil, l'orientation spatio-temporelle, le jugement, les capacités d'apprentissage, le comportement adapté, etc.

La plupart des traumatisés crâniens demeurant avec un niveau d'incapacités important sont pris en charge par leurs familles. Celles-ci peuvent être aidées par différentes formules de maintien à domicile.

A la sortie des hôpitaux de rééducation fonctionnelle, la réadaptation peut se poursuivre en cabinet privé ou à domicile (physiothérapeute, infirmière, orthophoniste). Les frais payés en honoraires professionnels par les familles peuvent être remboursés par la sécurité sociale. En ce qui concerne l'assistance physique à domicile, des auxiliaires de vie (préposés aux bénéficiaires) sont aussi disponibles, mais les frais ne sont pas remboursés par la sécurité sociale. Il s'agit souvent d'organisations de services limitées à des localités et prises en charge par les pouvoirs locaux (département / commune ou associations de bénéficiaires comme l'Association des Paralysés de France).

À la sortie d'un centre de rééducation, la personne handicapée peut être référée à la Commission Technique d'Orientation et de Reclassement Professionnel. Cet organisme départemental est un carrefour permettant d'orienter la personne vers des établissements spécialisés en éducation, formation professionnelle, réadaptation professionnelle, en placement direct, en atelier protégé et en centre d'aide par le travail. Cette Commission se prononce aussi sur l'admissibilité à diverses mesures d'aides financières : allocation compensatrice, allocation logement, carte d'invalidité, allocation aux adultes handicapés.

Cet organisme départemental joue donc un rôle capital de carrefour entre les établissements de réadaptation fonctionnelle et la réinsertion professionnelle et familiale. Selon les départements, des listes d'attente plus ou moins longues existent, ce qui amène des délais importants entre la sortie à la phase de réadaptation et la réinsertion socio-professionnelle. De tels délais, ainsi que la bureaucratie découragent souvent les personnes handicapées à toute réinsertion à la vie active en société. Enfin, la foule de mesures d'aides financières directes et indirectes, supérieures aux barèmes québécois, favorisent pour les plus débrouillards un style de vie de personnes assistées.

L'absence de coordination et de collaboration formelles entre les établissements de santé et ceux de la réinsertion socio-professionnelle rend très difficile un processus continue de prise en charge de la personne handicapée qui veut se réinsérer dans une vie active.

La première Association de Familles de Traumatisés Crâniens a vu le jour à Bordeaux en 1982. Actuellement au nombre de neuf (9) dans différentes régions de France, regroupées en une Fédération Nationale, elles ont d'abord permis le regroupement des familles ayant un proche en centre de rééducation ou à domicile. L'objectif premier est de s'entraider, de s'informer mutuellement, de combattre l'isolement et la solitude.

À titre d'exemple, certaines ont organisé des permanences dans les hôpitaux de rééducation; d'autres ont organisé sur une base bénévole des activités de jour pour supporter les familles. Une sensibilisation des pouvoirs publics a été réalisée pour permettre une meilleure adaptation des organismes socio-sanitaires aux besoins spécifiques des traumatisés crâniens.

À ce titre, l'Association des Familles de Traumatisés Crâniens de Paris a déposé une demande pour créer un centre de jour pour ses adhérents. La Fédération a aussi organisé, avec un regroupement d'établissements de réadaptation (LADAPT) ET LA C.E.E., trois (3) colloques européens sur la problématique des traumatisés cranio-cérébraux et de leurs familles.

La France, en raison d'une plus longue expérience que le Québec dans le domaine des soins aux traumatisés crâniens, peut nous apporter beaucoup, entre autres au niveau des services ambulanciers, de traumatologie - réanimation et de soins de rééducation à la phase d'éveil.

Les pratiques libérales (physiothérapie, orthophonie, nursing) en milieu ouvert, peuvent aussi expliquer en partie la plus grande ouverture des familles à assumer leur engagement face a la personne traumatisée crânienne. Les associations nouvellement créées vont aussi amplifier cet aspect.

Toutefois, au sortir de la phase de rééducation fonctionnelle, le modèle québécois, en regard de la réadaptation comporte mentale de ces individus est novateur et riche de promesses.

En ce qui concerne la réinsertion professionnelle et le travail adapté pour ces clientèles, tout reste à faire et ce, tant du côté québécois que français.

Boucan, M,-H., Bérard, E.J.J.; Actualité des Traumatisés Crâniens; Hôpital Renée-Sabran, 83406, Giens, France.

Plamondon, J., Rapport de stage en France, Centre Francois-Charon décembre 1987.

Bérard, E.J.J., Fyone, J.-P., Vialey, C., Troc me, Y., Del orme, J.L.; Approche pluridisciplinaire du traumatisé crânien grave en rééducation fonctionnelle : la réadaptation par la relation; Hôpital Renée-Sabran, 83406, Giens, France.

Ducarme, B,; Rolland; Sujet de l'activation neuro de patients au sortir d'un coma prolongé, Hôpital La Salpêtrière, 75651, Paris, France.

Référence : Propos de réadaptation, vol. 8, n^o 2, juin 1989, p. 9-12.