Sous ce thème, nous avons regroupé deux articles présentant pour l'un, la situation du mouvement de vie autonome au Canada et pour l'autre, les résultats d'une recherche portant sur l'identification des variables favorisant la vie autonome chez les personnes ayant des incapacités.
Le mouvement Vie autonome au Canada: bref tour d'horizon
Le mouvement Vie autonome (VA), comme nous le connaissons aujourd'hui, a débuté lors de la mise en place en 1972 d'un centre de services gérés par et pour ses utilisateurs. Le Centre Berkeley de Vie autonome est né de la volonté d'un groupe d'étudiants ayant des incapacités de l'Université de Californie. Le mouvement VA, sa philosophie de base, ses règles et les attitudes qu'il privilégie, ont été introduits au Canada par Gerben DeJong lors de la Conférence nationale COPOH - "Les paramètres de la réadaptation" à Vancouver en 1980. Le principal but de cet article est d'expliquer comment la philosophie VA se vit dans les Centres de ressources Vie autonome (CRVA). Deux précisions doivent cependant être apportées, d'abord qu'il est difficile sinon impossible de comprendre le mouvement Vie autonome sans connaître son contexte historique et social (DeJong, 1980)1, et ensuite que ce mouvement est presque universellement méconnu.
Selon Woodill (1992), "l'expression "Vie autonome" est entrée dans le vocabulaire des services sociaux après la Deuxième Guerre Mondiale...Étant donné la longue histoire de son utilisation dans la littérature professionnelle, ainsi que par les bénéficiaires de services professionnels, il existe plusieurs significations pour ce terme..."2 [traduction]. En Ontario, par exemple, on présente habituellement le mouvement Vie autonome comme se rapportant à l'un ou l'autre des aspects suivants: une personne en fauteuil roulant vivant seule dans un logement accessible, ou, une quelconque aide technique, tels une marchette ou un siège adapté pour le bain. De même, l'expression a aussi été associée avec l'adaptation des lieux d'habitation, les ressources d'hébergement temporaires, les hôpitaux, la planification budgétaire, les programmes de réadaptation, etc. En réalité, l'expression "Vie autonome" réfère véritablement à un mouvement social très fécond, mais peu connu.
Éléments-clés du mouvement Vie autonome
La philosophie originelle développée par une poignée de personnes ayant des incapacités de Berkeley tournait autour de 3 principes de base et s'appuyait sur le bon sens dégagé de la réalité d'expériences de la vie quotidienne:
1. Les personnes connaissant le mieux les besoins des personnes ayant des incapacités et sachant vraiment comment les rencontrer sont les personnes ayant des incapacités elles-mêmes;
2. Ces besoins sont mieux comblés par des programmes globaux qui fournissent une variété de services, que par des programmes partiels offerts par différentes ressources externes;
3. Les personnes ayant des incapacités doivent être aussi intégrées que possible à la communauté3.
En opposition avec cette réalité des services partiels offerts par différentes ressources conventionnelles, les étudiants ayant des incapacités physiques de Berkeley ont plutôt choisi un programme (Physically Disabled Students Program) privilégiant:
"[une] approche holistique et intégrée, fournissant un vaste déploiement de services, qui tient compte du fait que les personnes ayant des incapacités ont un éventail de besoins et que leur autonomie fonctionnelle sera difficilement atteinte sans que tous ces besoins soient rencontrés. Aussi évident qu'elle puisse être rétrospectivement, cette approche n'avait à notre connaissance jamais été mise en application auparavant...Le fait que cette idée de programme complet de services soit née largement, d'un côté, pour des raisons financières et, d'un autre côté, soit le résultat logique de l'expérience passée de ces étudiants, pourrait faire en sorte qu'on oublie l'importance énorme de cette idée de départ pour les personnes ayant des incapacités..."(Zukas, 1979) [traduction]
En résumé, le mouvement Vie autonome est devenu un mouvement social combattant en faveur des libertés civiles des personnes ayant des incapacités qui utilisent divers moyens pour s'entraider elles-mêmes. Le principe de base qu'une personne ayant des incapacités en aide une autre était révolutionnaire puisqu'il est fréquent, même encore aujourd'hui, que les personnes ayant des incapacités s'évitent entre elles. Le mouvement Vie autonome est réellement fondé sur le concept d'interdépendance, non sur la vie en solitaire.
Le mouvement Vie autonome au Canada
Au Canada, la philosophie du mouvement Vie autonome a évolué différemment de celle des États-Unis. En vertu des critères généraux d'éligibilité pour devenir membre de l'Association canadienne des Centres de Vie autonome (ACCVA)4, deux éléments clés du mouvement Vie autonome doivent être présents pour qu'un centre soit reconnu comme faisant partie du mouvement: pour les individus, il s'agit d'une attitude, tandis que pour les CRVA, il s'agit d'un ensemble de principes organisateurs, d'un ensemble de ressources et de méthodes favorisant un programme particulier.
L'individu est ainsi appelé à examiner ses choix, à prendre des décisions, mais aussi à prendre des risques, en fait, à prendre ses responsabilités pour sa propre vie. Cela est facilité par le CRVA. Le CRVA favorise l'émancipation de la personne ayant des incapacités et a le mandat de promouvoir "l'évolution progressive des citoyens ayant des incapacités qui prennent en main le développement et l'administration de leurs ressources personnelles et communautaires" (ACCVA, 1990) [traduction].
Un CRVA doit mettre en pratique fondamentalement une approche de gestion par et pour les utilisateurs, dans la communauté, au-delà des types d'incapacités. Par exemple, dans un CRVA typique, les personnes membres du Conseil d'administration, le directeur général et le personnel de base sont principalement des personnes ayant des incapacités. Le Conseil d'administration doit, légalement, être composé d'au moins 51% de personnes ayant des incapacités. De plus, les principaux programmes que doivent offrir chacun des CRVA sont l'information et la référence, l'échange de points de vue entre pairs (Peer Support), la représentation de ses intérêts et l'acquisition d'habilités personnelles, ainsi que le développement de nouvelles formes de services (recherche et développement). En tant que moyens de rencontrer le mandat confié, les programmes principaux doivent refléter les principes organisateurs.
Fondamentalement, un Centre de ressources Vie autonome est un endroit où ultimement, des personnes ayant des incapacités peuvent apprendre à contrôler leur propre vie. Elles peuvent y devenir conscientes de leurs options, faire des choix en conséquence et même prendre des risques, mais en pouvant toujours compter sur le support de quelqu'un d'autre qui a vécu la même chose avant. Un Centre est un endroit où les personnes ayant des incapacités peuvent s'entraider.
En conclusion, il y a 22 florissants Centres de ressources Vie autonome partout au Canada, de l'Ile-du-Prince-Édouard à l'île de Vancouver. Il y a également à l'heure actuelle un certain nombre de centres qui ont fait leur demande pour devenir membre de l'Association canadienne des centre de vie autonome et qui sont en attente d'être reconnus. Enfin, l'ACCVA, l'organisme national situé à Ottawa, possède son propre Conseil d'administration composé de directeurs généraux provenant de centres locaux.
Références
1. Gerben DeJONG, "Rehabilitation and the Challenge of Independent Living", discours prononcé à la rencontre COPOH le 3 mai 1980 à Vancouver, Colombie-Britannique.
2. Gary WOODILL, Independent Living & Participation in Research: A Critical Analysis, Toronto: Centre de Vie autonome de Toronto (CILT) Inc., 1992, p.24.
3. Hale ZUKAS, "CIL History", Berkeley: Centre for Independent Living, Inc., 1979.
4. Association canadienne des Centres de Vie autonome, "Eligibility Criteria for CAILC Membership (ECCM)", Ottawa, ACCVA, 1990, p.2.
Victor R. Willi
Directeur général
Centre de VA de Toronto
(CILT)
traduction : Dominique Lizotte
Cet article est paru dans le Bulletin de liaison 1(4) : 2-3, 1995, publié par le Réseau de recherche pour la participation sociale (RPS).
VARIABLES INFLUANT SUR LA VIE AUTONOME
DES PERSONNES AYANT DES INCAPACITÉS PHYSIQUES
Introduction
Cette étude avait pour but de cerner les facteurs qui contribuent à la vie autonome des personnes ayant des incapacités physiques.
Gerben DeJong, pionnier de la recherche dans ce domaine, a proposé l'idée que l'autonomie à laquelle en arrive la personne ayant une incapacité dépend de facteurs qui lui sont propres et de facteurs environnementaux. Cependant, comme les conditions liées à l'autonomie de chaque personne sont une question complexe, il est difficile pour les chercheurs de déterminer quelles combinaisons précises de facteurs favorisent cette autonomie.
Les 547 personnes qui ont participé à l'étude étaient des hommes et des femmes âgés de 19 à 79 ans vivant en Ontario qui présentaient des traumatismes de la colonne vertébrale.
Résumé de la méthodologie
On a élaboré un questionnaire s'inspirant largement du profil de l'autonomie personnelle de Nosek, questionnaire que les participants devaient remplir eux-mêmes.
On a émis l'hypothèse selon laquelle les quatre domaines définis par l'âge et le sexe, l'incapacité, l'aspect psychosocial et l'environnement permettraient de prévoir le degré d'autonomie atteint. Les indicateurs de résultats utilisés étaient le degré de productivité, le degré d'autonomie évalué par la personne elle-même, son degré de satisfaction face à cette autonomie, et la qualité de vie. L'autonomie a été définie comme la combinaison de ces quatre résultats.
Enfin, les données ont fait l'objet d'analyses descriptives, d'analyses corrélationnelles, d'analyses factorielles et d'analyses de régression.
Principales constatations
1. Le degré d'autonomie atteint dépend d'une constellation de facteurs liés aux quatre domaines définis par l'âge et le sexe, l'incapacité, l'aspect psychosocial et l'environnement. Et cette constellation varie d'une personne à l'autre.
2. Le locus de contrôle (contrôle personnel individuel) et le réseau de soutien social (famille, amis, connaissances) sont des facteurs importants d'autonomie pour tous les participants à l'étude.
3. Les personnes qui sont plus productives sont plus instruites, sont en meilleure santé et ont une plus grande capacité fonctionnelle. Elles sont davantage susceptibles d'être autonomes sur le plan du transport, d'être dans un environnement domestique facile d'accès, et d'avoir un entourage immédiat. Toutefois, il est impossible de savoir si cette plus grande productivité précède les caractéristiques susmentionnées ou si elle en dérive.
4. Les personnes qui jugent mener une vie autonome ont une plus grande capacité fonctionnelle, elles ont accès à un logement abordable et accessible, elles sont soutenues par leurs parents et amis, et elles ont le sentiment de contrôler leur vie.
Implications/Recommandations
1. Il doit exister un large éventail de services de soutien faisant écho à toutes les composantes de l'autonomie, et ces services doivent être suffisamment souples pour répondre aux besoins individuels. L'environnement bâti doit devenir plus facile d'accès, le milieu environnant doit s'adapter à l'individu, et l'individu à l'environnement.
2. Il est fortement recommandé d'adopter une stratégie de financement direct. Il faut mettre à la disposition du plus grand nombre les services de counseling entre pairs comme ceux qu'offrent généralement les centres de vie autonome. Les gouvernements, les organismes de service social, les organismes bénévoles et les groupes communautaires doivent renforcer les réseaux familiaux et l'interrelation avec la collectivité.
3. Pour favoriser la productivité, il faut veiller à offrir une éducation intégrée qui mette l'accent sur les compétences scolaires, professionnelles, la dynamique de vie et la préparation à l'emploi; faire la promotion de la santé pour tous; mettre au point des aides techniques; offrir une aide financière suffisante pour le transport personnel ou un meilleur accès au transport en commun.
4. La capacité fonctionnelle peut être considérablement améliorée par des appareils et accessoires fonctionnels ainsi que par des systèmes de contrôle de l'environnement; il faut engager des fonds accrus dans la recherche et le développement de ces différents outils. Il faut accroître les possibilités de logement accessible et abordable dans les régions tant urbaines que rurales. Il est fortement recommandé de former très tôt la personne à la défense de ses droits, à l'affirmation de soi, à l'estime de soi et aux aptitudes sociales, de préférence dans le cadre de programmes de soutien entre pairs ou de groupes d'entraide, ou encore par le truchement de la réadaptation, des services sociaux ou de l'éducation.
Conclusions
La notion d'autonomie est vaste et complexe. À de nombreux égards, elle tient davantage au style de vie qu'à une situation particulière. L'autonomie est donc difficile à mesurer, sinon aux yeux de la personne qui présente une incapacité. L'existence et l'accessibilité du logement, du transport, de l'éducation et des soins de santé sont d'une importance cruciale. L'autonomie signifie l'intégration et la pleine participation d'une personne ayant une qualité de vie et un mode de vie "normaux", avec ce que cela suppose de risques et de choix "normaux". Les personnes qui ont une incapacité doivent avoir autant prise que les autres sur les décisions qui concernent leur vie.
Pour plus d'information, contactez la chercheure au: (416) 425-6220 ext. 620 ou fax.: (416) 425-6591
Le Programme de subventions nationales au bien-être social du ministère du Développement des ressources humaines Canada est heureux d'avoir apporté son aide financière et ses conseils pour la réalisation de la présente recherche et la diffusion des résultats. Les vues exprimées ici ne reflètent pas nécessairement celles de Développement des ressources humaines Canada.
Le présent feuillet d'information est disponible en anglais, en braille, en gros caractères et sur audiocassette.
Le texte intégral du rapport final et un résumé peuvent aussi être obtenus sur demande auprès de l'auteur.
Synthèse de la communication
Kathryn A. Boschen, Ph.D., C.Psych., Department of Occupational Therapy, University of Toronto, 256 McCaul St., Toronto (Ontario), M5T 1W5, March, 1995
Subventionné par : Programme de subventions nationales
au bien-être social, Développement des ressources humaines Canada
Communication au Colloque sur les déterminants environnementaux de la participation sociale, 21-22 septembre 1995, Québec
Cet article est paru dans la revue Réseau international CIDIH et facteurs environnementaux.,8(3) :62-63., 1996, publiée par le RIPPH.
LA VIE AUTONOME EN LOGEMENT
Le Centre François-Charon préconise plusieurs formules
Le Centre François-Charon fait de la réadaptation mais cela déborde la réadaptation physique et psychosociale en institution. Il favorise l'intégration sociale du bénéficiaire et le point de départ de la réintégration est la vie autonome en logement. Le Programme de Maintien dans le Milieu vise à impliquer et motiver le bénéficiaire à vivre en société et à lui fournir l'aide physique et psychosociale lorsqu'il est en logement; le milieu familial et institutionnel n'étant pas toujours des plus valorisant et normalisant. Ainsi, le Centre continue le travail de pionnier du Centre d'accueil Les Habitations Plus qui est à l'origine du projet d'assistance physique à domicile.
Plusieurs formules
Le Programme de Maintien dans le Milieu s'adresse à une population handicapée physique apte psychologiquement à vivre en société. Sans les services d'aide à domicile, les foyers de groupe ou l'îlot résidentiel, qui sont les alternatives à utiliser selon la sévérité du handicap et la situation de chacun des individus intéressés à vivre de façon autonome, cette population serait confinée à la vie en institution ou sous la tutelle familiale.
Le Centre François-Charon se doit de satisfaire les demandes " particulières " de cette population pour lesquelles il n'existe pas de ressources dans le réseau des Affaires sociales. Le handicap est une réalité vécue 24 heures sur 24 et il fallait développer des services qui puissent s'ajuster à cette situation.
Les services à domicile
De façon générale, pour vivre en logement la personne handicapée a besoin d'assistance physique, d'assistance psychosociale et ces services doivent lui être accordés sur une base permanente .
Le caractère spécifique du service d'aide à domicile du Centre François-Charon découle du fait que le bénéficiaire peut recevoir de l'assistance physique allant du lever au coucher, c'est-à-dire de 6 h30 à 24 hOO et cela sept jours par semaine. De plus, du personnel est disponible la nuit pour tourner le bénéficiaire paralysé ce qui diminue les risques de plaies. En tout temps le Centre peut répondre aux urgences.
Les foyers de groupe
Le foyer de groupe situé sur la rue Chanoine Morel à Sillery est un foyer de transition et celui situé au 204-18e Rue à Limoilou est un foyer d'hébergement.
Au foyer de transition, les personnes actualisent durant quelques mois des habiletés et attitudes qu'elles ont apprises lors de leur séjour au Centre . Ainsi on perfectionne, en dehors du milieu institutionnel, les habiletés requises pour les activités de la vie quotidienne (A.V.Q.) et les activités de la vie domestique (A.V.D.). Au niveau psychosocial les éducateurs cherchent à développer la socialisation des résidents de façon à faciliter leur intégration à la vie sociale par des mises en situation et aussi par l'apprentissage à l'utilisation des services communautaires. À la fin de leur séjour qui peut varier de 3 à 6 mois ou même un an, les résidents verront à s'intégrer à la vie en appartement. Certains d'entre eux pourront avoir recours aux services à domicile et au programme de supplément au logement.
Le foyer d'hébergement de Limoilou accueille une clientèle qui nécessite davantage aux plans physique et psychosocial. Les personnes qui y vivent ont atteint un plateau de récupération qui rend plus difficile la vie autonome en appartement. Toutefois ce mode d'hébergement est plus valorisant que la vie institutionnelle puisqu'il permet aux résidents de prendre les décisions qui concernent l'organisation de leurs conditions de vie journalière.
Le dernier né : l'îlot résidentiel
S'inspirant d'une expérience tentée à Montréal, le Programme de Maintien dans le Milieu a mis sur pied une nouvelle formule d'hébergement : I'îlot résidentiel. Physiquement, I'îlot se présente sous forme d'un studio pour le personnel et de 10 logements adaptés, de 31/2 pièces pour les bénéficiaires répartis dans un complexe domiciliaire de 150 logements.
L'îlot résidentiel s'adresse à des personnes requérant des services d'assistance physique mais socialement autonomes et aptes à vivre seules en appartement. La formule de l'îlot résidentiel s'avère intéressante puisqu'elle permet de répondre adéquatement et rapidement aux demandes de services des résidents en réduisant les déplacements du personnel.
Une entente intervenue entre le Centre François-Charon et le complexe Jardin des Compagnons à Ste-Foy nous permettra d'y intégrer une dizaine de personnes au cours du mois de juillet 1980. Près des services, ce complexe domiciliaire est situé dans un environnement intéressant et respecte les critères du programme du supplément au logement.
À cause des multiples avantages qu'elle comporte, cette formule sera suivie de près au cours de sa première année de fonctionnement. Éventuellement, il se pourrait qu'on la développe sur une échelle beaucoup plus grande... c'est à surveiller !
Le programme de supplément au logement
Ce programme de la Société d'Habitation du Québec facilite l'intégration en logement conventionnel. Administré par le Centre François-Charon, le supplément au logement permet de rendre accessibles les différentes formules de vie autonome pour les personnes handicapées physiques.
Le Centre François-Charon croit intensément en sa vocation spécifique en matière de réintégration et en la valeur de son expertise scientifique pour garantir des services véritablement adaptés et continus à une clientèle non desservie par les organismes du réseau des Affaires sociales.
Jocelyne Bédard
Agent d'information
Référence : Propos de réadaptation, vol. 1, no 1, juillet 1980, p. 8.